25/11/2025
Mi historia:
De Judith Taffur:
Más de 25 Años de Resiliencia Forjada en el Dolor
Mi nombre es Judith Taffur, y mi historia es la de una guerra silenciosa que dura mas de 25 años. Una guerra no contra un enemigo visible, sino contra una sombra persistente y dolorosa que la medicina llama Fibromialgia. Este cuarto de siglo ha sido un camino de resistencia, de búsqueda y, sobre todo, de un profundo autoconocimiento.
El Susurro que se Convirtió en Grito
Recuerdo el inicio.
No fue una caída repentina, sino una erosión gradual. Dolores musculares erráticos que iban y venían, una sensación de gripe que nunca terminaba y, el peor de todos, un cansancio abrumador que ninguna noche de sueño lograba disipar. Al principio, era fácil culpar al estrés, o a la falta de ejercicio. Pero el malestar se hizo crónico, convirtiendo la vida diaria en un acto de pura voluntad.
Comenzó entonces mi peregrinaje médico. Doctor tras doctor, prueba tras prueba, solo para escuchar la misma conclusión desalentadora: “Físicamente, está perfectamente bien.” La frustración era doble: el dolor me devoraba por dentro, y la falta de un diagnóstico me hacía sentir que lo estaba inventando. Finalmente, llegó el nombre: Fibromialgia. No fue un alivio, pues la etiqueta trajo consigo la realidad de una condición crónica e incurable, pero al menos validó la lucha. Por fin, sabía contra qué estaba peleando.
El Día a Día en la Niebla de la Fibro
Vivir con Fibromialgia, como bien sabemos quienes la padecemos, es planificar la vida alrededor de la energía que no se tiene. Es un dolor que muta constantemente, que se instala en 18 puntos sensibles, a veces punzante como agujas, otras veces sordo y constante, como un cemento endureciéndose en los músculos.
Pero la parte más cruel para mí, a menudo, fue el fibro-niebla, la capa densa y mental que nubla mi memoria y mi concentración. Tareas sencillas –una conversación, una lista de compras– se convertían en escaladas cognitivas. Tenía que aprender a reescribir mis días, a aceptar la pausa obligatoria, a perdonarme por la mañana en la que simplemente no podía levantarme.
El desafío emocional era aún mayor. La incomprensión de los demás era una herida constante. Frases como “Te ves muy bien” o “Es solo cuestión de ánimo” dolían más que el dolor físico. Aprendí que la verdadera batalla no solo se libraba en mis articulaciones, sino en el esfuerzo constante por justificar una enfermedad que es invisible a los ojos de la sociedad. Tuve que tomar decisiones difíciles: reducir el ritmo laboral, explicar mi realidad a mi familia, y aprender a diferenciar entre quienes juzgaban y quienes ofrecían un hombro de apoyo.
De la Resistencia Personal a la Visibilidad Colectiva
Hoy, años después, no he vencido a la Fibromialgia, pero sí he transformado mi experiencia en un propósito. Mi cuerpo me obligó a vivir a un ritmo diferente, más lento y consciente, pero mi voz encontró una misión en la visibilización. Comprendí que la lucha no podía ser solo mía; debía ser compartida para romper el silencio y la invisibilidad que rodea esta condición.
Fue así como nació el proyecto FibroAmigos Ecuador visibilizando Fibromialgia. A través de mi página y las redes sociales, he canalizado mi energía, dedicando años a construir una plataforma donde la empatía y la información son los pilares. Mi anhelo se centró en abrir conversaciones en unirnos para luchar,
Buscar como ayudar como hacer que nuestra voz se escuche , a menudo mediante entrevistas y testimonios que buscan no solo educar a la población general y a los profesionales de la salud, sino también ofrecer un espejo y un refugio a quienes recién reciben el diagnóstico o llevan años sintiéndose solos.
Este esfuerzo de visibilización ha sido mi mayor acto de perseverancia. Cada post, cada entrevista, incluyendo aquellas donde no me semti comoda pero fue necesario ; FibroAmigos busca que en las plataformas digitales donde he podido compartir nuestro camino el mio y el de otros, sea un grito para exigir reconocimiento. Es un testimonio de que la vida continúa, no deteniéndose por la enfermedad, sino exigiendo una ruta diferente que nos impulse a ser activistas de nuestra propia salud y la de nuestra comunidad.
Soy Judith Taffur. He vivido más de 25 años con dolor, pero mi historia es, y siempre será, una historia de perseverancia y de esperanza visible.
