Creer Imserso

06/11/2025

El 12 de noviembre, José Ramón Alonso Peña, investigador principal del Instituto Neurociencias de Castilla y León participa en la III Jornada «Evaluación de la eficacia en la intervención sociosanitaria y educativa en » de Creer Imserso Imserso
✍️ Inscripción previa
https://creenfermedadesraras.imserso.es/detalle-actualidad/-/asset_publisher/fbbIoAB18e7I/content/iii-jornada-evaluacion-eficacia-enfermedades-raras-en-el-creer/20123

06/11/2025

Cristina, madre de Inma, con síndrome de : "Por tener un hijo con discapacidad no tienes que ser infeliz"
Cristina ha sido una de las ganadoras de 'Ellas cuentan', la iniciativa de Malasmadres y CinfaSalud que premia a madres que afrontan la enfermedad o la discapacidad

Cristina ha sido una de las ganadoras de 'Ellas cuentan', la iniciativa de Malasmadres y Cinfa que premia a madres que afrontan la enfermedad o la discapacidad

06/11/2025

La única Cátedra universitaria de en España busca soluciones urgentes ante el abandono de los afectados

30.000 víctimas de la Polio exigen reparación histórica. La lentitud del gobierno amenaza con anular las esperanzas de ayuda

06/11/2025

Celebrado del 3 al 5 de noviembre el Encuentro de Personas Afectadas por la y síndrome y la Jornada “Derechos, ayudas y bienestar” en Creer Imserso Imserso para reunir a personas que padecieron la poliomielitis infantil en el siglo pasado, actualizar los conocimientos actuales sobre la enfermedad y obtener información general e individualizada de profesionales sobre aspectos ligados a la calidad de vida, como avances en derechos sociales, servicios y recursos de apoyo

06/11/2025

El Observatorio Estatal de la Discapacidad lanza una encuesta para conocer la percepción y el impacto en la ciudadanía española de la reforma del artículo 49 de la Constitución Española
➡️ Disponible en lenguaje claro: https://es.surveymonkey.com/r/Encuesta_articulo_49_Constitucion
➡️ Disponible en lectura fácil: https://es.surveymonkey.com/r/Encuesta_articulo_49_Constitucion_LF

🤔 Queremos saber tu opinión sobre la reforma del art. 49 de la Constitución

✍️ Participa en la encuesta del Observatorio Estatal de la Discapacidad

➡️ Disponible en lenguaje claro: f.mtr.cool/judzgyeexo

➡️ Disponible en lectura fácil: f.mtr.cool/plhpgysraf

06/11/2025

El pasado martes 4 de noviembre, Yolanda Ahedo Infante y Montserrat Cabrejas del Campo, pedagoga y maestra de Creer Imserso Imserso han impartido en Alcázar de San Juan (Ciudad Real) la sesión presencial de la 3ª edición del Curso «Las en la Escuela», dirigido a personal docente de la Comunidad de Castilla-La Mancha, realizado en colaboración con el Centro Regional de Formación del Profesorado de Castilla-La Mancha y la unidad técnica de Apoyo a las Enfermedades Raras
Esta última sesión ha contado con la presencia de M.ª Teresa Marín Rubio, directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria, que se ha dirigido a los alumnos con unas palabras de reconocimiento a su trabajo diario

05/11/2025

Ricardo Mariscal López, responsable de SaludsinBulos, participa como ponente el 12 de noviembre en la III Jornada «Evaluación de la eficacia en la intervención sociosanitaria y educativa en » de Creer Imserso Imserso
✍️ Para asistir es necesario cumplimentar el formulario de inscripción
https://creenfermedadesraras.imserso.es/detalle-actualidad/-/asset_publisher/fbbIoAB18e7I/content/iii-jornada-evaluacion-eficacia-enfermedades-raras-en-el-creer/20123

05/11/2025

Vídeo explicativo sobre cómo rellenar la solicitud de Termalismo del Imserso por Internet

En este vídeo se explica cómo rellenar la solicitud del para que poder disfrutar de los balnearios participantes en el Programa de Termalismo del Imserso, en...

05/11/2025

Un equipo de investigación del IDIBELL, con participación de profesionales del Hospital Universitari Bellvitge, identifica mutaciones en el gen RPS6KC1, clave en el metabolismo de lípidos y proteínas, como responsables de una nueva enfermedad minoritaria que hasta ahora no se conocía

https://bellvitgehospital.cat/es/actualidad/noticia/descubierta-una-nueva-enfermedad-genetica-del-neurodesarrollo

🧬 Descoberta una nova malaltia genètica del neurodesenvolupament

🔎 Una recerca amb participació de professionals de l' i investigadors de l' IDIBELL ha identificat mutacions al gen RPS6KC1 🧫 —implicat en el metabolisme dels lípids i proteïnes— com a responsables d’una nova malaltia minoritària fins ara desconeguda.

🌍 Les mutacions s’han detectat en 13 persones de 8 famílies d’arreu del món, sense parentesc entre elles.

👩‍⚕️ Un dels casos correspon a un pacient atès a Bellvitge, seguit per la Dra. Valentina Vélez de Santamaría, neuròloga i coautora de l’estudi.

ℹ️ Tota la notícia: http://miniurl.com/desofi81

05/11/2025

Creer Imserso Imserso refuerza su compromiso con la accesibilidad con la instalación de un baño ostomizado para personas
ℹ️ https://creenfermedadesraras.imserso.es/detalle-actualidad/-/asset_publisher/fbbIoAB18e7I/content/instalacion-de-un-aseo-ostomizado-en-el-creer/20123

05/11/2025

La lucha de Patricia para que se investigue la enfermedad de su hijo Gonzalo, síndrome de : "Las raras no generan intereses farmacéuticos"

Su hijo Gonzalo tiene síndrome de Morquio, una enfermedad metabólica de la que apenas hay 40 casos en España y cuya investigación se interrumpió. 

04/11/2025

El próximo 12 de noviembre, Aarón Fernández del Olmo, neuropsicólogo clínico, hablará sobre "Neuromitos y pseudoterapias" en la III Jornada «Evaluación de la eficacia en la intervención sociosanitaria y educativa en » de
Creer Imserso Imserso
✍️ Inscripción previa
https://creenfermedadesraras.imserso.es/detalle-actualidad/-/asset_publisher/fbbIoAB18e7I/content/iii-jornada-evaluacion-eficacia-enfermedades-raras-en-el-creer/20123