La estrella de Eric

La estrella de Eric Nuestra vida con un hijo con una gran discapacidad debido a una enfermedad genética rara llamada CDKL5, cuyos síntomas son parálisis cerebral y epilepsia.

🌟Feliz día a las mamás que vivimos con la mitad de nuestro corazón en el cielo y la otra mitad en la tierra ❤️ pero sobr...
02/05/2021

🌟Feliz día a las mamás que vivimos con la mitad de nuestro corazón en el cielo y la otra mitad en la tierra ❤️ pero sobretodo feliz día a la mejor ABUELA y MADRE del mundo, la persona favorita de Eric y a la que estoy segura que más cuida desde su estrellita 🤩

🌟El 2020 se ha llevado a Eric de vuelta a su estrella, pero también nos regaló varios meses de poder disfrutar de él al ...
31/12/2020

🌟El 2020 se ha llevado a Eric de vuelta a su estrella, pero también nos regaló varios meses de poder disfrutar de él al máximo, Eric fue muy feliz durante el confinamiento, en casa, juntos los cuatro, y así será para siempre 👪

❤️ Hoy brindaremos por un nuevo comienzo 🥂 echandote de menos, pero siempre siempre con tu legado de fortaleza por bandera 🦸.

Que tu estrella nos siga iluminando este 2021 🌠

✨Ya hace dos semanas que te fuiste, y el vacío que dejaste parece que se hace cada día más grande 🌠🌈Te marchaste tan en ...
14/12/2020

✨Ya hace dos semanas que te fuiste, y el vacío que dejaste parece que se hace cada día más grande 🌠

🌈Te marchaste tan en paz y tan lleno de amor, que a pesar del dolor, nos queda la tranquilidad de saber que elegiste tú el momento.

❤️ Que en un acto de grandeza, quisiste irte antes de tu cuerpo se hiciera más grande y se complicara aún más tu movilidad, antes de que tu enfermedad se hiciera aún más dura, antes de volver a pasar más navidades, cumpleaños y fechas señaladas en una habitación de hospital, antes de que tu hermana fuera más mayor y perdiera la inocencia de creer que ahora vives en una estrella...🌟

🧚‍♀️Ella está bien, todas las noches salimos a ver tu estrella, que es la más brillante, nos tiene la casa llena de dibujos tuyos y siempre dice que seguro que estás muy feliz escuchando música🎧, ha guardado tus juguetes para dárselos a sus hijos y les contará que su tito fue un super héroe🦸.

Pero ya te toca cambiar tu capa de super héroe por dos alas que te harán volar muy alto, libre de sufrimiento y feliz...👼🏼

🤗Aquí abajo prometemos seguir adelante y ser felices a pesar del dolor, tal y como nos enseñaste. Te llevaremos siempre con nosotros, estarás en cada momento, en cada canción, en cada risa y cada lágrima...

💞No es nuestra mejor foto, pero es de las últimas que tenemos juntos los dos, justo antes de que ingresaras en el hospital, y con ella sólo quiero expresar que ha sido un verdadero honor ser tu mamá. Siempre te amaré mi gordito.

Mamá ❤️

Con el amor que te has llevado brillarás por toda la eternidad ❤️ Que tu estrella nos guíe y nos ilumine hasta que nos v...
04/12/2020

Con el amor que te has llevado brillarás por toda la eternidad ❤️ Que tu estrella nos guíe y nos ilumine hasta que nos volvamos a encontrar 🌠

🌠POR TODAS LAS MUJERES CUIDADORAS 💪📆El día *5 de noviembre se celebra oficialmente el Día del Cuidador*, una figura nece...
05/11/2020

🌠POR TODAS LAS MUJERES CUIDADORAS 💪

📆El día *5 de noviembre se celebra oficialmente el Día del Cuidador*, una figura necesaria para las personas dependientes. Los cuidados profesionales y los informales son necesarios para que millones de personas que los necesitan puedan hacer su vida diaria más llevadera.

*la mayoría de las personas cuidadoras informales son mujeres*, concretamente 9 de cada 10, por lo que creemos conveniente referirnos a este día como *Día de la Cuidadora*.

💰También queremos destacar que el valor de este trabajo gratuito se sitúa entre los 23.000 y 50.000 millones de euros, o de otro modo, entre el 2,1 y 4,6% del PIB. Sin embargo, en ayudas a la dependencia solo se invierte menos del 1%. Podemos afirmar que *existe una deuda con las mujeres cuidadoras de este país*.

😢Trabajar gratis significa un *empobrecimiento de las mujeres y sus familias*, además de un obstáculo para su desarrollo humano, viéndose obligadas a renunciar a sus carreras profesionales y despojadas de disfrutar de tiempo de ocio y autocuidados. Recientes estudios señalan que *seis de cada diez personas cuidadoras pueden tener síntomas depresivos*, y el factor de riesgo es ver disminuida las experiencias gratificantes como el ocio.

💪Además, las mujeres cuidadoras tienen que enfrentarse diariamente al sistema que *discrimina a sus criaturas por tener discapacidad* en sus escuelas, centros de salud, sistema de prestaciones... Todo ello desde una posición de desventaja con respecto al resto de la población.

📢Este día *queremos apelar a la sociedad para que tome las medidas oportunas*: legales, sociales, estructurales... para que las mujeres cuidadoras de criaturas con discapacidad no sostengamos en nuestros hombros, solas, la opresión por la imposición del cuidado y la discriminación por la discapacidad de nuestras criaturas que combatimos.

🌸Gracias

5 de noviembre de 2020

🌠Para sustos de Halloween 🎃, los que nos da el gordito🧛, como no ha podido ir a su fiesta del cole, le hemos traído la f...
30/10/2020

🌠Para sustos de Halloween 🎃, los que nos da el gordito🧛, como no ha podido ir a su fiesta del cole, le hemos traído la fiesta al hospital🏥.

Su hermana se ha ido un poco triste al cole porque no iba a tener una foto con su hermano con sus disfraces a juego🧛🏻🧛🏻‍♀️, pero para eso están los montajes 🤗.

Papá y mamá no íbamos a ser menos y con estos días en el hospital y lo que nos quedan, nos hemos metido muy bien en nuestro papel de zombies 🧟🧟‍♀️



🌠 La habitación 118.Hace hoy 4 años, pasamos varías horas en ésta habitación, aquí fue el comienzo del camino, aquí nos ...
27/10/2020

🌠 La habitación 118.

Hace hoy 4 años, pasamos varías horas en ésta habitación, aquí fue el comienzo del camino, aquí nos confirmaron que lo que le ocurría a Eric eran crisis epilépticas, y que no podían controlarlas, un carro de paradas preparado y muchas máquinas pitando...Eric sólo tenía un mes, y de ahí nos metieron en una ambulancia para Cádiz, donde pasamos varios meses.

Cosas de la vida... justo 4 años después volvemos a estar en esa misma habitación, ahora convertida en sala de reconocimientos, pero que me sigue transportando a ese día.

Si ese día, hace 4 años, me hubieran dicho por todo lo que hemos pasado, el pronóstico y todo el camino que llevamos recorrido, no sé si lo hubiera soportado...o sí...porque al final nos adaptamos a todas las situaciones que nos presenta la vida y seguimos para adelante, y así lo seguiremos haciendo, porque no se donde estaremos dentro de 4 años, pero me conformo con estar igual de fuertes y con las mismas ganas de seguir luchando contra ésta maldita enfermedad.

🎇 Hoy tenemos un completo, 🍹cocktail de antiepilépticos, antibióticos, vitaminas y por supuesto protector de estómago, q...
20/10/2020

🎇 Hoy tenemos un completo, 🍹cocktail de antiepilépticos, antibióticos, vitaminas y por supuesto protector de estómago, que no nos falte de na!!!

🌠 El regalo nos lo hiciste TÚ ❤️
28/09/2020

🌠 El regalo nos lo hiciste TÚ ❤️

26/09/2020

🥳🥳🥳 Hoy nuestro Eric cumple 4 añitos!!!🎂🎂🎂

🌠 Hemos tenido un año complicado, sobre todo los últimos meses, pero seguro que empezamos los 4️⃣ años con más fuerza que nunca 💪

😓Nos da mucha penita no poder celebrarlo con toda la gente que quisiéramos, pero sentimos vuestro cariño y buenos deseos❤️

¡ Feliz cumpleaños mi vida ! 4 años dándonos lecciones de vida, de amor y de fortaleza ⭐

❤️❤️❤️❤️

🌠Reto CDKL5 de Ana Mingorance aceptado!!    Aquí nuestra versión  , con una pequeña parte de nuestra realidad🤪👏Gracias a...
10/08/2020

🌠Reto CDKL5 de Ana Mingorance aceptado!!

Aquí nuestra versión , con una pequeña parte de nuestra realidad🤪

👏Gracias a CDKL5-Insieme verso la cura por este genial proyecto de difusión del Síndrome por deficiencia !!

Todos podéis participar en este reto escribiendo la palabra de la manera más original posible y luego nominar a 3 personas que continúen con el reto.

Nuestros nominados están en los comentarios, ya que por aquí no nos deja etiquetar a personas ❤

🌠 Yo Puedo comer mientras duermo ¿cual es tu súper poder? 🦸‍♂️ 🙄Todavía hay gente que nos mira como si fuéramos aliens 👽...
28/07/2020

🌠 Yo Puedo comer mientras duermo ¿cual es tu súper poder? 🦸‍♂️

🙄Todavía hay gente que nos mira como si fuéramos aliens 👽 cada vez que s**o la sonda para darle de comer a Eric 🤦‍♀️

🙏Normalicemos la alimentación por gastrostomía, este botoncito mantiene a Eric y a muchos niños con vida y somos afortunados de vivir con este tipo de avances y así es como lo vivimos, de manera positiva 💪

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