Plataforma de Malalties Minoritàries

Casa
España
Barcelona
Plataforma de Malalties Minoritàries

Plataforma Malalties Minoritàries, té com a objectiu principal millorar l'accés a la informació

A l’any 2000 la Fundació Doctor Robert crea l’àrea de Malalties Minoritàries (MM) amb l’objectiu de dotar a aquest col•lectiu de més visibilitat i cercar sinèrgies que facilitin el seu reconeixement a l’àmbit sociosanitari i a la societat. Des d’aleshores, la Fundació Doctor Robert porta a terme diferents accions amb l’objectiu de generar un espai de treball conjunt entre tots els agents implicats. Després d’analitzar l’activitat realitzada en aquest període, la FDR, en col•laboració amb les principals federacions de pacients (FEDER i FCMPF), es planteja estructurar i desenvolupar una línea específica orientada a “l’empowerment ” dels afectats d’una MM, dels familiars i les associacions, amb la incorporació activa d’aquests, de professionals i organitzacions sanitàries, d’universitats i grups de recerca, de la industria farmacèutica, així com d’altres agents de l’entorn social i educatiu dels afectats.

10/03/2026

En el marc del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, us convidem a la jornada dedicada al procediment, els criteris i els drets en el reconeixement de la incapacitat laboral.

Aquesta sessió té com a objectiu oferir una orientació clara i pràctica per comprendre el reconeixement de la incapacitat laboral, posant el focus en el procediment i els criteris de valoració, la documentació habitual que es demana i els drets de les persones afectades.

La jornada reunirà persones que conviuen amb una minoritària i professionals de l’àmbit jurídic i social per resoldre dubtes i compartir informació útil per al dia a dia.

📅 Dijous, 19 de març de 2026
📍 Seu de l’ONCE – Delegació Territorial de Catalunya (c/ Sepúlveda, 1, Barcelona)
🖥️ Format híbrid: presencial i seguiment telemàtic en línia, amb inscripció prèvia
🔹 La inscripció és gratuïta. Enlace en la Bio.

———

ES
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, os invitamos a la jornada dedicada al procedimiento, criterios y derechos en el reconocimiento de la incapacidad laboral.

Esta sesión tiene como objetivo ofrecer una orientación clara y práctica para comprender el reconocimiento de la , poniendo el foco en el procedimiento y los criterios de valoración, la documentación habitual que se solicita y los derechos de las personas afectadas.

La jornada reunirá a personas que conviven con una enfermedad minoritaria y a profesionales del ámbito jurídico y social para resolver dudas y compartir información útil para el día a día.

📅 Jueves, 19 de marzo de 2026
📍 Sede de la ONCE – Delegación Territorial de Cataluña (c/ Sepúlveda, 1, Barcelona)
🖥️ Formato híbrido: presencial y seguimiento telemático online, previa inscripción
🔹 La inscripción es gratuita. Enlace en la Bio.

28/02/2026

Avui recuperem algunes imatges de la 19a edició del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya.

Una jornada d’actualització i trobada, centrada en temes d’interès per a pacients i representants de pacients, especialment al voltant del nou reial decret que regularà la seva participació en l’avaluació de tecnologies sanitàries, així com de les novetats en l’actualització de l’Estratègia Nacional de Malalties Rares.

Va ser també un espai de connexió i celebració compartida entre pacients, professionals i entitats, per reconèixer i agrair la contribució de totes les persones implicades en l’àmbit de les malalties minoritàries.

Gràcies per fer-ho possible.
.

09/02/2026

Jornada satèl·lit en el marc del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, dedicada al procediment, els criteris i els drets en el reconeixement de la incapacitat laboral.

Aquesta sessió té com a objectiu oferir una orientació clara i pràctica per comprendre el reconeixement de la incapacitat laboral, posant el focus en el procediment i els criteris de valoració, la documentació habitual que es demana i els drets de les persones afectades.

La jornada reunirà persones que conviuen amb una minoritària i professionals de l’àmbit jurídic i social per resoldre dubtes i compartir informació útil per al dia a dia.

📅 Dijous, 12 de febrer de 2026
📍 Seu de l’ONCE – Delegació Territorial de Catalunya (c/ Sepúlveda, 1, Barcelona)
🖥️ Format híbrid: presencial i seguiment telemàtic en línia, amb inscripció prèvia
🔹 La inscripció és gratuïta. Enlace en la Bio.

———

ES
Jornada satélite en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, dedicada al procedimiento, criterios y derechos en el reconocimiento de la incapacidad laboral.

Esta sesión tiene como objetivo ofrecer una orientación clara y práctica para comprender el reconocimiento de la , poniendo el foco en el procedimiento y los criterios de valoración, la documentación habitual que se solicita y los derechos de las personas afectadas.

La jornada reunirá a personas que conviven con una enfermedad minoritaria y a profesionales del ámbito jurídico y social para resolver dudas y compartir información útil para el día a día.

📅 Jueves, 12 de febrero de 2026
📍 Sede de la ONCE – Delegación Territorial de Cataluña (c/ Sepúlveda, 1, Barcelona)
🖥️ Formato híbrido: presencial y seguimiento telemático online, previa inscripción
🔹 La inscripción es gratuita. Enlace en la Bio.

04/02/2026

🌍 Dia Mundial de les Malalties Minoritàries | Catalunya
✨ Més del que pots imaginar

Allò que és “minoritàri” en prevalença pot ser immens en impacte per a les persones, les famílies i el sistema de salut.

Aquest 2026, el lema “Més del que pots imaginar” ens convida a mirar més enllà del diagnòstic i del tractament: a posar al centre la vida real i tot el que encara podem millorar plegats.

🔎 La participació de pacients i famílies és clau per a decisions més informades i justes en:
• Avaluació de Tecnologies Sanitàries (ETS)
• Comitès d’ètica
• participació en el diisseny d’assaigs clínics
• Òrgans consultius i espais de decisió a hospitals i institucions

Això es tradueix en més valor en : decisions alineades amb necessitats reals, accés equitatiu i resultats que importen (qualitat de vida, , temps i càrrega familiar).

Des de la Fundació Dr. Torrent-Farnell, reafirmem el nostre compromís amb la visibilització, el coneixement, la i la participació activa.

🤝 Quan pacients, professionals i institucions sumem esforços, avancem més del que pots imaginar.

📌 Jornada: 26 de febrer, Recinte Modernista.
🔗 Inscripcions / info: enllaç a la bio

💬 Què t’agradaria que canviés (o s’accelerés) en el circuit d’atenció i accés?

11/12/2025

Intercanvi d’experiències i propostes per a l’acompanyament d’infants amb malalties minoritàries

El passat 26 de novembre, des de la Plataforma de Malalties Minoritàries (PMM) de la Fundació Dr. Torrent-Farnell vam participar en una trobada molt significativa amb els Serveis d’Adopcions d’Infants amb Necessitats Especials de la

🤝 Aquesta sessió va ser una oportunitat per posar en comú reptes, propostes i aprenentatges sobre l’acompanyament a famílies adoptives amb infants amb malalties minoritàries o condicions de salut complexes.

🎯 Vam parlar de la necessitat d’un acompanyament i del valor imprescindible de les associacions i comunitats de suport.

Aquest intercanvi ha permès detectar sinergies reals per seguir treballant conjuntament en accions que millorin l’accés a la informació, la visibilitat i el suport efectiu a aquestes famílies.

Des de la Plataforma reafirmem el nostre compromís amb una mirada empàtica, centrada en les necessitats de la infància vulnerable i de les seves famílies.

📌 Continuem construint aliances que transformen.

27/11/2025

Resum en imatges de la Jornada de Malalties Minoritàries .

Un espai de coneixement i diàleg entre professionals i pacients per avançar en el diagnòstic, el tractament i el treball en xarxa d’aquestes patologies de baixa prevalença.

🔬 1. Diagnòstic precoç: la clau que canvia vides
Els experts van remarcar que molts diagnòstics encara arriben t**d.
👉 Reconèixer senyals d’alerta, reforçar l’atenció primària i agilitzar les derivacions és essencial.
👉 Les proves i les tècniques diagnòstiques adequades, aplicades a temps, poden salvar vides i evitar anys de sofriment.

🧬 2. Genètica i accés al diagnòstic
• Importància d’incloure paràmetres com la fosfatasa alcalina en analítiques de rutina.
• L’assessorament genètic és clau per posar nom a la malaltia i orientar el tractament.

💊 3. Tractaments i recerca
• Cal avançar en l’accés equitatiu a medicaments minoritaris.
• Nous tractaments i línies de recerca obren portes a una millor qualitat de vida.

🧠 4. Símptomes invisibles i suport emocional
La boira mental, l’anhedonia i la càrrega emocional són part de la malaltia.
👉 Es reclama més reconeixement i suport psicològic.

🌐 5. Treball en xarxa i equitat territorial
• Coordinació entre primària, hospitals i entitats.
• Necessitat d’impulsar registres, millorar derivacions i crear una XUEC de malalties hepàtiques minoritàries.

🤝 6. La veu del pacient
Els pacients demanen participar més en decisions de tractament i reforçar les unitats de transició per a joves amb malalties cròniques.

Gràcies a totes les persones, professionals i entitats que ho vau fer possible.
Seguim treballant per un diagnòstic més precoç, recerca més robusta i una atenció més humana.

24/11/2025

Una medalla. Un reconeixement. Un llegat que perdura.

El Govern de Catalunya ha atorgat, a títol pòstum, la Medalla al Mèrit Sanitari al Dr. Josep Torrent-Farnell.

🏅 Motiu del reconeixement:
Per la seva tasca en la difusió, conscienciació i impuls de la recerca i el tractament de les malalties minoritàries, així com pel seu compromís amb el sistema de salut, exercint càrrecs de responsabilitat a escala europea, estatal i catalana:
• President del Comitè d’Avaluació de Medicaments Orfes de l’EMA
• Membre del Comitè d’Assessoria Científica de l’EMA
• Primer director de l’Agència Espanyola de Medicaments i Productes Sanitaris (AEMPS)
• Director de l’Àrea del Medicament del CatSalut

Des de la Fundació que porta el seu nom, continuem treballant amb el compromís de seguir avançant en el coneixement i la visibilitat de les malalties minoritàries i la participació activa dels pacients.
📽️ Deslisa per recordar alguns moments de l’acte.

05/11/2025

JORNADA MALALTIES MINORITÀRIES HEPÀTIQUES
📅 Dimarts 18 de novembre de 2025
🕤 De 9:30 a 14:30 h
📍 Sala Francesc Cambó – Recinte Modernista de Sant Pau, Barcelona
🌿 Una trobada imprescindible per compartir coneixement, experiències i reptes entorn les malalties hepàtiques minoritàries. Professionals, pacients i entitats debatran plegats sobre diagnòstic, tractament i recerca, destacant la importància del treball en xarxa.
✨ Què hi trobaràs?
✔️ Testimonis en primera persona
✔️ Taules de debat amb experts de diferents disciplines
✔️ Espais per teixir sinergies i impulsar la col·laboració
🎯 Adreçat a: hepatòlegs, digestòlegs, AP, infermeria, psicòlegs, nutricionistes, pacients i entitats 👩‍⚕️👨‍⚕️👥
🎟️ Inscripció gratuïta (places limitades):
👉 enllaç a la Bio
📌 Activitat pendent d’acreditació pel Consell Català de Formació Continuada
📣 T’hi esperem per sumar coneixement i fer xarxa!

15/10/2025

✨ “Sense feina no hi ha autonomia.”
La feina és molt més que un salari:
és dignitat, identitat i pertinença.
A la jornada de presentació de la Fira “Sí, i millor” de Foment del Treball, vam compartir mirades, experiències i compromisos per construir una societat més inclusiva. Els dies 16 i 17 d’octubre una Fira on empresses s’apropen a les persones amb diversitat funcional i cognitiva per un Match laboral.

📊 Només el 0,5 % dels contractes a Catalunya són de persones amb discapacitat.
El 50 % afirma sentir-se sola.
📈 Tenim talent, compromís i aliances per revertir-ho.
🗣️ Veus que inspiren i impulsen el canvi:
💬 “Només si ens coneixem, podem avançar com a societat.”
— Cinta Pascual, vicepresidenta de Foment del Treball
💬 “Una societat que inclou és una mirada que creix. Tothom té un talent.”
— Raúl Moreno, secretari general de Drets Socials i Inclusió
💬 “Amb el Pla Impuls 2025-2027, treballem amb Barcelona Activa per garantir una ciutat inclusiva.”
— Marta Villanueva, regidora de Salut i presidenta de l’IMPD
💬 “Per mi, la feina és un orgull: sentir-me part de la societat.”
— Caterina Moretti, ambaixadora de Fundació Adecco
💬 “El repte no és la diversitat, sinó contractar.”
— Sara Berbel, psicòloga social
💬 “Cada mes ens reunim per veure com millorar la inclusió.”
— Laura Rodríguez, RRHH de Grífols
💬 “Saber escoltar, cooperar i establir protocols.”
— Dr. Francesc Castellana, ex-president del Consell Econòmic i Social de Barcelona
💬 “Va de donar esperança, va de donar feina.”
— Paco Ramos, secretari de Treball
💬 “Abraçar les diversitats ens fa més humans.”
— Dr. Francesc Castellana
🏅 Casa Batlló, premiada per la seva aposta valenta per la inclusió.
👏 Reconeixement també a Jaume Grau per la seva trajectòria en favor de la inclusió.
🌍 Segons la Carta d’Ottawa, una societat saludable no es construeix només amb bones intencions, sinó amb entorns reals d’oportunitat.
💚 La inclusió laboral no és només possible —
és necessària, justa i saludable.

15/10/2025

✨ “Sense feina no hi ha autonomia.”
La feina és molt més que un salari:
és dignitat, identitat i pertinença.
A la jornada “Sí, i millor” de Foment del Treball, vam compartir mirades, experiències i compromisos per construir una societat més inclusiva.
📊 Només el 0,5 % dels contractes a Catalunya són de persones amb discapacitat.
El 50 % afirma sentir-se sola.
📈 Tenim talent, compromís i aliances per revertir-ho.
🗣️ Veus que inspiren i impulsen el canvi:
💬 “Només si ens coneixem, podem avançar com a societat.”
— Cinta Pascual, vicepresidenta de Foment del Treball
💬 “Una societat que inclou és una mirada que creix. Tothom té un talent.”
— Raúl Moreno, secretari general de Drets Socials i Inclusió
💬 “Amb el Pla Impuls 2025-2027, treballem amb Barcelona Activa per garantir una ciutat inclusiva.”
— Marta Villanueva, regidora de Salut i presidenta de l’IMPD
💬 “Per mi, la feina és un orgull: sentir-me part de la societat.”
— Caterina Moretti, ambaixadora de Fundació Adecco
💬 “El repte no és la diversitat, sinó contractar.”
— Sara Berbel, psicòloga social
💬 “Cada mes ens reunim per veure com millorar la inclusió.”
— Laura Rodríguez, RRHH de Grífols
💬 “Saber escoltar, cooperar i establir protocols.”
— Dr. Francesc Castellana, ex-president del Consell Econòmic i Social de Barcelona
💬 “Va de donar esperança, va de donar feina.”
— Paco Ramos, secretari de Treball
💬 “Abraçar les diversitats ens fa més humans.”
— Dr. Francesc Castellana
🏅 Casa Batlló, premiada per la seva aposta valenta per la inclusió.
👏 Reconeixement també a Jaume Grau per la seva trajectòria en favor de la inclusió.
🌍 Segons la Carta d’Ottawa, una societat saludable no es construeix només amb bones intencions, sinó amb entorns reals d’oportunitat.
💚 La inclusió laboral no és només possible —
és necessària, justa i saludable.

04/07/2025

Sumem sinergies per contribuir a construir un sistema de salut més equitatiu, just, inclusiu i participatiu.
Celebrem la signatura del conveni de col·laboració amb IFARCEDIS, S.L., liderada pel Justo Moreno Ubeda, un company de viatge amb qui compartim més de 15 anys de trajectòria conjunta amb la nostra directora Iolanda Arbiol. Iniciem ara una nova etapa il·lusionant, amb activitats formatives i divulgatives adreçades a les persones que conviuen amb una malaltia minoritària o crònica i a les seves famílies.
Quan unim esforços, multipliquem l’impacte.

hashtag hashtag hashtag hashtag hashtag hashtag

25/06/2025

📢✨ ¡La IV Jornada Multidisciplinar sobre Epidermólisis Bullosa Hereditaria está a punto de comenzar!

🗓️ Mañana, 26 de junio de 2025
🕤 De 09:30 a 16:30 h
📍 Aula Magna – Facultad de Medicina
🏥 Hospital Clínic de Barcelona

Una cita imprescindible para profesionales, investigadores y familias implicadas en el abordaje integral de la EB.

🔬 Con ponencias, mesas redondas y experiencias compartidas para seguir avanzando juntos en el conocimiento y tratamiento de esta enfermedad poco frecuente.

¡Nos vemos allí! 💙 .

CAT
📢✨ La IV Jornada Multidisciplinària sobre l’Epidermòlisi Bul·losa Hereditària ja és a tocar!

🗓️ Demà, 26 de juny de 2025
🕤 De 09:30 a 16:30 h
📍 Aula Magna – Facultat de Medicina
🏥 Hospital Clínic de Barcelona

Una cita clau per a professionals, investigadors i famílies compromeses amb l’abordatge integral de l’EB.

🔬 Amb ponències, taules rodones i experiències compartides per continuar avançant plegats en el coneixement i tractament d’aquesta malaltia minoritària.

Ens hi veiem! 💙
·losa

Dirección

Barcelona
08007

Teléfono

+34934824074

Página web

http://www.malaltiesminoritaries.org/

Notificaciones

Sé el primero en enterarse y déjanos enviarle un correo electrónico cuando Plataforma de Malalties Minoritàries publique noticias y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin, y puede darse de baja en cualquier momento.