FUNDACIÓN ISABEL GEMIO

FUNDACIÓN ISABEL GEMIO Fundación para la investigación de distrofias musculares, enfermedades neuromusculares y otras enfermedades raras

🧠 22 de febrero | Día Mundial de la Encefalitis 💜🌍Hoy ponemos el foco en una enfermedad poco frecuente, pero potencialme...
22/02/2026

🧠 22 de febrero | Día Mundial de la Encefalitis 💜🌍

Hoy ponemos el foco en una enfermedad poco frecuente, pero potencialmente devastadora.

La encefalitis es una inflamación del cerebro que puede cambiar una vida en cuestión de horas ⏳. Puede estar causada por virus 🦠 o por una respuesta anómala del sistema inmunitario ⚠️ y, en España, se diagnostican alrededor de 600 casos al año 📊 —aunque la cifra real podría ser mayor.

Visibilizar es clave porque el diagnóstico precoz marca la diferencia 🩺. La información 📚, la prevención 🛡️ y la rapidez en la actuación pueden reducir secuelas y salvar vidas ❤️‍🩹.
Gestos sencillos como la vacunación 💉, la higiene de manos 🧼, el uso de pr********vo y la protección frente a mosquitos 🦟 también forman parte del cuidado.

Este 22 de febrero recordamos que compartir información es una forma de proteger 🤝.
Porque dar visibilidad es cuidar. Y cuidar salva vidas 💜✨

18/02/2026

🎨🧬 Arte y ciencia por las enfermedades raras

Con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, el Dr. Florencio Monje Gil realizará un directo de Instagram comentando una obra del Museo del Prado 🖼️✨

📅 Viernes 27 de febrero
⏰ A partir de las 09:50 h
📍 En el Instagram oficial del

Una oportunidad única para reflexionar, aprender y dar visibilidad a realidades poco frecuentes desde la cultura 💙

🧬🎨

Nueva noticia de El Español ✨ Isabel Gemio, en primera línea por las enfermedades raras ✨La periodista y fundadora de la...
17/02/2026

Nueva noticia de El Español

✨ Isabel Gemio, en primera línea por las enfermedades raras ✨

La periodista y fundadora de la Fundación Isabel Gemio vuelve a alzar la voz para reclamar más investigación, más recursos y más conciencia social para las enfermedades raras 🧬💙.

📅 El 20 de marzo a las 20:00 h, Madrid acogerá una de las citas solidarias más importantes del año:
🥂 Cena solidaria del XVIII Aniversario en el Círculo de Bellas Artes

🍽️ Un menú exclusivo diseñado por Mario Sandoval

🎶 La emoción de la soprano internacional Ainhoa Arteta

😂 El humor solidario de Los Morancos

💃 Y el broche final con el flamenco de Los Alpresa

Ciencia, cultura y solidaridad unidas por una causa que no puede esperar.
Porque apoyar las enfermedades raras es apostar por el futuro.

Más información en www.fundacionisabelgemio.com

Fuente: https://www.elespanol.com/mujer/protagonistas/20260217/isabel-gemio-primera-linea-enfermedades-raras-valoramos-tratamientos-necesitamos/1003744126841_0.html

💙 15 de febrero: Día Internacional del Síndrome de Angelman 💙Hoy ponemos el foco en las personas que conviven con este t...
15/02/2026

💙 15 de febrero: Día Internacional del Síndrome de Angelman 💙

Hoy ponemos el foco en las personas que conviven con este trastorno neurogenético poco frecuente 🧬 y en sus familias, que afrontan cada día grandes retos con una fuerza admirable.

El Síndrome de Angelman suele diagnosticarse entre los 2 y 5 años y afecta al desarrollo neurológico 🧠. Aunque es poco frecuente, las necesidades de quienes lo viven son enormes: diagnóstico precoz, terapias, investigación 🔬 y apoyo social.
Nada de esto sería posible sin la labor incansable de las asociaciones y familias que luchan para que haya más visibilidad, más derechos y más investigación ✨
Porque dar visibilidad es dar oportunidades. Porque cada persona cuenta 💙

✨ Hoy celebramos el Día Internacional de la Mujer y la Niña en la Ciencia ✨En un mundo donde menos del 30% de los invest...
11/02/2026

✨ Hoy celebramos el Día Internacional de la Mujer y la Niña en la Ciencia ✨

En un mundo donde menos del 30% de los investigadores son mujeres, todavía queda mucho por avanzar.

Trabajar juntos, hombres y mujeres, es clave para lograr avances que transformen vidas, especialmente para los más de 3 millones de personas que conviven con enfermedades raras en España 💜

📚 La ciencia necesita talento, y el talento no tiene género. Iniciativas como muestran que las niñas también pueden soñar con cambiar el mundo a través de la ciencia 🌍

💡 Hoy, reflexionemos: ¿cómo podemos apoyar y visibilizar más a las mujeres en la ciencia? Cada gesto cuenta, cada voz importa.

El pasado 6 de febrero, el II Encuentro de Enfermedades Raras del Colegio G. Nicoli reunió a profesionales sanitarios, j...
09/02/2026

El pasado 6 de febrero, el II Encuentro de Enfermedades Raras del Colegio G. Nicoli reunió a profesionales sanitarios, jóvenes pacientes y entidades sociales para hablar claro sobre diagnóstico, calidad de vida, investigación e inclusión.

Desde la Fundación Isabel Gemio, cerramos la jornada presentando nuestro nuevo proyecto europeo Erasmus+, enfocado en la inclusión del alumnado con enfermedades raras en la Formación Profesional y el mercado laboral.

Porque la inclusión no es un gesto: es un camino que se construye en red. 🤝✨

💙🧬📚

‼️ El próximo 20 de marzo, a las 20:00h, la Fundación Isabel Gemio conmemorará su XVIII Aniversario con una cena solidar...
03/02/2026

‼️ El próximo 20 de marzo, a las 20:00h, la Fundación Isabel Gemio conmemorará su XVIII Aniversario con una cena solidaria en el Círculo de Bellas Artes de Madrid, cuya recaudación irá destinada a su fin fundacional: la financiación de proyectos de investigación biomédica en enfermedades raras.

🍽️ De la mano del chef Mario Sandoval, se podrá degustar un menú diseñado y elaborado especialmente para la ocasión.

✨ Una propuesta gastronómica, cultural y científica con un objetivo claro y necesario: recaudar fondos para la investigación en enfermedades raras, impulsada por la labor constante de la Fundación Isabel Gemio.

🎉 En esta velada solidaria, la soprano internacional Ainhoa Arteta pondrá la nota musical, Los Morancos aportarán el toque de humor y Los Alpresa cerrarán la noche con un aire festivo y flamenco, en una celebración cargada de emoción y compromiso.

🫂 Gracias a la solidaridad y generosidad de todas las personas asistentes y participantes en este evento se podrán alcanzar dos objetivos fundamentales:
• Impulsar la investigación en distrofias musculares y otras enfermedades raras.
• Dar visibilidad a las personas afectadas y concienciar a la sociedad sobre la necesidad urgente de seguir investigando.

🧑‍🔬🔬 Los proyectos que financia la Fundación Isabel Gemio, por su amplio espectro de investigación, buscan lograr mejoras clínicas reales en los tratamientos y, con ello, una mejor calidad de vida para las personas afectadas y sus familias.

➕ MÁS INFORMACIÓN
📞 911 103 158
📧 fundacion@fundacionisabelgemio.com

🍼 ¡Un paso clave por la salud de nuestros bebés!España tiene la oportunidad de garantizar un cribado neonatal homogéneo ...
02/02/2026

🍼 ¡Un paso clave por la salud de nuestros bebés!
España tiene la oportunidad de garantizar un cribado neonatal homogéneo para todos los recién nacidos, sin importar dónde nazcan 👶. Ahora mismo hay una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) en marcha para convertir esta propuesta en ley 🇪🇸.

🔗 Descubre cómo apoyar y sumar tu firma: https://www.boreal.es/ilp/ley-cribado-neonatal

🤝 Y no estamos solos: la se une con fuerza a esta causa 💪, movilizando apoyo y dando visibilidad a una iniciativa que puede cambiar vidas desde el primer día ✨.
Su compromiso con la investigación y la salud de los más vulnerables vuelve a brillar 🌟.

📣 Firma, comparte y súmate! Porque la salud empieza con la detección temprana ❤️

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🧡🏃‍♀️💙 II Memorándum Alina Sanfélix 💙🏃‍♂️El próximo 1 de mayo, Musseros se llena de solidaridad con el II Memorándum Ali...
29/01/2026

🧡

🏃‍♀️💙 II Memorándum Alina Sanfélix 💙🏃‍♂️
El próximo 1 de mayo, Musseros se llena de solidaridad con el II Memorándum Alina Sanfélix:
✨ Carrera 10K
✨ Marcha 2K
✨ Pruebas infantiles para todas las edades
Un evento deportivo benéfico, donde cada paso cuenta: parte de la recaudación irá destinada a la Fundación Isabel Gemio, apoyando la investigación y la visibilidad de las enfermedades raras y neuromusculares.
📍 Musseros
🕟 A partir de las 16:30 h
❤️ Deporte, familia y compromiso social
👉 Inscríbete aquí:
🔗 http://52.16.218.122/es/services/inscription/2ordm-memorandum-alina-sanfelix
Corre, camina o anima. Lo importante es estar.


🧡🏃‍♀️🏃‍♂️

Andalucía renueva su compromiso con las personas con enfermedades raras 🧬✨El nuevo Plan de Atención a Personas Afectadas...
26/01/2026

Andalucía renueva su compromiso con las personas con enfermedades raras 🧬✨

El nuevo Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras (PAPER 2025-2029) ya está disponible y viene con más de 100 medidas concretas para mejorar el diagnóstico, la atención sanitaria, el apoyo familiar y la calidad de vida.

📥 Descarga el plan completo aquí: https://www.juntadeandalucia.es/organismos/sanidadpresidenciayemergencias/areas/sanidad/planificacion/planes-integrales/paginas/paper.html

🧒❤️ 26 de enero | Día Mundial de la Enfermedad de KawasakiDesde la Fundación hoy, junto con Asociación Enfermedad de Kaw...
26/01/2026

🧒❤️ 26 de enero | Día Mundial de la Enfermedad de Kawasaki

Desde la Fundación hoy, junto con Asociación Enfermedad de Kawasaki queremos visibilizar la enfermedad de Kawasaki, que es una enfermedad rara infantil que provoca inflamación de los vasos sanguíneos y puede tener consecuencias graves a nivel cardíaco si no se diagnostica a tiempo.

⏰ Imprescindible reconocerla a tiempo, porque en la enfermedad de Kawasaki cada día cuenta.
El diagnóstico precoz y el tratamiento temprano marcan la diferencia.

🔬 La investigación y la concienciación son esenciales para proteger la salud de los más pequeños y reducir el riesgo de secuelas a largo plazo.

🧠✨ 24 de enero | Día Mundial del Síndrome de MoebiusEl Síndrome de Moebius es una enfermedad rara neurológica y congénit...
24/01/2026

🧠✨ 24 de enero | Día Mundial del Síndrome de Moebius

El Síndrome de Moebius es una enfermedad rara neurológica y congénita caracterizada principalmente por la parálisis facial y la imposibilidad de mover los ojos lateralmente.
Está presente desde el nacimiento y afecta de forma directa a la comunicación, la expresión emocional y la autonomía de quienes conviven con esta condición.

🔬 Aunque no tiene cura, la investigación es esencial para mejorar el diagnóstico precoz, los abordajes terapéuticos y la calidad de vida de pacientes y familias.

📣 Hoy visibilizamos una realidad poco conocida.
Porque comprender también es incluir.

📚 Fuente: Orphanet

Dirección

Calle GARIBAY, 7, 3º DERECHA
Madrid
28007-MADRID

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