Lunes 17:30 - 19:30 Martes 17:30 - 19:30 Miércoles 17:30 - 19:30 Jueves 17:30 - 19:30 Viernes 17:30 - 19:30

Aedip

AEDIP (Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios) en la que participan enfermos afectados, familiares, médicos e investigadores.

www.aedip.com / twitter:

29/04/2025

🛡️ Defensa del Asociacionismo | 7º día de la Semana Mundial de las IDP

Ayer no tuvimos publicación por el , pero hoy ya no tenemos excusa. Queremos cerrar esta semana recordando algo esencial: enfrentar una Inmunodeficiencia Primaria no debería hacerse en soledad. Cuando nos unimos, cuando formamos parte de una asociación, la carga se aligera, la comprensión crece y el apoyo se multiplica. 💙

Desde AEDIP trabajamos para ofrecer acompañamiento psicológico, jornadas de convivencia y, sobre todo, esa red de apoyo entre pacientes que tanto alivia. Porque nadie entiende mejor a un paciente que otro paciente.

Ser parte de una asociación es formar parte del sistema de salud. Y gracias a esta unión, logramos grandes cosas: como os contamos el tercer día, pronto se incluirá el cribado neonatal de la Inmunodeficiencia Combinada Grave en España. ¡Un avance que salva vidas!

Gracias por caminar con nosotros.

27/04/2025

✨ Día 5 - Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias ✨

Dona de plasma, salva vidas 💛

Las personas con Inmunodeficiencias Primarias dependen de tratamientos derivados del plasma para llevar una vida mejor y más segura. El plasma no se fabrica: sólo puede obtenerse gracias a la generosidad de quienes deciden donarlo.

Hoy más que nunca, necesitamos más donantes de plasma. Cada donación cuenta, cada donación salva. 🙌
¡Súmate y regala esperanza!

26/04/2025

Día 4 – Semana de las Inmunodeficiencias Primarias: Tratamiento

Hoy hablamos de un pilar fundamental en la vida de las personas con Inmunodeficiencias Primarias (IDP): el tratamiento.

Aunque las IDP no tienen cura, existen múltiples opciones terapéuticas que permiten a los pacientes llevar una vida activa y saludable. Desde la terapia de reemplazo con inmunoglobulinas, hasta antibióticos preventivos y trasplantes en casos específicos, cada tratamiento es personalizado y adaptado a las necesidades del paciente.

El acceso temprano al diagnóstico y al tratamiento adecuado hace una gran diferencia. Por eso, es vital seguir visibilizando y apoyando a quienes conviven con estas condiciones.

25/04/2025

✨ Día 3 - Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias ✨
Cribado Neonatal para la IDCG: Un triunfo colectivo 💪

El cribado neonatal, o prueba del talón, salva vidas al detectar enfermedades graves desde el nacimiento. Entre ellas, la Inmunodeficiencia Combinada Grave (IDCG), una de las IDPs más severas, que puede ser curada si se diagnostica y trata a tiempo.

Después de más de 7 años de lucha, ¡lo logramos! 🎉 El cribado de la IDCG ha sido incluido en la Cartera Básica del Ministerio de Sanidad para 2025. Un paso histórico gracias al trabajo incansable de AEDIP y al poder del colectivo.

Ahora toca seguir luchando por su aplicación en todo el territorio.
💙 Porque juntos somos más fuertes.

24/04/2025

Día 2 – Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias
Tema: Una dificultad añadida: el infradiagnóstico.

El infradiagnóstico de las IDP significa que muchas vidas se ven afectadas sin acceso al tratamiento adecuado y sin el acompañamiento que necesitan.

Detectar a tiempo puede cambiar una vida.

¡Ayúdanos a visibilizar esta realidad!
Comparte, infórmate y sé parte del cambio.

23/04/2025

🌍💙 ¡Bienvenidos a la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias!
⁠
Hoy comenzamos una semana dedicada a crear conciencia, compartir información y dar voz a quienes viven con IDPs.⁠
⁠
🔍 ¿Por qué es importante que conozcas las IDPs?

Son más de 450 enfermedades genéticas que afectan el sistema inmunológico, haciéndolo más vulnerable a infecciones graves, persistentes o inusuales.⁠
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Detectarlas a tiempo puede cambiar una vida. Con el diagnóstico adecuado y el tratamiento correcto, las personas con IDP pueden llevar una vida plena y activa.⁠
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✨ Esta semana te invitamos a informarte, compartir y ser parte del cambio. Porque conocer salva vidas.

09/04/2025

¡Este 26 de abril te invitamos a ser parte de la III Caminata Solidaria por la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias! 🌍💙

Esta marcha es una de las actividades relativas a la Semana Mundial de las IDPs. Nos desplazaremos a Lanzahíta, una pequeña localidad al sur la provincia de Ávila, para disfrutar de uno de los parajes naturales más bonitos del Valle del Tiétar acompañados de nuestros amigos del Club Deportivo Monte12. Nos juntaremos para caminar por una causa muy importante: visibilizar y sensibilizar sobre las Inmunodeficiencias Primarias. Este evento es una oportunidad para unirte a la lucha, apoyar a los pacientes y sus familias, y dar un paso hacia la concienciación y el compromiso social.

Además, este año lanzamos una nueva modalidad para aquellos que no puedan asistir en persona: ¡la Caminata Virtual! De esta forma, podrás participar desde cualquier lugar y seguir apoyando esta causa tan importante. No importa si estás cerca o lejos, cada paso cuenta y puede marcar diferencia. 🏃‍♂️🏃‍♀️ (+info en www.aedip.com)

Te esperamos con mucha ilusión para caminar, disfrutar de un día especial y recordar que juntos somos más fuertes. ¡Haz visible lo invisible y acompáñanos en esta jornada solidaria! 🌟

20/03/2025

Desde AEDIP queremos dar un enorme agradecimiento a todos los profesionales sanitarios que participaron en la VIII Jornada sobre Inmunodeficiencias Primarias. Ha sido un evento enriquecedor, donde hemos compartido conocimientos, experiencias y actualizaciones clave sobre esta importante patología.
Nos llena de satisfacción ver la gran participación y el interés de los asistentes por seguir aprendiendo y avanzando en el diagnóstico y tratamiento de las inmunodeficiencias primarias. Su dedicación y esfuerzo son fundamentales para seguir mejorando la atención a nuestros pacientes.
Gracias a todos los ponentes y participantes por hacer posible este encuentro. ¡Seguimos creciendo juntos en el conocimiento y en el compromiso con los pacientes de IDPs!
¡Nos vemos en la próxima jornada!

AEDIPek eskerrik asko aditzera eman nahi die VIII Inmunodeficientzia Lehen Mailako Profesionalentzako Jardunaldian parte hartu zuten osasun arloko profesionalei. Gertakari aberasgarria izan da, eta gaixotasun honi buruzko ezagutza, esperientzia eta eguneratze garrantzitsuak partekatu ditugu.

Pozik gaude parte-hartzaileek erakutsi duten interesa eta gogoa, eta inmunodeficientzia lehen mailakoen diagnostiko eta tratamenduan aurrera egitea. Haien dedikazioa eta ahalegina funtsezkoak dira gure pazienteei eskaintzen diegun arreta hobetzeko.

Eskerrik asko hitzaldien ematzaileei eta parte-hartzaileei, topaketa hau posible egiteagatik. Hurrengo jardunaldian elkar ikusteko!

04/03/2025

🖌️ ¡Concurso de Dibujo por la Semana Mundial de las IDPs! 🌍

Comenzamos con las actividades por la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias (IDPs), y este es un proyecto muy bonito que organizan junto a , con el que queremos colaborar desde AEDIP, con la inestimable ayuda de . 🏠✨

🎨 ¿Te gusta el arte? ¡Participa en nuestro Concurso de Dibujo! El objetivo es ofrecer un espacio de creación artística para personas con inmunodeficiencia primaria (IDP) y sus familias: Imaginemos mundos con las IDP.

¿Cómo participar?

Podrán optar a esta convocatoria personas con IDP y miembros de su entorno de convivencia. (Participación individual)

Para poder participar, es necesario inscribirse previamente en este formulario: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdaanJa2DJ8nqUgtsn94MGnT6D8 vrwFvZkw0BSRb4_0oZF2nw/viewform

- Cada participante podrá presentar un único dibujo original e inédito que no haya sido premiado en ningún otro concurso. (Formato A5)

-Es necesario presentar un texto de un máximo de cien palabras que explique el significado del dibujo.

(Envío a través de correo postal, se enviará dentro de un sobre y sin doblar a la dirección: Carrer d’Aragó, 255, 08007 Barcelona, Cataluña (España))

🌟 Premios:

- Exposición en el museo de los dibujos ganadores.
- Lote de productos del museo.
- Financiación para asistir a la presentación pública de los dibujos y textos ganadores que tendrá lugar en el Museu Tàpies el martes 29 de abril a las 18.30h.

Más información en:

https://museutapies.org/es/event/imaginemos-mundos-con-las-idp-concurso-de-dibujo/
https://www.pidfoundationbcn.org/es/node/4321

La fecha límite para enviar tus dibujos es 31/03/2025.

👉 ¡Participa y expón tu visión del mundo!

24/01/2025

La Comisión de Salud Pública del Ministerio de Sanidad ha aprobado nuevos cribados neonatales. Así lo ha expresado la ministra, Mónica García, en la red social X, en la que ha detallado que “la cartera común ha pasado de incluir 7 a 23 enfermedades en un año”. En concreto, las nuevas incorporaciones son la acidemia isovalérica; la inmunodeficiencia combinada grave; la atrofia muscular espinal y la aciduria 3-hidroxi-3-metilglutárica.

Siete años de trabajo de AEDIP, siete años de trabajo duro y de tocar puertas, de topar con muros, pero al final se ha conseguido. Vamos a salvar vidas de aquellos recién nacidos que se les detecte la Inmunodeficiencia Combinada Severa. Y eso nos llena de orgullo y de satisfacción. Las injusticias están para cambiarse. Hoy es un día maravilloso para todos.

29/10/2024

🌍✨ ¿Os preguntabáis cómo es estar dentro del Global Patients Meeting de IPOPI?

Hoy queremos compartir con vosotros un de lo que vivimos hace apenas dos semanas en . Tuvimos inspiradoras sesiones de trabajo en equipo, charlas emocionantes y muchos momentos para compartir.

Cada instante ha sido una oportunidad única para aprender y disfrutar. 🤝💡

22/10/2024

🌍✨ ¡Estamos muy emocionados de compartir con vosotros que AEDIP estuvo presente en la Global Patients Meeting organizada por IPOPI la pasada semana!

Esta reunión ha sido una oportunidad increíble para conectar con pacientes y médicos de todo el mundo, compartiendo experiencias y fortaleciendo nuestros lazos. Juntos, seguimos trabajando por un futuro mejor para todos los pacientes.

Además, nos llena de orgullo informaros que nuestro representante, David Jiménez, recibió el Luciano Vassalli Award 2024 de IPOPI, premiándolo por su labor como joven embajador dentro de AEDIP. Este premio es un testimonio del compromiso y la dedicación que tenemos hacia nuestra comunidad.

¡Gracias a toda la familia IPOPI por la organización y vuestro enorme compromiso con los pacientes! ¡Seguimos! 💙

Dirección

Manuel Pombo Angulo, 10, 2º, Puerta 5
Madrid
28050

Horario de Apertura

Lunes	17:30 - 19:30
Martes	17:30 - 19:30
Miércoles	17:30 - 19:30
Jueves	17:30 - 19:30
Viernes	17:30 - 19:30

Página web

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