FUNDACIÓN ISABEL GEMIO

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FUNDACIÓN ISABEL GEMIO

Fundación para la investigación de distrofias musculares, enfermedades neuromusculares y otras enfermedades raras

21/04/2026

🧬 Nuevo liderazgo en genética en España

La investigadora Belén Pérez ha sido elegida presidenta de la Asociación Española de Genética Humana, con el reto de impulsar la genética en la práctica clínica y avanzar hacia una medicina más personalizada 💡

Un paso clave para mejorar el diagnóstico, la prevención y el tratamiento de muchas enfermedades, especialmente las raras 💜

🔗 Fuente: ConSalud

16/04/2026

🏃‍♀️✨ ¡Que no se te pase!

El 1 de mayo en Museros tienes una cita con algo más que deporte… 💜

La II Memorial Alina Sanfélix reúne:
🏃‍♂️ Carrera 10K
🚶‍♀️ Marcha 2K
👧 Pruebas infantiles para todas las categorías

Un evento solidario donde cada paso suma 🙌
La recaudación irá destinada a la Fundación Isabel Gemio y Duchenne Parent Project España 💪

⏰ Desde las 16:30h

👉 Inscríbete aquí: https://alsascn.com/

Corre, camina o anima… pero forma parte 💜

16/04/2026

16 de abril - Síndrome 4p-/Wolf-Hirschhorn
Cada día cuenta para visibilizar lo invisible 💜✨
El Síndrome 4p-/Wolf-Hirschhorn es una enfermedad genética rara que afecta al desarrollo físico e intelectual de quienes la padecen 🧬👶 Sus rasgos incluyen retraso en el crecimiento, discapacidad intelectual y convulsiones.
Hoy, en el Día Internacional, recordamos la importancia de la investigación, los apoyos educativos y terapéuticos, y la solidaridad con las familias que luchan cada día 💪🤝
Compartir información es un primer paso para mejorar la calidad de vida de estas personas 💜

15/04/2026

Músculos que se debilitan, familias que se fortalecen 💜💪

La Enfermedad de Pompe es una patología genética poco frecuente que provoca debilidad muscular progresiva y puede aparecer desde los primeros meses de vida o en la edad adulta 🧬

Cada persona la vive de forma distinta, pero todas comparten la necesidad de información, apoyo y diagnóstico a tiempo 🏥✨

También es un día para reconocer la labor de las asociaciones que acompañan a pacientes y familias, impulsan la investigación y crean redes de apoyo fundamentales 🤝💙

Visibilizar es cuidar. Informar es acompañar.

13/04/2026

13 de abril, día de concienciación de la Sarcoidosis
Respirar no debería ser un esfuerzo 💜🌬️
La sarcoidosis es una enfermedad inflamatoria crónica y poco frecuente que puede afectar a distintos órganos, especialmente a los pulmones 🫁 Sus síntomas son muy variados y, en muchos casos, pueden limitar la vida diaria de quienes la padecen.
Llegar al diagnóstico no siempre es fácil, y la evolución de la enfermedad puede ser muy diferente de una persona a otra. Por eso, la información y la visibilidad son tan importantes 📢✨
También es un día para reconocer la labor de las asociaciones que acompañan, apoyan e impulsan la investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes 🤝💙
Más conciencia, más comprensión, más apoyo.

10/04/2026

10 de abril, día mundial del Síndrome de West
Pequeños cuerpos, grandes batallas 💜
El Síndrome de West es una enfermedad neurológica rara que aparece en los primeros meses de vida y provoca espasmos epilépticos, alteraciones en el desarrollo y una actividad cerebral desorganizada 🧠⚡
Cada 10 de abril se alzan voces para dar visibilidad a esta realidad y acompañar a las familias que afrontan retos diarios con una fortaleza inmensa 👶💪
También es un día para reconocer el trabajo incansable de las asociaciones que apoyan, orientan y luchan por mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad 🤝✨
Más información, más apoyo, más comprensión 💜

07/04/2026

🌍 Hoy, 7 de abril, celebramos el Día Mundial de la Salud

Una fecha clave para recordar algo esencial: sin ciencia, no hay salud 🧬💙

Desde FIG junto con la Asociación Española de Fundaciones nos sumamos al llamamiento global:
👉 “Juntos por la salud. Apoyemos la ciencia”

Porque la investigación:
🔬 salva vidas
🤝 impulsa la colaboración
🌱 y construye un futuro más resiliente

Hoy es el momento de reforzar nuestro compromiso con la ciencia, la salud pública y el bienestar de todos. No es solo un lema, es una necesidad real.

💫 Apostar por la ciencia es apostar por la vida:https://fundaciones.org/noticias-aef/declaracion-de-la-aef-con-motivo-del-dia-mundial-de-la-salud-juntos-por-la-ciencia/

27/03/2026

✨ Lo que se vive… no siempre se puede explicar. Pero sí se puede sentir.

El pasado 20 de marzo, en el , celebramos el XVIII Aniversario de la Fundación Isabel Gemio 💙
Y este vídeo recoge algo aún más valioso que cualquier escenario: la voz de quienes estuvieron allí.

💬 Invitados, colaboradores y amigos comparten lo que significa esta noche:
compromiso, emoción, conciencia… y una causa que nos une.

Porque cuando tantas personas diferentes coinciden en algo, no es casualidad:
👉 es impacto real.

Gracias a todos los que formáis parte de esto.
Seguimos 💙

23/03/2026

El pasado 20 de marzo vivimos algo más que una gala. Vivimos emoción, compromiso y propósito en estado puro en el Círculo de Bellas Artes de Madrid 🏛️✨

Entre música, risas, arte y solidaridad, hubo un momento especialmente significativo: la entrega de los Premios Mecenas de la Fundación Isabel Gemio 💙🏆

Un reconocimiento a quienes no solo apoyan… sino que se implican de verdad:

🏆 Olga Bienvenido Bosch, por su compromiso con la Fundación, recibió su premio junto a un balón firmado del Atlético de Madrid ⚽, cortesía de la Fundación Atlético de Madrid.
🔊 Sassot Sound, por acompañarnos desde nuestros inicios, haciendo posible que cada evento suene (y se sienta) como merece 🎶✨
💃 Loles León, que no necesita presentación, por ser embajadora de nuestra causa y apoyarla con una generosidad constante 🤍

Las esculturas de estos premios, creadas por Eladio de Mora (DEMO) 🎨✨, representan algo más que un reconocimiento: simbolizan el impacto real que generan quienes deciden estar.

La noche siguió brillando con la voz de Ainhoa Arteta 🎤, el humor de Los Morancos y Los Alpresa 😂, y un menú excepcional de Mario Sandoval 🍽️🔥, pero lo verdaderamente importante fue esto:

👉 Personas que transforman compromiso en acción
👉 Empresas que entienden que su impacto va más allá del negocio
👉 Una comunidad que empuja hacia el cambio

Gracias a todos los que lo hicisteis posible 🙌💙
Porque cuando se une talento, corazón y propósito… pasan cosas así.

16/03/2026

🎶 La celebración continúa!

Tras la cena del XVIII aniversario de la Fundación Isabel Gemio, llega un cocktail-bar solidario con música en directo de Los Alpresa en el emblemático Círculo de Bellas Artes.

🍸 Copas solidarias: 10€
📍 Salón de Columnas (4ª planta)
📅 Viernes 20 de marzo
⏰ 23:45 h

⚠️ Aforo limitado

📩 Reserva enviando un correo con asunto “COPA SOLIDARIA” y datos de los asistentes a:
fundacion@fundacionisabelgemio.com

Una noche de música, solidaridad y celebración para apoyar la investigación en enfermedades raras.

́rculodebellasartes

Dirección

Calle GARIBAY, 7, 3º DERECHA
Madrid
28007-MADRID

Página web

http://www.fundacionisabelgemio.com/

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