03/03/2026
Witajcie Droga Brygado ❤️❤️👋 Kochani ja siedzę w domku , mam już ciut więcej sił aby się bawić i rozrabiać ,lecz z jedzeniem jest jeszcze problem . Smak nie wrócił apetytu brak ale rodzice się starają jak mogą i kombinują by cokolwiek się znalazło w moim brzuszku 🙂 Teraz parę słów od rodziców dla osób którzy są ze mną od początku i tych którzy dołączyli , może nie każdy zna moją historię od początku dlatego w skrócie przedstawimy 🙏🙏🙏
Jest to historia, której długo nie mieliśmy odwagi opowiedzieć.
Przez lata pokazywaliśmy Wam nadzieję. Postępy. Dobre wiadomości.
Nie dlatego, że kłamaliśmy.
Dlatego, że prawda była zbyt ciężka i cały trud tej drogi trzymaliśmy w sobie .
Dziś nie chcemy już jej nosić sami.
Szymon do drugiego roku życia był zdrowym, szczęśliwym dzieckiem. Biegał, śmiał się, rozrabiał ,był wszędzie . Zwykłe infekcje, zwykłe dzieciństwo. Nic, co zapowiadałoby katastrofę.
W kwietniu 2021 roku zauważyliśmy tylko jedno – nienaturalnie powiększone źrenice. To miał być zwykły okulista. Zwykła kontrola.
W szpitalu w naszym mieście wykonano badanie głowy.
Guz.
Trzy dni leżenia na oddziale. Trzy dni bez decyzji, bez leczenia, bez pośpiechu. Jakby czas nas nie dotyczył.
Zabraliśmy go do Warszawy.
„Jutro operacja” – usłyszeliśmy.
Siedem godzin pod drzwiami bloku operacyjnego.
Siedem godzin wyobrażania sobie najgorszego.
Chirurg wyszedł i powiedział, że nie usunięto wszystkiego. Że to nowotwór. Że syn prawdopodobnie nie będzie chodził.
Świat zatrzymał się w jednym zdaniu.
Szymon wybudził się szybko. Po dwóch dniach wstał i zaczął chodzić. Jakby chciał pokazać, że jeszcze nie powiedział ostatniego słowa.
Wynik histopatologii: przerzut neuroblastomy.
Dopiero wtedy ktoś zbadał całe ciało i wykonał pelną diagnozę .
Guz pierwotny – 11 centymetrów w zaotrzewnej, raczej nie operacyjny w całości.
Przerzuty do kości.
Do szpiku.
Do węzłów chłonnych.
Do mózgu.
Małe dziecko. Ciało pełne raka.
Rozpoczęło się leczenie. Chemia. Kroplówki. Kable. Monitory. Sala z trójką innych dzieci. Czasem któreś przestawało oddychać. Czasem znikało z łóżka i już nie wracało. Człowiek uczy się wtedy, jak brzmi cisza po śmierci.
Zauważyliśmy, że Szymon nie patrzy. Jego wzrok był pusty.
Powiedziano nam, że to normalne po operacji. Że wróci.
Nie wróciło.
Cztery próby założenia portu. Trzy nieudane. Przecięte naczynia. Krew. Dni krwawienia. Małe ciało traktowane jak pole do kolejnych podejść.
Po siódmym cyklu chemii zaczęło się piekło.
Trzy dni krwawienia z jelit. Co pół godziny pielucha wypełniona krwią. Nie smugą. Nie plamą. Krwią.
Dziecko blade, bez sił, przelewające się przez ręce.
Na korytarzu usłyszeliśmy słowa:
„Wsadzić korek. Jak wytrzyma, to wytrzyma. W końcu ma raka”.
To był moment, w którym coś w nas pękło.
Zadzwoniliśmy do Hiszpanii. Do szpitala, z którym wcześniej się konsultowaliśmy.
Usłyszeliśmy: „Przylatujcie natychmiast”.
O 11:00 wypis na żądanie.
O 17:00 byliśmy już na miejscu.
Na wypisie zobaczyliśmy również zdanie : ostre zapalenie obu jelit.
Lekarze spojrzeli na wyniki krwi i powiedzieli wprost – on jest na granicy. Najpierw musimy go postawić na nogi, inaczej nie przeżyje dalszego leczenia.
Pięć zastrzyków w pięć dni ,które miały jedna misje - dać sił , pobudzić organizm.
Hotel zamiast oddziału, żebyśmy choć przez chwilę mogli oddychać.
Od miesięcy nie jadł sam. Żywienie dożylne. Organizm wyniszczony.
Po tygodniu zjadł pierwszy jogurt.
Płakaliśmy, jakby wygrał najważniejszą walkę.
Po 13 dniach pełna diagnostyka.
I kolejny wyrok.
Uszkodzenia mózgu.
Poszarpane nerwy wzrokowe.
Zniszczona część potyliczna.
Szymon nie widzi. I nie będzie widział.
To zabolało chyba bardziej niż słowo „rak”.
Zespół chirurgów podjął decyzję o usunięciu guza pierwotnego. Operacja trwała 8,5 godziny. Kiedy lekarz wyszedł i powiedział, że usunęli wszystko, bez powikłań – pierwszy raz od dawna odetchnęliśmy.
Indywidualny plan leczenia. Miesiące walki.
W końcu – remisja.
Dla bezpieczeństwa podjęliśmy dodatkowe leczenie za granicą, przeciw wznowie. Zostawiliśmy dom, pracę, rodzinę. Wszystko przestało być ważne.
W 2023 roku – niewielka zmiana przy prawym oku. Szybka reakcja. Leczenie. Udało się.
Szymon wrócił do domu. Do szkoły. Nauczył się żyć w ciemności. Rozwinął pamięć do poziomu, który zadziwia dorosłych. W znanych miejscach porusza się sam. Śmieje się. Śpiewa.
Myśleliśmy, że już wystarczy.
Początek 2025 roku. Poważny wypadek taty w pracy. O krok od tragedii.
A potem rutynowa kontrola w grudniu przed świętami.
Wznowa. W tym samym miejscu. Ponownie rzucone życie i wylot do Hiszpanii .
Operacja usunięcia guza .Technicznie sukces. Wynik – niestwty nowotwór.
Szymon jest już większy. Rozumie więcej. Krzyczy, że nie chce kolejnych igieł. Że chce do domu. A my wiemy, że nie mamy wyboru.
Dziś Szymon wygląda jak dziecko po wojnie.
Ma na ciele jedenaście blizn – niektóre długie i grube, przecinające brzuch i głowę, inne mniejsze, ale każda jest śladem walki.
Za nim już:
11 operacji
80 wlewów chemii.
65 wlewów przeciwciał.
28 dni naświetlań.
Tysiące wkłuć igieł.
Niezliczone dni badań, rezonansów, tomografii, pobrań szpiku.
Małe ciało, które powinno znać tylko podwórko i plac zabaw, zna zapach sal operacyjnych , smak chemi i dźwięk pomp infuzyjnych.
A to jeszcze nie wszystko, co przed nim. Kolejne cykle chemii. Kolejne wlewy oraz naświetlania . Organizm wyczerpany, ale serce wciąż walczy.
Wybudza się po operacji i pyta, kiedy wracamy do domu.
Po chemii wstaje, choć wszystko powinno go zatrzymać w łóżku.
Śpiewa. Tańczy. Śmieje się.
I to on – niewidome dziecko z rakiem z setkoma procedur medycznych za sobą daje siłe nam dorosłym . ❤️
https://www.siepomaga.pl/szymon-berlinski
