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Frader Red de Apoyo y Defensa para Enfermedades Raras

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Frader Red de Apoyo y Defensa para Enfermedades Raras

La Fundación FRADER es una organización de esperanza para las personas con enfermedades raras y sus familias.

Brindamos apoyo emocional y práctico, defendemos sus derechos, promovemos la calidad de vida y sensibilizamos a la comunidad.

09/02/2026

SABÍAS QUE EL SHUa SÍ TIENE TRATAMIENTO? 💜

El síndrome hemolítico urémico atípico (SHUa) es una enfermedad rara en la que el sistema de defensa del cuerpo se activa sin control y daña los vasos sanguíneos, principalmente en los riñones. Por eso puede aparecer anemia, presión arterial elevada y falla renal repentina.

Durante mucho tiempo se confundió con otros problemas renales, pero hoy se sabe que no es lo mismo.El SHUa puede tratarse si se diagnostica a tiempo. El tratamiento adecuado puede detener el daño y proteger los riñones.

El verdadero riesgo es no reconocerlo.

FEDIMURA y FRADER están para acompañarte con información antes y después del tratamiento.Comunícate con nosotros. 💜

Ministerio de Salud Pública Asociación de pacientes HPN España Hospital de Especialidades Fuerzas Armadas No.1 Hospital de Especialidades Portoviejo Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante

29/12/2025

♥️💚 Acompañamiento en el camino del diagnóstico🩸

En FEDIMURA y FRADER estamos para acompañarle en cada paso del proceso de diagnóstico del síndrome hemolítico urémico atípico (SHUa), una patología ultra rara.

Usted y su familia no están solos. Estamos aquí para escuchar, orientar y caminar juntos.

Ministerio de Salud Pública Hospital de Especialidades Portoviejo Hospital de Especialidades Fuerzas Armadas No.1 Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Asociación de pacientes HPN España

05/12/2025

🩸 ¿Sabías que la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) sí tiene tratamientos?

En FRADER difundimos información que abre puertas a la esperanza y al acceso oportuno 🌟.

🔬 La HPN, aunque es una enfermedad rara y compleja, cuenta con terapias específicas que pueden cambiar por completo la evolución clínica del paciente.

💊 Tratamientos disponibles:
✔️ Inhibidores del complemento (C5): Son el tratamiento principal. Reducen la destrucción de glóbulos rojos, mejoran la anemia, disminuyen el riesgo de trombosis y transforman la calidad de vida.
✔️ Transfusiones de sangre: Se usan cuando la anemia es muy marcada.
✔️ Anticoagulación: Para prevenir o tratar eventos trombóticos.
✔️ Suplementos como hierro o ácido fólico: Apoyan la producción de glóbulos rojos.
✔️ Trasplante de médula ósea: Es la única opción curativa, pero se indica solo en casos muy específicos por su alto riesgo.

🌈 Acceder al tratamiento adecuado puede marcar la diferencia entre vivir con crisis constantes o llevar una vida más estable y segura.

💜 En FRADER Y FEDIMURA acogemos a las personas con HPN, acompañamos sus procesos y seguimos luchando por diagnósticos y tratamientos oportunos en Ecuador.

Ministerio de Salud Pública Hospital de Especialidades Fuerzas Armadas No.1 Hospital de Especialidades Portoviejo Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante

13/11/2025

🩸 ¿La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) tiene detonantes?

Aunque la HPN no tiene un detonante específico que la cause, existen factores que pueden agravar o evidenciar los síntomas, ya que la mutación del gen PIGA ocurre de manera espontánea en la médula ósea (no por herencia ni por exposición directa).

🔹 No hay un factor externo conocido (como infecciones, medicamentos o exposición ambiental) que provoque directamente la HPN.
🔹 Sin embargo, algunos eventos pueden agravarla o precipitar crisis hemolíticas, como:
✅ Infecciones severas 🦠
✅ Estrés físico o emocional intenso 😔
✅ Cirugías o traumas 🏥
✅ Embarazo 🤰
✅ Otras enfermedades hematológicas

💬 En resumen: la HPN se adquiere espontáneamente y puede empeorar con ciertos desencadenantes, pero no tiene una causa directa ni es prevenible.

💜 En FRADER trabajamos para que más personas comprendan que estas condiciones raras merecen atención, acompañamiento y diagnóstico oportuno.

Ministerio de Salud Pública Hospital de Especialidades Fuerzas Armadas No.1 Hospital de Especialidades Portoviejo Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante

10/11/2025

La Fundación Red de Apoyo y Defensa de Personas con Enfermedades Raras (FRADER), como organización de pacientes con enfermedades raras. Expresa su respaldo a la decisión de conformar el Frente Nacional por las Enfermedades Raras del Ecuador (FENER).

Consideramos que esta articulación fortalece la representación legítima de los pacientes, promueve la unidad entre las organizaciones y consolida un espacio plural para trabajar de manera conjunta por los derechos y la calidad de vida de quienes convivimos con enfermedades raras y ultra raras en el país.

Alianza Nacional Por la Salud

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28/10/2025

💙 El 24 de septiembre, se conmemoro el Día Mundial del SHUa.
Un recordatorio de que las enfermedades raras también merecen ser escuchadas, atendidas y visibilizadas.

En Fundación Fedimura junto a FRADER, caminamos al lado de cada paciente y su familia, ofreciendo esperanza, acompañamiento y acceso a tratamientos especializados.

✨ Hoy más que nunca, es momento de unir fuerzas y apoyar esta causa.
📍 Súmate a la iniciativa y ayúdanos a dar voz a quienes lo necesitan.

📲 Contáctanos para conocer más sobre nuestros programas de acompañamiento e información.

09/10/2025

🌟 Bienvenida de FEDIMURA y APEDEC 🌟

Queridas y queridos compañeros,

Desde la Fundación Ecuatoriana para Distrofia Muscular y Enfermedades Raras (FEDIMURA) y la Asociación Peruana de Enfermedades de la Sangre (APEDEC), extendemos un afectuoso saludo a todas las personas que hoy nos acompañan desde Ecuador, Perú y España. 💜

Nos llena de alegría compartir este Encuentro Internacional de HPN, un espacio creado especialmente para ustedes: personas valientes, inspiradoras y comprometidas con seguir aprendiendo y apoyándose mutuamente.
Gracias por ser parte de esta comunidad que, con unión y esperanza, demuestra que juntos podemos avanzar hacia una mejor calidad de vida y mayor visibilidad para quienes viven con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna. 🌍✨

https://www.facebook.com/becker.galardel.507/videos/1809662643091617/?app=fbl

09/10/2025

⚠️ No ignores las señales de tu cuerpo.
El SHUa puede manifestarse con síntomas como fatiga, anemia o problemas renales.

En FEDIMURA, con el apoyo de la Fundación FRADER, te apoyamos antes y después del diagnóstico. Con acompañamiento personalizado en información.

✨ Recuerda: un control hoy puede cambiar tu vida mañana.

📲 Contáctanos HOY MISMO y cuida caminemos juntos hacía una mejor calidad de vida.

06/10/2025

🧬 ¿Sabías que el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) es una enfermedad rara que puede afectar tanto la sangre como los riñones en cualquier etapa de la vida?

🌍 En el Día Mundial del SHUa, en Fundación Fedimura estamos junto a los pacientes y familias que conviven con esta condición, brindando apoyo y acompañamiento constante.

👉 En FEDIMURA y FRADER - EE-RR contamos con información y acompañamiento que pueden marcar la diferencia en tu calidad de vida.

📲 Escríbenos hoy y conoce cómo acceder a ellos.

02/10/2025

💚 Enfrentar una enfermedad rara no tiene por qué ser un camino solitario.
En FEDIMURA - EERR trabajamos junto a la Fundación FRADER para brindar acompañamiento a pacientes con SHUa y sus familias.

🔹 Nuestro acompañamiento integral está diseñado para mejorar tu calidad de vida y darte la tranquilidad que mereces.

👉 Da el primer paso hacia tu bienestar, contáctanos hoy mismo.

29/09/2025

💙 ¿Sabías que existe una enfermedad rara llamada SHUa?
El Síndrome Hemolítico Urémico Atípico afecta sangre y riñones, cambiando la vida de quienes lo padecen. 🧬💔
✨ Fundación Fedimura acompaña y acoge a pacientes y familias, brindando apoyo donde más se necesita. En FERPOF – EERR estamos comprometidos con hacer visible lo invisible y dar esperanza a quienes luchan día a día.
📲 Contáctanos y únete a esta causa. Cada aporte cuenta.

05/09/2025

🩸¿Qué es la hemólisis en el SHUa? 🩸

En el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) ocurre un problema llamado hemólisis.

👉 Esto significa que los glóbulos rojos de la sangre se rompen antes de tiempo, cuando deberían vivir mucho más.

📌 ¿Por qué es grave?

Al romperse, la persona puede tener anemia: cansancio extremo, palidez, mareos.

La sangre no transporta bien el oxígeno, y eso afecta a órganos importantes como los riñones, el corazón y el cerebro.

También pueden aparecer moretones, sangrados o ictericia leve (piel y ojos amarillentos).

⚠️ En el SHUa, la hemólisis es una de las señales clave de la enfermedad y por eso debe ser diagnosticada y tratada a tiempo.

👥 Desde FEDIMURA y FRADER trabajamos para acompañar y orientar a las familias que conviven con enfermedades raras como SHUa.

Ministerio de Salud Pública Hospital de Especialidades Fuerzas Armadas No.1 Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Hospital de Especialidades Portoviejo

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