Asociación Leonesa de enfermedades raras y sin diagnóstico, ALER

  • Casa
  • España
  • León
  • Asociación Leonesa de enfermedades raras y sin diagnóstico, ALER

Asociación Leonesa de enfermedades raras y sin diagnóstico, ALER Declarada de Utilidad Publica. Luchamos por una mejora en el ámbito social, sanitario y educativo.

🎶 ¡Mañana, 28 de noviembre, nos espera una nueva sesión de musicoterapia!🕕 Tendrá lugar de 18:00 a 19:00 h en el Edifici...
27/11/2025

🎶 ¡Mañana, 28 de noviembre, nos espera una nueva sesión de musicoterapia!

🕕 Tendrá lugar de 18:00 a 19:00 h en el Edificio CHF, ubicado en Calle Campos Góticos s/n (León).

Un encuentro pensado para que niños, niñas y familias puedan expresarse, relajarse y disfrutar a través del poder de la música.

¡Te esperamos!

💙 ¿Eres una empresa? Te necesitamos.Tu ayuda nos permite seguir trabajando por la visibilización, la investigación y la ...
25/11/2025

💙 ¿Eres una empresa? Te necesitamos.

Tu ayuda nos permite seguir trabajando por la visibilización, la investigación y la mejora de la calidad de vida de los niños y niñas con enfermedades raras y de sus familias.

🏛️ Somos una entidad de utilidad pública, lo que significa que tu colaboración no solo impulsa nuestros proyectos, sino que también tiene beneficios fiscales para tu empresa.

🤝 Conoce las distintas formas de colaborar y súmate a una causa que transforma vidas.

Para más información en www.asociacionaler.org/empresasamigas

20/11/2025

💙 Tu apoyo importa más de lo que crees.

En la Asociación ALER trabajamos cada día para mejorar la vida de las personas y familias que conviven con enfermedades raras, y tú puedes ser parte de ello.

🎄 Comprando nuestra lotería de Navidad en los puntos que te mostramos en el vídeo, 🤝 haciéndote voluntario, o uniéndote como socio colaborador, estarás ayudando a impulsar la investigación, la visibilidad y el acompañamiento que tantas familias necesitan.

🌍 Cada gesto cuenta. Súmate y ayúdanos a seguir construyendo un futuro lleno de esperanza.

         

🎅 ¡Recuerda que ya tenemos disponible nuestro número de Lotería de Navidad! Un año más, compartimos ilusión, esperanza y...
18/11/2025

🎅 ¡Recuerda que ya tenemos disponible nuestro número de Lotería de Navidad!

Un año más, compartimos ilusión, esperanza y solidaridad.💙 Al comprar tu décimo no solo participas en el sorteo más mágico del año, también colaboras para seguir impulsando proyectos de apoyo, investigación y visibilidad.

Puedes conseguirla en:
Cefisleon (Calle Lucas de Tuy, nº7)
Farmacia Gran Vía San Marcos, nº 43
Farmacia Avda. Fernández Ladreda, nº 11
Ortopedia José Aguado
Online en https://loterialavioletera.es/asociacion-leonesa-de-enfermedades-raras

¡No te quedes sin el tuyo y súmate a esta iniciativa solidaria!

💫  La música tiene el poder de conectar, emocionar y acompañar.Por eso, los próximos viernes 14 y 28 de noviembre, de 18...
13/11/2025

💫 La música tiene el poder de conectar, emocionar y acompañar.

Por eso, los próximos viernes 14 y 28 de noviembre, de 18:00 a 19:00 h, te esperamos en el edificio CHF (Calle Campos Góticos) para disfrutar de nuestras sesiones de musicoterapia. 🎶

🧠💙 Un encuentro para dejarse llevar por el ritmo, expresar emociones y compartir un espacio de bienestar con otras familias que conviven con enfermedades raras.

11/11/2025

💙 Hoy hablamos con María, mamá de Álex, un niño que padece acidemia metilmalónica, una enfermedad metabólica ultrarrara, grave y sin cura.

👶 Su historia refleja lo que muchas familias viven: un camino largo y doloroso hasta obtener un diagnóstico, porque en ese momento, en Castilla y León, no se detectaba esta enfermedad en la prueba del talón en el cribado neonatal, lo que provocó que no se pudiera detectar desde las primeras semanas de vida.

María nos recuerda que un diagnóstico temprano puede cambiarlo todo: permite actuar antes, salvar vidas y evitar sufrimiento, tanto de las personas que lo padecen como de sus familiares.

📢 Por ello, desde la Asociación ALER seguimos alzando la voz para lograr un cribado neonatal amplio e igualitario en toda España.

           

10/11/2025

🏃‍♀️💙 El pasado 6 de noviembre estuvimos en el , donde alumnado y profesorado se unieron con entusiasmo a la iniciativa solidaria ‘Corre por las Enfermedades Raras’.

👧🧒 Una jornada llena de empatía y valores, en la que cada paso simbolizó apoyo y esperanza para todas las familias que conviven con enfermedades raras.

Desde ALER queremos dar las gracias de corazón a todos los que participaron y compartieron su ilusión con esta iniciativa. 💚

¿Quieres realizar esta carrera solidaria en tu centro educativo? Visita nuestra página web para conocer todos los detalles: www.asociacionaler.org

             

🏃‍♀️💙 Mañana, el  correrá por una gran causa.El centro celebrará su carrera solidaria “Corre por las Enfermedades Raras”...
05/11/2025

🏃‍♀️💙 Mañana, el correrá por una gran causa.

El centro celebrará su carrera solidaria “Corre por las Enfermedades Raras”, una jornada donde la empatía, la solidaridad y la ilusión serán las verdaderas protagonistas.

👧🧒 Cada paso de los niños y niñas simboliza apoyo, esperanza y compromiso con todas las familias que conviven con enfermedades raras.

🌟 Desde ALER agradecemos profundamente al colegio, profesorado y alumnado por sumarse a esta iniciativa tan importante.

💜 Hoy conmemoramos el  , también conocido como Síndrome de Dolor Regional Complejo, una enfermedad poco frecuente que pr...
03/11/2025

💜 Hoy conmemoramos el , también conocido como Síndrome de Dolor Regional Complejo, una enfermedad poco frecuente que provoca dolor intenso, inflamación y rigidez en una o varias extremidades.

🧠 Esta condición puede aparecer tras una lesión o cirugía y afecta profundamente la calidad de vida de quienes la padecen.

🌍 En este día queremos dar visibilidad, apoyo y comprensión a todas las personas que conviven con el síndrome y a sus familias.

✨ Porque cada historia merece ser escuchada y cada paso hacia la investigación es esperanza para todos ellos.

31/10/2025

🏃‍♂️ Ayer el CEIP La Palomera corrió por las Enfermedades Raras en el Parque de las Tierras Leonesas con el objetivo de apoyar y visibilizar las enfermedades raras y al pequeño que sufre Síndrome de Williams 💙.

Gracias a la implicación de los alumnos, profesores y familias del , se logró recaudar 2.199 €, que se destinarán íntegramente a los proyectos de la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras 💪.

Vuestras pancartas tan bonitas, las sonrisas y la energía llenaron de color y esperanza el parque de las Tierras Leonesas.

💫 Juntos somos más fuertes 💫

31/10/2025

🏃‍♀️🏃‍♂️ Ayer, el Colegio Publico La Palomera corrió por las Enfermedades Raras en el Parque de las Tierras Leonesas, participando en la II Edición de la Carrera por las Enfermedades Raras, con el objetivo de apoyar y visibilizar las enfermedades raras y al pequeño que sufre Síndrome de Williams 💙.

Queremos dar las gracias de corazón ❤️ a todos los alumnos, profesores y familias del CEIP La Palomera por su participación y entusiasmo. 🫶. Se recaudaron 💶 2.199 €, que se destinarán íntegramente a los proyectos de la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras 💪.

Vuestras pancartas, sonrisas y energía 🌈 llenaron de color y esperanza el parque de las Tierras Leonesas.
💫 Juntos somos más fuertes 💫

🏃‍♀️🏃‍♂️ Ayer, el Colegio Publico La Palomera corrió por las Enfermedades Raras en el Parque de las Tierras Leonesas, pa...
31/10/2025

🏃‍♀️🏃‍♂️ Ayer, el Colegio Publico La Palomera corrió por las Enfermedades Raras en el Parque de las Tierras Leonesas, participando en la II Edición de la Carrera por las Enfermedades Raras, con el objetivo de apoyar y visibilizar las enfermedades raras y al pequeño que sufre Síndrome de Williams 💙.

Gracias a la implicación de los alumnos, profesores y familias del Ampa Palomera , se logró recaudar 💶 2.199 €, que se destinarán íntegramente a los proyectos de la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras 💪.

Queremos dar las gracias de corazón ❤️ a todos los alumnos, profesores y familias del CEIP La Palomera por su participación y entusiasmo. 🫶

Vuestras pancartas, sonrisas y energía 🌈 llenaron de color y esperanza el parque de las Tierras Leonesas.
💫 Juntos somos más fuertes 💫

Dirección

ADA/CHF Campos Góticos, S/n
León
24005

Horario de Apertura

Lunes 09:00 - 13:15
Martes 09:00 - 14:00
Miércoles 09:00 - 14:00
Jueves 09:00 - 14:00

Notificaciones

Sé el primero en enterarse y déjanos enviarle un correo electrónico cuando Asociación Leonesa de enfermedades raras y sin diagnóstico, ALER publique noticias y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin, y puede darse de baja en cualquier momento.

Contacto El Consultorio

Enviar un mensaje a Asociación Leonesa de enfermedades raras y sin diagnóstico, ALER:

Compartir

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram