05/11/2022
Amor sin límites
5 de noviembre, Día Internacional de las Personas Cuidadoras
Texto de Miriam (Vigo), una Madre sin límites 💜, en la foto con su hijo Bruno.
Me confieso: soy cuidadora sin vocación.
Cuido lo que más quiero sin haberlo escogido. He decidido conscientemente tenerlo a él, pero no a su discapacidad, ni a su enfermedad. Las personas cuidadoras esto solo llegamos a aceptarlo, en parte o plenamente, según vayamos de herramientas personales y de apoyo externo.
Si ser mamá es una exigencia constante incomparable con cualquier otra, ser mamá cuidadora es un antes y un después en tu vida, y ser mamá cuidadora (y enfermera, y auxiliar, fisioterapeuta, nutricionista...) de un bebé con una enfermedad muy grave, rara, sin diagnóstico ni tratamiento es una bomba nuclear que cae en tu casa, y te aguantas. Porque es lo que hay, porque no te queda otra, porque por encima de todo amas a tu hijo, y porque de vez en cuando aún te acuerdas de que la vida es bonita... a ratos.
Súmale a ese trabajo de sostén, apoyo, estimulación y acompañamiento todas las tareas del hogar. Súmale también la carga mental, no solo de ese hogar, sino de tratamientos, citas médicas, necesidades ortopédicas, etc. Y ya por último, súmale un trastorno del sueño que hace que una no pueda resetear por la noche para estar fresca como una lechuga al día siguiente, porque de madrugada una sigue cuidando, desvelada y acunando en brazos como en un postparto eterno (solo que ahora el bebé pesa más de 10 kilos y ya no tienes la teta como arma para que se duerma...esa la perdiste de una hora para otra en el ingreso hospitalario en el que decidieron que tu bebé tenía que comenzar la dieta cetogénica para intentar frenar los espasmos epilépticos que le estaban destrozando el cerebro. Si quieren un spoiler ahí va...no funcionó).
¿He dicho por último? ¡No, qué va! Imaginen todo este escenario con un bebé con una irritabilidad constante, sin que ningún profesional sepa dar en la clave con la causa o la solución.
Esas son mis 24/7. Mientras recuerdo mis días de vino y rosas, mi trabajo, mi VIDA...lo miro. Y sí, lo haría todas las millones de veces que fuesen necesarias, pero eso no quita lo desgarrador y agotador que ha sido llegar hasta aquí, y continuar día tras día al pie del cañón. Así que discúlpenme si no celebro este día, lo haré cuando las políticas sociales y sanitarias nos brinden todo el apoyo que necesitamos. Por mi y por todas mis compañeras.