06/11/2025
Hoy ha sido un día muy emocionante para la comunidad de
Hemos acompañado a Duchenne Parent Project España ( ) en el Congreso de los Diputados ( ) para reclamar una regulación específica que garantice una atención integral y equitativa para las personas con Distrofia Muscular de Duchenne y Becker (DMD/DMB)
Bajo el lema “Más allá de la X: por una Ley que nos incluya”, pacientes, familias, profesionales sanitarios y entidades como Italfarmaco se han unido para impulsar un cambio necesario:
🗣️“Los afectados por Duchenne pueden pasar más de una década inmovilizados y con soporte respiratorio. El Real Decreto de la Ley ELA recoge algunas necesidades, pero no es suficiente”, señaló Silvia Ávila, presidenta de DPPE
Desde Italfarmaco, reafirmamos nuestro compromiso:
🗣️“Contribuir, junto a las familias, investigadores e instituciones, a construir un modelo de atención que permita una vida de calidad y con más oportunidades”, afirmó Soledad Ruiz, Cluster Head Rare Diseases Iberia de Italfarmaco.
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