Egyptian Group for Orphan Renal Diseases - EGORD

07/05/2023

Cystinosis Awareness Day
Cystinosis is a rare and inherited disease caused by an abnormal buildup of a specific amino acid called "cystine". Cystinosis is a lifelong condition, but treatments such as cysteamine therapy and kidney transplantation have allowed people to live longer. This day of awareness aims to educate the general public and the medical community.
يوم التوعية بداء السيستين
داء السيستين هو مرض نادر وراثي ناتج عن تراكم مرضى للحمض الأميني "سيستين" داخل خلايا الجسم. داء السيستين مرض مزمن ، لكن تطور طرق العلاج بالسيستامين وزرع الكلى أدى الى تحسن الحالة الصحية للمرضى. نظرا لندرة المرض يهدف يوم التوعية بالأساس إلى تثقيف عامة الناس والمجتمع الطبى

17/03/2023

زوروا موقع المجموعة المصرية لأمراض الكلى النادرة
Visit EGORD website

Rare kidney diseases are not orphan anymore... out of the shadows into the light!

23/02/2023

🇪🇬

04/01/2023

نصائح الأستاذة الدكتورة نيڤين سليمان المتعلقة بالانتقال لمرحلة المراهقة لمرضي السيستينوسيس بالاعتماد علي النفس تدريجيا فيما يتعلق بتناول العلاج مع استمرار التواصل مع الأهل و مناقشة ما يعترضهم من مشكلات أو ما يعتريهم من قلق مع الأهل و الأطباء المعالجين

22/10/2022

توعية بمرض فرط الأوكسالات
فلنبدأ سوياً في التعايش مع PH1

مرحبًا بك في موقع التعايش مع PH1™ ، وهو موقع مخصص لمساعدتك في التعرف على معلومات حول فرط أوكسالات البول الأولي من النوع 1 (PH1) والتغلب على تحديات التعايش مع هذا المرض.

22/04/2020

01/02/2020

الخلية الرجلاء تكون غطاء غير مكتمل للشعيرات الدموية في كبيبات الكلوة (محفظة بومان). أى خلل وظيفى فى تلك الخلايا وراثيا كان أم مكتسب يؤدى الى فقدان كميات كبيرة من البروتين في الدم و تسربها للبول (المتلازمة النفروزية)

10/11/2019

Stages of untreated chronic kidney diseases
مراحل تطور أمراض الكلى المزمنة بدون رعاية صحية

07/05/2019

يوم التوعية بمرض السيستينوسيس
Cystinosis Awareness Day

15/03/2019

850 مليون شخص مصاب بأمراض الكلى حول العالم طبقا للتقديرات