Fundación Para la Vida Ariel Chicho Gavilanes

Fundación Para la Vida Ariel Chicho Gavilanes Seguimos construyendo un ECUADOR ♿🇪🇨♿ más Inclusivo, justo y solidario. DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE

La Corte Constitucional, dentro del caso del paciente Andrés Simbaña, NEGÓ la solicitud de revocatoria de la medida caut...
13/01/2026

La Corte Constitucional, dentro del caso del paciente Andrés Simbaña, NEGÓ la solicitud de revocatoria de la medida cautelar presentada por el Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín (HCAM-IESS), representado por su gerente Maribel López y su director médico Henry Ga**or.

Mediante dicha solicitud, el hospital pretendía vulnerar los derechos fundamentales a la salud y a la vida de Andrés Simbaña, paciente diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne con mutación sin sentido.

La jueza constitucional emitió su pronunciamiento señalando lo siguiente:

El Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín no ha demostrado los presuntos establecidos en la sentencia N.º 679 y sus acumuladas, es decir, no ha probado que el medicamento translarna carezca de eficacia, seguridad o calidad para el accionante ANDRÉS SIMBAÑA.

En consecuencia, se NIEGA LA REVOCATORIA DE LA MEDIDA CAUTELAR, dictada el 21 de septiembre de 2017, debiendo el hospital cumplir de manera inmediata con lo dispuesto en dicha resolución.

Andrés Simbaña ha recibido JUSTICIA.

Sin embargo, surge una pregunta legítima al Presidente del Consejo Directivo del IESS , Bernardo Córdovez:
¿Por qué el no cumple con las sentencias judiciales?
¿Acaso la gerente Maribel López y el director médico Henry Ga**or del -IESS están por encima de la ley?
¿Quién protege a estas autoridades, que pese a múltiples denuncias, continúan en sus cargos dentro de un hospital de tercer nivel como el Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín?

Hacemos un llamado urgente a las autoridades del Estado:
Bernardo Cordovez Presidente del Consejo Directivo del María José Pinto Vicepresidenta del Ecuador Daniel Noboa Azin Presidente del Ecuador. Para que no permitan que nuestros niños sigan muriendo, como ocurrió con los 18 neonatos del Hospital Universitario de Guayaquil o con los 4 niños de Malvinas, ahora bajo la responsabilidad de las autoridades del -IESS.

Desde la , estamos junto a los sectores más vulnerables del país, trabajando por mejorar la calidad de vida de nuestros niños en todas nuestras áreas de acción.

Desde la , seguimos construyendo un ECUADOR 🇪🇨♿🇪🇨 más inclusivo, justo y solidario.









La Fundación Para la Vida Ariel Chicho Gavilanes , en defensa irrestricta de los derechos constitucionales de niños, ado...
10/01/2026

La Fundación Para la Vida Ariel Chicho Gavilanes , en defensa irrestricta de los derechos constitucionales de niños, adolescentes y jóvenes con enfermedades catastróficas, raras y de alta complejidad, manifiesta su profunda indignación y preocupación frente a los hechos ocurridos durante la audiencia constitucional realizada el día de hoy en la Unidad Judicial al norte de la ciudad de Quito, dentro del proceso seguido a favor del paciente AGPA, diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) con mutación sin sentido.

El paciente AGPA ha sido víctima de una grave y sostenida vulneración de derechos, al no recibir el medicamento TRANSLARNA, tratamiento prescrito y vital para su condición médica, desde hace más de un año, pese a existir una orden legítima emitida por autoridad judicial competente, la cual ha sido abiertamente incumplida por funcionarios del Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín (HCAM – IESS).

Durante dicha audiencia, se suscitaron incidentes vergonzosos, reprochables e inadmisibles, protagonizados por el Dr. Andrés Mora, ex Director General del IESS y actual médico del HCAM, quien mediante gestos, señas e insinuaciones indebidas intentó inducir al médico tratante del paciente AGPA a negar la provisión del medicamento TRANSLARNA, en un acto que atenta contra la ética médica, la dignidad humana y el principio del interés superior del paciente.

Ante la gravedad de estos hechos, la jueza constitucional llamó severamente la atención al Dr. Andrés Mora y, debido a su conducta irrespetuosa hacia la autoridad judicial, dispuso la intervención de la Policía Nacional del Ecuador, dejando constancia de su comportamiento impropio dentro de una diligencia judicial.

Es importante recalcar que no es la primera vez que el Dr. Andrés Mora incurre en este tipo de conductas. En audiencias constitucionales anteriores, ha sido igualmente reprendido por jueces constitucionales por actitudes burlescas, gestos discriminatorios y risas ofensivas dirigidas hacia niños con discapacidad física diagnosticados con Distrofia Muscular de Duchenne, hechos que constituyen una forma de violencia simbólica y discriminación, prohibidas por la Constitución de la República del Ecuador.

De igual manera, durante la audiencia, las abogadas del Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín (HCAM – IESS) fueron llamadas fuertemente la atención por la jueza constitucional, luego de que una de ellas incurriera en amenazas directas contra la autoridad judicial, motivo por el cual la jueza dispuso que Secretaría remita el particular a la Judicatura, por tratarse de una grave falta de respeto a la autoridad y una posible infracción legal.

En este contexto, nuestro Presidente Ejecutivo de la Fundación Ariel “Chicho” Gavilanes, Edwin P Gavilanes en calidad de AMICUS CURIAE, realizó un llamado formal y expreso a la jueza constitucional, solicitando que, por orden judicial, se disponga la destitución de la señora Maribel López, Gerente del HCAM – IESS, y de Henry Ga**or, Director Médico del hospital, por el incumplimiento deliberado de una orden judicial, conducta que configura el delito de desacato, tipificado en la normativa penal ecuatoriana.

Estos hechos reflejan una alarmante indiferencia institucional, una reiterada desobediencia a las decisiones judiciales y un grave desconocimiento de los derechos fundamentales de los pacientes con enfermedades catastróficas, en especial de niños y adolescentes en condición de extrema vulnerabilidad.

La Fundación Ariel “Chicho” Gavilanes reitera que no guardará silencio frente a estas injusticias y continuará utilizando todas las vías legales, constitucionales y sociales para exigir el respeto al derecho a la salud, a la vida digna y a la integridad de nuestros hijos.

Estamos y estaremos siempre junto a los sectores más vulnerables del país, acompañando a la , trabajando incansablemente para brindar calidad de vida, dignidad y esperanza en cada una de nuestras áreas de acción.

Seguimos construyendo un ECUADOR más inclusivo, justo y solidario, donde las decisiones judiciales se cumplan y la vida de nuestros niños sea una prioridad real, no un discurso vacío.









Hoy celebramos mucho más que tus 15 años: celebramos tu vida, tu sonrisa y el legado de solidaridad que honra tu nombre....
01/01/2026

Hoy celebramos mucho más que tus 15 años: celebramos tu vida, tu sonrisa y el legado de solidaridad que honra tu nombre.

Que así como la deja huellas imborrables en tantos corazones, tú sigas dejando la tuya con cada triunfo que des, inspirando y llenándonos de esperanza.

¡Feliz cumpleaños Chicho y que este nuevo comienzo esté lleno de luz, sueños y amor!

A tu nombre seguiremos construyendo un ECUADOR 🇪🇨♿🇪🇨 más inclusivo, justo y solidario

Hoy, 31 de diciembre de 2025, cerramos un año intenso y desafiante recorriendo los sectores más vulnerables de nuestro p...
31/12/2025

Hoy, 31 de diciembre de 2025, cerramos un año intenso y desafiante recorriendo los sectores más vulnerables de nuestro país, llevando víveres, esperanza y solidaridad a las familias de escasos recursos que forman parte de la .

Ha sido un año lleno de retos, aprendizajes y sacrificios, pero también profundamente gratificante.

Nos quedamos con la satisfacción del deber cumplido y con el corazón lleno al caminar junto a cada familia que lucha día a día por el bienestar de un niño, niña o adolescente con discapacidad física.

Cada sonrisa, cada abrazo y cada palabra de agradecimiento nos recuerdan por qué seguimos adelante.
Con fe y plena confianza en nuestro Creador, miramos al 2026 con esperanza. Creemos firmemente que será un año colmado de salud, vida, prosperidad y sabiduría para cada paciente, cuidador, voluntario, colaborador, seguidor y aliado que forma parte de esta gran familia llamada .

Seguimos firmes junto a los sectores más vulnerables de nuestro país, fortaleciendo a la , trabajando incansablemente para brindar calidad de vida desde cada una de nuestras áreas.

Con amor, compromiso y convicción, continuamos construyendo un ECUADOR🇪🇨♿🇪🇨 más inclusivo, justo, solidario y humano.

Porque cuando el corazón late por una causa, nada nos detiene.
Seguimos adelante, siempre fuertes, siempre unidos.








En el marco del proceso constitucional seguido a favor del paciente PAAG, persona diagnosticada con Distrofia Muscular d...
31/12/2025

En el marco del proceso constitucional seguido a favor del paciente PAAG, persona diagnosticada con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), en contra del Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín (HCAM-IESS), compareció en audiencia pública el Representante Legal y Presidente Ejecutivo de la Fundación Ariel “Chicho” Gavilanes, Edwin P. Gavilanes, en ejercicio de sus derechos y atribuciones legales.

Dentro de la referida diligencia, la entidad accionada solicitó la revocatoria de las medidas cautelares constitucionales oportunamente concedidas, cuyo objeto es garantizar el acceso continuo y oportuno al medicamento TRANSLARNA, tratamiento indispensable para la preservación de la vida, la salud y la integridad del paciente, conforme a los principios de progresividad, no regresividad y atención prioritaria establecidos en la Constitución de la República.

Frente a dicha pretensión, Edwin P Gavilanes solicitó de manera expresa a la jueza constitucional la incorporación y entrega de los registros de audio de la audiencia previa, en los cuales el Dr. Michael Santos, actuando en calidad de médico tratante y bajo juramento, habría incurrido en declaraciones falsas, configurándose presuntamente el delito de perjurio, conforme a lo previsto en el Código Orgánico Integral Penal.

Adicionalmente, en su calidad de Director General de la Organización Latinoamericana para Personas con Discapacidad y Enfermedades Huérfanas (OLDMH), Edwin P Gavilanes solicitó que se disponga la aplicación de la pena máxima privativa de libertad, esto es, cinco años, en contra del mencionado profesional de la salud, por su conducta presuntamente dolosa, la cual pone en grave riesgo el derecho fundamental a la vida y a la salud de personas con Distrofia Muscular de Duchenne con mutación sin sentido, población que goza de especial protección constitucional.

Finalmente, Edwin P. Gavilanes realizó un exhorto formal a los jueces constitucionales y a la Fiscalía General del Estado, a fin de que, en observancia del principio de seguridad jurídica y del interés superior de las personas con discapacidad, se establezca un precedente judicial firme, sancionando ejemplarmente con base en prueba fehaciente a aquellos profesionales de la salud que, cediendo a presiones administrativas de gerentes y directivos del sistema público, han transgredido el juramento hipocrático, vulnerado derechos constitucionales y atentado contra la vida de pacientes con enfermedades raras y catastróficas.

seguimos construyendo un ECUADOR 🇪🇨♿🇪🇨 más inclusivo, justo y solidario








En esta Navidad, la   renueva su compromiso de servir con amor, solidaridad y esperanza a quienes más lo necesitan.Que e...
25/12/2025

En esta Navidad, la renueva su compromiso de servir con amor, solidaridad y esperanza a quienes más lo necesitan.

Que estas fiestas nos recuerden la importancia de la unión, la generosidad y la fe en un futuro mejor.

Agradecemos profundamente a cada paciente, colaborador, cuidador, voluntario y aliado que, con su apoyo, hace posible transformar vidas y sembrar sonrisas.

Que el espíritu navideño llene sus hogares de paz, salud y prosperidad.

Con los mejores deseos de una Feliz Navidad y un Año Nuevo lleno de bendiciones.

Seguimos construyendo un ECUADOR 🇪🇨♿🇪🇨 más inclusivo, justo y solidario.

Atentamente,
Edwin P Gavilanes
Presidente Ejecutivo
Fundación Para la Vida Ariel Chicho Gavilanes










En un ambiente lleno de calidez, gratitud y espíritu navideño, la   abrió sus puertas para rendir un merecido homenaje a...
22/12/2025

En un ambiente lleno de calidez, gratitud y espíritu navideño, la abrió sus puertas para rendir un merecido homenaje a las mamitas cuidadoras de pacientes con discapacidad física que forman parte de los talleres de emprendimiento.

Este agasajo navideño, realizado en las instalaciones de la fundación, fue un espacio pensado para reconocer no solo su esfuerzo diario, sino también su inmenso amor, fortaleza y compromiso inquebrantable con sus hijos y familiares.

Cada sonrisa, cada abrazo y cada momento compartido reflejaron la importancia de detenerse, agradecer y valorar a estas mujeres extraordinarias que, además de ser cuidadoras, son luchadoras, emprendedoras y pilares fundamentales de sus hogares.

A través de los talleres de emprendimiento, ellas han demostrado que la discapacidad no limita los sueños, y que con apoyo, capacitación y esperanza es posible construir nuevas oportunidades y un futuro más digno.

La Navidad se vivió como un mensaje de unión y esperanza, recordándonos que la solidaridad y el acompañamiento transforman vidas.

La reafirma así su compromiso de seguir caminando junto a estas mamitas valientes, impulsando su crecimiento personal y económico, y fortaleciendo una comunidad basada en el respeto, la inclusión y el amor.

Este agasajo no fue solo una celebración, sino un sincero “gracias” por su entrega diaria y una invitación a seguir creyendo que juntos podemos construir un mañana mejor, más humano y más inclusivo.

seguimos construyendo un ECUADOR 🇪🇨♿🇪🇨 más inclusivo, justo y solidario










Hoy vivimos una jornada que quedará grabada en nuestros corazones. En los exteriores de la  , la Navidad se hizo present...
21/12/2025

Hoy vivimos una jornada que quedará grabada en nuestros corazones. En los exteriores de la , la Navidad se hizo presente no solo a través de colores, caramelos y sonrisas, sino mediante el amor, la inclusión y la esperanza compartida.

Desde muy temprano, nuestro espacio se llenó de risas sinceras, miradas brillantes y abrazos que hablaban sin palabras. Con enorme alegría, realizamos la entrega de 500 fundas de caramelos, un pequeño gesto que se transformó en una gran emoción para cada uno de nuestros niños con discapacidad, quienes nos regalaron lo más valioso: su felicidad auténtica.

Durante la mañana y la tarde, compartimos momentos inolvidables llenos de juegos, música y convivencia. Cada sonrisa fue un recordatorio del verdadero significado de la Navidad: dar desde el corazón, acompañar, incluir y celebrar la vida en todas sus formas. Ver a nuestros niños disfrutar, reír y sentirse amados nos reafirma que vamos por el camino correcto.

Este evento no fue solo una entrega, fue un encuentro de almas. Fue la prueba de que cuando trabajamos unidos, con sensibilidad y compromiso, logramos crear espacios donde la alegría no tiene barreras y donde cada niño es valorado, respetado y celebrado.

Agradecemos profundamente a todas las personas que hicieron posible esta hermosa jornada. Hoy sembramos amor, y estamos seguros de que esas semillas florecerán en esperanza, sueños y un futuro más inclusivo para nuestros niños.

Porque la Navidad vive en cada sonrisa compartida y en cada acto de amor sincero. ❤️🎄✨

Estamos junto a los sectores más vulnerables de nuestro país otorgandoles calidad de vida en cada una de nuestras áreas

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20/12/2025

Edwin P Gavilanes , Director General de la Organización Latinoamericana para Personas con Discapacidad y Enfermedades Huérfanas (OLDMH), compareció ante la Comisión de la Niñez y Adolescencia de la Asamblea Nacional del Ecuador para exponer una grave denuncia relacionada con la atención a niños y adolescentes diagnosticados con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).

Durante su intervención, Edwin P Gavilanes denunció a las autoridades del Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín del IESS , señalando específicamente a su Gerente, Maribel López, y a su Director Médico, Henry Ga**or. Según manifestó, dichas autoridades pretenden introducir y administrar un medicamento de origen indio que, de acuerdo con pronunciamientos de la Agencia Nacional de Regulación, Control y Vigilancia Sanitaria (ARCSA), no es apto para el consumo humano.

Edwin P Gavilanes enfatizó que, conforme a la evidencia científica y a las regulaciones vigentes, el único medicamento aprobado para pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne con mutación sin sentido es el tratamiento Translarna, por lo que cualquier intento de utilizar fármacos no autorizados pondría en grave riesgo la vida y la salud de los niños afectados.

Tras escuchar la denuncia, la Comisión de la Niñez y Adolescencia resolvió solicitar la intervención de la Contraloría General del Estado, a fin de que se realicen las acciones de control correspondientes sobre los hechos expuestos por Edwin P. Gavilanes.

Al finalizar su comparecencia, el también Presidente Ejecutivo de la Fundación Para la Vida Ariel Chicho Gavilanes hizo un llamado enfático a los legisladores, apelando a su responsabilidad histórica y ética, expresando:

“No permitan que nuestros niños con Distrofia Muscular de Duchenne mueran como los 18 neonatales del Hospital Universitario de Guayaquil o los cuatro niños de Malvinas, pero ahora a manos de la Gerente del Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín y su Director Médico” los cuales están en Incumplimiento de Orden Legítima de autoridad competente configurado en delito de desacato al no entregar el medicamento vital translarna.

Con estas palabras, Edwin P. Gavilanes instó a la Asamblea Nacional y a las instituciones del Estado a actuar con urgencia para garantizar el derecho a la salud, la vida y la protección integral de los niños y adolescentes con enfermedades raras en el Ecuador.

Estamos junto a los sectores más vulnerables de nuestro país otorgandoles calidad de vida en cada una de nuestras áreas.

seguimos construyendo un ECUADOR 🇪🇨♿🇪🇨 más inclusivo, justo y solidario








Durante su intervención ante la Comisión Especializada Permanente de Protección Integral a Niñas, Niños y Adolescentes d...
18/12/2025

Durante su intervención ante la Comisión Especializada Permanente de Protección Integral a Niñas, Niños y Adolescentes de la Asamblea Nacional del Ecuador, nuestro Presidente Ejecutivo Edwin P Gavilanes , en representación de la sociedad civil organizada y como defensor de los derechos de niños, niñas y adolescentes con discapacidad física y enfermedades raras, expuso una grave denuncia por el incumplimiento de órdenes legítimas de autoridad competente, configurando el presunto delito de desacato por parte de las autoridades del Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín (HCAM–IESS).

Ante los legisladores, denunció que la Ing. Maribel López, Gerente del HCAM–IESS, y Henry Ga**or, Director Médico de dicha casa de salud, han incumplido de manera reiterada y deliberada órdenes judiciales y disposiciones administrativas que obligan a la entrega del medicamento TRANSLARNA a pacientes diagnosticados con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), quienes enfrentan una doble y múltiple vulnerabilidad por tratarse de niños, adolescentes y personas con discapacidad física.

Edwin P. Gavilanes enfatizó que, en el caso de pacientes pediátricos con DMD, el incumplimiento supera ya los catorce meses sin acceso a su tratamiento, a pesar de contar con prescripciones médicas especializadas, acciones constitucionales vigentes y el cumplimiento de todos los requisitos técnicos exigidos. Esta omisión, sostuvo, vulnera de forma directa los derechos constitucionales a la salud, a la vida digna y al interés superior del niño.

Durante su exposición, presentó además el caso emblemático del paciente Carlos Andrés Chacha, quien gracias al acceso oportuno y continuo al medicamento TRANSLARNA logró superar el límite etario históricamente asociado a esta enfermedad, alcanzando los 26 años de edad con un proyecto de vida activo y funcional. No obstante, denunció que incluso en este caso se ha suspendido injustificadamente el tratamiento, pese a existir una decisión judicial reciente que ordena su entrega inmediata y establece una multa diaria coercitiva contra la institución responsable, evidenciando la persistencia del desacato.

Finalmente, el Presidente Ejecutivo solicitó de manera expresa a los asambleístas que se inicie un proceso de fiscalización integral, que se sancione a los responsables conforme lo establece la ley y que se disponga la destitución de las autoridades del HCAM–IESS involucradas, exigiendo el cumplimiento inmediato de las órdenes judiciales y la adopción de medidas urgentes de protección para evitar daños irreversibles en la salud y el proyecto de vida de los pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne.

Edwin P Gavilanes también Director General de la Organización Latinoamericana Para Personas Con Discapacidad y Enfermedades Huérfanas OLDMDH concluyó su intervención haciendo un llamado firme a la justicia y al rol fiscalizador del Estado, señalando que el silencio y la inacción frente a estas vulneraciones convierten a las autoridades en cómplices de graves violaciones de derechos humanos contra niños con discapacidad.

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Expresamos nuestro más sincero y profundo agradecimiento a todo el personal de eurofarma por la solidaridad, el compromi...
15/12/2025

Expresamos nuestro más sincero y profundo agradecimiento a todo el personal de eurofarma por la solidaridad, el compromiso y la sensibilidad demostrados al llevar alegría y esperanza a las familias de nuestros pacientes de la durante esta época navideña.

Gracias a su valioso apoyo, fue posible entregar ropa destinada a los cuidadores de niños, niñas y personas con discapacidad física, reconociendo así el esfuerzo diario, el amor incondicional y la entrega permanente de quienes acompañan y sostienen la vida de nuestros pacientes.

Nuestro equipo realizó la visita a cada uno de los hogares, permitiéndonos no solo hacer la entrega de esta importante donación, sino también compartir momentos de cercanía, escucha y acompañamiento, fortaleciendo el vínculo humano con las familias y llevando un mensaje de esperanza y solidaridad en estas fechas tan significativas.

Acciones como estas reafirman que la responsabilidad social, cuando se une al compromiso humano, transforma realidades y dignifica vidas. Gracias, eurofarma, por sumarse a nuestra misión de construir un Ecuador más inclusivo, solidario y humano, donde nadie se quede atrás.

Estamos junto a los sectores más vulnerables de nuestro país otorgándoles CALIDAD DE VIDA en cada una de nuestras áreas

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