27/11/2021
𝗡𝗲𝘂𝗿𝗼𝗻𝗲𝘁 : 𝘂𝗻 𝗻𝗼𝘂𝘃𝗲𝗮𝘂 𝗿𝗲́𝘀𝗲𝗮𝘂 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗹𝗮 𝗿𝗲𝗰𝗵𝗲𝗿𝗰𝗵𝗲 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗮 𝗻𝗲𝘂𝗿𝗼𝗱𝗲́𝗴𝗲́𝗻𝗲́𝗿𝗲𝘀𝗰𝗲𝗻𝗰𝗲
Le coordinateur du projet, Carlos Díaz, explique à Health Europa comment l'initiative Neuronet préconise une approche collaborative pour lutter contre les maladies neurodégénératives.
Avec des maladies neurodégénératives telles que la maladie d'Alzheimer et la sclérose en plaques affectant environ 165 millions d'Européens, des approches collaboratives de recherche et de traitement sont vitales afin d'améliorer la qualité des soins pour ces maladies, souvent incurables. Neuronet vise à combler les lacunes de la recherche biomédicale et donc à faciliter le développement et la visibilité de nouveaux traitements en connectant les principaux acteurs de la recherche et des initiatives sur la neurodégénérescence. Pour en savoir plus, Health Europa s'est entretenu avec le coordinateur du projet Neuronet, Carlos Díaz.
Comment Neuronet est-il né ? Quels sont les objectifs clés du projet ?
Neuronet a été créé par Innovative Medicines Initiative (IMI) pour aider à remédier au problème de fragmentation dans la recherche sur les maladies neurodégénératives (NDD), qui peut être réalisé de différentes manières. Le plus évident est lorsque les efforts de recherche, entrepris isolément, courent le risque d'être redondants ou d'avoir un impact limité en raison du fait que le projet est compris comme une unité holistique autonome.
La fragmentation entrave également la sensibilisation des parties prenantes importantes telles que les agences de réglementation ou les groupes de patients. À cette fin, Neuronet a été conçu comme un type de standard, qui pourrait identifier, établir et maintenir des liens utiles entre des projets qui n'existaient tout simplement pas auparavant, maximisant les synergies et l'apprentissage mutuel en temps opportun.
Quels sont les avantages de regrouper la recherche sur la neurodégénérescence sur une seule plateforme ? Quelle est l'importance de la collaboration transfrontalière pour soutenir la recherche et le traitement ?
Lorsque nous avons récemment demandé au groupe Neuronet d'identifier les aspects les plus précieux du projet, l'un des principaux avantages était notre capacité à représenter le portefeuille IMI NDD comme un effort intégré et unique. Cela a peut-être été mieux représenté par la publication de la base de connaissances plus tôt dans l'année ( https://kb.imi-neuronet.org/ ). Ici, nous voulions montrer les résultats cumulés générés par vingt projets différents en un seul endroit, en augmentant la visibilité de tous les projets individuels, quels que soient leur portée, leur taille ou leur financement, au même niveau.
Pour représenter cela visuellement, nous avons créé des outils tels que l' Asset Map , qui permet aux gens d'identifier les résultats tangibles et les lacunes dans le portefeuille. Neuronet travaille également sur l'évaluation d'impact et en tant que facilitateur pour accélérer les collaborations/synergies potentielles (par le biais de groupes de travail spécifiques) et agit comme un espace commun de discussion entre les chefs de projet et les experts des différents projets - ce qui génère de nouvelles idées de recherche sur la neurodégénérescence et des moyens de prendre. certains actifs plus loin. Grâce à Neuronet, tous les chefs de file des 20 projets se sont réunis pour la première fois autour d'une table, et la réponse a été exceptionnelle, même si les projets n'ont reçu aucun financement de notre part.
Pour moi, la fragmentation est si omniprésente dans le paysage de la recherche que je la visualise comme une organisation encore très médiévale - une organisation dans laquelle les gens construisent des châteaux (que ce soit des entreprises, des départements universitaires, des projets) essentiellement à des fins défensives. Cela est en grande partie une conséquence du fonctionnement du système scientifique et des incitations qu'il crée. Cela ralentit la progression. La collaboration est maintenant beaucoup plus fréquente et "naturelle" que par le passé, heureusement, mais la société exige un retour sur investissement beaucoup plus rapide, donc je pense que briser les silos devrait être en tête de l'agenda, et des changements profonds dans la façon dont la recherche est menée peut être nécessaire.
Quels sont les principaux défis auxquels est actuellement confrontée la gestion et le traitement des maladies neurodégénératives ?
D'après notre expérience dans la cartographie du paysage de la recherche, nous voyons un défi potentiel à relever le déséquilibre des efforts de recherche vers différentes maladies neurodégénératives. Il est clair pour nous que certaines conditions, telles que la maladie d'Alzheimer, reçoivent plus de financement, d'efforts et de projets dédiés que d'autres. Dans ce cas, la nécessité de faire entendre la voix des patients lors de la rédaction des priorités de recherche au niveau de la communauté ou du portefeuille devient claire.
Cependant, même dans le cas où de nouveaux traitements pour des conditions sont introduits sur le marché, nous sommes confrontés à de nouveaux défis pour déterminer l'efficacité et la sécurité des interventions dans le monde réel. Ici, le défi pour la communauté est de s'assurer que nous avons accès à des données de soins de santé fiables et précises dans le monde réel, que ces données sont régulièrement recherchées, enregistrées et peuvent être analysées dans un délai minimal. En fin de compte, ces données et la qualité de ces données informent à la fois la prise de décision réglementaire et clinique.
Y a-t-il des développements ou des problèmes notables dans le paysage actuel de la recherche dont, selon vous, nos lecteurs devraient être au courant ?
En ce qui concerne la question précédente, nous constatons une tendance générale à la création de plates-formes ou de référentiels pour intégrer et mettre à disposition des données, y compris plusieurs initiatives mondiales, et il existe un intérêt croissant pour les terminaux numériques qui tentent de capturer des données pertinentes à partir d'appareils intelligents pour améliorer la prévention, le diagnostic et la gestion des troubles neurodégénératifs. Dans l'ensemble, nous reconnaissons qu'il existe probablement plus et de meilleures données sur les personnes vivant avec des maladies neurodégénératives que jamais auparavant, il est donc opportun que ces initiatives et projets travaillent pour intégrer et donner un sens à ces milliers d'ensembles de données pour aider à la génération de preuves. Mais le fossé entre la recherche prometteuse sur la neurodégénérescence et l'application clinique est encore très évident.
À cet égard, la cohorte Neuro est une initiative récente dirigée par Neuronet, qui rassemble quelque 40 sites cliniques à travers l'Europe pour faciliter la mise en œuvre de la recherche. Essentiellement, nous agissons en tant qu'intermédiaire entre les sponsors et les sites qui cherchent à recruter et à participer à différentes études de recherche. Il représente le type de paradigme de leadership systémique qui, à mon avis, est nécessaire, une initiative « de base » qui unit des groupes variés intéressés par un objectif commun, permettant aux patients de toute l'Europe d'avoir le même accès et la même opportunité de participer à une variété d'initiatives de recherche sur la neurodégénérescence . Ici, des courtiers neutres sans agenda, tels que Neuronet, peuvent être décisifs pour fournir un refuge où la collaboration et la synergie peuvent s'épanouir de manière sans précédent.