Fedimura Fundación Ecuatoriana Para Distrofia Muscular y Enfermedades Raras

01/03/2026

📊✨ El RUER (Registro Único de Enfermedades Raras) no es solo una herramienta técnica… es la base para construir políticas públicas reales.
Necesitamos conocer:

🔎 Cuántas personas viven con enfermedades raras en Ecuador 🇪🇨?

🧬 Qué patologías existen
📍 Dónde están los pacientes

Sin datos no hay planificación.
Sin estadísticas no hay presupuesto.
Sin registro no hay visibilidad.

💜 Activar y fortalecer el RUER es clave para avanzar en diagnóstico oportuno, acceso a tratamiento e investigación.

Las enfermedades raras deben ser contadas para ser atendidas.


Ministerio de Salud Pública Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo Asamblea Nacional del Ecuador Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Hospital de Especialidades Portoviejo Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes Comisión Especializada Permanente del Derecho a la Salud Rare Diseases International

La Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras hace un llamado a las autoridades a reactivar el registro único de estas patologías. En el país no se conoce cuántos pacientes hay con enfermedades raras.

01/03/2026

💜 28 de febrero | Día Mundial de las Enfermedades Raras 💜

Hoy no es solo una fecha… es un recordatorio.
Un recordatorio de que detrás de cada diagnóstico hay un niño, una familia, una historia que lucha todos los días por ser vista, escuchada y atendida.

Las enfermedades raras no son “pocas”.

Son millones de personas en el mundo esperando diagnóstico oportuno, tratamiento adecuado, investigación, políticas públicas reales y, sobre todo, empatía.

Este video que compartimos hoy nos muestra una verdad que duele: muchas veces las enfermedades raras siguen siendo olvidadas.

Pero también nos recuerda algo poderoso… cuando una familia levanta la voz, cuando un padre habla por su hijo, cuando una madre no se rinde, el mundo tiene que escuchar.

Necesitamos:
🔬 Más investigación científica
💊 Más acceso a tratamientos
🏥 Sistemas de salud preparados
📚 Formación a profesionales
⚖️ Respeto a los derechos de los pacientes
🤝 Y una sociedad más consciente y solidaria

Desde la fundación seguimos firmes, trabajando para que ningún paciente se sienta solo y para que las enfermedades raras sean una prioridad en la agenda pública.
Hoy levantamos la voz por quienes no pueden hacerlo.
Hoy recordamos que lo raro es ser indiferente.




Ministerio de Salud Pública Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo HOSPITAL CARLOS ANDRADE MARIN Hospital de Especialidades Portoviejo Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes Asamblea Nacional del Ecuador Comisión Especializada Permanente del Derecho a la Salud Asociación de pacientes HPN España Rare Diseases International Federación Española de Enfermedades Raras HPN APEDEC

01/03/2026

💜 28 de febrero | Día Mundial de las Enfermedades Raras 💜

Hoy no es solo una fecha… es un recordatorio.
Un recordatorio de que detrás de cada diagnóstico hay un niño, una familia, una historia que lucha todos los días por ser vista, escuchada y atendida.

Las enfermedades raras no son “pocas”.

Son millones de personas en el mundo esperando diagnóstico oportuno, tratamiento adecuado, investigación, políticas públicas reales y, sobre todo, empatía.

Este video que compartimos hoy nos muestra una verdad que duele: muchas veces las enfermedades raras siguen siendo olvidadas.

Pero también nos recuerda algo poderoso… cuando una familia levanta la voz, cuando un padre habla por su hijo, cuando una madre no se rinde, el mundo tiene que escuchar.

Necesitamos:
🔬 Más investigación científica
💊 Más acceso a tratamientos
🏥 Sistemas de salud preparados
📚 Formación a profesionales
⚖️ Respeto a los derechos de los pacientes
🤝 Y una sociedad más consciente y solidaria

Desde la fundación seguimos firmes, trabajando para que ningún paciente se sienta solo y para que las enfermedades raras sean una prioridad en la agenda pública.
Hoy levantamos la voz por quienes no pueden hacerlo.
Hoy recordamos que lo raro es ser indiferente.



💜
Ministerio de Salud Pública Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo HOSPITAL CARLOS ANDRADE MARIN Hospital de Especialidades Portoviejo Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes Asamblea Nacional del Ecuador Comisión Especializada Permanente del Derecho a la Salud Asociación de pacientes HPN España HPN APEDEC Rare Diseases International Federación Española de Enfermedades Raras

28/02/2026

🌟✨ ¡Qué orgullo tan grande!

Hoy celebramos el reconocimiento de nuestro presidente de la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras Félix Galarza, como Rare Disease Changemaker 2026 por parte de Rare Diseases International 🌍💙

👏 Este reconocimiento honra su liderazgo, su lucha constante y su compromiso firme con las personas y familias que viven con enfermedades raras.

💪 Desde FEDIMURA nos sentimos profundamente orgullosos de caminar junto a un líder que trabaja incansablemente por:
🔹 Mayor conciencia
🔹 Mejor acceso a diagnóstico
🔹 Tratamientos oportunos
🔹 Calidad de vida digna

🤝 Este logro también refleja el trabajo articulado con aliados como Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina - ERCAL y toda la comunidad que nunca se rinde.

🏅 ¡Reconocimiento más que merecido!
Seguimos avanzando porque…

✨
💙
🌍
🏥
Ministerio de Salud Pública Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo HOSPITAL CARLOS ANDRADE MARIN Hospital de Especialidades Portoviejo Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes Comisión Especializada Permanente del Derecho a la Salud Asamblea Nacional del Ecuador Rare Diseases International Federación Española de Enfermedades Raras Asociación de pacientes HPN España HPN APEDEC

Como estamos muy felices del reconocimiento a nuestro Presidente, como Rare Disease Changemaker 2026 por Rare Diseases International, junto a otras siete personas increíbles que están realizando un trabajo extraordinario en la comunidad de enfermedades raras.

Nos enorgullece formar parte de una comunidad dedicada a generar conciencia, abogar por una mejor atención y apoyar a las personas y familias que viven con enfermedades raras.

Gracias a Rare Diseases International por este reconocimiento y a toda la comunidad de enfermedades raras; esta designación también pertenece a cada organización y persona que ha acompañado y hecho posible este camino.




Ministerio de Salud Pública Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo Hospital Pediatrico Baca Ortiz Ec Rare Diseases International Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina - ERCAL

27/02/2026

26/02/2026

26/02/2026

26/02/2026

Desde la Fundación Ecuatoriana para Distrofia Muscular (FEDIMURA) miembro del Observatorio "VER" reafirmamos nuestro compromiso 🤝 de trabajar en unidad por las personas que viven con enfermedades raras en el Ecuador 🇪🇨.

📣 Nos acercamos al IV Foro Regional de Enfermedades Raras

Un espacio de diálogo 🗣️, aprendizaje 📚 e incidencia 💼 donde pacientes, familias, profesionales de la salud 🏥, academia 🎓 y autoridades construimos soluciones reales.

📍 Quito, Ecuador
🗓️ 19–20 de marzo
🔥 La unión se convierte en acción.
💬 Tu voz cuenta.
💪 Juntos transformamos realidades.
🎥 Mira el video y súmate al cambio.

🔗 Inscríbete aquí: https://forms.gle/xgvPgCUt2WejU6ZA6⁠�

✨ Separa estas fechas en tu agenda y acompáñanos.

Ministerio de Salud Pública Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo Hospital de Especialidades Portoviejo HOSPITAL CARLOS ANDRADE MARIN Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes Asamblea Nacional del Ecuador Comisión Especializada Permanente del Derecho a la Salud Rare Diseases International

24/02/2026

🧬✨ FEDIMURA EN CEGEMED: CUANDO LA VOZ DEL PACIENTE ESTÁ PRESENTE

La Fundación Fedimura, como organización miembro de la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras – FERPOF, fue invitada a participar en la jornada desarrollada en el Centro Especializado de Genética Médica CEGEMED, en articulación con la Universidad Central del Ecuador

🤝🎓, llevando la voz y la experiencia de quienes viven con una enfermedad rara.

🧑‍⚕️🔬 La genética y la academia son pilares fundamentales, pero cuando el paciente está en el mismo espacio, el conocimiento se humaniza y las decisiones comienzan a acercarse a la realidad.

🧪📄 El diagnóstico genético cambia vidas:
✔ Termina años de incertidumbre
✔ Abre el camino hacia una atención adecuada y oportuna
✔ Permite planificar mejor el tratamiento y el acompañamiento

🟢 LO QUE SE LOGRA CUANDO TRABAJAMOS JUNTOS

✔ 👩‍⚕️ Mejor formación para profesionales de salud
✔ ⏳ Diagnósticos más oportunos
✔ 👨‍👩‍👧 Atención centrada en la persona y su familia
✔ 📊 Más bases para políticas públicas efectivas
🚨 Sin diagnóstico no hay tratamiento.
🚨 Sin información no hay políticas públicas eficaces.

Desde Fedimura seguiremos impulsando estos espacios de articulación 💚, porque la salud avanza cuando ciencia, academia y pacientes caminan en la misma dirección.


Ministerio de Salud Pública Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo Hospital de Especialidades Portoviejo HOSPITAL CARLOS ANDRADE MARIN Asamblea Nacional del Ecuador Comisión Especializada Permanente del Derecho a la Salud Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes Rare Diseases International Federación Española de Enfermedades Raras

22/02/2026

🎥 Hoy compartimos una realidad que no podemos seguir ignorando.

🧬 Las enfermedades raras existen.

👨‍👩‍👧‍👦 Afectan a miles de familias en Ecuador.
🏥 Y requieren una respuesta integral del sistema de salud.

⏳ El diagnóstico oportuno,
👩‍⚕️ la atención especializada,

🤝 y el acompañamiento continuo
no son un privilegio. Son un derecho.

👁️ Hagamos visible lo que por años ha sido invisible.
💜
Ministerio de Salud Pública Asamblea Nacional del Ecuador Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo Hospital de Especialidades Portoviejo Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante HOSPITAL CARLOS ANDRADE MARIN

22/02/2026