Creer Imserso

27/11/2025

Un proyecto del Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago desarrolla un modelo celular innovador para investigar la heteroplasia ósea progresiva, una enfermedad ultrarrara de origen genético que provoca la formación gradual de hueso en tejidos donde no debería existir

Un proyecto del IDIS desarrolla un modelo celular innovador para investigar la heteroplasia ósea progresiva. El estudio está liderado por la Dra. María José Currás dentro de los grupos de investigación y del IDIS y la Universidade de Santiago de Compostela.

El trabajo premiado por la Universidad de Almería busca comprender los mecanismos biológicos que impulsan la progresión de esta enfermedad para avanzar hacia mejores estrategias de diagnóstico y tratamiento.

🦴 🩺 Se trata de una enfermedad ultrarrara de origen genético que provoca la formación gradual de hueso en tejidos donde no debería existir, como la piel o los músculos.

https://www.idisantiago.es/un-proyecto-del-idis-desarrolla-un-modelo-celular-innovador-para-investigar-la-heteroplasia-osea-progresiva/

27/11/2025

Testimonios de Noa, mamá de Aitana que tiene el síndrome y de Cecilia que convive, con nueve y con las cinco dolencias diagnosticadas a su hija, Lau

El valor de las madres enseña los dientes en la enfermedad. La maternidad no es de color de rosa; aquí va de apegos feroces y de pequeños milagros. Ellas cuentan. Ellas enseñan las únicas armas que valen la pena

27/11/2025

📘 Publicada la primera guía sobre Artrogriposis Múltiple Congénita en España, impulsada por la Asociación Artrogriposis España
Una herramienta clave para mejorar la comprensión, atención y acompañamiento de las personas con y sus familias

La Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC) es una enfermedad neuromuscular rara que se manifiesta de forma muy diversa (existen más de 400 tipos) desde el nacimiento y se caracteriza por la rigidez o inmovilidad de varias articulaciones del cuerpo, como brazos, piernas, pies, manos, y afecta tambi...

27/11/2025

📌 Nueva entrada en Imserso:
«Isabel y Victoria, gemelas con el síndrome de Bannayan-Riley-Ruvalcaba»
Testimonio de la mamá de estas niñas que tienen el síndrome de

👉 https://blogcreer.imserso.es/-/testimonio-sindrome-bannayan-riley-ruvalcaba

26/11/2025

El lunes pasado, alumnos de 4º curso del Grado en Terapia Ocupacional de la Universidad de Burgos - UBU visitaron el Creer Imserso Imserso para conocer la sala multisensorial y la exposición de productos del apoyo, acompañados por Almudena Caño Labarga, terapeuta ocupacional del centro

25/11/2025

Vídeo sobre los bulos que circulan alrededor de los elaborado por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos y el Consejo General de Colegios Farmacéuticos de España
Un tema clave para avanzar en el conocimiento y la comprensión social de las

Videoconsejo sanitario sobre los principales bulos sobre medicamentos huérfanos. Videoconsejo impartido por la farmacéutica Piedad Garcia, vocal nacional de ...

25/11/2025

Un niño de 3 años con una devastadora enfermedad hereditaria llamada síndrome de (MPSII) asombra a los médicos con su progreso tras convertirse en la primera persona del mundo que recibe una innovadora terapia génica

Oliver tiene una enfermedad hereditaria llamada síndrome de Hunter, que causa daño progresivo al cuerpo y al cerebro.

24/11/2025

Webinar "Sexualidad consciente en ", organizado por Ames Miastenia de España el 27 de noviembre
Por Zoom a las 17:00 h., abierto al público y gratuito

Webinario AMES – Sexualidad consciente en miastenia💙

¿Sabías que la sexualidad también forma parte de tu bienestar integral?
Te invitamos a un espacio seguro, abierto y gratuito para hablar de ello.

🗓 27 de noviembre de 2025
⏰ 17:00–18:30
💬 Abierto al público y gratuito

En este webinario exploraremos cómo vivir una sexualidad más consciente, respetuosa y adaptada a las necesidades de las personas con miastenia.

🔗 Únete a la reunión:
https://zoom.us/j/94707950918?pwd=2OadQ7jkaeLNN0fj92a62bVlo0VvSI.1

🆔 ID de reunión: 947 0795 0918
🔑 Código de acceso: 268198

¡Te esperamos! 🤗✨

24/11/2025

Luis Federico es un niño de 3 años que tiene el síndrome , una enfermedad genética de la que sólo hay 12 casos en España. Su familia pide visibilidad y apoyo para investigar esta patología tan desconocida Emuná CHD8

El pequeño Luis Federico, de tres años, padece el Síndrome CHD8, una enfermedad genética diagnosticada por primera vez en España en 2012 que cursa con autismo y debilidad muscular, entre otros síntomas. Es el único caso de Extremadura y su familia pide visibilidad y apoyo para investigar esta...

24/11/2025

Investigadores de Harvard University y el Centre for Genomic Regulation - CRG crean , la primera IA capaz de apoyar el diagnóstico de enfermedades ultra raras

Mafalda Dias (left) and Jonathan Frazer (right), two of the three corresponding authors - alongside Debora Marks at Harvard Medical School - of the study published in Nature Genetics

24/11/2025

Personas con y sus familias de la Asociación de Ataxias de Castilla y León y Fedaes, Federación de ataxias de España, han celebrado, del 18 al 23 de noviembre, su encuentro anual en Creer Imserso Imserso donde han podido compartir experiencias, reforzar vínculos y participar en actividades adaptadas, como talleres de salud y bienestar así como visitas culturales por la ciudad

24/11/2025

🎙️ Nueva temporada de de Share4Rare, con un podcast dedicado a las hipoacusias y a la sordera, una condición relativamente común pero presente en muchas
👉 Disponible en: https://www.share4rare.org/es/news/capitulo-25-la-ciencia-de-lo-singular-hipoacusias-y-sordera

¡Estrenamos nueva temporada de 𝗟𝗮 𝗖𝗶𝗲𝗻𝗰𝗶𝗮 𝗱𝗲 𝗹𝗼 𝗦𝗶𝗻𝗴𝘂𝗹𝗮𝗿!

¿Nos habéis echado de menos? 🥰
🦻 Pues agarraros que volvemos fuertes con un capítulo dedicado a las y a la . Aunque a priori podamos pensar que la sordera no es una condición poco frecuente, está íntimamente relacionada con las .

🗣️ Nos cuentan más sobre ello dos grandes profesionales como son Oliver Haag, otorrinolaringólogo pediátrico del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, y Silvia Murillo, investigadora del Instituto de Investigaciones Biomédicas Sols-Morreale y del .

👪 Además, también nos acompaña Arnau, un chico de 17 años con síndrome de Usher, y Carmen Jáudenes, directora de FIAPAS, la Confederación española de Familias de Personas Sordas.

👉 Más información y enlaces para escuchar el capítulo: https://bit.ly/LaCienciadeloSingular-Cap25-Hipoacusias-y-sordera


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