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¿Qué es el sitio web?

https://fundacionarielchichogavilanes.com/

Fundación Para la Vida Ariel Chicho Gavilanes, Paulina Hernandez, Calle princial S41B Oe10-7 y Oe10D, La Delicia, Quito (2025)

Q: ¿Cual es la direccion?

Paulina Hernandez, Calle Princial S41B Oe10-7 Y Oe10D, La Delicia

29/11/2025

Profesionales y miembros del equipo multidisciplinario de la , impartió una capacitación integral y una charla académica en el último día de este evento académico a los estudiantes de noveno semestre de la carrera de Medicina de la Universidad Internacional del Ecuador (UIDE).
La jornada, titulada “Distrofia Muscular de Duchenne: Ciencia, Desafíos y Esperanza”, tuvo como objetivo fortalecer las competencias clínicas y humanísticas de los futuros médicos frente al abordaje de esta enfermedad rara, progresiva y de alto impacto social.

El equipo multidisciplinario de la Fundación desarrolló contenidos técnicos esenciales sobre diagnóstico temprano, manejo integral, fisioterapia respiratoria y motora, nutrición, apoyo psicológico y la importancia del seguimiento especializado en pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Paralelamente, Edwin P Gavilanes Presidente Ejecutivo de la Fundación Para la Vida Ariel Chicho Gavilanes expuso los avances científicos sobre la DMD, los desafíos para acceder a tratamientos innovadores como TRANSLARNA, y la urgencia de un acompañamiento médico humanizado y ético.

En un mensaje reflexivo dirigido a los futuros profesionales de la salud, Edwin P. Gavilanes los exhortó a honrar el juramento hipocrático, recordándoles su compromiso con la vida, la justicia y la empatía, y a no permitir que presiones administrativas o decisiones arbitrarias limiten su labor ética en el sistema sanitario.

Asimismo, se refirió a la crítica situación que enfrentan pacientes del Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín , donde según denunció se ha incurrido en un incumplimiento de orden legítima de autoridad competente, configurando un posible delito de desacato al negarse la entrega del medicamento TRANSLARNA, esencial para niños con DMD. Esta omisión, advirtió, pone en riesgo la vida de pacientes en doble vulnerabilidad: niños con discapacidad física y una enfermedad rara.

Edwin P. Gavilanes, también Director General de la Organización Latinoamericana para Personas con Discapacidad y Enfermedades Huérfanas (OLDMDH), agradeció a las autoridades de la UIDE por la invitación y por abrir espacios académicos que promueven el aprendizaje, la reflexión y el compromiso social en defensa del derecho a la salud y a la vida.

Seguimos trabajando junto a los sectores más vulnerables de nuestro país, , brindando CALIDAD DE VIDA en cada una de nuestras áreas.

Trabajamos por construir un ECUADOR ♿🇪🇨♿ más inclusivo, justo y solidario.

28/11/2025

Una vida detenida por la falta de medicinas

Ariel Gavilanes vivió más de 10 años con estabilidad: gracias a la medicación con Translarna, el tratamiento indicado para su tipo de DMD conservó fuerza en brazos y piernas, y pudo mantener funciones básicas con independencia.

Pero desde octubre de 2024, el Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín (HCAM-IESS), encargado de su tratamiento, suspendió la entrega del fármaco. A partir de ese momento, la vida de Ariel hoy de 14 años se convirtió en una carrera contra el deterioro progresivo de su cuerpo, y contra un sistema que no responde.

Más que un tratamiento: una cuestión de dignidad y tiempo

La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad genética, progresiva y degenerativa: sin tratamiento, debilita los músculos de forma progresiva, afecta la movilidad piernas, brazos, funciones respiratorias o cardíacas y reduce la expectativa de vida.

Para los afectados, recibir puntualmente su medicamento no es un lujo: es la diferencia entre mantener calidad de vida unos años más, conservar autonomía, y ganar tiempo para seguir soñando, aprendiendo, viviendo con dignidad. El caso de Ariel muestra cuán frágil puede ser ese freno frente al abandono institucional.

Inacción institucional: denuncias, trámites y silencios

Según la nota de El Comercio, junto a Ariel hay más niños, adolescentes y jóvenes con enfermedades raras que llevan meses sin recibir sus tratamientos. El desabastecimiento del sistema público de salud (IESS y MSP), la burocracia, las compras lentas, la falta de transparencia y los recursos insuficientes han generado una crisis persistente.

En el caso de Ariel, la familia señala que tras la suspensión del Translarna, se intentó suplir con un “medicamento alternativo de origen indio” no aprobado por autoridades nacionales y sin aval internacional, lo que contraviene regulaciones vigentes.

A pesar de contar con acciones judiciales y fallos que exigen la entrega del medicamento, la espera, el desdén institucional y los silencios han prolongado el sufrimiento. Los padres denuncian maltrato, indiferencia y una lucha burocrática mientras su hijo “muere lentamente”.

Una llamada urgente: derechos, políticas y compromiso social

El caso de Ariel no es aislado. Representa a decenas de familias en Ecuador que conviven con enfermedades raras, con niños que dependen de tratamientos vitales. La situación evidencia la urgencia de políticas públicas claras: abastecimiento permanente, presupuesto asegurado, regulación efectiva, y un sistema de salud que garantice el derecho a la vida.

Pero más allá de políticas: es un llamado a la empatía, a la dignidad y al deber social de proteger a quienes, sin culpa, enfrentan enfermedades que podrían ser tratadas o al menos moderadas si existiera voluntad para priorizarlos.

Para Ariel, para todos esos niños, queda una pregunta angustiosa: ¿hasta cuándo esperarán? Y otra más comprometida: ¿cuántos podrán volver a soñar, caminar, vivir?

Las familias responsabilizan a Maribel López Gerente del y su Director Médico Henry Ga**or por estar en Incumplimiento de orden legítima de autoridad competente delito de DESACATO al no entregar su medicamento TRANSLARNA hace más de 1 año atrás, piden justicia para la

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28/11/2025

Nuestro Presidente Ejecutivo, Edwin P. Gavilanes, junto a profesionales y miembros del equipo multidisciplinario de la , ofreció una destacada conferencia en la Universidad Internacional del Ecuador (UIDE), dirigida a los estudiantes de 7mo y 8vo semestre de la carrera de Medicina. El evento, titulado “Distrofia Muscular de Duchenne: Ciencia, Desafíos y Esperanza”, tuvo como finalidad fortalecer los conocimientos de los futuros profesionales de la salud sobre esta enfermedad rara, progresiva y de alto impacto social.

Durante su intervención, Edwin P Gavilanes abordó los avances científicos relacionados con la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), los desafíos que enfrentan las familias y los pacientes para acceder a tratamientos innovadores como TRANSLARNA, y la importancia del acompañamiento médico humanizado en el abordaje de enfermedades neuromusculares.

En un mensaje enfático dirigido a los futuros médicos, Edwin P. Gavilanes hizo un llamado a honrar el juramento hipocrático, recordándoles que su misión es salvar vidas y actuar siempre con ética, empatía y justicia, sin permitir que presiones administrativas o decisiones arbitrarias de autoridades hospitalarias condicionen su labor profesional.

Se refirió especialmente a la situación que atraviesan los pacientes del Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín , donde según señaló se ha incurrido en un incumplimiento de orden legítima de autoridad competente, configurando un delito de desacato, al negarse la entrega del medicamento TRANSLARNA, esencial para los niños con DMD. Esta omisión, advirtió, pone en riesgo la vida de pacientes con doble vulnerabilidad: niños con discapacidad física y una enfermedad rara.

Edwin P. Gavilanes, quien también se desempeña como Director General de la Organización Latinoamericana para Personas con Discapacidad y Enfermedades Huérfanas (OLDMDH), culminó su conferencia expresando su agradecimiento en este primer día a las autoridades de la UIDE por la invitación y la oportunidad de compartir con sus estudiantes una jornada de aprendizaje, reflexión y compromiso social en defensa del derecho a la salud y a la vida de las personas con enfermedades raras.

Estamos junto a los sectores más vulnerables de nuestro país, , otorgándoles CALIDAD DE VIDA en cada una de nuestras áreas.

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26/11/2025

La Fundación Fundación Para la Vida Ariel Chicho Gavilanes recibió la visita de un grupo de estudiantes del Instituto Tecnológico Superior Quito Metropolitano, quienes realizaron un recorrido institucional por todas nuestras áreas de trabajo. La actividad estuvo encabezada por nuestro Presidente Ejecutivo, Edwin P Gavilanes , quien expuso de manera detallada la misión, visión y el objetivo fundamental que impulsa el trabajo de la fundación en favor de los sectores más vulnerables del país.

Durante el recorrido, los estudiantes conocieron de primera mano los programas especializados que desarrolla la fundación en beneficio de niños, adolescentes y jóvenes diagnosticados con enfermedades catastróficas, raras y de alta complejidad. Se explicó cómo cada una de las áreas entre ellas fisioterapia, psicología, Psicopedagogía, estimulación acuática, electro rehabilitación, talleres de Emprendimiento, Rehabilitacion Fisica, estimulación temprana y proyectos de apoyo social contribuye a mejorar la calidad de vida de las familias que atendemos diariamente.

El Presidente Ejecutivo destacó la importancia de fortalecer espacios de formación práctica para futuros profesionales, subrayando que la participación de los estudiantes del tercer semestre del Instituto Quito Metropolitano aportará significativamente al trabajo institucional. Su incorporación a las prácticas preprofesionales en la fundación permitirá promover valores como inclusión, solidaridad y responsabilidad social, pilares que caracterizan nuestra labor.

Expresamos nuestro profundo agradecimiento al Instituto Tecnológico Superior Quito Metropolitano por confiar en la Fundación Ariel Chicho Gavilanes y por el convenio firmado, que permitirá seguir construyendo puentes de cooperación académica y humana en beneficio de quienes más lo necesitan.

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25/11/2025

Nuestro Presidente Ejecutivo, Edwin P Gavilanes , participó en una entrevista en Radio Católica de Riobamba, donde abordó con firmeza y claridad uno de los problemas más graves que enfrenta actualmente el país: el incumplimiento de una orden legítima de autoridad competente delito de desacato por parte del Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín (), cuya responsabilidad recae en su Gerente, Maribel López, y su Director Médico, Henry Ga**or.

Durante el espacio radial, Edwin P. Gavilanes explicó que desde hace más de un año los niños adolescentes y jóvenes diagnosticados con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) no reciben el medicamento Translarna, pese a que existen medidas cautelares y acciones de protección constitucional vigentes que ordenan su entrega inmediata. Esta omisión señaló constituye una violación directa a los derechos fundamentales a la salud, la vida y la dignidad humana, afectando a pacientes que dependen de este tratamiento para frenar el avance progresivo de su enfermedad.

En la entrevista también se expuso el caso del paciente Carlos Andrés Chacha, para quien un juez constitucional emitió una sentencia categórica, imponiendo al Hospital Carlos Andrade Marín una multa diaria de 188 dólares por cada día que continúe incumpliendo la entrega del medicamento Translarna. Esta sanción judicial indicó Edwin P Gavilanes evidencia la gravedad del desacato y la indiferencia institucional frente a la vida de los niños con DMD.

Con profunda preocupación, nuestro Presidente Ejecutivo además denunció las expresiones discriminatorias y ofensivas que habría realizado el Dr. Andrés Mora, ex Director General del y actual médico del , en contra de un niño con discapacidad física debido a su condición de Distrofia Muscular de Duchenne. Estas expresiones fueron rechazadas y reprendidas por una jueza constitucional, quien ordenó detener cualquier burla o trato inhumano, recordando que la discapacidad jamás puede ser motivo de humillación, discriminación ni exclusión.

Antes de concluir, Edwin P. Gavilanes realizó un llamado firme y directo al Presidente de la República, Daniel Noboa Azin () y a la Vicepresidenta María José Pinto , para que intervenga de manera urgente y evite que nuevas tragedias enluten al país, como la muerte de los cuatro niños en Malvinas o los dieciocho neonatos fallecidos en el Hospital Universitario de Guayaquil.

Señaló además la grave responsabilidad del Consejo Directivo del IESS , por permitir según denunció una cadena de negligencia, indiferencia y deshumanización.

“No pedimos favores, pedimos justicia. Nuestros hijos tienen derechos y el Estado tiene la obligación de protegerlos. Cada día sin Translarna es un día menos de vida para ellos”, expresó con profunda emoción Edwin P. Gavilanes, recordando que detrás de cada proceso judicial hay niños que luchan por vivir.

La Fundación Fundación Para la Vida Ariel Chicho Gavilanes reafirma su compromiso inquebrantable de seguir defendiendo los derechos a la vida, salud e inclusión digna de todos los niños y jóvenes con Distrofia Muscular de Duchenne, y exige que se cumplan de inmediato las sentencias y resoluciones judiciales que ordenan la entrega del tratamiento.

Continuamos al lado de los sectores más vulnerables de nuestro país, trabajando cada día para brindar CALIDAD DE VIDA a nuestra

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22/11/2025

En una entrevista realizada en la emisora 98.9 FM – Radio i99, nuestro Presidente Ejecutivo de la Fundación Ariel Chicho Gavilanes y Director General de la Organización Latinoamericana para Personas con Discapacidad y Enfermedades Huérfanas (OLDMDH), Edwin P Gavilanes , dialogó junto a las destacadas periodistas Verónica Landeta y Ximena sobre la crítica situación que atraviesan los niños diagnosticados con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), debido al incumplimiento de una orden legítima de autoridad competente por parte del Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín ().

Durante el espacio radial, Edwin P Gavilanes expuso con firmeza y claridad que las autoridades del hospital la Gerente Maribel López, el Director Médico Henry Ga**or y el Dr. Andrés Mora han incurrido en un presunto delito de desacato, al no entregar por más de un año el medicamento Translarna, tratamiento indispensable para los niños con DMD. Esta falta prolongada, señaló, configura un acto de discriminación, indolencia y maltrato institucional hacia pacientes con doble vulnerabilidad: niños con discapacidad física severa.

En el marco del DÍA MUNDIAL DE LOS DERECHOS DEL NIÑO Edwin P Gavilanes recalcó que la negativa del a cumplir una disposición judicial no solo viola derechos constitucionales, sino que pone en riesgo directo la vida y la salud de los menores, quienes dependen del medicamento Translarna para ralentizar el avance de una enfermedad degenerativa y mortal.

Ante esta grave situación, Edwin P. Gavilanes hizo un llamado urgente al Presidente de la República, Daniel Noboa Azin , y a la Vicepresidenta de la República, María José Pinto , solicitando que tomen acciones inmediatas y procedan a la destitución de los funcionarios responsables Maribel López, Henry Ga**or y Andrés Mora por atentar contra la integridad y el derecho a la vida de los pacientes pediátricos con DMD.

En su intervención, recordó episodios recientes que han marcado profundamente al país, como la muerte de 18 neonatos en el Hospital Universitario de Guayaquil y de cuatro niños en el sector de Malvinas, enfatizando que el Estado no puede permitir que tragedias similares se repitan por negligencia institucional. “No podemos permitir que nuestros niños mueran nuevamente, esta vez por la omisión y el abandono de las autoridades del HCAM-IESS”, puntualizó.

La entrevista concluyó con un llamado a la conciencia social, a la acción inmediata del gobierno y al compromiso ético de todas las instituciones públicas encargadas de garantizar la salud y la vida de los pacientes más vulnerables del Ecuador.

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21/11/2025

En una entrevista de alto interés social realizada por el periodista Andrés López, nuestro Presidente Ejecutivo de la Fundación Ariel Chicho Gavilanes y Director General de la Organización Latinoamericana para Personas con Discapacidad y Enfermedades Huérfanas (OLDMDH), Edwin P Gavilanes , expuso la crítica situación que atraviesan los pacientes diagnosticados con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) debido a la no entrega del medicamento Translarna por parte de las autoridades del Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín ().

Durante el diálogo, Edwin P Gavilanes explicó que los pacientes con DMD representan un grupo de doble vulnerabilidad, al ser personas con discapacidad física severa afectadas por una enfermedad degenerativa y catalogada como rara o huérfana, cuyo tratamiento temprano y continuo es indispensable para ralentizar la progresión. Sin embargo, pese a existir una orden legítima de autoridad competente, emitida, la Gerente del , Maribel López, y su Director Médico, Dr. Henry Ga**or, han incumplido la obligación de garantizar el acceso al medicamento, entrando en lo que constituye un delito de desacato hace más de 1 año, afectando gravemente la salud y calidad de vida de los pacientes.

La entrevista también incluyó el valioso testimonio de Carlos Andrés Chacha, joven de 26 años, diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchenne con mutación NONSENSE desde su infancia. Carlos Andrés compartió su conmovedora experiencia de vida, destacando que, pese a las adversidades, logró convertirse en Diseñador Gráfico Universitario, demostrando que los pacientes con DMD, cuando reciben atención adecuada, pueden desarrollarse plenamente en lo académico, laboral y personal.

No obstante, denunció que en la actualidad atraviesa un deterioro acelerado de su salud, consecuencia de la discriminación, la indolencia institucional y la falta de acceso a su tratamiento Translarna, responsabilizando directamente a las autoridades del Maribel López Gerente y Henry Ga**or Director Médico por la omisión de su deber y la negligencia reiterada hacia personas con enfermedades catastróficas.

Ante la gravedad del caso, Edwin P. Gavilanes hizo un firme llamado al Presidente de la República, Daniel Noboa Azin y a la Vicepresidenta María José Pinto , exhortándolo a que intervenga de manera urgente para evitar nuevas tragedias en el sistema de salud. Señaló que el país no puede permitir que los pacientes con DMD sigan muriendo lentamente por omisiones institucionales, tal como ocurrió con los 18 neonatales del Hospital Universitario de Guayaquil o los cuatro niños de Malvinas, ahora advirtió bajo la responsabilidad directa de la Gerente Maribel López y el Director Médico Henry Ga**or, cuyas acciones y negligencias se han convertido en un símbolo de muerte y abandono para los niños con Distrofia Muscular de Duchenne.

Edwin P Gavilanes reiteró que la vida de los pacientes con DMD depende de decisiones oportunas, del respeto a las leyes ecuatorianas y del cumplimiento de las sentencias judiciales que garantizan el acceso a medicamentos esenciales. Finalizó destacando que las organizaciones de pacientes como y seguirán defendiendo, desde todos los espacios posibles, el derecho a la salud, la dignidad humana y la vida de quienes padecen enfermedades huérfanas en el Ecuador.

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20/11/2025

REUNIÓN VIRTUAL CON LA SOCIEDAD ECUATORIANA DE NEUROPEDIATRÍA
Conversatorio sobre Distrofia Muscular de Duchenne: Retos, Barreras y Perspectivas en el Ecuador

La Fundación Ariel Chicho Gavilanes participó en un conversatorio virtual de alto nivel técnico con representantes de la Sociedad Ecuatoriana de Neuropediatría, con el objetivo de analizar la situación actual de los pacientes diagnosticados con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) en el Ecuador, así como los desafíos que enfrentan en el acceso a diagnósticos oportunos, tratamientos integrales y acompañamiento especializado.

La reunión contó con la presencia del Dr. Dennis López, Presidente de la Sociedad Ecuatoriana de Neuropediatría; el Dr. Bolívar Quito, Vicepresidente de la misma institución; y el Dr. Francisco Espinel, neuropediatra del Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín (HECAM). En representación de la Fundación estuvo nuestro Presidente Ejecutivo, Edwin P. Gavilanes, quien expuso la realidad que viven diariamente los niños, adolescentes y jóvenes con DMD, así como sus familias.

Durante el encuentro se generó un espacio de diálogo constructivo, intercambio de criterios científicos y análisis de experiencias clínicas relacionadas con esta enfermedad neuromuscular progresiva. Los especialistas revisaron la importancia del diagnóstico temprano, las rutas clínicas que deben fortalecer los hospitales públicos, y la necesidad urgente de garantizar el acceso a los medicamentos como TRANSLARNA y terapias basadas en evidencia, fundamentales para ralentizar la progresión de la DMD.

Asimismo, se abordaron las barreras estructurales que enfrentan los pacientes con DMD en el país, tales como:

Retrasos en la entrega de medicamentos ESENCIALES como Translarna.

Falta de protocolos unificados de atención.

Escasez de servicios especializados en neuro rehabilitación y genética médica.

Limitaciones en la cobertura de tecnologías de apoyo y equipos biomédicos.

Diferencias en la calidad de atención entre instituciones de salud.

Los doctores López, Quito y Espinel coincidieron en la necesidad de fortalecer la articulación entre la comunidad médica, las instituciones de salud pública y las organizaciones de pacientes, destacando el rol fundamental de la Fundación Ariel Chicho Gavilanes como puente entre las familias y los profesionales.

El Presidente Ejecutivo . Edwin P Gavilanes reiteró su compromiso de continuar impulsando acciones de incidencia, sensibilización y capacitación dirigidas al personal médico, con el fin de promover una atención equitativa, humanizada y basada en evidencia científica para todos los pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne en el Ecuador.

Esta reunión constituye un paso significativo hacia la construcción de un modelo de atención integral, inclusivo y sostenible, que responda a las necesidades urgentes de una población históricamente vulnerada.

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18/11/2025

Nuestro Presidente Ejecutivo, Edwin P Gavilanes , participó en una entrevista en el programa familia, con la periodista Karina Palomino en Radio Quito, donde abordó uno de los temas más graves y dolorosos que hoy enfrenta el país: el incumplimiento de una orden legítima de autoridad competente, es decir, el delito de desacato, por parte de la Gerente del Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín (), Maribel López, y su Director Médico, Henry Ga**or.

Durante la entrevista, Edwin P Gavilanes explicó que desde hace más de un año los niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) no reciben el medicamento Translarna, a pesar de que existen medidas cautelares y acciones de protección constitucional que ordenan expresamente su entrega. Esta situación dijo constituye una violación directa a los derechos fundamentales a la salud, la vida y la dignidad de los pacientes, muchos de ellos niños y adolescentes que dependen de este tratamiento para frenar el avance de su enfermedad.

Con profunda indignación, nuestro Presidente también puso en conocimiento del Ecuador las palabras discriminatorias y ofensivas que habría emitido el Dr. Andrés Mora, ex Director General del IESS y actual médico del , en contra de un niño con discapacidad física debido a su condición de Distrofia Muscular de Duchenne. Estos comentarios recordó fueron reprendidos por una jueza constitucional, quien exigió que se detengan las burlas y el trato inhumano hacia el menor, reafirmando así que la discapacidad jamás puede ser motivo de burla ni de exclusión.

Al cierre de la entrevista, Edwin P. Gavilanes hizo un llamado directo y firme al Presidente de la República, Daniel Noboa Azin (), para que intervenga con urgencia y no permita que más niños mueran como los cuatro pequeños de Malvinas o los dieciocho neonatos del Hospital Universitario de Guayaquil, ahora bajo una nueva tragedia, provocada según denunció por la indiferencia y complicidad despiadada del Presidente del Consejo Directivo del IESS , Dr. Edgar José Lama.

“No pedimos favores, pedimos justicia. Nuestros hijos tienen derechos y el Estado tiene la obligación de protegerlos. Cada día sin Translarna es un día menos de vida para ellos”, expresó con profunda emoción Edwin Gavilanes, recordando que detrás de cada expediente y cada sentencia hay niños que luchan por vivir.

La Fundación Ariel Chicho Gavilanes reafirma su compromiso de continuar defendiendo el derecho a la vida, a la salud y a la inclusión digna de todos los niños y jóvenes con Distrofia Muscular de Duchenne, y exige que se cumplan las resoluciones judiciales que ordenan la entrega inmediata del medicamento Translarna.

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15/11/2025

El medio de comunicación TVC realizó una entrevista en las instalaciones de la , con el objetivo de visibilizar el trabajo técnico, social y terapéutico que nuestra institución desarrolla en favor de los sectores más vulnerables del país, especialmente niños, adolescentes y jóvenes diagnosticados con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), una patología genética, progresiva y altamente discapacitante que requiere atención integral y tratamiento oportuno.

Durante el recorrido por las áreas operativas y especializadas de la Fundación entre ellas psicología, psicopedagogía, fisioterapia, estimulación temprana, trabajo social, estimulación acuática, construyendo sonrisas, talleres de Emprendimiento y acompañamiento familiar los equipos periodísticos pudieron constatar de forma directa los protocolos de intervención, planes terapéuticos individualizados y el modelo multidisciplinario que la institución aplica como referente nacional en atención integral para pacientes con DMD y otras enfermedades neuromusculares.

El Presidente Ejecutivo de la Fundación, Edwin P Gavilanes , expuso la problemática que enfrentan actualmente los pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne a nivel nacional, señalando que desde hace más de un año el Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín (), bajo la responsabilidad de su Gerenta Maribel López y su Director Médico Henry Ga**or, se encuentra en INCUMPLIMIENTO DE ORDEN LEGÍTIMA DE AUTORIDAD COMPETENTE, lo que constituye el delito de desacato, al haber omitido la entrega del medicamento TRANSLARNA, fármaco prescrito para pacientes con DMD con mutación sin sentido y considerado un tratamiento esencial para ralentizar la progresión de la enfermedad.

Edwin P Gavilanes enfatizó que esta omisión pone en inminente riesgo de muerte a los niños con DMD, vulnerando derechos constitucionales, fallos judiciales, y comprometiendo gravemente la integridad física y la estabilidad clínica de los pacientes.

Asimismo, realizó un llamado directo y urgente al Presidente de la República, Daniel Noboa Azin , solicitando su intervención inmediata para evitar que se repitan tragedias sanitarias previamente registradas, como:

El fallecimiento de dieciocho neonatos en el Hospital Universitario de Guayaquil, episodio que evidencian fallas estructurales y administrativas del sistema de salud pública.

En la entrevista, nuestro presidente ejecutivo advirtió que actualmente la vida de los pacientes con DMD se encuentra “bajo la responsabilidad y ahora también bajo la negligencia de las autoridades del , con la complicidad despiadada del Presidente del Consejo Directivo del IESS , Dr. Edgar José Lama ()”, quien según explicó ha permitido que se mantenga el desacato sostenido, sin adoptar acciones correctivas a pesar de la existencia de resoluciones judiciales firmes.

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