28/02/2026
نقطة تحول في الصحة العالمية: مواجهة واقع الـ 300 مليون مريض، وهو واقع لم يعد بإمكاننا تجاهله. 🌍
العيش مع مرض نادر غالبًا ما يكون رحلة شاقة ومكلفة ومفعمة بالوحدة. بالنسبة للملايين، تبدأ هذه الرحلة بما يسمى "رحلة التشخيص" (Diagnostic Odyssey) — حيث يضطر المرضى للانتظار ما بين 4 إلى 8 سنوات في المتوسط لمجرد فهم المرض الذي يواجهونه.
التحديات التي نواجهها متجذرة:
🔹 95% من الأمراض النادرة لا تزال تفتقر إلى علاج معتمد.
🔹 العبء الاقتصادي كارثي، حيث وصل إلى ما يقرب من تريليون دولار في الولايات المتحدة وحدها في عام 2019 (عند احتساب التكاليف الطبية وغير المباشرة).
نحن نرحب بصدق بأي جهود يمكن أن تدعم خططنا لبناء مستقبل أفضل لمرضى الأمراض النادرة.
يمكن التواصل معنا عبر البريد الإلكتروني: info.research@marc-eg.org
# الأمراض_النادرة_المرضى