Conela. Confederación Española de Entidades de ELA

31/10/2025

🍀 La Ley ELA debe ser una realidad ya.
Desde ConELA seguimos trabajando para que su aplicación sea justa, homogénea y efectiva en todas las comunidades autónomas.

El principal reto ahora está en definir con claridad el Grado III+, que determinará el acceso a las ayudas y cuidados que las personas con ELA necesitan sin depender del lugar donde vivan.

💬 “La Ley ELA fue un logro histórico, pero aún no es suficiente: debe hacerse realidad en cada hogar, en cada familia, en cada comunidad.”

📷 Imagen del encuentro celebrado esta mañana en la Sala Lázaro Dou del Congreso de los Diputados con los representes políticos de PSOE, PP, Sumar y Junts, los diputados Emilio Sáez, Elvira Velasco, Rafael Cofiño y Pilar Calvo respectivamente.

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31/10/2025

EL DRAMA DE TINA ANTE LA DEMORA EN LAS AYUDAS ELA

Hace poco más de un año, mientras el Congreso aprobaba por unanimidad la Ley ELA en octubre de 2024, en Los Corrales de Buelna (Cantabria), Constantina Varela, de 69 años, comenzaba su periplo diagnóstico. Síntomas como caídas, cambios en la voz y problemas de atragantamiento culminaron el 29 de octubre con el diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Por miedo a la reacción de Tina (o Tinuca), su familia ocultó el diagnóstico durante cinco meses, una decisión de la que su hija, Reyes Torres, se arrepiente, pues privó a su madre de un tiempo de conocimiento y aceptación.

Hoy, con la enfermedad considerablemente avanzada, Tina mantiene su férrea voluntad de vivir, aunque la realidad la enfrenta a una necesidad insalvable: la asistencia profesional continua. Actualmente, sus dos hijas asumen la totalidad de los cuidados (aseo, alimentación, traslados, soporte respiratorio) mañana, tarde y noche. La barrera es netamente económica: la familia no puede costear el personal especializado requerido. Por esta razón, y a pesar de su deseo inicial de aferrarse a la vida, Tina ha tenido que rechazar la traqueotomía, la intervención que necesita para mantener la función respiratoria. "Ella, llorando, dijo que sí, que por favor quería vivir, que no la dejáramos morir", recuerda Reyes.

Puedes ampliar el contenido de la noticia en nuestra web: https://conela.org

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23/10/2025

LEY ELA, UN CAMBIO DE PARADIGMA EN EL CONCEPTO DE CUIDADOS DE NUESTRO PAIS.

Ayer martes, 22 de Octubre, una representación de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) hemos mantenido una reunión con el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 para analizar los contenidos del Real Decreto que pondrá en marcha la Ley ELA, aprobado ayer por el Consejo de Ministros.

Para ConELA, este encuentro representa un momento clave tras años de trabajo conjunto entre las asociaciones y el Gobierno, y supone un paso decisivo hacia la aplicación real y efectiva de la Ley ELA, destinada a garantizar el derecho a los cuidados 24 horas en el domicilio.

Entre los puntos más importantes tratados en la reunión de hoy con el ministro Pablo Bustinduy destacan las garantías de:

- una prestación mensual de hasta 9.860 euros por cada paciente en la fase avanzada de la enfermedad.

- incorporación en el Sistema de la Dependencia del nuevo grado de dependencia extrema, el Grado III Plus, que permitirá la atención personalizada 24 horas los 365 días en todo el territorio español.

Para ConELA, estos logros suponen un cambio de enfoque en la atención a las enfermedades neurodegenerativas y un reconocimiento explícito de la gravedad y urgencia vital de la ELA.

Las asociaciones y entidades que componemos ConELA confiamos en que el Real Decreto garantice una aplicación rápida, coordinada y equitativa por parte de las comunidades autónomas, de modo que los derechos reconocidos lleguen cuanto antes a los hogares de las personas afectadas, convirtiéndose la Ley ELA en un modelo de referencia en la protección social y sanitaria de las enfermedades de alta complejidad.

https://conela.org

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22/10/2025

El real decreto que aprobará este martes el Consejo de Ministros para desarrollar las medidas de la ley ELA contempla una financiación de 500 millones de euros que se dedicarán a la atención 24 horas de los enfermos, según ha podido saber EFE.

22/10/2025

LO LOGRAMOS!... 500 MILLONES DE EUROS PARA LA LEY ELA, APROBADOS POR EL GOBIERNO.

¡Es un triunfo de todos! La solidaridad mostrada por la sociedad y la participación ciudadana han sido cruciales para ejercer la presión social necesaria. Gracias a este esfuerzo colectivo, una enfermedad compleja como la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que hasta hace poco era invisible, ha logrado una financiación histórica por parte del Gobierno de España: 500 millones de euros destinados a los pacientes ELA y el sistema de dependencia.

Esta noticia transforma la realidad de miles. Con estos 500 millones, se garantiza por fin la atención 24 horas a los pacientes con enfermedades neurológicas graves en fase avanzada, un derecho que se traduce en una prestación de hasta 10.000 euros por paciente. Es el paso definitivo para que la Ley ELA sea efectiva y ofrezca el apoyo integral a las 4.000 personas afectadas y a sus familiares en nuestro país.

Organizaciones como la Asociación ConELA, que agrupa a todas las Asociaciones ELA, han sido el vehículo para canalizar este apoyo popular en un mensaje único y potente. Este logro demuestra el valor incalculable de la solidaridad y el deporte como herramientas de visibilidad. ¡El compromiso de todos ha marcado la diferencia!

La atención digna es una realidad que construimos juntos.

¡Juntos lo hemos logrado!

https://conela.org

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21/10/2025

El Consejo de Ministros dará luz verde, un año después de la aprobación de la norma, a la generación de crédito que permitirá sufragar el cuidado de los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica en España

21/10/2025

LUZ VERDE OFICIAL: EL GOBIERNO DESTINA 500 MILLONES PARA LA LEY ELA Y REFUERZA LA DEPENDENCIA

Tras meses de intensa presión por parte de los colectivos de pacientes ELA y a las puertas del primer aniversario de la Ley, el Consejo de Ministros ha dado un paso trascendental al aprobar un decreto que asegura la financiación de su demanda más vital: la asistencia profesional 24 horas al día, los 365 días del año. Esta medida, esencial para quienes se encuentran en la fase avanzada de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, se concreta a través de una partida de 500 millones de euros destinados a robustecer el Sistema de Dependencia.

El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, utilizó sus plataformas para comunicar el avance: "Hoy reforzamos el Sistema de Dependencia y damos respuesta a la Ley ELA con 500M€ adicionales. Además, se instaura el Grado III+, una categoría que proporcionará atención 24h a personas con ELA y otras enfermedades de gran complejidad. Mientras otros impulsaron recortes, este Gobierno progresista avanza en la calidad y financiación del Sistema de Dependencia".

Desde el Ministerio de Derechos Sociales, el ministro Pablo Bustinduy confirmó que "La financiación de la atención 24 horas a quienes requieren cuidados de gran complejidad ya es realidad. Cumplimos nuestro compromiso". Este texto reglamentario tiene como meta el "desarrollo integral" de la normativa de la ELA, enfocándose en la financiación de la atención personalizada 24 horas para aquellos con enfermedades complejas e irreversibles.

Fuentes gubernamentales y ministeriales confirman que esta inyección económica y la nueva regulación cumplen "en tiempo y forma" con el mandato de la Ley ELA de adecuar el sistema de dependencia a las necesidades urgentes y de alta complejidad de los pacientes ELA.

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20/10/2025

Juan Carlos Unzué le ha dedicado toda una vida al fútbol, aunque asegura que es ahora cuando enfrenta el partido más importante de su vida: el de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad que le obliga a vivir contando los días.

15/10/2025

ConELA confirma que ha aceptado la resolución del secretario de Estado, Javier Padilla, y espera la llegada “inminente” de los fondos de 10 millones de euros para el cuidado de pacientes en estado más severo

14/10/2025

12/10/2025

CONELA EXIGE AL GOBIERNO EL CUMPLIMIENTO URGENTE DE LA LEY ELA Y OBTIENE EL COMPROMISO DE AVANZAR HACIA LA RESOLUCIÓN ANTES DE QUE ACABE EL MES.

La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) ha mantenido esta mañana una reunión con el Ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy. La reunión, solicitada por ConELA, tenía como objetivo trasladar al Gobierno la preocupación por la demora en poner en marcha de manera efectiva la Ley ELA, al cumplirse próximamente un año desde su aprobación. Durante el encuentro, los representantes de ConELA han exigido que se garantice la financiación comprometida a las Comunidades Autónomas y que se dé cumplimiento inmediato a la ley.

El Ministro ha reconocido las reivindicaciones del colectivo y se ha comprometido
personalmente a que la Ley ELA avance hacia su resolución antes del 31 de octubre, garantizando así su aplicación efectiva en todo el territorio.

Desde ConELA, valoramos positivamente la reunión y el compromiso expresado por el Ministro, aunque recordamos que la urgencia de las personas con ELA no admite más demoras. Seguiremos trabajando y vigilantes para que el compromiso del ministro se traduzca en hechos y la Ley ELA sea una realidad efectiva para todas las personas afectadas y sus familias.

A la reunión mantenida han asistido el Ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy y miembros de su gabinete. Por parte de Confederación Nacional de Entidades de ELA, han participado los representantes de la junta directiva presidida por Fernando Martín, junto a José Jiménez y Fernando Escribano.

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