Albi España

08/03/2026

28/02/2026

Celebramos el mostrando qué significa vivir con una enfermedad rara y reivindicando aquello que podría ayudarnos a convivir con ellas.

19/02/2026

El XIII Curso de Enfermería en Hepatología de la AEEH ha mostrado a los profesionales sanitarios la cirrosis hepática desde la perspectiva del paciente con la participación de la Fneth y ALBI que han expuesto el proceso de un paciente de CBP desde su diagnóstico hasta el trasplante hepático.
A través de "Cirrosis en primera persona: La experiencia del paciente y el papel de la Fneth", nuestra socia y paciente trasplantada con CBP, Élida Graciano Serena, a través de su experiencia, ha explicado cómo es el día a día con una patología hepática y como se convive con síntomas invisibles como el prurito y la fatiga que merman la calidad de vida del paciente.
Expuso también cómo afectan y condicionan en la vida familiar, laboral y social y destacó la importancia del conocimiento de las mismas por parte de los profesionales sanitarios para obtener un rápido diagnóstico y así como la necesidad de que sirvan de conexión con las asociaciones de pacientes donde pueden contactar con personas con las que "sentirse comprendidos".

Yúmar Hidalgo de FNETH ha hablado sobre la federación, sus servicios y los proyectos de apoyo como el Servicio de Alojamiento Transitorio.

15/02/2026

FORMACIÓN | Hoy hemos cerrado las jornadas de formación y convivencia sobre enfermedades colestásicas celebradas en el Centro de Referencia de Enfermedades Raras de Burgos abordando dos asuntos fundamentales para los pacientes:
📌 Discapacidad e incapacidad ofrecida por el abogado José Antonio Bastida, en la que ha explicado los requisitos y tármáites para su solicitud y obtención.
📌 La fatiga, ofrecida por Gabriel Joan Viver, que ha explicado un síntoma que afecta a los enfermos de CBP y del que Umecrine está realizando un estudio en colaboración con distintos hospitales españoles. para la obtención de un medicamento que mejore la fatiga.

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15/02/2026

FORMACIÓN| El conocimiento de las enfermedades hepáticas poco frecuentes han centrado la primera sesión de las Jornadas de formación y convivencia de ALBI celebradas en Burgos.
Tras la inauguración y acogida del Teniente de Alcalde de Sanidad del ayuntamiento burgalés, Carlos Niño Pérez, profesionales sanitarios han dado respuesta a las dudas e inquietudes de los asociados y asistentes.
📌 La hepatóloga del Hospital Universitario de Burgos, la Dtra.Judith Carnerero habría la mañana abordando los tratamientos para la Colangitis Biliar Primaria (CBP) y la Hepatitis Autoinmune (HAI).
📌 La Colangitis Esclerosante Primaria y las col estados genéticas ha centrado la ponencia la Dtra Gloria Sánchez Antolín, hepatologa del Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid, quien destacó las posibilidades de conocimiento de la enfermedad que ofrecerán las investigaciones en biomedicina y genética.
📌 La mañana la cerraba la doctora Carolina Almohalla Alvarez, hepatologa del hospital Universitario Río Ortegas de Valladolid, desgranando los entresijos de los trasplantes hepáticos y las principales recomendaciones y cuidados que deben tener los pacientes trasplantados en su día a día.

Por la tarde celebramos una actividad de refuerzo del asociacionismo y cerramos la sesión con una hablando de la importancia del papel del cuidador y una visita al Museo de la Evolución donde descubrimos que ya en la prehistoria, con el análisis de los restos encontrados se aprecian las primeras muestras de cuidados a los enfermos.

Española de Enfermedades RarasaAyuntamiento de Burgos de Burgos

13/02/2026

🎩✨ Gala benéfica de magia – Juntos por Jana ✨🎩
Una velada llena de magia, emoción y solidaridad 💖
Un espectáculo para todos los públicos con un objetivo muy especial: apoyar a Jana y a todos los niños diagnosticados con HAI.
🎟️ Todos los beneficios se destinarán al Hospital Vall d'Hebron.
👉 Enlace para comprar entradas:
🔗 https://www.entrapolis.com/entrades/gala-solidaria-de-magia-units-per-la-jana
💫 ¡Unidos por Jana, la magia nos une! 💫

28/12/2025

A veces las analíticas 🩸no muestran lo que realmente provoca el cansancio 😩o picor intenso, y hace que los enfermos de CBP sientan incomprensión.
La investigación es crucial para evitar su rpogresión y paliar los síntomas.

Un estudio revela que el coste de esta enfermedad de origen inmunitario se multiplica por ocho cuando aparecen complicaciones. Los expertos advierten que sus síntomas pueden ser incapacitantes, incluso con valores analíticos estables

06/12/2025

🌎 𝗗𝗜𝗔 𝗠𝗨𝗡𝗗𝗜𝗔𝗟 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱 𝗱𝗲 𝗪𝗶𝗹𝘀𝗼𝗻 (𝗘𝗪) 🧬

Cada 6 de diciembre la se une a la concienciación.

La Enfermedad de Wilson es una 𝗽𝗮𝘁𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗮 𝗴𝗲𝗻𝗲𝘁𝗶𝗰𝗮 que provoca una acumulación tóxica de cobre en órganos vitales (hígado, cerebro, ojos) si no se trata a tiempo.

𝗟𝗮 𝗱𝗲𝘁𝗲𝗰𝗰𝗶𝗼𝗻 𝘁𝗲𝗺𝗽𝗿𝗮𝗻𝗮 𝘀𝗮𝗹𝘃𝗮 𝘃𝗶𝗱𝗮𝘀 𝘆 𝗲𝘃𝗶𝘁𝗮 𝗱𝗮𝗻𝗼𝘀 𝗶𝗿𝗿𝗲𝘃𝗲𝗿𝘀𝗶𝗯𝗹𝗲𝘀.

🚨𝗦𝗜𝗡𝗧𝗢𝗠𝗔𝗦 𝗖𝗟𝗔𝗩𝗘: Los 3 frentes de la EW

La EW es la "gran imitadora". Presta atención si se presentan síntomas inexplicables en estas áreas, especialmente en personas jóvenes:

1. 🩺 𝗛𝗶𝗴𝗮𝗱𝗼:
• Fatiga constante y sin causa.
• Ictericia (piel/ojos amarillentos).
• Resultados anormales que sugieren hepatitis o cirrosis.

2. 🧠 𝗖𝗲𝗿𝗲𝗯𝗿𝗼/𝗠𝗲𝗻𝘁𝗮𝗹:
• Cambios de humor, depresión, o ansiedad.
• Temblores, problemas de coordinación y habla.
• Deterioro en el rendimiento académico o laboral.

3. 👀 𝗢𝗷𝗼𝘀:
• Presencia del Anillo de Kayser-Fleischer (anillo de color dorado, marrón-verdoso o marrón rojizo).

✅ ¿𝗤𝘂𝗲 𝗽𝗼𝗱𝗲𝗺𝗼𝘀 𝗵𝗮𝗰𝗲𝗿?

La combinación de síntomas hepáticos, neurológicos y psiquiátricos debe ser una señal de alarma.

¡Consulta a un especialista! 𝗘𝗹 𝘁𝗿𝗮𝘁𝗮𝗺𝗶𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗮 𝘁𝗶𝗲𝗺𝗽𝗼 𝗽𝘂𝗲𝗱𝗲 𝗱𝗲𝘁𝗲𝗻𝗲𝗿 𝗲 𝗶𝗻𝗰𝗹𝘂𝘀𝗼 𝗿𝗲𝘃𝗲𝗿𝘁𝗶𝗿 𝗲𝗹 𝗱𝗮ñ𝗼

🧡 𝗖𝗢𝗠𝗣𝗔𝗥𝗧𝗘 esta información para dar visibilidad a la EW.

15/11/2025

Las enfermedades hepáticas raras protagonizan una sesión informativa en el Congreso de los Diputados.

📅 Lunes, 17 de noviembre
⏰ 11 hrs
🖥️https://app.congreso.es/AudiovisualCongreso/audiovisualEmisionSemiDirecto?codOrgano=497&codSesion=486&idLegislaturaElegida=15&fechaSesion=17/11/2025

07/11/2025

🧬 *El movimiento asociativo de Federación Española de Enfermedades Raras ha demostrado su poder*

🔬 117 entidades han logrado lo que parecía imposible: movilizar *7,3 millones de euros y financiar 643 proyectos de investigación biomédica en enfermedades raras.*

Esto es mucho más que cifras. Es el resultado de nuestra unidad, coraje y compromiso incansable. Somos la voz de las familias, la fuerza que avanza y la esperanza viva para miles de personas.

¡Hoy celebramos que juntas hemos hecho historia! Sigamos haciendo ruido, exigiendo apoyos y construyendo el futuro que merecemos.

📄 *Comparte este informe y súmate a la campaña activa en nuestras redes sociales para seguir impulsando la investigación que cambia vidas*: https://www.enfermedades-raras.org/que-hacemos/por-la-investigacion/investigacion-social/estudios/estudios-especificos/estudios/inversion-en-investigacion-biomedica-en-enfermedades-raras-del-movimiento-asociativo-de-feder-en-el-trienio-2021-2023

05/11/2025

Nuestra presidenta, Elena Arceaga, asume la presidencia de la Federación Nacional de Enfermos y Trasnplantados Hepáticos, Fneth, con ilusión para, junto a la nueva directiva, seguir mejorando la calidad de vida de los enfermos y trasplantados hepáticos.
Desde Albi, os deseamos una nueva etapa fructífera.

30/10/2025

📖 Esta semana hemos participado en Tenerife en las Jornadas Formativas 2025 que organiza para actualizar conocimientos, compartir experiencias y fortalecer la red de apoyo a las personas con enfermedad hepática y trasplante.

Volvemos llenos de aprendizaje, emoción y compromiso, gracias al departamento de Hepatologia avanzada del hospital universitario la Candelaria y a la FNETH que nos ha permitido pasar unos días de aprendizaje y convivencia para hablar de nuestras enfermedades y disfrutar de nuestros compañeros.

💚 Gracias a todas las personas y profesionales que han hecho posible este encuentro, y a quienes mantienen vivo el espíritu de FNETH día a día.