Associació Catalana Síndrome X Fràgil

19/11/2025

✨ Sortida de dissabte amb l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil! ✨
Aquest 15 de novembre hem gaudit de la segona sortida del PSI per adults. Ha estat una activitat plena d’autonomia, convivència, comunicació i diversió!

Ens hem trobat tots a la porta del Hype Club de Castelldefels, on hem explicat el planning del dia abans de començar la nostra sortida.

🚌 Primera parada: des del Hype hem anat a buscar l’autobús L96, que ens ha portat fins al restaurant on hem pogut compartir un bon dinar i estona plegats.
💶 Després, hem anat caminant fins a un caixer per treure l’efectiu necessari per comprar les entrades de la discoteca — una oportunitat més per practicar habilitats del dia a dia!
🕺 I a la tarda… festa!
Hem tornat al Hype Club amb autobús i hem gaudit d’una sessió de discoteca, plena de música, balls i molt bon ambient.

I al finalitzar, les famílies han recollit els participants a la porta del Hype, tancant així una jornada molt especial.

Gràcies per la confiança i per fer possible aquestes experiències que tant ajuden a créixer! 💙



✨ ¡Salida de sábado con la Asociación Catalana Síndrome X Frágil! ✨

Este 15 de noviembre hemos disfrutado de la segunda salida del PSI para adultos. ¡Ha sido una actividad llena de autonomía, convivencia, comunicación y diversión!
Nos hemos encontrado todos en la puerta del Hype Club de Castelldefels, donde hemos explicado el planning del día antes de empezar nuestra salida.

🚌 Primera parada: desde el Hype hemos ido a coger el autobús L96, que nos ha llevado hasta el restaurante, donde hemos podido compartir una buena comida y un rato juntos.
💶 Después, hemos ido caminando hasta un cajero para sacar el efectivo necesario para comprar las entradas de la discoteca — ¡una oportunidad más para practicar habilidades del día a día!
🕺 Y por la tarde… ¡fiesta!
Hemos vuelto al Hype Club en autobús y hemos disfrutado de una sesión de discoteca, llena de música, bailes y muy buen ambiente.

Al finalizar, las familias han recogido a los participantes en la puerta del Hype, cerrando así una jornada muy especial.

¡Gracias por la confianza y por hacer posibles estas experiencias que tanto ayudan a crecer! 💙

07/11/2025

🎄✨ Aquest Nadal, juga i comparteix il·lusió amb la nostra Loteria solidària!
Ajuda’ns a seguir fent camí amb les famílies amb Síndrome X Fràgil. 🦋

💙 El nostre número, 30.095, t’està esperant!

🎟️ Participacions a 3 € (0,50 € donació)
🎟️ Dècims a 24 € (4 € donació)

👉 Compra-la online, de manera fàcil, ràpida i sostenible!
🔗 Entra al link de la bio i utilitza el codi 2024 per accedir-hi.

💫 Imagina que toca… i que, a més, has ajudat a fer possibles projectes que canvien vides.

🎁 Això sí que és una autèntica màgia de Nadal!



_______________________________________________________________________

🎄✨ Esta Navidad, juega y comparte ilusión con nuestra Lotería solidaria.
¡Ayúdanos a seguir caminando junto a las familias con Síndrome X Frágil! 🦋

💙 ¡Nuestro número, 30.095, te está esperando!

🎟️ Participaciones a 3 € (0,50 € donativo)
🎟️ Décimos a 24 € (4 € donativo)

👉 Cómprala online, de forma fácil, rápida y sostenible.
🔗 Entra en el link de la bio y utiliza el código 2024 para acceder.

💫 Imagina que toca… y que además has ayudado a hacer posibles proyectos que cambian vidas.

🎁 ¡Eso sí que es una auténtica magia de Navidad!

06/11/2025

✨🦋 El Dinar de Famílies del 30è Aniversari de l’ACSXF continua viu dins nostre.
Aquí teniu més records plens d’abraçades, somriures i emocions compartides 💙

03/11/2025

📣 ÚLTIMA SESSIÓ GAM DE L’ANY 💬

Benvolgudes Famílies, 💙

Ens retrobem per tancar l’any amb una nova trobada del Grup d’Ajuda Mútua (GAM), un espai on compartir, escoltar-nos i aprendre plegats. 🌱
🗓 Divendres 21 de novembre
🕕 De 18:00 h a 20:00 h
💻 Format virtual

Aquesta sessió serà dinamitzada per Marc Iglesias, psicòleg especialista en discapacitat intel·lectual i alteracions de conducta, que ja acompanya diverses famílies de la nostra entitat.

✨ Activitat gratuïta per a persones associades a l’

💰 Famílies no associades: aportació de 10 € (abans del 18 de novembre)

📌 Inscripcions obertes fins al 18 de novembre

🔗 Inscripcions aquí: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSc4n2Fi73zKNjDxeBqA452hA-bs_-ku5RVbcXD26TihhYP0oQ/viewform

💬 Uns dies abans rebreu l’enllaç de connexió per correu electrònic.
📩 Dubtes? Ens podeu escriure a info@xfragil
_____________________________________________________________________________________
📣 ÚLTIMA SESIÓN GAM DEL AÑO 💬

¡Apreciadas familias! 💙

Nos reencontramos para cerrar el año con una nueva sesión del Grupo de Ayuda Mutua (GAM), un espacio donde compartir, escucharnos y seguir aprendiendo juntos. 🌱

🗓 Viernes 21 de noviembre
🕕 De 18:00 h a 20:00 h
💻 Formato virtual

Esta sesión estará dinamizada por Marc Iglesias, psicólogo especialista en discapacidad intelectual y alteraciones de conducta, quien ya acompaña a varias familias de nuestra entidad.
✨ Actividad gratuita para personas asociadas a
💰 Familias no asociadas: aportación de 10 € (antes del 18 de noviembre)

📌 Inscripciones abiertas hasta el 18 de noviembre
🔗 Inscripcions aquí: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSc4n2Fi73zKNjDxeBqA452hA-bs_-ku5RVbcXD26TihhYP0oQ/viewform

💬 Unos días antes recibiréis el enlace de conexión por correo electrónico.

📩 Si tienes dudas, puedes escribirnos a info@xfragil.cat

31/10/2025

31/10/2025

🦋 El d’octubre ens arriba des de l’acompanyament professional i la mirada humana de Marc Iglesias, psicòleg referent de l’Associació.

🤍 Gràcies, Marc, per compartir el teu testimoni i per acompanyar tantes famílies!

✅️ TestimoniX: Cada mes, un nou testimoni.




🦋 El de octubre nos llega desde el acompañamiento profesional y
la mirada humana de Marc Iglesias, psicólogo referente de la Asociación.

🤍 ¡Gracias, Marc, por compartir tu testimonio y por acompañar a tantas familias!

✅️ TestimonioX: Cada mes, un nuevo testimonio.

29/10/2025

🔛 Primera sortida del Programa de Socialització Inclusiva (PSI) per Adults!

La primera trobada ha estat impressionant per a tots els participants. Hem visitat el Museu del F.C. Barcelona i hem viscut de primera mà un tour virtual pel Camp Nou. Ens hem sentit com si fóssim al bell mig del camp, veient els futbolistes del Barça — un dels equips preferits de tots ells! 🙌💙

Però el més important és el que hem aconseguit com a grup:
✨ Hem potenciat les nostres habilitats socials.
✨ Hem millorat la comunicació i l’autonomia personal (hem agafat el metro, hem anat a esmorzar i a dinar plegats).
✨ Hem enfortit la cohesió del grup, creant una relació homogènia i igualitària entre tots els participants.

💬 Ha estat una jornada plena d’emocions i aprenentatges, on, a més de gaudir d’una experiència virtual fantàstica del Camp Nou, hem compartit experiències, sentiments i inquietuds dins d’un ambient de respecte i confiança.

👏 Des d’aquí, us felicitem per la vostra actitud i participació. Enhorabona!


:________________________________________________________________
🔛 ¡Primera salida del Programa de Socialización Inclusiva (PSI) para Adultos!

La primera actividad ha sido una experiencia increíble para todos los participantes. Hemos visitado el Museo del F.C. Barcelona y disfrutado de un tour virtual por el Camp Nou. ¡Nos hemos sentido como si estuviéramos en medio del campo, viendo a los jugadores del Barça — uno de los equipos favoritos de todos! 🙌💙

Pero lo más importante es lo que hemos conseguido como grupo:
✨ Hemos potenciado nuestras habilidades sociales.
✨ Hemos mejorado la comunicación y la autonomía personal (hemos cogido el metro, desayunado y comido juntos).
✨ Hemos fortalecido la cohesión del grupo, creando una relación homogénea e igualitaria entre todos los participantes.

💬 Ha sido una jornada llena de emociones y aprendizajes, donde, además de disfrutar de una fantástica experiencia virtual del Camp Nou, hemos compartido vivencias, sentimientos e inquietudes en un ambiente de respeto y confianza.

👏 ¡Desde aquí os felicitamos por vuestra actitud y participación. Enhorabuena!

27/10/2025

✨ Encara amb el cor ple 💙
Recordem el Dinar de Famílies del 30è Aniversari de l’ACSXF… un dia ple de màgia, abraçades i somriures que ens recorda tot el que hem construït junts 🦋

20/10/2025

🦋❤️ ✨ Dinar de Famílies ACSXF 2025 30 Aniversari✨

Aquest dissabte 18 d’octubre a l’Hotel Ciutat de Granollers, vam viure una jornada plena d’emocions, records i molta màgia 💫

Va ser un dinar de retrobaments, d’històries compartides i de noves connexions. Famílies de sempre i famílies acabades d’arribar van omplir la sala de rialles, d’abraçades i de moments que ens recorden per què som comunitat ❤️

A l’ACSXF creem xarxa, ens acompanyem i ens fem més forts junts. En aquest camí, cada mirada i cada paraula d’ànim tenen un valor immens. No estem sols, i això és el que fa tan especial formar part d’aquesta gran família 🦋

Gràcies de tot cor a totes les famílies que vau venir i a tot l’equip de professionals que vau estar al seu costat, compartint emocions i moments inoblidables. ❤️
També, al , per regalar-nos moments plens de màgia i il·lusió, i a l’, per la seva càlida acollida i el seu suport.
I un agraïment molt especial al !

🎂 30 anys de l’ACSXF 🎂


🦋❤️ ✨ Almuerzo de Familias ACSXF 2025 – 30 Aniversario ✨
Este sábado 18 de octubre, en el Hotel Ciutat de Granollers, vivimos una jornada llena de emociones, recuerdos y mucha magia 💫
Fue un almuerzo de reencuentros, historias compartidas y nuevas conexiones. Familias de siempre y familias recién llegadas llenaron la sala de risas, abrazos y momentos que nos recuerdan por qué somos comunidad ❤️
En ACSXF creamos redes, nos acompañamos y nos hacemos más fuertes juntos. En este camino, cada mirada y cada palabra de ánimo tienen un valor inmenso. No estamos solos, y eso es lo que hace tan especial formar parte de esta gran familia 🦋
Gracias de todo corazón a todas las familias que vinieron y a todo el equipo de profesionales que estuvieron a su lado, compartiendo emociones y momentos inolvidables ❤️
También, al , por regalarnos momentos llenos de magia e ilusión, y al
, por su cálida acogida y apoyo.
I un agraÏment molt especial al !

🎂 30 años de ACSXF 🎂

14/10/2025

🦋 Durant aquests dies, la Síndrome X Fràgil ha estat present als mitjans de comunicació gràcies a la trobada que vam organitzar des de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil, amb l’objectiu de donar visibilitat a aquesta condició i a totes les famílies que en formen part.

Gràcies als mitjans per ajudar-nos a fer arribar la nostra veu i per contribuir a sensibilitzar la societat sobre la importància de la inclusió, la recerca i el suport a les famílies.

📲 Pots veure alguns dels reportatges de TV i ràdio on hem estat presents a través de l’enllaç del nostre perfil (link a la bio).

Seguim treballant junts per un futur amb més comprensió, suport i oportunitats 🌱



🦋 Durante estos días, el Síndrome X Frágil ha estado presente en los medios de comunicación gracias al encuentro que organizamos desde la Asociación Catalana Síndrome X Frágil, con el objetivo de dar visibilidad a esta condición y a todas las familias que forman parte de ella.

Gracias a los medios por ayudarnos a hacer llegar nuestra voz y por contribuir a sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de la inclusión, la investigación y el apoyo a las familias.

📲 Puedes ver algunos de los reportajes de TV a través del enlace en nuestro perfil (link en la bio).

Seguimos trabajando juntos por un futuro con más comprensión, apoyo y oportunidades 🌱

10/10/2025

🦋 10 d’octubre | Dia Europeu de la Síndrome X Fràgil

💙 Avui ens unim a totes les famílies, entitats i persones que conviuen amb la Síndrome X Fràgil per fer visible aquesta condició genètica, sovint poc coneguda però molt present en el nostre dia a dia. 🌍

📽️ En aquest vídeo, la Dra. Montserrat Milà, referent en diagnòstic de la Síndrome X Fràgil a l’Hospital Clínic de Barcelona, i la Dra. Ana Roche, neuropediatra i coordinadora de la Unitat de la Síndrome X Fràgil de l’Hospital Parc Taulí de Sabadell, expliquen de manera clara què és la Síndrome X Fràgil i quina és la seva prevalença. Un vídeo essencial per entendre millor aquesta condició genètica i la seva incidència.

Des de l’Associació Catalana Síndrome X Fràgil treballem cada dia per donar suport, acompanyament i visibilitat a les persones afectades i a les seves famílies, perquè creiem en una societat inclusiva, informada i empàtica. 💪✨

La Síndrome X Fràgil és la causa més freqüent de discapacitat intel·lectual hereditària i afecta milers de famílies arreu d’Europa. En aquest dia volem recordar, sensibilitzar i reivindicar la importància de la investigació, el suport educatiu i la inclusió real.

💙 Perquè junts, fem visible l’invisible. 💙




¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨¨
🦋 10 de octubre | Día Europeo del Síndrome X Frágil

💙 Hoy nos unimos a todas las familias, entidades y personas que conviven con el Síndrome X Frágil (SXF) para visibilizar esta condición genética, a menudo poco conocida pero muy presente en nuestro día a día. 🌍

📽️ En este vídeo, la Dra. Montserrat Milà, referente en el diagnóstico del SXF en el Hospital Clínic de Barcelona, y la Dra. Ana Roche, neuropediatra y coordinadora de la Unidad del SXF del Hospital Parc Taulí de Sabadell, explican de manera clara qué es el SXF y cuál es su prevalencia. Un vídeo esencial para comprender mejor esta condición genética y su incidencia.

Desde la ACSXF trabajamos cada día para ofrecer apoyo, acompañamiento y visibilidad a las personas afectadas y a sus familias, porque creemos en una sociedad inclusiva, informada y empática. 💪✨

El Síndrome X Frágil es la causa más frecuente de discapacidad intelectual hereditaria y afecta a miles de familias en toda Europa. En este día queremos recordar, sensibilizar y reivindicar la importancia de la investigación, el apoyo educativo y la inclusión real.

💙 Porque juntos hacemos visible lo invisible.💙

08/10/2025

🌞Primera trobada del grup d’Infants del Programa de Socialització Inclusiva (PSI)

✨ Aquest cap de setmana hem viscut moments genials amb el nostre grup d’infants! 💙

📅 El dissabte, 4 d’octubre vam sortir amb el grup d’infants. Vam passar un dia espectacular al CosmoCaixa, participant en dos tallers molt especials:

🔧 Creactivity, una sala plena de materials diversos (fusta, tubs, càmeres, rodes...) on van poder donar ales a la seva imaginació i construir de tot.

🌕 Escape Room “Rescata la Lluna”, on es van convertir en científics i científiques que havien de trobar unes partícules per salvar la Lluna!

L’objectiu de la sortida va ser fomentar el treball en equip, la comunicació i la cohesió del grup, i ho van aconseguir amb escreix! 🙌

💫 Gràcies a tots i totes per compartir aquests moments tan especials i, en particular, a la Fundació El Somni dels Nens per fer-ho possible!



🌞Primer encuentro del grupo de Infancia del Programa de Socialización Inclusiva (PSI)

✨ ¡Este fin de semana hemos vivido momentos geniales con nuestro grupo de niños y niñas! 💙

📅 El sábado, 4 de octubre, salimos con el grupo de infancia. Pasamos un día espectacular en el CosmoCaixa, participando en dos talleres muy especiales:

🔧 Creactivity, una sala llena de materiales diversos (madera, tubos, cámaras, ruedas...) donde pudieron dar rienda suelta a su imaginación y construir de todo.

🌕 Escape Room “Rescata la Luna”, donde se convirtieron en científicos y científicas que debían encontrar unas partículas para salvar la Luna.

El objetivo de la salida fue fomentar el trabajo en equipo, la comunicación y la cohesión del grupo, ¡y lo consiguieron con creces! 🙌

💫 ¡Gracias a todos y todas por compartir estos momentos tan especiales y en particular a la Fundació El Somni dels Nens por hacerlo posible!