Centro Andaluz Alfa-1 de Granada

24/04/2026

Cada año, el 25 de abril, la comunidad de Alfa-1 en toda Europa se une para crear conciencia, dar voz a los pacientes a través de sus propias historias y destacar los desafíos que enfrentan las personas con deficiencia de alfa-1 antitripsina (AATD) y sus familias.

Juntos, podemos construir un futuro donde nadie con AATD se quede atrás.
Accede a la que hemos preparado para dar a conocer esta enfermedad minoritaria
https://centroandaluzalfa1.org/dia-europeo-deficiencia-alfa-1-antitripsina/

23/04/2026

¡23 de abril es un día perfecto para compartir libros!
Y qué mejor que facilitarte una guía rápida para pacientes DAAT donde encontrarás las 3 pautas básicas.
☝¿Qué es?
🧐¿Cómo se diagnostica?
👌¿Qué tratamientos existen?

Shared with Dropbox

22/04/2026

☝¿Sabías que el DAAT se diagnostica con un análisis de sangre?
🔬Si tus niveles de AAT son bajos, puede diagnosticarse.

🧬 Además, una prueba genética puede confirmar el diagnóstico identificando las variantes genéticas específicas involucradas y determinando la gravedad de la deficiencia.
💜 Comprender tu composición genética es el primer paso para proteger tu salud.

22/04/2026

¿Sabías que la Deficiencia de alfa 1 antitripsina se manifiesta de diferentes formas?
- En niños, puede afectar al hígado y provocar dolor o hinchazón abdominal.
- También puede causar diarrea o ictericia, un color amarillento en la piel.
- En los pulmones, se puede manifestar con dificultad para respirar, sibilancias, resfriados frecuentes, bronquitis crónica o bronquiectasias.
- Además, en la piel también pueden salir irritaciones.
👨‍⚕️ Ante cualquier duda, consulte a un especialista en neumología

21/04/2026

Muchas personas desconocen que podrían estar viviendo con una afección hereditaria no diagnosticada.
🧐El diagnóstico es clave para:
1. Acceder a tratamientos.
2. Seguir planes de atención y cambios en el estilo de vida.
3. En definitiva, ralentizar la progresión de la enfermedad y mejorar la calidad de vida.
4. También puede brindar a sus hijos el conocimiento necesario para actuar a tiempo.
Y con ello, prevenir potencialmente los síntomas antes de que aparezcan.

21/04/2026

Diagnosticar una enfermedad no es como resolver una suma: síntomas+exámenes= diagnóstico.
En medicina hablando de enfermedades pulmonares la realidad es más compleja.
Muchos padecimientos se parecen entre sí: tos, falta de aire, dolor en el pecho, cansancio. Por eso, el diagnóstico diferencial implica revisar las posibilidades, hasta llegar a la correcta.
Y en medio de todo está la espera que se nos hace tan difícil. Pero ese tiempo no es en vano, porque permite tomar las decisiones más seguras.
¡Muchos y muchas hemos pasado por esto!

20/04/2026

LOS PROBLEMAS DE SALUD A VECES, NO SE VEN NI SE SIENTEN

La Alfa-1 Antitripsina (DAAT) es una proteína que protege nuestros órganos de agentes externos.
- Esta proteína se acumula en el hígado y puede causar daño orgánico.
- En consecuencia, si el nivel de AAT en sangre es bajo, los pulmones quedan desprotegidos ante infecciones o irritantes y pueden surgir problemas pulmonares.
Por eso es tan importante la DETECCIÓN PRECOZ.

20/04/2026

15/04/2026

According to a 2021 study published in the peer-reviewed journal Sage Open Chronic Disease, although only about 5% of those with Alpha-1 may require a lung transplant at some point in their lives, Alpha-1 is the fourth most common indication for lung transplantation worldwide, following non-Alpha-1 chronic obstructive pulmonary disease (COPD), idiopathic pulmonary fibrosis, and cystic fibrosis.

https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/20406223211002988

To learn more about lung transplants for Alpha-1, please visit bfrg.alphanet.org or the Subscriber Portal to access the Big Fat Reference Guide (BFRG).

15/04/2026

🫁 La capacidad pulmonar se refiere a la cantidad de aire que pueden contener y movilizar nuestros pulmones durante la respiración.
☝️ Ésta puede mejorar o deteriorarse a lo largo de la vida en función del ejercicio físico, el tabaquismo, la contaminación ambiental y la presencia de enfermedades respiratorias.
1. A más capacidad, mayor resistencia a la fatiga.
2. También notarás más energía.
3. Además mejora el rendimiento del corazón y el cerebro.
👌 Si quieres aumentarla, el ejercicio es la mejor manera de conseguir una mejora significativa 😉

15/04/2026