Fundación Retina España

24/11/2025

La Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE), publica anualmente una convocatoria para atender a la financiación de un proyecto de investigación sobre posibles estrategias terapéuticas concretas en el campo de las Distrofias Hereditarias de Retina.
Le informamos de que continúa abierta la Convocatoria Ayuda de Investigación en las Distrofias Hereditarias de Retina FUNDALUCE (2025) y que se trata de una dotación económica de 40.000 euros a un solo proyecto de investigación

El plazo de recepción de candidaturas es hasta el próximo 22/12/2025.

En la asignación de las ayudas, los proyectos son evaluados por la Agencia Estatal de Investigación (AEI) y el Comité Asesor de Expertos de FARPE y FUNDALUCE, y se tienen en cuenta, entre otros, los siguientes criterios:

1. La calidad científico-técnica y viabilidad de la propuesta. Objetivos, contenido innovador, metodología, plan de trabajo. Viabilidad de la propuesta de acuerdo con el potencial del grupo investigador. Adecuación del tamaño y dedicación del grupo.
2. Evaluación del equipo investigador. Actividad investigadora desarrollada por el Investigador principal y el grupo de investigación en relación con los recursos recibidos.
3. La actividad investigadora desarrollada previamente.
4. La colaboración con otros grupos de investigación, nacionales y/o internacionales, y el carácter multidisciplinar del proyecto investigador.
5. Presupuesto. Adecuación de los recursos financieros y de la duración del proyecto a los objetivos propuestos.
6. La cofinanciación de los proyectos por otras entidades públicas y/o privadas de reconocido prestigio.

Bases para la convocatoria: https://www.retinafarpe.org/convocatoria-de-ayudas-a-la-investigacion-fundaluce/

Para más información: fundaluce@retinosisfarpe.org
722 65 89 72

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24/11/2025

FEDER anima a participar en la nueva encuesta de Rare Barometer sobre cómo mejorar la vida con una enfermedad rara o sin diagnóstico

Se trata de una iniciativa para conocer qué apoyos y recursos ayudan realmente a las personas que conviven con una enfermedad rara o sin diagnóstico y a sus familias en su vida diaria. Su principal objetivo es recoger experiencias de primera mano que permitan entender mejor qué factores marcan la diferencia en el día a día.

Los resultados de la encuesta ofrecerán datos sólidos para fortalecer la defensa de los derechos del colectivo, adaptando mejor los apoyos a las necesidades reales de quienes conviven con estas patologías, esto permitirá transformar la experiencia individual en información clave para impulsar políticas y servicios más equitativos y efectivos.

Link a la encuesta: https://www.sphinxonline.com/surveyserver/s/EURORDIS75/RB_MH/ES.htm

Link a la noticia: https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/feder-anima-participar-en-la-nueva-encuesta-de-rare-barometer-sobre-como-mejorar-la-vida-con-una-enfermedad-rara-o-sin-diagnostico

La iniciativa Rare Barometer, impulsada por EURORDIS–Rare Diseases Europe, ha lanzado una nueva encuesta global para conocer qué apoyos y recursos ayudan realmente a las personas que conviven con una enfermedad rara o sin diagnóstico y a sus familias en su vida diaria.

21/11/2025

Christmas solidario 2025 FEDER

Las tarjetas solidarias de FEDER ofrecen una forma especial de felicitar la Navidad mientras se apoya directamente a los proyectos de la organización. Gracias a estas tarjetas, se contribuye a mejorar la atención a los pacientes y sus familias, y al mismo tiempo se ayuda a difundir y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad del colectivo en unas fechas especialmente significativas.
Los usuarios pueden elegir entre dos modelos exclusivos de FEDER o seleccionar cualquier tarjeta del catálogo general y convertirla en una tarjeta solidaria. No existe un número mínimo de compra y todas pueden personalizarse

Con cada tarjeta adquirida, una parte del importe se destina directamente a apoyar la labor de FEDER.

Pincha aquí para ver los Christmas: https://heyzine.com/flip-book/a5cc9bc6d4.html /1

Puedes hacer tu pedido en los siguientes canales:
Web: https://www.christmassolidarios.org/
Teléfono: 917378750 · Email: pedido@christmassolidarios.org

La única plataforma online especializada en asesoramiento y gestión de proyectos a medida, Christmas Solidarios. Tu imprenta online de cercanía, sostenible y ubicada en España

20/11/2025

Buenos días, el pasado 17 de noviembre, la Asociación Retina Madrid realizó una sensibilización acerca de la baja visión en el CEIPSO Padre Garralda con alumnos de 1º y 2º de primaria.

A través de esta actividad, dos voluntarios de la Asociación contaron su experiencia y cómo es vivir con baja visión, las dificultades y obstáculos a los que se enfrentan y cómo se adaptan para poder realizar las diferentes tareas del día a día.

Esta iniciativa ha sido posible gracias a la colaboración de María Jesús, de la Asociación Cuentos con Corazón.

19/11/2025

Prueban con éxito en humanos el tratamiento que regenera la vista perdida con la edad
Un tratamiento con células madre permite que varias personas con degeneración macular asociada a la edad puedan volver a leer. El estudio ha completado ya el primer ensayo clínico en humanos, de fase 1/2ª, que incluye a personas con la enfermedad más avanzada y con ceguera total e irreversible. Los pacientes con la dosis más baja (50000 células madre) mejoraron su visión considerablemente sin complicaciones graves.
Noticia completa:

Un equipo de científicos ha demostrado en ensayos clínicos con humanos que un trasplante con células madre puede revertir la pérdida de visión causada por la degeneración macular

19/11/2025

Buenos días

El próximo 1 de diciembre entre las 9 y las 15h. tendrá lugar el IV Foro Social de la Discapacidad Visual, FSDV, sobre el tema: “Mayores con derechos: mayores activos con discapacidad visual, problemática específica y propuestas inclusivas”. Se celebrará en el salón de actos del IMSERSO, calle Ginzo de Limia 58, de Madrid; metros: Herrera Oria o Barrio del Pilar.
La inscripción deberá realizarse mediante correo electrónico al email: forosocialdiscapacidadvisual@gmail.com haciendo constar: nombre, apellidos, DNI y móvil o teléfono fijo y email para comunicaciones del Foro.
Se podrá participar de forma presencial u online, debiendo indicarse la modalidad al inscribirse.
Quienes acudan personalmente deberán presentar a la entrada su DNI o documento que les acredite
A las 9:00 h comenzarán las acreditaciones para acceder al salón de actos del INSERSO.

Avance del Programa: La temática de nuestro IV Foro girará sobre el tema “mayores con derechos” y su desarrollo previsto sería:
1. 9:30h. Apertura institucional: Saludo y presentación , por el Coordinador del FSDV, Ricardo Gayol García; Intervención de la Directora General del IMSERSO o persona que la represente; e indicaciones sobre el desarrollo de la jornada por Rubén Alesanco, Portavoz del grupo de Trabajo del FSDV sobre Colectivos Sociales y Asociacionismo.
2. 10:00h. Ponencia Inaugural: “Mayores con derechos. La atención integral centrada en la persona, por Maritza Brazuela, Directora general y representante de la Fundación Pilares.
3. 10:30h. La nueva Ley de Autonomía Personal y Atención a la dependencia, LAPAD, avances en derechos, por Alda Recas, diputada, Presidenta de la Comisión de Derechos Sociales del Congreso, o persona que la represente.
4. 10:45h Informe del Consejo Español en defensa de la Discapacidad y la Dependencia, CEDDD sobre la nueva LAPAD, por Mar Ugarte, Vicepresidenta Ejecutiva del CEDDD.
5. 11:00h. Mayores activos, una filosofía de vida, por Jaime Moreno, ex Secretario del Consejo Nacional de Mayores y fundador del cohousing Trabensol.
6. 11:15h. Aclaraciones y preguntas.
11:30h. Descanso para café.
7. 12:00h.: Ponencia técnica: Mayores activos con Discapacidad visual, condiciones básicas para una autonomía personal adecuada a sus necesidades, por Rubén Alesanco, psicólogo y ex Jefe de Departamento de Servicios sociales de la ONCE en la Rioja. Con la colaboración de Enrique Ortega, afiliado reciente y Carmen Bonet afiliada y ex profesional de IBM.
8. 12:45h. Aclaraciones y preguntas.
9. 13:00h. Mesa Redonda: Mayores activos, problemática específica y propuestas inclusivas: Varios intervinientes y moderador.
10. 13:45h. Coloquio abierto.
11. 14:45h. Clausura.
Debido a los plazos de que disponemos, te rogamos una pronta respuesta y que os animéis a participar presencialmente, ya que disponemos de un amplio salón y a toda persona que pueda le agradeceremos mucho su presencia y también a todo el mundo que difunda este evento por su especial interés social para nuestros colectivos de la discapacidad visual.

18/11/2025

¡No te pierdas este interesante webinar!
El próximo 19 de noviembre de 2025 a las 17h, José Pedro Borges Silva, Director Médico del Área Terapéutica de Retina en Laboratorios Théa, nos contará todo lo que queremos saber sobre los ensayos clínicos que está desarrollando para las patologías genéticas USH2A (Síndrome de Usher tipo 2) y CEP290 (Amaurosis congénita de Léber 10).

En este webinar conoceréis de primera mano los avances en investigación clínica y terapias génicas que buscan mejorar la vida de las personas con enfermedades raras de la retina.

Fecha: 19 de noviembre de 2025
Hora: 17:00 h
Ponente: José Pedro Borges Silva (Théa)
Organiza: ONERO y Sepul Bio by Théa
El webinar contará con intérprete de lengua de signos.

🔗 Inscripción gratuita:

José Pedro Borges Silva, Director Médico del Área Terapéutica de Retina en Laboratorios Théa, nos contará todo lo que queremos saber sobre los ensayos clínicos que Théa, a través de su unidad de innovación Sepul Bio, está desarrollando para las patologías genéticas USH2A (Síndrome de U...

18/11/2025

Estimados asociados,
Les presentamos el siguiente audiolibro “Indetenible más allá de los límites”, impulsado por Pierangela Marinucci, creado especialmente para la comunidad con discapacidad visual, con el propósito de inspirar, fortalecer la autoestima, transformar creencias limitantes y recordar que los límites más grandes no están en el cuerpo, sino en la mente.
El evento se realizará el 30 de noviembre a las 17:00 horas en el canal de YouTube de Pierangela Marinucci.
A través del siguiente enlace, se podrá rellenar el formulario para poder asistir al evento:

Este audiolibro ha sido creado especialmente para la comunidad con discapacidad visual, con el propósito de inspirar, fortalecer la autoestima, transformar creencias limitantes y recordar que los límites más grandes no están en el cuerpo, sino en la mente.

17/11/2025

Buenos días, os dejamos por aquí la información del siguiente webinar:

WEBINAR: “DEL NIÑO AL ADULTO: EL DIAGNÓSTICO EN DISTROFIAS HEREDITARIAS DE LA RETINA”.

Fecha: 1 de diciembre de 2025
Hora: 19:00 horas CET
Inscripción webinar: https://forms.gle/QuUxa7SbggRWWg8w8

Plataforma: ZOOM (te enviaremos el enlace el día de antes).

Ponentes:
- Dra. Dra. Susana Noval (Jefa de Sección de Oftalmología Pediátrica del Hospital de la Paz. Profesora Asociada de la UAM).
- Dra. Estefanía Cobos Martín. Coordinadora de la unidad de enfermedades hereditarias de la retina del Hospital Universitario de Bellvitge.
Ponte en contacto con nosotros para cualquier consulta de 08:00 a 15:30 de L-V en:
farpe@retinosisfarpe.org
722 65 89 72

Fecha: 1 de diciembre de 2025 Hora: 19:00 horas CET Inscripción webinar: Plataforma: ZOOM (te enviaremos el enlace el día de antes). Ponentes: - Dra. Dra. Susana Noval (Jefa de Sección de Oftalmología Pediátrica del Hospital de la Paz. Profesora Asociada de la UAM). - Dra. Estefanía Cobos Mart...

11/11/2025

Les presentamos la Asociación Letras Inclusivas, creada por un grupo de escritores con problemas visuales.
Esta organización está centrada en impulsar la creatividad literaria sin barreras, especialmente para personas con discapacidad visual. Entre sus principales objetivos se destacan facilitar el acceso a herramientas digitales y formación literaria, proporcionar acompañamiento en el proceso de creación y publicación y visibilizar a escritores con discapacidad.
Además, se ofrecen los siguientes servicios:
- Asesoramiento y apoyo en la corrección ortotipográfica y maquetación de textos.
- Acceso a herramientas digitales, adaptadas para personas con discapacidad visual.

Se podrá contactar a través del correo electrónico a: Info@letrasinclusivas.org. Para más información

bienvenidos a letras inclusivas Una nueva asociación para impulsar la creatividad sin barreras El pasado 1 de abril nació oficialmente Letras Inclusivas, una asociación de carácter nacional creada por un grupo de escritores con discapacidad visual, con el objetivo de apoyar a futuras plumas en t...

05/11/2025

AAVantgarde Bio obtiene 143 millones de dólares para acelerar sus terapias génicas oculares, apostando por la entrega génica de proteínas completas ABCA4 y MYO7A, los fondos recaudados irán destinados a los ensayos clínicos AAVB-039, que busca tratar la enfermedad de Standgart, y AAVB-081, que está dirigido a pacientes con retinosis pigmentaria asociada al síndrome de Usher tipo 1B.

Lee la noticia completa aquí:

La biotecnológica italiana impulsará con la financiación de su Serie B dos programas clínicos para tratar enfermedades hereditarias de la retina, apostando por la entrega génica de proteínas completas ABCA4 y MYO7A

03/11/2025

Talleres psicoeducativos. RECONOCER, ACEPTAR Y COMUNICAR: UN CAMINO HACIA LA SERENIDAD

Durante los meses de noviembre, diciembre y enero, se van a realizar los siguientes talleres psicoeducativos, destinados a personas adultas con discapacidad visual que deseen reflexionar sobre su bienestar emocional, desarrollar estrategias personales para afrontar las dificultades cotidianas y fortalecer sus vínculos familiares y sociales.

Son tres talleres presenciales, independientes entre sí pero complementarios, que forman parte de una misma serie. Cada participante puede inscribirse en uno o varios talleres, si bien se recomienda la asistencia al conjunto completo para un aprovechamiento más profundo. Cada sesión tiene una duración aproximada de tres horas, incluyendo un breve descanso. El horario de los 3 talleres es de 10h a 13h.

El objetivo general es promover el autoconocimiento y el equilibrio emocional, ofreciendo un espacio de encuentro donde compartir experiencias, poner en palabras los obstáculos que aparecen en la vida diaria y descubrir recursos personales y grupales para afrontarlos de forma más activa y saludable.

15/11/2025: Gestión de la frustración: Reflexionaremos sobre las expectativas, los límites personales y las emociones que surgen cuando las cosas no salen como esperamos. Se explorarán recursos para transformar la frustración en aprendizaje y en una actitud más flexible ante los retos.
13/12/2025: Motivación y aceptación activa: Abordaremos la importancia de reconocer la realidad sin resignación, y de activar nuestros propios recursos internos. Se trabajará cómo mantener la motivación y el sentido en los proyectos personales, incluso en contextos de cambio o dificultad.
17/01/2026: Comunicación de las dificultades y necesidades con familiares y amigos: Esta sesión se centrará en cómo expresar nuestras emociones y necesidades de forma clara, constructiva y respetuosa. Se reflexionará sobre los estilos de comunicación y los posibles malentendidos que pueden aparecer en el entorno familiar, favoreciendo el entendimiento mutuo.

- Aforo: Hasta 20 participantes
- Modalidad: Presencial.
- Lugar: Centro Social Comunitario Casa del Cura. Plaza Dos de Mayo, 1 28004 Madrid
- Imparte: Leopoldo Muñoz de Baena Pellón. Psicólogo Sanitario (M27570).

Para participar contacta con nosotros a través de WhatsApp, correo electrónico trabajosocial@retina.es o teléfonos: 615362357 y 915216084.