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Frader Red de Apoyo y Defensa para Enfermedades Raras

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Ecuador
Quito
Frader Red de Apoyo y Defensa para Enfermedades Raras

La Fundación FRADER es una organización de esperanza para las personas con enfermedades raras y sus familias.

Brindamos apoyo emocional y práctico, defendemos sus derechos, promovemos la calidad de vida y sensibilizamos a la comunidad.

18/02/2026

🩸 DIAGNÓSTICO DE LA HEMOGLOBINURIA PAROXÍSTICA NOCTURNA (HPN) — PASO A PASO

La HPN es una enfermedad rara y muchas veces pasa desapercibida durante años. El diagnóstico no comienza en el laboratorio… comienza con la sospecha médica.

🔎 ¿CUÁNDO SOSPECHAR?
Puede existir HPN cuando aparecen:
• O***a oscura por las mañanas (tipo “coca-cola”)
• Fatiga intensa sin explicación
• Anemia que no mejora con hierro
• Trombosis en sitios inusuales (abdomen, hígado o cerebro)
• Dolor abdominal recurrente
• Falta de aire o dolor torácico
• Dificultad para tragar

💡 Muchas personas son tratadas durante años como “anemia común”. Allí suele perderse el diagnóstico.

🧪 PRIMER PASO: EXÁMENES DE SANGRE
El médico solicita estudios iniciales que levantan la alarma:
• Hemoglobina baja
• Plaquetas o leucocitos bajos
• LDH muy elevada
• Bilirrubina indirecta alta
• Haptoglobina baja
• Reticulocitos elevados

Cuando los resultados muestran destrucción de glóbulos rojos, se debe pensar en HPN.

🧬 PRUEBA CLAVE: CITOMETRÍA DE FLUJO
Es el examen confirmatorio.
Busca la ausencia de las proteínas CD55 y CD59, encargadas de proteger a los glóbulos rojos.
Si no están presentes → se confirma el diagnóstico.

(Se requiere citometría de alta sensibilidad – FLAER – en centros especializados).

📊 DESPUÉS DEL DIAGNÓSTICO
Se mide el tamaño del clon HPN:
• Clon pequeño → síntomas más leves
• Clon grande → mayor riesgo de trombosis

Además se evalúan órganos afectados:
• Función renal
• Hierro
• Ecografía abdominal
• Coagulación
• Médula ósea (si se sospecha aplasia)

📌 IDEA CLAVE
La HPN NO se diagnostica con un solo examen.
El proceso correcto es:

1) Sospecha clínica
2) Hemograma y marcadores de hemólisis
3) Citometría de flujo
4) Tamaño del clon
5) Evaluación de órganos

⚠️ El 90% de los pacientes llega tarde al diagnóstico porque no se solicita la citometría a tiempo.
Y en HPN el tiempo importa: la principal causa de muerte no es la anemia… es la trombosis.

🤝 FEDIMURA y FRADER te acompañan.
Si necesitas orientación, información o apoyo, escríbenos o llámanos.
No estás solo/a.

Baca Ortiz Ortiz Ministerio de Salud Pública Hospital de Especialidades Fuerzas Armadas No.1 Hospital de Especialidades Portoviejo Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante María Elena Almendáriz

09/02/2026

SABÍAS QUE EL SHUa SÍ TIENE TRATAMIENTO? 💜

El síndrome hemolítico urémico atípico (SHUa) es una enfermedad rara en la que el sistema de defensa del cuerpo se activa sin control y daña los vasos sanguíneos, principalmente en los riñones. Por eso puede aparecer anemia, presión arterial elevada y falla renal repentina.

Durante mucho tiempo se confundió con otros problemas renales, pero hoy se sabe que no es lo mismo.El SHUa puede tratarse si se diagnostica a tiempo. El tratamiento adecuado puede detener el daño y proteger los riñones.

El verdadero riesgo es no reconocerlo.

FEDIMURA y FRADER están para acompañarte con información antes y después del tratamiento.Comunícate con nosotros. 💜

Ministerio de Salud Pública Asociación de pacientes HPN España Hospital de Especialidades Fuerzas Armadas No.1 Hospital de Especialidades Portoviejo Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante

29/12/2025

♥️💚 Acompañamiento en el camino del diagnóstico🩸

En FEDIMURA y FRADER estamos para acompañarle en cada paso del proceso de diagnóstico del síndrome hemolítico urémico atípico (SHUa), una patología ultra rara.

Usted y su familia no están solos. Estamos aquí para escuchar, orientar y caminar juntos.

Ministerio de Salud Pública Hospital de Especialidades Portoviejo Hospital de Especialidades Fuerzas Armadas No.1 Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Asociación de pacientes HPN España

05/12/2025

🩸 ¿Sabías que la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) sí tiene tratamientos?

En FRADER difundimos información que abre puertas a la esperanza y al acceso oportuno 🌟.

🔬 La HPN, aunque es una enfermedad rara y compleja, cuenta con terapias específicas que pueden cambiar por completo la evolución clínica del paciente.

💊 Tratamientos disponibles:
✔️ Inhibidores del complemento (C5): Son el tratamiento principal. Reducen la destrucción de glóbulos rojos, mejoran la anemia, disminuyen el riesgo de trombosis y transforman la calidad de vida.
✔️ Transfusiones de sangre: Se usan cuando la anemia es muy marcada.
✔️ Anticoagulación: Para prevenir o tratar eventos trombóticos.
✔️ Suplementos como hierro o ácido fólico: Apoyan la producción de glóbulos rojos.
✔️ Trasplante de médula ósea: Es la única opción curativa, pero se indica solo en casos muy específicos por su alto riesgo.

🌈 Acceder al tratamiento adecuado puede marcar la diferencia entre vivir con crisis constantes o llevar una vida más estable y segura.

💜 En FRADER Y FEDIMURA acogemos a las personas con HPN, acompañamos sus procesos y seguimos luchando por diagnósticos y tratamientos oportunos en Ecuador.

Ministerio de Salud Pública Hospital de Especialidades Fuerzas Armadas No.1 Hospital de Especialidades Portoviejo Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante

13/11/2025

🩸 ¿La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) tiene detonantes?

Aunque la HPN no tiene un detonante específico que la cause, existen factores que pueden agravar o evidenciar los síntomas, ya que la mutación del gen PIGA ocurre de manera espontánea en la médula ósea (no por herencia ni por exposición directa).

🔹 No hay un factor externo conocido (como infecciones, medicamentos o exposición ambiental) que provoque directamente la HPN.
🔹 Sin embargo, algunos eventos pueden agravarla o precipitar crisis hemolíticas, como:
✅ Infecciones severas 🦠
✅ Estrés físico o emocional intenso 😔
✅ Cirugías o traumas 🏥
✅ Embarazo 🤰
✅ Otras enfermedades hematológicas

💬 En resumen: la HPN se adquiere espontáneamente y puede empeorar con ciertos desencadenantes, pero no tiene una causa directa ni es prevenible.

💜 En FRADER trabajamos para que más personas comprendan que estas condiciones raras merecen atención, acompañamiento y diagnóstico oportuno.

Ministerio de Salud Pública Hospital de Especialidades Fuerzas Armadas No.1 Hospital de Especialidades Portoviejo Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante

10/11/2025

La Fundación Red de Apoyo y Defensa de Personas con Enfermedades Raras (FRADER), como organización de pacientes con enfermedades raras. Expresa su respaldo a la decisión de conformar el Frente Nacional por las Enfermedades Raras del Ecuador (FENER).

Consideramos que esta articulación fortalece la representación legítima de los pacientes, promueve la unidad entre las organizaciones y consolida un espacio plural para trabajar de manera conjunta por los derechos y la calidad de vida de quienes convivimos con enfermedades raras y ultra raras en el país.

Alianza Nacional Por la Salud

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28/10/2025

💙 El 24 de septiembre, se conmemoro el Día Mundial del SHUa.
Un recordatorio de que las enfermedades raras también merecen ser escuchadas, atendidas y visibilizadas.

En Fundación Fedimura junto a FRADER, caminamos al lado de cada paciente y su familia, ofreciendo esperanza, acompañamiento y acceso a tratamientos especializados.

✨ Hoy más que nunca, es momento de unir fuerzas y apoyar esta causa.
📍 Súmate a la iniciativa y ayúdanos a dar voz a quienes lo necesitan.

📲 Contáctanos para conocer más sobre nuestros programas de acompañamiento e información.

09/10/2025

🌟 Bienvenida de FEDIMURA y APEDEC 🌟

Queridas y queridos compañeros,

Desde la Fundación Ecuatoriana para Distrofia Muscular y Enfermedades Raras (FEDIMURA) y la Asociación Peruana de Enfermedades de la Sangre (APEDEC), extendemos un afectuoso saludo a todas las personas que hoy nos acompañan desde Ecuador, Perú y España. 💜

Nos llena de alegría compartir este Encuentro Internacional de HPN, un espacio creado especialmente para ustedes: personas valientes, inspiradoras y comprometidas con seguir aprendiendo y apoyándose mutuamente.
Gracias por ser parte de esta comunidad que, con unión y esperanza, demuestra que juntos podemos avanzar hacia una mejor calidad de vida y mayor visibilidad para quienes viven con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna. 🌍✨

https://www.facebook.com/becker.galardel.507/videos/1809662643091617/?app=fbl

09/10/2025

⚠️ No ignores las señales de tu cuerpo.
El SHUa puede manifestarse con síntomas como fatiga, anemia o problemas renales.

En FEDIMURA, con el apoyo de la Fundación FRADER, te apoyamos antes y después del diagnóstico. Con acompañamiento personalizado en información.

✨ Recuerda: un control hoy puede cambiar tu vida mañana.

📲 Contáctanos HOY MISMO y cuida caminemos juntos hacía una mejor calidad de vida.

06/10/2025

🧬 ¿Sabías que el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) es una enfermedad rara que puede afectar tanto la sangre como los riñones en cualquier etapa de la vida?

🌍 En el Día Mundial del SHUa, en Fundación Fedimura estamos junto a los pacientes y familias que conviven con esta condición, brindando apoyo y acompañamiento constante.

👉 En FEDIMURA y FRADER - EE-RR contamos con información y acompañamiento que pueden marcar la diferencia en tu calidad de vida.

📲 Escríbenos hoy y conoce cómo acceder a ellos.

02/10/2025

💚 Enfrentar una enfermedad rara no tiene por qué ser un camino solitario.
En FEDIMURA - EERR trabajamos junto a la Fundación FRADER para brindar acompañamiento a pacientes con SHUa y sus familias.

🔹 Nuestro acompañamiento integral está diseñado para mejorar tu calidad de vida y darte la tranquilidad que mereces.

👉 Da el primer paso hacia tu bienestar, contáctanos hoy mismo.

29/09/2025

💙 ¿Sabías que existe una enfermedad rara llamada SHUa?
El Síndrome Hemolítico Urémico Atípico afecta sangre y riñones, cambiando la vida de quienes lo padecen. 🧬💔
✨ Fundación Fedimura acompaña y acoge a pacientes y familias, brindando apoyo donde más se necesita. En FERPOF – EERR estamos comprometidos con hacer visible lo invisible y dar esperanza a quienes luchan día a día.
📲 Contáctanos y únete a esta causa. Cada aporte cuenta.

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