Fibro Protesta YA

Fibro Protesta YA Dar información y visibilidad sobre Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica (SFC), Sensibilidad Química Múltiple e Elctrohipersensibilidad. Whatsap: 722452366
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NORMAS DE FIBRO PROTESTA YA
En esta página queremos ofrecer información sobre Fibromialgia, SFC/EM SQM y sobre todo dar visibilidad a estas enfermedades crónicas e invalidantes para tod@s nosotr@s. Detrás de los administradores de la página hay un grupo de 19 personas que busca información y una directiva de 6 miembros que empieza su andadura, mejor dicho su combate frente a una sociedad que nos ignora. En la página no aceptamos publicidad de productos milagrosos, de propaganda política ni religiosa. También queremos advertir que esta página no es un lugar donde vengamos a cotillear o a calumniar el trabajo de las personas que están aquí para ayudar y apoyar a costa de su tiempo y de su salud. Porque estas personas son también enfermos como el resto de los seguidores. Sólo se aceptan comentarios sobre los artículos publicados y cualquier persona que haga un comentario fuera de lugar, insultante o difamarte será expulsado de la página de Fibro protesta ya. Se expulsará y bloqueará a quien lance el mas mínimo comentario ofensivo y/o posible falta de respeto, no importa hacia quien sea pues aquí todos somos iguales. Tampoco está permitida la difusión de esta página por medios de comunicación que no hayan sido autorizados por la directiva. Si nombramos el estudio o la salida de algún medicamento, no quiere decir que lo recomendamos. No somos médicos, SOMOS ENFERM@S como tod@s vosotr@s. No hagan caso de l@s amig@s que les aconsejan tal o tal medicamento. CONSULTE CON SU ESPECIALISTA. Gracias por vuestra comprensión

17/03/2026

OPROEP: GEZOCHT VRIJWILLIGER VOOR FINANCIËLE ADMINISTRATIE

Verantwoordelijkheid nemen voor je leven betekent ook durven vragen wat je nodig hebt. Dus reik ik uit naar jullie en vraag ik hulp.

🔹Wat ik zoek
Ik ben dringend op zoek naar een kleine groep betrouwbare mensen die samen een stabiele structuur rondom mijn leven willen opbouwen.

Niet één persoon die alles doet, maar een paar mensen die elk een duidelijk stukje op zich nemen. Zo ontstaat er echte lastenverdeling, duurzaamheid en continuïteit, in plaats van alles op één paar schouders.

Onlangs zijn er al mensen gevonden die de zorgcoördinatie en de medische vertegenwoordiging op zich willen nemen maar ik zoek nog:

🔸Iemand voor de financiële administratie -
Die mijn persoonlijke administratie bijhoudt én die van Stichting Save Hugo: denk aan bonnetjes, bankzaken, overzicht houden.

Op vrijwillige basis of tegen een kleine vergoeding. Ik zoek betrouwbaarheid, continuïteit en vertrouwen

🔹Waarom heb ik deze hulp nodig?

Ik leef met zeer ernstige M.E. en ben volledig bedgebonden en afhankelijk van 24-uurszorg. De persoon die jarenlang het praktische en organisatorische deel droeg, heeft die rol neergelegd.

Daarmee is er een groot g*t ontstaan dat mijn zorgteam niet kan opvangen naast de intensieve zorg die zij al leveren.

Ik heb geen vangnet, geen ouders, broers of zussen. Ik ben afhankelijk van mensen die mij willen helpen, en dat heeft mijn leven al meerdere keren gered. Mijn wil om te leven is groter dan mijn drempel om te vragen. Dus vraag ik hulp.

👉 Denk jij dat je zou kunnen helpen, of ken je iemand die dat zou kunnen? Stuur een privébericht naar deze pagina.

Liefs 💚💪🏼

Huug

(Hugo Rijpstra)

17/03/2026

😞

Os esperamos a las 19h en la biblioteca de EL CAMPELLO.
17/03/2026

Os esperamos a las 19h en la biblioteca de EL CAMPELLO.

VIOLENCIA INSTITUCIONAL.
La Violencia Silenciosa: El Rostro Invisible de la Institucionalidad contra las Mujeres Enfermas Crónicas.
En el tejido frágil de nuestra sociedad, donde la luz de la equidad parece proyectarse con generosidad, persiste una sombra tenaz: la violencia institucional que se ceba, con sutileza cruel, sobre las mujeres aquejadas de enfermedades crónicas invisibles. No son dolencias que griten en la carne abierta, sino males que se deslizan en el silencio de venas y nervios, como fibromialgia, síndrome de fatiga crónica o lupus eritematoso, afecciones que devoran la vitalidad sin dejar huella visible para el ojo ajeno. Estas mujeres, guardianas de un sufrimiento que la mirada pública desdeña, se convierten en espectros de sí mismas, condenadas a un limbo donde el dolor es cuestionado, minimizado y, en última instancia, invisibilizado por las estructuras mismas del poder.
La violencia no siempre empuña el hierro ni profiere insultos; a menudo se disfraza de burocracia indolente, de protocolos médicos que exigen pruebas irrefutables como si el alma humana fuera un laboratorio estéril. En consultas abarrotadas, donde el tiempo se mide en minutos avaros, estas mujeres escuchan el veredicto implícito: “Es psicológico”, “Exagera”, “Busque otra causa”. Así, el sistema sanitario, esa gran institución que juró sanar, se erige en verdugo sutil, negando diagnósticos oportunos, tratamientos adecuados y prestaciones sociales que mitiguen la precariedad económica.
Las pensiones se deniegan con frialdad administrativa y en el ámbito judicial, cuando el agotamiento impide sostener una jornada completa, la ley las mira con escepticismo, como si la invisibilidad del mal fuera sinónimo de inexistencia. Más aún, esta violencia se ramifica en el tejido social: familias que no comprenden, empleadores que despiden veladamente, comunidades que susurran juicios de “pereza” o “depresión caprichosa”.
Las mujeres, portadoras históricas de la carga emocional y doméstica, ven cómo su rol se desmorona en el silencio, mientras el Estado —ese padre abstracto— les niega el amparo que prodiga a males más ostentosos. Es una forma de misoginia estructural, disfrazada de neutralidad científica, que perpetúa la idea ancestral de que el cuerpo femenino es, por naturaleza, histérico y falible.
Paradójicamente, en este contexto de olvido sistemático, brilla un destello de resistencia. El próximo 17 de marzo, en la Biblioteca Ramón Llull de El Campello, se celebrará una charla dedicada precisamente a desentrañar esta violencia institucional contra las mujeres enfermas crónicas invisibles. Un encuentro íntimo, casi clandestino, que no ha sido divulgado por los medios de comunicación locales ni figura en la programación oficial de actos del municipio. Como si el propio sistema, temeroso de su reflejo, prefiriera mantener en penumbra lo que no puede controlar.
Allí, se tejerá un espacio de palabra liberadora. No se trata de un acto protocolario, sino de un acto de visibilización valiente, donde voces que han sido acalladas por décadas alzarán el velo.
Se hablará de protocolos que fallan, de leyes que discriminan por omisión y de la necesidad imperiosa de reformar la mirada institucional: desde la formación médica hasta las políticas de inclusión social. Porque reconocer el dolor invisible no es un acto de piedad, sino de justicia , un homenaje a la resiliencia que florece en la oscuridad.
En un mundo que venera lo aparente y desdeña lo profundo, esta charla se erige como faro discreto. Invita a reflexionar: ¿cuántas mujeres se desvanecen cada día en el silencio administrativo? ¿Cuántas vidas se apagan no por la enfermedad, sino por la indiferencia del sistema? El Campello, con su luz mediterránea, acoge este susurro de denuncia. Acudir no es mero gesto; es sumarse al coro que reclama que el dolor, aunque invisible, sea al fin visto, oído y reparado. Porque solo en la luz compartida de la palabra puede sanar la herida más antigua de nuestra humanidad: la negación del sufrimiento ajeno.
Harmonie Botella

A las 19;00h
17/03/2026

A las 19;00h

17/03/2026
Buenas noches.
16/03/2026

Buenas noches.

16/03/2026
16/03/2026

Sentada para dar visibilidad a nuestras enfermedades
📅9 de mayo
📍12h. Plaza de la Montañeta, Alicante.

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Alicante

Página web

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