Fedimura Fundación Ecuatoriana Para Distrofia Muscular y Enfermedades Raras

02/01/2026

✨ Empezamos un nuevo año caminando juntos ✨

🤗Comenzamos este nuevo año desde Fundación Fedimura, con la misma convicción de siempre, estar cerca, acompañar y apoyar a las personas y familias que conviven con enfermedades raras.

Sabemos que este camino no es fácil y que la presencia, la escucha y el acompañamiento hacen una diferencia real.

🌱Este año seguimos caminando, sumando esfuerzos y sosteniendo a las familias desde lo humano, impulsando el acceso a diagnósticos oportunos, atención integral, siempre con respeto, empatía y enfoque de derechos.

📣Invitamos a pacientes, familias, profesionales, instituciones y aliados a continuar este recorrido junto a Fedimura. Cada paso cuenta, cada voz suma, y juntos podemos construir una atención más justa y digna.

Porque nadie debería recorrer este camino solo.
Porque acompañar también es cuidar. 💜

Ministerio de Salud Pública Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo Asamblea Nacional del Ecuador Comisión Especializada Permanente del Derecho a la Salud Rare Diseases International Hospital de Especialidades Portoviejo Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante HOSPITAL CARLOS ANDRADE MARIN

29/12/2025

♥️💚Acompañamiento en el camino del diagnóstico🩸

En FEDIMURA y FRADER estamos para acompañarle en cada paso del proceso de diagnóstico del síndrome hemolítico urémico atípico (SHUa), una patología ultra rara.

Usted y su familia no están solos. Estamos aquí para escuchar, orientar y caminar juntos.


Ministerio de Salud Pública Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo HOSPITAL CARLOS ANDRADE MARIN Iniciativa Pensemos en Cebras México Observatorio_ver Hospital de Especialidades Portoviejo Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina - ERCAL Rare Diseases International

27/12/2025

🤗 Queremos expresar nuestro agradecimiento a la Srta. Nayely Dávila por la donación de ropita.

Su gesto nos llena de alegría y significa mucho para las familias de Fedimura, especialmente para las niñas que recibirán estas prendas con cariño.

Gracias por pensar en ellos, por su generosidad y por sumar a este camino de apoyo y solidaridad. Acciones como la suya nos recuerdan que siempre hay personas dispuestas a compartir lo que tienen para que otros estén un poquito mejor.

💛 Que Dios le bendiga y le multiplique todo lo bueno que hoy entrega.
Gracias por hacer la diferencia.

25/12/2025

Cuando la perseverancia se convierte en esperanza ✨

Después de dos años de lucha constante, Anita, paciente con hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN), logró acceder a su tratamiento. Este avance es resultado de la lucha perenne de su familia, nuestro acompañamiento permanente, gestiones sostenidas, y de una voz colectiva que no se rindió.

Desde Fedimura reafirmamos nuestro compromiso: acompañamos cada paso de las personas con HPN, y otras enfermedades raras, hasta que el acceso a su tratamiento sea una realidad. La calidad de vida no puede depender de esperas interminables, ni del desgaste de las familias. La salud es un derecho, no una súplica.

Celebramos este logro, pero seguimos firmes y vigilantes, porque en el Ecuador no se debe mendigar salud 🤝✨

25/12/2025

En esta Navidad, desde Fedimura extendemos un abrazo de gratitud a quienes comparten nuestro camino hacia un futuro más justo y humano para las personas con enfermedades raras.

Agradecemos la confianza, la unión y la creencia en el poder del trabajo colectivo, que este año nos ha demostrado que la solidaridad puede transformar la esperanza en realidad.

Que la luz de estas fiestas fortalezca nuestros sueños y nos impulse a seguir construyendo caminos de inclusión, empatía y derechos para todos.

🌟 Con cariño y compromiso, Fundación Fedimura.

“Por la dignidad, la vida y el acompañamiento”. ¡Feliz Navidad!

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24/12/2025

🎄✨ Agasajo Navideño – 20 de diciembre ✨🎄
El sábado 20 de diciembre vivimos una jornada llena de alegría, sonrisas y esperanza junto a los niños y sus familias de la Fundación Fedimura, en nuestro agasajo navideño, realizado con mucho amor.

Gracias al apoyo solidario de nuestros padrinos, este hermoso encuentro fue posible y logró llegar al corazón de cada niño y de cada familia, recordándonos que la unión y la generosidad transforman realidades.

Queremos expresar nuestro sincero agradecimiento a nuestros padrinos:
🤍 Dra. María Elena Roldán
🤍 Dr. Alejandro Borja
🤍 Solange Galarza
🤍 Paulina Rivera y su familia
🤍 Ing. Paúl Guerrero

Así mismo, agradecemos de manera especial a Rosita Lerma, representante de la Fundación Provida, por acompañarnos y sumarse a este gesto de amor y solidaridad.

Fue un espacio muy bonito, con juegos, participación, premios y, sobre todo, muchas sonrisas. Este día nos recordó que aún existen personas de gran corazón, comprometidas con las causas nobles y con el bienestar de nuestros niños.

💫 Gracias por creer, por apoyar y por caminar junto a nosotros.
En Ferimura seguimos trabajando con amor por nuestras familias.
̃ojesus
Ministerio de Salud Pública HOSPITAL CARLOS ANDRADE MARIN Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Hospital de Especialidades Portoviejo Asamblea Nacional del Ecuador

19/12/2025

Todos invitados, agende esté webinar importante, les esperamos. 🤗

🧠💚🩸 INVITACIÓN AL WEBINAR
Desde la Fundación Ecuatoriana para la Distrofia Muscular y Enfermedades Raras – FEDIMURA, invitamos a participar en este webinar dedicado a la resiliencia, el autocuidado y la salud mental, aspectos esenciales para las personas que conviven con una enfermedad rara y para quienes cumplen el rol de cuidadores.

Las enfermedades raras no solo afectan la salud física; impactan profundamente el bienestar emocional, la dinámica familiar y la calidad de vida. Hablar de salud mental es una prioridad impostergable.

🗣️ Temas que abordaremos:
✅ Importancia de la salud mental en enfermedades raras
✅ Cuidado al cuidador y prevención del desgaste emocional
✅ Empoderamiento antes y después del diagnóstico
✅ Estrategias prácticas de resiliencia y autocuidado
👥 Webinar impartido por especialistas en salud mental y resiliencia

🗓️ Fecha: Viernes, 19 de diciembre
⏰ Hora: 19h30
💻 Modalidad: Vía Zoom
🔗 Enlace de acceso:
https://us06web.zoom.us/j/84789029490?pwd=PJNhlUxRT2QVXMhg1IVe8FKY4Za1Mo.1

✨ Un espacio para aprender, fortalecernos y reafirmar que el cuidado emocional también salva.
Desde FEDIMURA, seguimos impulsando una mirada integral, humana y consciente en enfermedades raras.



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18/12/2025

🚨 CRISIS ADRENAL EN DUCHENNE: Una complicación crítica
Muchos niños y jóvenes con Duchenne toman esteroides a largo plazo. Por esta razón, sus cuerpos pueden dejar de producir suficiente cortisol por sí mismos.

El cortisol es la hormona que nos permite lidiar con el estrés, enfermedades, lesiones, cirugías e incluso virus estomacales. Sin ella, el cuerpo no tiene defensas para reaccionar y puede colapsar de forma muy rápida.

✅ CHECKLIST DE DETECCIÓN
Signos comunes:
[ ] Cansancio o fatiga extrema.
[ ] Vómitos.
[ ] Presión arterial baja.
[ ] Mareos o desmayos.

Signos críticos (fáciles de ignorar):
[ ] Cambios de humor: Ansiedad, pánico, confusión o silencio inusual.
[ ] Dolores de cabeza intensos.
[ ] Piel pálida, sudorosa o inusualmente fría.
[ ] Baja azúcar (Hipoglucemia): Temblores e irritabilidad.
[ ] Dolor abdominal o muscular desproporcionado.
[ ] Dificultad extrema para despertar.

💡 ACCIONES QUE SALVAN VIDAS
Dosis de estrés: Es vital administrar dosis extra de esteroides ante una emergencia o enfermedad.

Confíe en el instinto: Si siente que "algo no está bien", no espere a los síntomas clásicos.

Actúe de inmediato: Ante la duda, los esteroides de emergencia pueden salvar una vida. La crisis adrenal es prevenible si se reconoce a tiempo.

Fundación Ecuatoriana para la Distrofia Muscular y Enfermedades Raras 💚❤️



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18/12/2025

🧠💚🩸 INVITACIÓN AL WEBINAR
Desde la Fundación Ecuatoriana para la Distrofia Muscular y Enfermedades Raras – FEDIMURA, invitamos a participar en este webinar dedicado a la resiliencia, el autocuidado y la salud mental, aspectos esenciales para las personas que conviven con una enfermedad rara y para quienes cumplen el rol de cuidadores.

Las enfermedades raras no solo afectan la salud física; impactan profundamente el bienestar emocional, la dinámica familiar y la calidad de vida. Hablar de salud mental es una prioridad impostergable.

🗣️ Temas que abordaremos:
✅ Importancia de la salud mental en enfermedades raras
✅ Cuidado al cuidador y prevención del desgaste emocional
✅ Empoderamiento antes y después del diagnóstico
✅ Estrategias prácticas de resiliencia y autocuidado
👥 Webinar impartido por especialistas en salud mental y resiliencia

🗓️ Fecha: Viernes, 19 de diciembre
⏰ Hora: 19h30
💻 Modalidad: Vía Zoom
🔗 Enlace de acceso:
https://us06web.zoom.us/j/84789029490?pwd=PJNhlUxRT2QVXMhg1IVe8FKY4Za1Mo.1

✨ Un espacio para aprender, fortalecernos y reafirmar que el cuidado emocional también salva.
Desde FEDIMURA, seguimos impulsando una mirada integral, humana y consciente en enfermedades raras.



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17/12/2025

🇪🇨🤝 FEDIMURA alzando la voz por las Enfermedades Raras

Desde FEDIMURA, como organización miembro de la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, nos unimos al llamado regional impulsado por ERCAL para exigir la implementación de la Resolución de la AMS sobre Enfermedades Raras.

En este video, escuchamos a Felix Galarza, presidente de FERPOF, recordarnos que esta Resolución representa esperanza, justicia y una hoja de ruta concreta para miles de pacientes y familias que, por años, han esperado respuestas reales del sistema de salud.

Para FEDIMURA, apoyar esta Resolución es reafirmar nuestro compromiso diario de trabajar por el acceso oportuno al diagnóstico, tratamiento digno y una mejor calidad de vida para todas las personas que viven con enfermedades raras en el Ecuador.
💙 Las enfermedades raras también importan.
📣 La implementación no puede seguir esperando.
🤲 Unidos, sociedad civil y Estado, podemos hacerla realidad.
El momento de actuar es ahora.
Ministerio de Salud Pública Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo HOSPITAL CARLOS ANDRADE MARIN Hospital de Especialidades Portoviejo Asamblea Nacional del Ecuador Federación Española de Enfermedades Raras Frente Nacional De Enfermedades Raras Ecuador FENER Comisión Especializada Permanente del Derecho a la Salud Ans Alianza Nacional por la Salud

12/12/2025

11/12/2025

Anita convive con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), una enfermedad devastadora que golpea sin tregua. Desde hace más de dos años, su vida es un ciclo de ingreso y egreso en el Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante porque su tratamiento simplemente no llega. Cada día espera una respuesta que nunca aparece mientras la burocracia se mueve a paso lento y las autoridades del hospital acumulan excusas.

La HPN afecta su cuerpo con síntomas severos y desgastantes:
🔴Fatiga extrema
🔴 Dolor abdominal
🔴Anemia severa
🔴Riesgo constante de coágulos mortales.
🔴Fatiga que le impide ser una niña.
🔴Dolor y transfusiones interminables.

Así vive Anita: luchando contra su condición y contra un sistema que debería protegerla, no condenarla a la incertidumbre. No se puede seguir salud.
Sra. Ministra Ministerio de Salud Pública , actúe ya.



Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo HOSPITAL CARLOS ANDRADE MARIN Observatorio_ver Hospital de Especialidades Portoviejo Asamblea Nacional del Ecuador