01/02/2026
🥀 Nos entristece informarles el fallecimiento de Samuel, ocurrido el 30/01/2026. Enviamos nuestros pensamientos más profundos a todos los que lo conocieron y lo amaron.
Samuel, de 21 años, que está gravemente enfermo de tras una infección de , anunció públicamente su suicidio asistido en Reddit hace 13 días.
https://www.reddit.com/r/Austria/comments/1qg8oit/ich_bin_samuel_21_leide_an_mecfs_und_in_12_tagen/
Quería que su historia fuera contada, para alertar sobre la situación de los enfermos. Otros que llevan su voz hacia nosotros
https://timo.strotmann.me/blog/samuels-last-wish/
https://www.facebook.com/sabine.hermisson.1/posts/1306919981276892
Extracto del texto de Sabine Hermisson
"Si las víctimas de esclerosis múltiple no son tomadas en serio hasta que están a punto de suicidarse, esto es un testimonio de los malos sistemas de salud y social. "Los defectos estructurales, desviaciones o cambios en las habilidades no deben agravar aún más las necesidades. La política y la medicina deben actuar con rapidez para que la ignorancia y la falta de cuidado no lleven a nuevas escaladas que amenacen la vida.
ha sido reconocido por la OMS desde 1969. Los números enfermos han explotado con la pandemia.
Los pacientes en estado muy grave no tienen cuidado en Francia. Nuestra asociación está recibiendo cada vez más solicitudes de eutanasia y suicidio asistido. ¿Cuánto tiempo es posible que una persona viva en constante sufrimiento, en la noche, en silencio, incapaz de comunicarse, incapaces de nutrirse?
La falta de formación del cuerpo médico, la falta de medios de servicios hospitalarios, las falsas creencias teñidas en el psicoanálisis y el validismo sistémico son responsables de una catástrofe humanitaria que solo ve espuma. No hay servicios de hospitalización adecuados, hospitalizaciones a domicilio extremadamente raras, no hay médicos viajeros, sin mencionar la precariedad, más la falla de los servicios sociales, con la incapacidad de recibir atención a domicilio para muchos enfermos.
En 2023 hubo avances en Francia. Los que toman decisiones finalmente parecían listos para enfrentar el drama que se interpreta en las sombras. Después de la opinión de COVARS en noviembre de 2023 todo paró. Hoy estamos presenciando un declive sin precedentes en la atención, directamente vinculado al colapso de nuestro sistema de salud, y sin voluntad política alguna para asumir el tema crítico de los síndromes post-infecciosos, como exige la opinión del COVARS.
Ha habido demasiadas muertes por o . Y habrá decenas, cientos en Francia, miles en todo el mundo. No todos van a ser titulares ni movilizar las redes sociales. Así perdimos a miembros de millones de Francia que demandaban discreción, que respetábamos.
Negación y silencio no son opciones.
Es nuestra responsabilidad hablar por las voces de los enfermos que ya no pueden ser escuchados.
Por Samuel y por todos aquellos cuyas vidas han sido detenidas debido a la , por todos aquellos que hoy enfrentan esta devastadora enfermedad.
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La rosa azul en nuestro perfil indica la muerte de una persona dedicada a la defensa de los derechos de los pacientes que padecen esclerosis múltiple. Es un homenaje a su compromiso y una señal de apoyo a sus seres queridos.
La es una enfermedad grave, acompañada de comorbidades que pueden poner en peligro el pronóstico de vida (enfermedades autoinmunes, desnutrición, cánceres, accidentes cerebrovasculares, enfermedades cardíacas, etc. ). Aislamiento, estigma, precariedad, falta de atención adecuada llevan a muchos pacientes gravemente enfermos a la eutanasia o al suicidio por sus propios medios.
Cuando no damos causa de muerte, es porque no tenemos información ni permiso de las familias. Gracias por su comprensión.
Monica Arranz Mónica Arranz
🥀 Nous avons la tristesse de vous faire part du décès de Samuel, survenu le 30/01/2026. Nous adressons nos pensées les plus douces à toutes les personnes qui l’ont connu et aimé.
Samuel, 21 ans, gravement malade d’EM suite à une infection Covid, a publiquement annoncé son su***de assisté sur Reddit il y a 13 jours.
https://www.reddit.com/r/Austria/comments/1qg8oit/ich_bin_samuel_21_leide_an_mecfs_und_in_12_tagen/
Il souhaitait que son histoire soit racontée, pour alerter sur la situation des malades. D’autres que nous portent sa voix
https://timo.strotmann.me/blog/samuels-last-wish/
https://www.facebook.com/sabine.hermisson.1/posts/1306919981276892
Extrait du texte de Sabine Hermisson
« Si les victimes de l’EM ne sont pas prises au sérieux jusqu'à ce qu'elles soient sur le point de se su***der, c'est un témoignage de la pauvreté de nos systèmes sanitaires et sociaux. Il ne faut pas que les défauts structurels, les déviations ou les changements de compétences aggravent encore davantage les besoins. La politique et la médecine doivent agir rapidement pour que l'ignorance et le manque de soins ne conduisent pas à de nouvelles escalades menaçantes pour la vie ».
L’EM est reconnue par l’OMS depuis 1969. Le nombre de malades a explosé avec la pandémie.
Les malades en état très sévère n’ont aucune prise en charge en France. Notre association recueille de plus en plus de demandes d’euthanasie et de su***de assisté. Combien de temps est-il possible à une personne de vivre dans des souffrances permanentes, dans la nuit, dans le silence, sans pouvoir communiquer, en n’arrivant plus à se nourrir suffisamment ?
L’absence de formation du corps médical, le manque de moyens des services hospitaliers, les fausses croyances teintées de psychanalyse et d’un validisme systémique sont responsables d’une catastrophe humanitaire dont on ne voit que l’écume. Pas de service d’hospitalisation adapté, des hospitalisations à domicile extrêmement rares, pas de médecin qui se déplace, sans compter la précarité, auxquels s’ajoute la défaillance des services sociaux, avec l’impossibilité d’obtenir des aides au domicile pour beaucoup de malades.
En 2023, il y a eu des avancées en France. Des décideurs semblaient enfin prêts à faire face au drame qui se joue dans l’ombre. Après l’avis du COVARS en novembre 2023, tout s’est arrêté. Nous assistons aujourd’hui à un recul sans précédent dans la prise en charge, en lien direct avec l’effondrement de notre système de santé, et sans volonté politique aucune de prendre à bras le corps la question cruciale des syndromes post-infectieux comme le demandait l’avis du COVARS.
Des décès de malades d’EM ou de Covid Long, il y en a déjà eu bien trop. Et il va y en avoir des dizaines, des centaines en France, des milliers dans le monde. Tous ne feront pas la une des journaux ou ne mobiliseront pas les réseaux sociaux. Nous avons ainsi perdu des membres de Millions Missing France qui exigeaient discrétion, ce que nous avons respecté.
Le déni et le silence ne sont pas des options.
Nous avons la responsabilité de porter la voix des malades qui ne peuvent plus se faire entendre. Pour Samuel et pour toutes les personnes dont la vie s’est arrêtée à cause de l’EM, pour toutes les personnes qui font aujourd’hui face à cette maladie dévastatrice.
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La rose bleue sur notre profil indique le décès d’une personne engagée dans la défense des droits des malades souffrant d’EM. C’est un hommage à son engagement et un signe de soutien envers ses proches.
L’EM est une maladie grave, qui s’accompagne de comorbidités pouvant mettre en jeu le pronostic vital (maladies auto-immunes, dénutrition, cancers, AVC, atteintes cardiaques etc.). L’isolement, la stigmatisation, la précarité, le manque de prises en charge adaptées conduisent de nombreux malades gravement atteint⋅es à des démarches d’euthanasie ou au su***de par leurs propres moyens.
Quand nous ne donnons pas les causes du décès, c’est que nous n’avons pas d’informations ou que nous n’avons pas recueilli l’autorisation de la part des familles. Merci de votre compréhension.
