AGAeFA

AGAeFA AGAeFA é unha asociación galega creada por familiares e persoas afectadas de acondroplasia e outra

La acondroplasia es una enfermedad minoritaria que afecta a 1 de cada 15.000 a 40.000 nacidos vivos, pero por sus peculiaridades, y también por el aislamiento entre casos que esta baja incidencia produce, ha tenido un tratamiento social a lo largo de los siglos que, aún hoy, hace que sea una de las discapacidades menos conocidas, más olvidadas y todavía más discriminadas. La acondroplasia está causada por una mutación genética, nueva en la mayoría de las veces en familias que no portan el gen, ya bien estudiada hoy en día, pero aún sin solución, que compromete al correcto desarrollo de los cartílagos de los huesos largos y produce en las personas afectadas la forma más común de lo que ha visto denominado durante mucho tiempo "enanismo", de forma popular y aún médica. Cursa con una inteligencia absolutamente normal pero confiere una condición física muy especial, con un cuerpo pequeño en el que las extremidades no crecer en la misma proporción que el cráneo, produciendo una talla muy baja e importantes dificultades en la movilidad por el compromiso de todo el esqueleto, así como una insuficiente motricidad fina de las manos por la cortedad de los dedos. Un espacio más grande del habitual entre los dedos medio y anular les confiere una mano característica. Las barreras arquitectónicas en casa, en el colegio, el trabajo, en las oficinas de atención al público, en los centros de salud, en los espacios de ocio y en la calle son el pan de cada día, ya que el mundo está pensado para tener otra altura. La miradas de la gente aún siguen insistentemente la presencia de una persona con acondroplasia en cualquier grupo o situación, y la mayoría de sus esfuerzos vitales deben dedicarse a la superación de barreras físicas, pero sobre todo ser aceptados y respetados socialmente en vez de poder centrarse en la realización personal y en encontrar el lugar que podrían ocupar por sus capacidades sin ser humillados por su diferencia física.

18/01/2024

Cuando empecé a trabajar en servicios sociales en 1984 se acababa de estrenar la Lismi ,la ley de integración de las personas con "minusvalía".El término no mejoraba mucho al de "disminuído" de la Constitución , pero iniciaba un camino de garantía de derechos que aún así siempre tuvieron que ser peleados uno a uno por las propias personas con alguna discapacidad , por sus familias o por las asociaciones que éstas tuvieron que crear para defenderlos.HOY es por fin el gran día en que, 45 años despues ,el Parlamento se pone de acuerdo para borrar un lenguaje humillante ,y sustituirlo por otro homologado en Europa y que ,por suerte, la sociedad española ya lleva años usando.Me alegro enormemente, aunque personalmente creo que que fué una pena no apostar por el término "personas con diversidad funcional" que refleja mucho mejor su riqueza sin ser tan capacitista.Os animo a utilizarlo.Mucha gente lo hace ya, y quizás algún día también llegue a la Constitución.En todo caso un día para la alegría! Y hay pocos (Lo de Vox no merece ni comentario.Sería regalarles más visibilidad )

Toda la comunidad vinculada a la acondroplasia nos sentimos felices de haber aportado siquiera un poquito  ,con nuestros...
05/11/2017

Toda la comunidad vinculada a la acondroplasia nos sentimos felices de haber aportado siquiera un poquito ,con nuestros recorridos previos, a la sonrisa de este nuevo papá ! Bienvenido a la vida Lucas!

No vayas por donde el camino te lleve. Ve en cambio por donde no hay camino y deja rastro ( Emerson)
Con todo sentimiento!!
Hoy hace ya un año que escuchamos por primera vez la palabra "acondroplasia" qué miedo sentimos, cuándo de pronto en nuestra semana 30 de embarazo nos dicen que algo no va bien...era viernes y movimos cielo y tierra para que esa misma tarde me viese algún privado pero llegó antes la llamada del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla que fue a donde nos derivaron para confirmar el diagnóstico. Nos verían el lunes a primera hora.
Fue un fin de semana de angustia y de no poder creer lo que estaba pasando. El papá me hizo prometer que no buscaría nada en Internet y sabiendo que no era bueno para mí le hice caso. Hicimos kilómetros y kilómetros paseando por las infinitas playas de Huelva, compramos un brezo que plantamos en el arriate de casa y algún adorno de navidad intentando hacer como que no pasaba nada...y por fin llegó el lunes!
Efectivamente nos confirmaron que era acondroplasia...
salimos de la consulta, lloramos, nos abrazamos y nos fuimos a pasear a la Plaza España de Sevilla. Allí me dijo Juan Antonio que él sí había buscado por Internet y que había encontrado un artículo de una niña muy cerquita de nosotros, es preciosa!!! Le dije. Empecé a calmarme un poco y entonces me dijo que había pensado mucho, que era nuestro hijo, que nacería fuese como fuese y que para que él fuese feliz en la vida tendrá que ver que sus padres son felices.
Volvimos a casa y se lo contamos a mis padres, lloraron, no lo podían creer y no olvido la cara de mi padre de no poder ni tragar saliva.
Al día siguiente, en cuanto desperté, sin ser capaz de levantarme de la cama cogí el tlf y llamé a la Fundación Alpe, comencé a hablar con Carmen llorando, me sentía sola en el mundo, como si sólo yo tuviese un problema y ella consiguió que colgase riendo. Pasamos una semana en pijama y sólo hacía hablar por tlf con otras familias. Mi madre sentada a mi lado, si yo lloraba, lloraba ella, si reía también reía ella y es que era imposible no reír con las miles de fotos y vídeos que me enviaron...veía niños felices que iban a la guarde, se disfrazan, sonríen, saltan incluso montan en patinete!!!!! Niños valientes y héroes que crecen con una condición que les hace ser diferentes pero no por eso menos felices....GRACIAS FUNDACIÓN ALPE! y GRACIAS al papi de Lucas que os encontró, las 10 semanas que nos quedaban hubiesen sido un in****no sin vosotros.
A la semana de la noticia decidimos que teníamos que seguir con la canastilla, Lucas iba a nacer y tenía que tener todo preparado como un príncipe.
Llegó un momento que me cansé de que le midiesen tanto...ufff qué pesados! Hubo alguna vez que el fémur medía menos que en la consulta anterior, vamos hombre!!! Qué pasa que los huesos van menguando??? Así que dije que ya no se medía más, lo imprescindible y hasta última hora no me confirmaron que sería cesárea.... Menos mal! Porque me agobiaba bastante el parto vaginal ya que me habían comentado que si necesitaban usar forceps sería peligroso para Lucas...y llegó el ansiado día! El día de la cabalgata de Reyes Magos, para nosotros un día mágico y no precisamente por la llegada de los Reyes Magos...Estaba segura de que todo saldría genial! Y a las 10 de la mañana ya había besado los carrillitos más ricos del mundo, mi bebé rubio era precioso, lloraba con genio, así que supe que sería un buen guerrero como sus padres. Nadie entendía como estábamos tan contentos, creían que no sabíamos el diagnóstico, algunos doctores nos decían muy sutilmente...sabéis que el niño tiene...? claro que lo sabemos doctor! Y usted ha visto alguna vez un bebé más bonito que el nuestro??.
Desde que por fin llegamos a casa con Lucas todo ha sido infinitamente más fácil que lo que imaginamos. Si bien es cierto que hemos tenido que viajar más que otras familias con un bebé recién nacido pero lo hemos hecho encantados, porque Lucas sabía que elegía a unos papis viajeros ;).
Un aspecto al que le dí muchas pero que muchas vueltas en el embarazo era cómo contarlo al mundo, sentía pánico al imaginar que alguien hiciese algún comentario que nos doliese. Pues ahora, ya habiendo pasado, recomendaría que se actuase de forma natural, nosotros lo hemos contado abiertamente, ya todo el pueblo sabe como es Lucas y sabéis? Sólo hemos recibido cariño. La gente se derrite con Lucas y al tratarlo así no se ha generado el morbo de la gente cotilla para hablar y hablar. Nos ha sorprendido gratamente la reacción de la gente.
En el día a día disfrutamos de cada segundo a su lado, de cada una de sus sonrisas que son muchísimas, de su mirada que nos tiene enamoraditos, sus logros, todo es más intenso!
Lucas, te queremos mi vida! Te queremos como nunca podríamos haber imaginado que llegaríamos a querer.
Papá y mamá.
(Testimonio de mamá Fatima, )
Gracias Familia!!!

Moita gracias a todos por vir onte a correr os 5k por AGAeFA con 3ª Carreira Solidaria Universitaria Campus Na Nube Run4...
12/05/2017

Moita gracias a todos por vir onte a correr os 5k por AGAeFA con 3ª Carreira Solidaria Universitaria Campus Na Nube Run4med!!! Foi unha tarde emocionante que nin a chuvia puido estropear!!! Na foto: Antón liderando a carreira!

Xa é oficial!!! Onte presentouse a 3ª Carreira Solidaria Universitaria Campus na Nube Run4Med. da man da presidenta de A...
05/05/2017

Xa é oficial!!! Onte presentouse a 3ª Carreira Solidaria Universitaria Campus na Nube Run4Med. da man da presidenta de Agaefa Acondroplasia, Pilar Cagiao Vila e os organizadores de Campus na nube!!! Todo o mundo a correr o 11 de maio!

Para inscribirse e colaborar:
www.carreirasgalegas.com

Hoxe prensentamos a 3ª Carreira Solidaria Universitaria Campus na Nube Run4Med. Pilar Cagiao Vila, presidenta de AGAeFA e profesora da Universidade de Santiago de Compostela, Blanca Díaz Esteban e Fernando Cerro Zarabozo, alumnos de 6º da Facultade De Medicina Usc e Antonio Vázquez Tourón de Campus na nube.

Para inscribirse e colaborar:
www.carreirasgalegas.com

El próximo miércoles día 14 se estrena en La Casa Encendida de Madrid el documental 'La Aventura de Lucas', una cita que...
10/09/2016

El próximo miércoles día 14 se estrena en La Casa Encendida de Madrid el documental 'La Aventura de Lucas', una cita que no podéis perderos si estáis por la capital esos días.
¡Gracias a los participantes de este proyecto por seguir visibilizando la acondroplasia y un abrazo a nuestro amigo Lucas!

Qué alegría volver a escuchar la mejor banda sonora posible para la gala de Premios Alpe Acondroplasia!!
15/06/2016

Qué alegría volver a escuchar la mejor banda sonora posible para la gala de Premios Alpe Acondroplasia!!

Grazas a AGAeFA e á Fundación Alpe Acondroplasia estaremos o 21 de xuño en Madrid 👏👏👏

Y, por supuesto, agradecer una vez más de corazón a nuestra candidata a los Premios Bea a de Estrella por su fantástica ...
14/06/2016

Y, por supuesto, agradecer una vez más de corazón a nuestra candidata a los Premios Bea a de Estrella por su fantástica labor de difusión y apoyo mediante el emotivo e icónico videoclip: "Mi punto de vista". Para nosotros, tú también eres una triunfadora!!

14/06/2016

Además, en esta edición de los Premios Fundación Alpe el ganador en la categoría de Medios de Comunicación fue Rául Ruiz de Benito.

Para los que no lo conozcáis, Raúl es el director del documental "Sueños de fútbol" que realizó para Canal + . En él contaba la historia de uno de nuestros miembros de Agaefa, Antón Señán Cagiao. Su increíble repercusón mediática- tanto en televisión como en youtube, twitter o facebook - fue determinante para alzarse con el premio!!

Os dejamos con esta deliciosa e innovadora presentación...

Aquí os dejamos los resultados de los pasados Premios Fundación Alpe!! Enhorabuena a todos los premiados y también al ju...
10/06/2016

Aquí os dejamos los resultados de los pasados Premios Fundación Alpe!!

Enhorabuena a todos los premiados y también al jurado por el gran trabajo que realizan con el fin de acercar y difundir una imagen normalizada de las personas con acondroplasia!!

Fallo III Premios ALPE
PREMIO EN LA CATEGORÍA INSTITUCIONAL

Reunido el Jurado en Madrid a 30 de mayo de 2016, falla los siguientes ganadores:

A la Unidad de Acondroplasia del Hospital Virgen de la Victoria, de Málaga, dirigida por el Dr. Felipe Luna

La Unidad de acondroplasia del Hospital Universitario “Virgen de la Victoria” (HUVV) fue creada en el año 2000 para el diagnóstico precoz, el seguimiento de la evolución y el tratamiento quirúrgico de pacientes con acondroplasia y otras displasias ósea. Está formada por tres cirujanos ortopédicos, un médico rehabilitador, un endocrinólogo, un psicólogo y un pediatra.
Además de su amplia experiencia y espíritu innovador y de su cuidada atención a familias, cuenta en su historia con hitos como la elaboración de una guía de práctica clínica en la que se detalla la organización de la asistencia sanitaria en el Servicio Andaluz de Salud para pacientes con osteocondroplasias publicada en el año 2005; la Jornada «En Torno a la Acondroplasia y otras Displasias Óseas: Junto a las Familias», en abril de 2015; o la Propuesta para la inclusión de la Acondroplasia en la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y para la designación del Hospital Virgen de la Victoria, de Málaga, como Unidad de Referencia para el diagnóstico y procedimiento terapéutico de la Acondroplasia. La amplia experiencia y nivel de publicaciones de su director y fundador, el Dr. Felipe Luna González se reflejan en la Unidad de Acondroplasia en su conjunto y su vitalidad.
Para más información:
Olga Guerrero: prensa.hvv.sspa@juntadeandalucia.es, 670943372

PREMIO EN LA CATEGORÍA MEDIOS DE COMUNICACIÓN

A Raúl Ruiz de Benito (Canal +) por el documental «Sueños de fútbol»

https://www.youtube.com/watch?v=PhbH7MZmfG8
El entrenador de Antón Cagiao, Álex Parada, cuenta la historia de este breve documental de poco menos de cuatro minutos, de su creador y de Antón en esta presentación:
https://goo.gl/91bJY4
Tanto por lo que ha supuesto para el propio Antón Señán Cagiao, el joven con acondroplasia apasionado por el fútbol que ha comenzado a entrenar otras divisiones, como por la repercusión mediática que ha tenido entre un público no habituado a contenidos de inclusión o discapacidad, con numerosísimos visionados tanto en televisión, en el programa El Día Después, de Canal +, como en posteriores reproducciones en YouTube, Facebook, Twitter, etc., ha cobrado una importancia que justifica con creces este reconocimiento.
Contacto de Raul Ruíz de Benito: chacal1962@gmail.com

PREMIO EN LA CATEGORÍA PERSONAL

A Ana González Gómez por el blog «Creciendo con Pedro»

Se puede ver en: Blog: http://creciendoconpedro.blogspot.com.es/
El blog «Creciendo con Pedro» y sus ramificaciones en diversas redes sociales cumple una importante labor de difusión de una imagen normalizada de las personas con acondroplasia, de los bebés específicamente, que ha ayudado a tantísimas familias a tener una perspectiva más realista y positiva de la alteración de su propio bebé.
Cuando Pedro nació, hace dos años y medio, Ana creyó que mostrar su vida esencialmente normal podría ayudar a otras personas a conocer a su hijo y, por extensión, a todos los niños con acondroplasia y verlos con naturalidad. «Pedro tiene acondroplasia, pero también es un bebé hermoso, amado y feliz. Te invitamos a descubrir la maravillosa aventura de la vida a su lado.» dice en la presentación de su blog. Y ése es el espíritu que transmite.
Contacto de Ana González Gómez: es_polar@hotmail.com

Composición del Jurado

El jurado independiente se reunió el 30 de mayo en Madrid para deliberar y fallar los ganadores. Estaba constituido por: Doña Alejandra Sánchez Yánquez [Interventora y auditora del Estado]; Don Antonio Cortés Ruiz [Empresario, director ejecutivo de Neoelectra]; Don Pedro Cardelus Muñoz Seca [Consejero delegado de Willis Iberia, abogado y escritor]; Doña Paloma González Peña [Psicóloga, directora de InPsique]; Doña Inmaculada Chacón Gutiérrez [Escritora]; Don Miguel López Gallego [Patrono fundador de la Fundación ALPE]; Doña Ana Aranda Iriarte [Científica, profesora de investigación del CSIC]; Don Felipe Orviz Orviz [Abogado y politólogo, experto en Derecho y Discapacidad]; Don José María Fernández de Villalta [Sociólogo, experto en Política Social e Inclusión]; Doña Pilar Villarino [Directora ejecutiva del CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad)]; Dr. Miguel Fuentes Rodríguez [Profesor de Podología en la Universidad Complutense de Madrid]; Dr. Guillermo Ibaseta Díaz [Ortodoncista, profesor de la Universidad del País Vasco].
Actuó como secretario Don Ángel del Río Fernández, secretario de la Fundación ALPE.

Gala de entrega de Premios

La ceremonia de entrega tendrá lugar durante una cena de gala que se celebrará el día 21 de junio, martes, a partir de las 20.30 en el Espacio Fábula, sito en Avda. Pablo Iglesias esq. Avda. Islas Filipinas (Dentro del Campo de Golf de Canal de Isabel II), Madrid. Contará con la presencia de renombradas personalidades en el intento arriba mencionado de ofrecer a la sociedad una imagen de las personas con acondroplasia y otras displasias más acorde con nuestros tiempos y su condición de básica normalidad en todos los ámbitos, alejada de estereotipos. Todo el mundo es bienvenido. Pónganse por favor en contacto a través de: acondro@fundacionalpe.org o 985176153/647821733.

24/05/2016

Por motivos ajenos a nosotros cerramos el perfil Agaefa Acondroplasia pero podéis seguirnos como hasta ahora en esta misma página! Os mantendremos informados de las novedades!!

29/04/2016
23/04/2016

Oooohhhhhhh.....

23/04/2016

En unos minutos.....qué nervios!!!

A artista maís guapa da gala Maestre Mateo!
23/04/2016

A artista maís guapa da gala Maestre Mateo!

Dirección

Culleredo

Página web

http://www.acondroplasia.com/

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