12/11/2025
Disputadas y desatendidas:
Marginación social y médica en el síndrome de fatiga crónica grave.
Reflejos
•Los pacientes con /síndrome de fatiga crónica ( / ) grave se enfrentan a una , y .
•La de la enfermedad conduce al aislamiento, la angustia y la denegación de apoyo.
•El influye en cómo se desestima el dolor de las mujeres en la atención sanitaria.
•Twitter (ahora X) ofrece acceso a las voces de un grupo de pacientes que de otro modo serían inaccesibles.
•Este estudio insta a realizar reformas en la atención, el acceso para personas con discapacidad y el reconocimiento de enfermedades.
Abstracto:
Este estudio aborda la persistente invisibilidad de las personas con /síndrome de fatiga crónica ( / ) grave en la investigación, dando voz a sus experiencias y examinando cómo las fuerzas sociales e institucionales moldean sus vidas. Como enfermedad médicamente controvertida, la / —especialmente en su forma grave— incapacita físicamente a los pacientes y los invisibiliza socialmente. A partir del análisis de contenido cualitativo de 342 tuits con la etiqueta , identificamos cómo la legitimidad cuestionada, el estigma de género y la marginación sistémica estructuran la realidad cotidiana de 161 personas con / grave o sus cuidadores.
Nuestros hallazgos destacan una profunda debilitación funcional, aislamiento emocional y exclusión de los sistemas de atención y discapacidad. Abogamos por la urgente necesidad de legitimar las enfermedades controvertidas, reformar los modelos de atención y ampliar las protecciones por discapacidad para restaurar la dignidad y el apoyo a esta .
Continúa.... Traducción automática parcial no autorizada de Mónica Arranz Marina Arranz Arroyo Monica A Arroyo
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