Josué Leandro y José David

27/01/2025

Que felicidad tan grande ver que diste tus primeros pequeños pasitos mi amor. Te amo mi amor bonito te amo por ser como eres María Del Cisne Paz Carlos Alvarado

22/06/2024

El amor más lindo que Dios me pudo dar, es mi hombrecito perfecto te amo Josué Leandro, gracias por existir en mi vida

29/05/2024

La Fundación ALPE forma parte del comité asesor de BioMarin para el ensayo clínico del vosoritide para la hiponcondroplasia. Por fin podemos compartir con vosotros el diseño de la primera fase, el estudio observacional, 111-902.

Lo podéis leer en nuestra página web, fundacionalpe.org
Próximamente en español.

Si tenéis interés en participar en el ensayo, podéis poneros en contacto con la Fundación ALPe o, directamente, con los investigadores printipales de estos dos hospitales en que se llevará a cabo:

Dr. Josep de Bergua Domingo, Hospital Vithas, Vitoria: adee.hvh@gmail.com

Dra. Ana Coral Barreda, Hospital La Paz, Madrid: anacoralbb@yahoo.es

28/02/2024

Un logro más mi vida hermosa te lograste parar feliz por ti Josué Leandro

17/02/2024

Como ya habreis leído, y si no os lo cuento, vamos a dedicar el mes de febrero a visibilizar las enfermedades raras.
Os presento a Pablo, es un buen amigo mío porque es de León y además tiene mi edad.
Es el menor de 4 hermanos y el único niño de la casa.
Le encantan los coches en todas las versiones. Por su condición tiene una laxitud en las articulaciones y nos deleita con sus posturas contorsionistas que sorprende a todo el mundo.

Asociación Leonesa de enfermedades raras y sin diagnóstico, ALER

Federación Española de Enfermedades Raras

ONG Almas Especiales

Fundación Alpe Acondroplasia

17/02/2024

Respeto e igualdad ante todo

15/11/2023

Excelente noticia siempre deben de estar al pendiente por la personas que tienen enfermedades raras y poco frecuentes Ministerio de Salud Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes

Hoy se entregó el Acuerdo Ministerial de la Implementación del Registro Nacional Único de Enfermedades Raras, a los representantes de la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes y de la Asociación Alianza Nacional por la Salud.
▶️ https://bit.ly/3G4cIrO

05/11/2023

04/11/2023

Ministerio de Salud Pública

26/10/2023

Gracias primo por sumarte a conmemorar este día muy especial Cesar CastilloMaría Del Cisne Paz