Asociación Leonesa de enfermedades raras y sin diagnóstico, ALER

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Asociación Leonesa de enfermedades raras y sin diagnóstico, ALER Declarada de Utilidad Publica. Luchamos por una mejora en el ámbito social, sanitario y educativo.

🏃‍♀️💙 Mañana, 30 de octubre, el CEIP La Palomera se une a la iniciativa solidaria ‘Corre por las Enfermedades Raras’, un...
29/10/2025

🏃‍♀️💙 Mañana, 30 de octubre, el CEIP La Palomera se une a la iniciativa solidaria ‘Corre por las Enfermedades Raras’, una jornada en la que los más pequeños correrán por una causa que va mucho más allá del deporte.

👧🧒 Cada paso simboliza esperanza, empatía y apoyo hacia todas los niños y sus familias que conviven con enfermedades raras.

🌍 Desde ALER queremos agradecer al centro, profesorado y alumnado su implicación y entusiasmo.
Porque cuando la educación y la solidaridad se dan la mano, el cambio es posible.

               

El pasado sábado, 25 de octubre, tuvo lugar la Marcha Benéfica por las Enfermedades Raras. 💚Todo lo recaudado se ha dest...
28/10/2025

El pasado sábado, 25 de octubre, tuvo lugar la Marcha Benéfica por las Enfermedades Raras. 💚

Todo lo recaudado se ha destinado a la investigación y ayudas en terapias para familias afectadas por enfermedades raras.

¡Gracias a todos los participantes! 💚

28/10/2025

💙 Hoy compartimos el testimonio de la mamá de Alessandro, un niño único en León que convive con Síndrome de Radio Tartaglia y autismo.

Su historia nos recuerda la importancia de acudir a un especialista cuando notamos algo diferente en nuestros hijos, porque un diagnóstico claro es de gran ayuda para poder ayudarles teniendo en cuenta sus necesidades reales.

Ales es un ejemplo de fortaleza, ternura y alegría. Su historia da voz a muchas otras que merecen ser escuchadas. 💚

         

25/10/2025

💚 Gracias a RTVE Castilla y León por entrevistarnos y ayudarnos a visibilizar la importancia del cribado neonatal.

👉 Con la salud NO se juega. Es profundamente injusto que el futuro de un bebé dependa de la comunidad autónoma en la que nazca y del azar.

👉 TODAS las enfermedades incluidas en el cribado neonatal tienen tratamiento.

👉 Pedimos que se realice un cribado neonatal ampliado e igualitario en toda España, con un mínimo de 40 enfermedades detectadas al nacer.

💔 Hasta que no le toca a tu bebé, no eres consciente.

Pero mañana ese bebé podría ser tu hijo, tu sobrino, tu nieto… y entonces entenderas que esto no va de cifras, sino de vidas.

🖊️ Tu firma puede salvar la vida de cientos de bebés. Únete ya a la iniciativa de

   

24/10/2025

💚 Gracias a RTVE Castilla y León por entrevistarnos y ayudarnos a dar voz a una realidad que no puede seguir ignorándose.

Es profundamente injusto que el futuro de un bebé dependa de la comunidad autónoma en la que nazca.

Esta desigualdad provoca diagnósticos tardíos, secuelas irreversibles (en muchos casos prevenibles) e incluso la muerte de bebés.

Hasta que no te toca de cerca, muchas veces no te importa…
Pero recuerda: mañana podría ser tu hijo, tu sobrino, tu nieto o tu primo.

El cribado neonatal ampliado salva vidas, y todos los niños merecen las mismas oportunidades desde su primer día.

🖊️ Tu firma puede salvar vidas.

23/10/2025

💚 Este viernes, día 25 de octubre, se conmemora el Día Mundial de la Acondroplasia, es por ello que, queremos compartir la historia de Pablo, un niño que nos enseña cada día el valor de la alegría y la superación.

👦 Pablo tiene Acondroplasia, una condición que le presenta algunas limitaciones en su día a día, pero que no le impide disfrutar, reír y vivir plenamente.

🤝 Gracias a conocer a otros niños y familias que viven situaciones similares, ha encontrado comprensión, apoyo y muchas amistades.

Dar visibilidad es fundamental para construir una sociedad más empática e inclusiva. ❤️

         

💙 En la lucha contra las enfermedades raras, cada pequeño gesto cuenta. Y tú puedes formar parte del cambio de una maner...
23/10/2025

💙 En la lucha contra las enfermedades raras, cada pequeño gesto cuenta. Y tú puedes formar parte del cambio de una manera sencilla y solidaria.

🛍️ En nuestra tienda solidaria online 👉 www.asociacionaler.org encontrarás una selección de productos perfectos para regalar a tus seres queridos. 🎁

Al elegir uno de ellos no solo entregas un detalle especial, también colaboras directamente con la investigación y el apoyo a las familias que conviven con estas enfermedades.

🏃‍♀️💙 El próximo 25 de octubre te esperamos en la marcha benéfica ‘Corre por las Enfermedades Raras’, una jornada llena ...
21/10/2025

🏃‍♀️💙 El próximo 25 de octubre te esperamos en la marcha benéfica ‘Corre por las Enfermedades Raras’, una jornada llena de energía, esperanza y compromiso, organizada por la Asociación de vecinos de Pinilla y el AMPA de CEIP Antonio Valbuena.

👟 La salida será a las 11:30h en la Calle Cea s/n, en un recorrido adaptado a todas las edades, pensado para que todos puedan participar.

🤝 Cada paso que demos juntos será un impulso para la investigación y el apoyo a las familias que conviven con enfermedades raras.

               

Dirección

ADA/CHF Campos Góticos, S/n
León
24005

Horario de Apertura

Lunes 09:00 - 13:15
Martes 09:00 - 14:00
Miércoles 09:00 - 14:00
Jueves 09:00 - 14:00

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