FUNDACIÓN ISABEL GEMIO

FUNDACIÓN ISABEL GEMIO Fundación para la investigación de distrofias musculares, enfermedades neuromusculares y otras enfermedades raras

Andalucía renueva su compromiso con las personas con enfermedades raras 🧬✨El nuevo Plan de Atención a Personas Afectadas...
26/01/2026

Andalucía renueva su compromiso con las personas con enfermedades raras 🧬✨

El nuevo Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras (PAPER 2025-2029) ya está disponible y viene con más de 100 medidas concretas para mejorar el diagnóstico, la atención sanitaria, el apoyo familiar y la calidad de vida.

📥 Descarga el plan completo aquí: https://www.juntadeandalucia.es/organismos/sanidadpresidenciayemergencias/areas/sanidad/planificacion/planes-integrales/paginas/paper.html

🧒❤️ 26 de enero | Día Mundial de la Enfermedad de KawasakiDesde la Fundación hoy, junto con Asociación Enfermedad de Kaw...
26/01/2026

🧒❤️ 26 de enero | Día Mundial de la Enfermedad de Kawasaki

Desde la Fundación hoy, junto con Asociación Enfermedad de Kawasaki queremos visibilizar la enfermedad de Kawasaki, que es una enfermedad rara infantil que provoca inflamación de los vasos sanguíneos y puede tener consecuencias graves a nivel cardíaco si no se diagnostica a tiempo.

⏰ Imprescindible reconocerla a tiempo, porque en la enfermedad de Kawasaki cada día cuenta.
El diagnóstico precoz y el tratamiento temprano marcan la diferencia.

🔬 La investigación y la concienciación son esenciales para proteger la salud de los más pequeños y reducir el riesgo de secuelas a largo plazo.

🧠✨ 24 de enero | Día Mundial del Síndrome de MoebiusEl Síndrome de Moebius es una enfermedad rara neurológica y congénit...
24/01/2026

🧠✨ 24 de enero | Día Mundial del Síndrome de Moebius

El Síndrome de Moebius es una enfermedad rara neurológica y congénita caracterizada principalmente por la parálisis facial y la imposibilidad de mover los ojos lateralmente.
Está presente desde el nacimiento y afecta de forma directa a la comunicación, la expresión emocional y la autonomía de quienes conviven con esta condición.

🔬 Aunque no tiene cura, la investigación es esencial para mejorar el diagnóstico precoz, los abordajes terapéuticos y la calidad de vida de pacientes y familias.

📣 Hoy visibilizamos una realidad poco conocida.
Porque comprender también es incluir.

📚 Fuente: Orphanet

🧬 II Encuentro de Enfermedades Raras 📅 6 de febreroVisibilizar, comprender y acompañar. Ese es el objetivo de este encue...
23/01/2026

🧬 II Encuentro de Enfermedades Raras

📅 6 de febrero

Visibilizar, comprender y acompañar.

Ese es el objetivo de este encuentro dedicado a dar voz a las personas y familias que conviven con enfermedades raras, y a quienes trabajan cada día por una atención más humana y cercana.

🫂 ¿Qué encontrarás?

🔴 Mesa redonda y testimonios

🖼️ Exposición de trabajos

💬 Ponencias y participación libre

Este evento forma parte del proyecto europeo VET for Inclusion, una iniciativa que conecta la Formación Profesional con el ámbito sociosanitario para mejorar la atención y el apoyo a las familias, formando a futuros profesionales con sensibilidad social y conocimiento real.

Porque la inclusión empieza por entender la realidad de quienes la viven.

📍 6 de febrero en el Colegio Gnicoli

💙 Te esperamos.

Apúntate aquí: https://forms.gle/hsLhcPcyEVXmjrvKA

🧬 Nuevo avance en la investigación de la enfermedad de LaforaUn equipo del CSIC ha desarrollado un modelo celular que ac...
21/01/2026

🧬 Nuevo avance en la investigación de la enfermedad de Lafora

Un equipo del CSIC ha desarrollado un modelo celular que acelera y abarata el estudio de esta forma grave de epilepsia progresiva para la que aún no existe cura. 🌟

Este modelo utiliza cultivos de astrocitos en laboratorio para reproducir la acumulación de glucógeno tóxico, una de las claves de la enfermedad, en semanas en lugar de meses. Eso permite investigar más rápido cómo se desarrolla la patología y probar medicamentos potenciales con mayor eficiencia. 🧫

Además, reduce el uso de animales en investigación, alineándose con criterios éticos de experimentación responsable. 🐭✨

Un paso más para entender mejor una enfermedad rara y buscar tratamientos eficaces. 💛

✨ Esta semana en ‘Muy de aquí’: Isabel Gemio pone voz a su propia historia ✨Este domingo 18 de enero a las 22:35 h, la i...
16/01/2026

✨ Esta semana en ‘Muy de aquí’: Isabel Gemio pone voz a su propia historia ✨

Este domingo 18 de enero a las 22:35 h, la icónica periodista Isabel Gemio protagoniza un nuevo episodio de Muy de aquí en Canal Extremadura. En una charla íntima con Alicia Senovilla, Gemio repasa su vida, sus comienzos en la comunicación y lo que significa volver a sus orígenes con sinceridad y emoción.

👉 No te lo pierdas en Canal Extremadura — Ahora +
📅 Domingo 18 | 🕥 22:35

🧬 Avance clave en atrofia muscular espinal (AME)Un ensayo clínico fase 3 demuestra que una terapia génica de dosis única...
16/01/2026

🧬 Avance clave en atrofia muscular espinal (AME)

Un ensayo clínico fase 3 demuestra que una terapia génica de dosis única, administrada por vía intratecal, mejora de forma significativa y sostenida la función motora en niños y adolescentes con AME no tratados previamente.

📊 El estudio STEER, publicado en Nature Medicine, muestra resultados clínicamente relevantes y un perfil de seguridad favorable, abriendo nuevas posibilidades para pacientes que no pueden acceder a las terapias actuales.

👉 Ciencia que avanza, esperanza que se amplía.
🔗 Fuente: https://www.fundacionareces.es/fundacionareces/es/boletin-cientifico-enero-2026.html -info

📰✨ Isabel Gemio presenta su nuevo libro solidario: La belleza y el dolorIsabel Gemio se ha sincerado en una entrevista c...
13/01/2026

📰✨ Isabel Gemio presenta su nuevo libro solidario: La belleza y el dolor

Isabel Gemio se ha sincerado en una entrevista con con Beatriz Cortázar para El Economista – Informalia sobre su nuevo libro La belleza y el dolor, un proyecto muy personal que define como “mi forma de abrazar a quienes sufren”.

📖 Se trata de una obra poética solidaria que une cultura, sensibilidad y compromiso, con un objetivo claro: apoyar la investigación en enfermedades raras y acompañar a las familias que conviven con ellas cada día.

🤍 Poemas escritos de manera altruista
🔬 Beneficios destinados íntegramente a la Fundación Isabel Gemio
🫂 Palabras que consuelan y también impulsan la ciencia

📰 Lee la noticia completa aquí:
👉 https://www.eleconomista.es/informalia/famosos/noticias/13721721/01/26/isabel-gemio-se-sincera-con-beatriz-cortazar-sobre-su-nuevo-libro-es-mi-forma-de-abrazar-a-quienes-sufren.html

🛒 Compra solidaria del libro:
👉 https://fundacionisabelgemio.com/plazasolidaria/index.php/producto/la-belleza-y-el-dolor-poemas-para-sonar-y-para-la-investigacion

Porque informar también es visibilizar.
Y porque la belleza, cuando se pone al servicio de los demás, deja huella.


💙

Hoy te pedimos algo muy sencillo, pero muy importante 💙Desde ASFAPE han lanzado una campaña para pedir que el 17 de ener...
07/01/2026

Hoy te pedimos algo muy sencillo, pero muy importante 💙

Desde ASFAPE han lanzado una campaña para pedir que el 17 de enero sea declarado el Día Nacional del Perthes.

👉 Necesitamos tu ayuda para lograrlo:
🖊️ Firma la petición y difúndela
🔗 https://c.org/GGfpWYpSsR

El Perthes existe. Afecta a niños, a familias enteras… y aún es demasiado invisible.
Dar nombre a un día es dar visibilidad, conciencia y apoyo.

Gracias por sumar. Gracias por compartir.
Cada firma cuenta.

🫂❤️ II Encuentro de Enfermedades RarasDesde Fundación Isabel Gemio apoyamos y difundimos el II Encuentro de Enfermedades...
02/01/2026

🫂❤️ II Encuentro de Enfermedades Raras

Desde Fundación Isabel Gemio apoyamos y difundimos el II Encuentro de Enfermedades Raras, una jornada clave para visibilizar, sensibilizar y generar reflexión sobre la realidad de estas patologías.

Un evento impulsado con enorme compromiso por la Fundación Escuelas de los Oficios y el alumnado de FP de los ciclos de Deporte y TCAE, demostrando que la educación también transforma realidades.

👉 Dirigido a profesionales, estudiantes, familias y entidades que quieran aprender, compartir experiencias y sumar conocimiento.

📍 Colegio Internacional G. Nicoli · Salón de actos
📅 6 de febrero de 2026

📝 Inscripción aquí:
https://forms.gle/hsLhcPcyEVXmjrvKA

Porque hablar de enfermedades raras es hablar de personas. Te esperamos 💙

✨ Todavía estamos a tiempo de hacer un regalo de Reyes que importe de verdad.La belleza y el dolor es el libro solidario...
29/12/2025

✨ Todavía estamos a tiempo de hacer un regalo de Reyes que importe de verdad.
La belleza y el dolor es el libro solidario impulsado por Isabel Gemio, una antología de poesía en la que 54 autores se unen por una causa común: apoyar la investigación de enfermedades raras.

Tal y como explica Carlos Pérez Gimeno, se trata de un proyecto nacido desde la emoción y el compromiso, donde cada poema suma y cada compra cuenta. 📖💙

🎁 Un libro para regalar… y para ayudar.
👉 Consíguelo aquí:
https://fundacionisabelgemio.com/plazasolidaria/index.php/producto/la-belleza-y-el-dolor-poemas-para-sonar-y-para-la-investigacion



Fuente: Carlos Pérez Gimeno, Libertad Digital

🚀 ¡Buenas noticias para la investigación en cáncer y enfermedades raras en España!La AEMPS ha autorizado el primer ensay...
23/12/2025

🚀 ¡Buenas noticias para la investigación en cáncer y enfermedades raras en España!

La AEMPS ha autorizado el primer ensayo clínico bajo su nuevo procedimiento de evaluación acelerada, un avance clave para que los tratamientos innovadores lleguen antes a quienes más los necesitan.

Este nuevo marco permite reducir los plazos de autorización sin comprometer la seguridad, reforzando el papel de España como referente en investigación clínica en oncología y enfermedades raras.

🔬 Un paso adelante para la ciencia, la innovación y, sobre todo, para los pacientes.

👉 Te contamos todos los detalles aquí:
https://www.fundacionisabelgemio.com/noticias/la-aemps-autoriza-el-primer-ensayo-clinico-bajo-el-nuevo-procedimiento-de-evaluacion-acelerada-para-oncologia-y-enfermedades-raras

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