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13/11/2025

NUEVO RECURSO GLOBAL DE DATOS CLÍNICOS Y DE IMAGEN PARA ACELERAR LA INVESTIGACIÓN SOBRE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE PROGRESIVA

Datos recopilados de ensayos clínicos en todo el mundo para ayudar a los investigadores a comprender mejor la esclerosis múltiple progresiva.

La Alianza Internacional para la EM Progresiva ha lanzado su Recurso de Datos Clínicos y de Imagen para la EM (CIDR) , una herramienta innovadora que brinda a los científicos acceso a escaneos de resonancia magnética y datos clínicos anonimizados y armonizados de miles de personas con EM que participaron en ensayos clínicos.

El CIDR se desarrolló en colaboración con la Universidad McGill de Canadá y cuatro socios industriales —Biogen, Novartis, Roche y Sanofi— para ayudar a la comunidad de investigación de la EM a acelerar la comprensión de la progresión de la EM y agilizar los ensayos clínicos destinados a encontrar soluciones para la EM progresiva.

Este recurso, valorado en más de 685 millones de euros, se compone de datos anonimizados recopilados mediante ensayos clínicos de la industria farmacéutica. Incluye aproximadamente 72 000 resonancias magnéticas y datos de 200 000 consultas clínicas de más de 13 500 personas con esclerosis múltiple.

Utilizar la IA para predecir la progresión de la EM

Este recurso se desarrolló gracias a la Red Internacional de Investigación Colaborativa sobre Biomarcadores de Imagen por Resonancia Magnética de la Alianza Internacional para la Esclerosis Múltiple Progresiva , dirigida por el profesor Douglas Arnold de la Universidad McGill. El equipo recibió apoyo para consolidar las bases de datos clínicas y de resonancia magnética, lo que permitió desarrollar algoritmos capaces de predecir la progresión de la esclerosis múltiple y la posible respuesta de los pacientes al tratamiento.

Su investigación se basa en la idea de que herramientas informáticas como la inteligencia artificial (IA) pueden detectar signos de progresión de la esclerosis múltiple (EM) antes que los médicos. Mediante el uso de estas herramientas, los investigadores pretenden predecir si los tratamientos pueden ralentizar el daño cerebral resultante de la EM, abordando así una importante barrera en el desarrollo de tratamientos actuales

Más que esperanza

Actualmente, la mayoría de los tratamientos para la esclerosis múltiple (EM) solo están aprobados para las formas recurrentes, lo que deja una importante necesidad no cubierta en el tratamiento de la EM progresiva. El CIDR se creó para impulsar la misión de la Alianza: acelerar los estudios que buscan descubrir los mecanismos que impulsan la progresión y agilizar el desarrollo de tratamientos para la EM progresiva.

Ensayos clínicos más rápidos

Los datos disponibles en este recurso se recopilaron mediante diversos métodos y fueron donados por cuatro compañías farmacéuticas. Todos los datos se han armonizado, lo que facilita su análisis con herramientas de vanguardia como la IA y el aprendizaje automático, para encontrar patrones que los humanos podrían no haber visto o considerado. El profesor Douglas Arnold afirmó:

Actualmente no existen biomarcadores totalmente validados para predecir la progresión de la enfermedad en la esclerosis múltiple progresiva. Esto supone un obstáculo, ya que los grandes ensayos de fase III pueden costar cientos de millones de dólares cada uno, por lo que si no funcionan, representa una gran pérdida para la empresa y la sociedad.

Sin embargo, las herramientas de IA pueden ayudarnos a encontrar indicios predictivos de éxito, lo que significa que los investigadores podrían realizar ensayos más pequeños con una muestra mayoritaria de pacientes con más probabilidades de responder a un tratamiento —añadió—. Posteriormente, la inscripción podría ampliarse a pacientes en general y podríamos observar la eficacia del tratamiento.

Idealmente, las nuevas herramientas basadas en IA y otros métodos estadísticos deberían optimizar los ensayos clínicos, de modo que sean más cortos, más eficientes y, con suerte, más exitosos.

Un esfuerzo global

Este es un hito importante para la comunidad progresista de EM en todo el mundo y demuestra el poder de la colaboración global. La Dra. Lydia Makaroff, directora ejecutiva de la Federación Internacional de EM, declaró:

«MSIF se enorgullece de ser miembro fundador de la Alianza Internacional para la Esclerosis Múltiple Progresiva. Por primera vez, los investigadores pueden analizar resonancias magnéticas y datos clínicos de miles de personas de todo el mundo, reunidos en un solo lugar. Para quienes viven con EM, esto representa un paso hacia respuestas, nuevas terapias y una mejor calidad de vida».

La colaboración acelera el progreso

El Dr. Robert Fox, presidente del Comité Directivo Científico de la Alianza y neurólogo especialista en EM del Centro Mellen para la Esclerosis Múltiple de la Clínica Cleveland, destacó la importancia de la colaboración:

‘Este recurso único subraya el poder de la Alianza y su papel en reunir a la industria y la academia de todo el mundo para contribuir y ofrecer esta valiosa herramienta.

Y, lo que es más importante, agradecemos a los miles de personas con EM que participaron en estos ensayos, gracias a lo cual podemos ofrecer estos datos a quienes trabajan para encontrar una solución a la EM progresiva.

La disposición de las compañías farmacéuticas participantes a contribuir a este recurso fue fundamental. Tienen previsto seguir aportando nuevos datos con el tiempo. La Alianza continuará colaborando con otros socios para añadir datos y así ampliar aún más el alcance y la amplitud de este recurso de datos.

Solicitar acceso a los datos

Se invita a los investigadores de EM a solicitar acceso a los datos. Para acceder a ellos, los solicitantes deberán presentar una solicitud que describa su trabajo propuesto, el cual deberá centrarse en la comprensión de la progresión de la EM.

La Alianza ha constituido un comité de revisión, que incluye a una persona que vive con esclerosis múltiple progresiva, para evaluar todas las solicitudes y garantizar que las propuestas apoyen investigaciones que beneficien a la comunidad de personas con esclerosis múltiple progresiva.

Las solicitudes para acceder a los datos se abrirán a los investigadores a finales de 2025.

Traducción noticia original y Fuente MSIF: https://www.msif.org/news/2025/09/01/new-global-clinical-and-imaging-data-resource-to-accelerate-research-into-progressive-ms

La investigación es el camino para frenar la progresión de la Esclerosis Múltiple

La colaboración de todos es esencial para que se pueda seguir investigando y dando respuesta y nuevos tratamientos para la Esclerosis Múltiple, y lo más importante, frenar su progresión.

06/11/2025

CIENTÍFICOS PIDEN QUE NOS PREPAREMOS ANTE LO QUE ESTÁ POR VENIR RESPECTO A LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

"España podría aportar herramientas nuevas para tratar la esclerosis múltiple"

Investigadores del Instituto Karolinska (Suecia) y la Universidad de Yale (Estados Unidos) han creado un mapa molecular multidimensional del desarrollo del cerebro del ratón tras el nacimiento y su reacción a la inflamación. El estudio, publicado en 'Nature', muestra que algunos de los programas moleculares que rigen el desarrollo cerebral pueden reactivarse en el cerebro durante la inflamación.

En profundidad

El desarrollo cerebral es un proceso complejo que implica, por ejemplo, la diversificación y distribución precisa de las células en áreas distintas. Los investigadores responsables del presente estudio han desarrollado un nuevo método denominado triómica espacial, que les permite medir simultáneamente en un área específica del cerebro: 1) la actividad de los genes, 2) cómo se regula esta actividad mediante cambios epigenéticos y 3) si esta actividad conduce finalmente a la producción de proteínas.

El estudio se basa en análisis de cerebros de ratones y humanos en diferentes etapas de desarrollo. "Hemos podido utilizar este método multidimensional para rastrear el desarrollo cerebral a lo largo del tiempo y mapear los cambios desde el nacimiento hasta una edad temprana en diferentes partes del cerebro, así como estudiar cómo reacciona el cerebro a la inflamación", explica Gonçalo Castelo-Branco, profesor del Departamento de Bioquímica Médica y Biofísica del Instituto Karolinska.

La mielinización es el proceso que proporciona a las células nerviosas una vaina protectora de mielina aislante que garantiza la transmisión rápida y eficaz de las señales nerviosas. Una zona del cerebro con abundante mielinización es el cuerpo calloso, que se ve afectado por enfermedades neurológicas como la esclerosis múltiple (EM), donde la mielina y los oligodendrocitos (las células productoras de mielina) son atacados por el sistema inmunitario.

Utilizando un modelo de ratón que interrumpe la mielinización en áreas específicas del cerebro, los investigadores descubrieron que las células inmunitarias del cerebro, la microglia, se activan no solo localmente como respuesta al daño, sino también en sitios remotos del cerebro.

A tener en cuenta

"Nos sorprendió observar que la inflamación puede extenderse a otras partes del cerebro, incluso cuando no hay daño directo", asegura Rong Fan, profesor de la Universidad de Yale (EE. UU.), quien dirigió el estudio junto con el profesor Castelo-Branco. Esto sugiere que, en caso de enfermedad, el cerebro cuenta con un complejo sistema de comunicación entre sus diferentes áreas".

Un hallazgo importante fue que los programas genéticos que se activan durante el desarrollo cerebral pueden reactivarse en la neuroinflamación. Esto es interesante, ya que puede darnos pistas sobre cómo y por qué la mielina se degrada en enfermedades como la esclerosis múltiple", finaliza el profesor Castelo-Branco. "Descubrimos que la inflamación en el cerebro puede extenderse y afectar zonas alejadas del foco original del daño, lo que podría aportar información sobre cómo se desarrolla la esclerosis múltiple y proporcionarnos nuevas herramientas para tratar la enfermedad".

30/10/2025

SANIDAD PRESENTA LAS NUEVAS ESTRATEGIAS FRENTE A LA ESCLEROSIS

Fuente: www.lamoncloa.gob.es

La ministra de Sanidad, Mónica García, inaugura una jornada centrada en enfermedades neurodegenerativas y destaca la necesidad de respuestas eficaces, coordinadas y dignas.

El Ministerio de Sanidad ha celebrado una jornada sobre la Estrategia Nacional en Enfermedades Neurodegenerativas, centrada en los retos que plantean patologías como la esclerosis múltiple, la enfermedad de Huntington y el alzheimer. La ministra de Sanidad, Mónica García, ha inaugurado el acto destacando la obligación institucional de ofrecer "respuestas eficaces, coordinadas y dignas" ante estas enfermedades.

Las enfermedades neurodegenerativas constituyen uno de los grandes desafíos sociosanitarios actuales y, en este sentido, ha reconocido la labor de pacientes y asociaciones. "Su carácter progresivo y su impacto funcional, cognitivo y social las sitúan entre las principales causas de discapacidad y dependencia, con un efecto especialmente significativo en la vida de las personas afectadas y en la de sus familias".

Entre ellas, destacan por su prevalencia y complejidad clínica la enfermedad de Alzheimer, la de Parkinson, la de Huntington, la esclerosis lateral amiotrófica y, en nuestro país, también la esclerosis múltiple.

La Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud se aprobó en 2016 para abordar conjuntamente enfermedades con un origen común: el daño progresivo del sistema nervioso. Después se desarrolló una segunda fase con documentos específicos para cada patología, que detallan objetivos y actuaciones concretas. Hasta ahora se han publicado los de ELA (2017), alzheimer y otras demencias, parkinson y otros parkinsonismos (2021) y esclerosis múltiple (2025). Desde entonces, el Ministerio de Sanidad ha mantenido una financiación continuada a las comunidades autónomas, que también se está distribuyendo durante estos meses.

Espacio de encuentro entre profesionales y asociaciones de pacientes

Con esta jornada se ha querido generar un espacio de encuentro entre profesionales sanitarios, gestores, investigadores y asociaciones de pacientes.

El objetivo es favorecer el diálogo, visibilizar los avances alcanzados, identificar las necesidades emergentes y analizar los desafíos comunes en la transición hacia un modelo de atención sociosanitaria "más coordinado, equitativo y centrado en la persona", ha dicho Mónica García.

La esclerosis múltiple cuenta con un documento específico que ofrece una visión integral de la atención a las personas afectadas y define criterios comunes para mejorar la coordinación y la calidad asistencial en todo el país. En España se estima que hay 58.510 personas con esclerosis múltiple, con una prevalencia media de 123 casos por cada 100.000 habitantes y una incidencia anual de 4,2 nuevos casos por cada 100.000 habitantes. Esto supone alrededor de 1.900 diagnósticos nuevos al año, unos 158 al mes. Además, el 68% de las personas diagnosticadas son mujeres y la edad media de inicio de la enfermedad se sitúa en los 32 años.
Esclerosis múltiple en España

Los estudios recientes realizados en países de nuestro entorno, sitúan a España como una región de riesgo medio-alto de incidencia de esclerosis múltiple, observándose un aumento a lo largo de las últimas décadas, que no se puede atribuir exclusivamente a los avances médicos y diagnósticos, sino posiblemente relacionado también con la exposición a ciertos factores ambientales (infecciones previas por ciertos virus, sobre todo del grupo herpes, baja exposición a luz ultravioleta, niveles bajos de vitamina D en sangre) o comportamentales (tabaquismo, obesidad, sedentarismo, etc.), que favorecerían la aparición de la enfermedad.

22/10/2025

CIENTÍFICOS REVELAN CÓMO LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE DAÑA EL CEREBRO AÑOS ANTES DE QUE APAREZCAN LOS SÍNTOMAS

Un equipo de la Universidad de California en San Francisco (UCSF) ha llevado a cabo un estudio exhaustivo sobre miles de proteínas en la sangre, logrando configurar la representación más detallada de cómo la esclerosis múltiple (EM) comienza a afectar el cerebro mucho antes de que los pacientes muestren síntomas clínicos.
Publicada en ‘Nature Medicine’, la investigación ofrece una visión sin precedentes sobre la cadena de eventos que desemboca en esta enfermedad, abriendo nuevas vías para su diagnóstico y tratamiento. Los científicos examinaron más de 5.000 proteínas de 134 individuos con y sin diagnóstico de EM, gracias a muestras del Repositorio de Sueros del Departamento de Defensa de EE.UU., recolectadas al ingresar al servicio militar y disponibles para estudios muchos años después.

Los resultados indicaron daños en la mielina aproximadamente siete años antes de los primeros síntomas, y daños axonales un año antes de que se manifestaran daños en los astrocitos al inicio de los síntomas. La interleucina 3 (IL-3) se destacó entre las proteínas que aumentaron en las primeras etapas de la enfermedad, crucial para atraer células inmunitarias al cerebro y la médula espinal, lugares donde comienza el ataque a las células nerviosas.

Los investigadores también observaron un aumento en la actividad de las células inmunitarias en pacientes con EM que poseían un patrón específico de autoanticuerpos. Además, identificaron alrededor de 50 proteínas que podrían predecir la enfermedad, y han solicitado una patente para un análisis de sangre basado en las 21 proteínas más significativas.

“Podría ser un punto de inflexión en la forma en que entendemos y tratamos esta enfermedad”, afirmó Ahmed Abdelhak, profesor adjunto de Neurología en la UCSF y uno de los principales autores del estudio. Ari Green, jefe de la División de Neuroinmunología y Biología Glial de la UCSF, destacó la posibilidad futura de prevenir o mitigar los efectos de la EM antes de su manifestación clínica.

29/09/2025

LLEGAN LOS PRIMEROS FÁRMACOS PARA CONTROLAR LA INFLAMACIÓN CRÓNICA DE LA ESCLEROSIS

(Fuente: Cadena Ser 29/9/2025)

El avance científico se ha presentado en un congreso celebrado en Barcelona

En menos de tres años llegarán nuevos fármacos que permitirán controlar la inflamación crónica de la esclerosis múltiple, que es lo que hace progresar la enfermedad. La novedad se ha presentado en Barcelona, en el congreso internacional que ha reunido 9.500 especialistas procedentes de todo el mundo.

Actualmente, los médicos disponen de fármacos para evitar los episodios de inflamación aguda, los llamados brotes que provocan lesiones y secuelas neurológicas. En pocos años, llegará una nueva familia de medicaments que actuará sobre la inflamación crónica, contra la cual ahora mismo no hay tratamiento.

"Controlar la inflamación crónica es capital, porque parece que es la responsable de la progresión y el empeoramiento lento que a veces presentan los pacientes. Aunque no tengan brotes y aunque no tengan lesiones nuevas, se ve como poco a poco van teniendo mayores dificultades y es por esta inflamación crónica", ha explicado la doctora Mar Tintoré, jefe asistencial del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (CEMCAT) y copresidenta de la sección local del congreso, donde se han presentado dos ensayos en fase 3 sobre estos nuevos tratamientos.

Los investigadores están en la recta final de los estudios, que -una vez finalizados- tendrán que ser validados por las agencias reguladoras de los medicamentos.

Reparar los daños es más difícil

"Si se acaba confirmando, será la primera vez que conseguimos modificar la inflamación crónica. Y a partir de aquí, se abrirán muchas más opciones. En medicina, normalmente, cuando encuentras una rendija las cosas se mueven y en este caso nos hace mucha falta, porqué estamos en un momento en qué tratamos muy bien la inflamación aguda, pero necesitamos el mismo éxito para tratar la crónica", ha añadido la doctora Tintoré.

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa y crónica del sistema nervioso central, que a menudo genera una gran discapacidad. El siguiente reto que tienen planteado los investigadores es intentar reparar los daños provocados por la enfermedad, que ahora mismo se considera 'tierra quemada'. En este aspecto, hay más escepticismo.

"Este no es un camino sencillo. Esto pasa en todas las enfermedades neurodegenerativas: reparar es complicado, pero bueno ... Evidentemente, tenemos que ir buscando estrategias y combinándolas hasta que vemos la luz con alguna de ellas".
Se estima que en España hay unas 60.000 personas diagnosticadas de esclerosis múltiple. Dos de cada tres afectados son mujeres. La media de edad del diagnóstico es de 34 años.

19/09/2025

BIOMARCADORES E IA PERFILAN UN NUEVO FUTURO DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Las especialistas Yolanda Aladro y Lucienne Costa-Frossard analizan el prometedor futuro para esta patología
La esclerosis múltiple ha dejado de ser una enfermedad rara en España. Con cerca de 55.000 personas diagnosticadas (la mayoría mujeres), esta patología neurológica de curso crónico ha evolucionado notablemente en su abordaje clínico gracias al diagnóstico precoz, la innovación terapéutica y el uso de nuevas tecnologías. Sin embargo, los retos persisten. Así lo expresan Yolanda Aladro, responsable de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario de Getafe y profesora de la Universidad Europea de Madrid, y Lucienne Costa-Frossard, neuróloga del Hospital Universitario Ramón y Cajal e investigadora del Grupo de Esclerosis Múltiple del Instituto Ramón y Cajal para la Investigación Sanitaria (Irycis), en un diálogo conjunto en Redacción Médica con la colaboración de Novartis.
Aladro señala que las formas clínicas clásicas de la enfermedad están siendo reconsideradas: “Creo que es conveniente saber que estos fenotipos, estas formas clínicas que hemos utilizado (recurrente-remitente, primaria progresiva y secundaria progresiva) están cambiando. Probablemente, en un futuro no muy lejano, hablaremos de esclerosis múltiple recurrente cuando hay brotes, haya o no progresión por debajo (subliminal o leve), y esclerosis múltiple progresiva, tenga o no brotes. Es posible que estos cambios los veamos pronto. Estamos en esa fase de renombrar los fenotipos clínicos, ayudándonos de pruebas como la resonancia magnética o marcadores que nos indiquen si hay o no progresión que no estamos detectando clínicamente. Así que en el futuro hablaremos probablemente de otras formas de esclerosis múltiple”.

Uno de los grandes desafíos, coinciden ambas especialistas, es detectar y frenar esa progresión. “La progresión es muy difícil de determinar, de detectar e incluso de medir”, afirma Aladro. “Intentamos buscar biomarcadores. Lucienne Costa sabe mucho de ello, ya que trabaja en uno de los centros donde más se investiga sobre biomarcadores biológicos en sangre. Ese es un reto: encontrar biomarcadores claros. Y en ese camino estamos, para saber qué pacientes van a progresar más y cuánto están progresando. Por otro lado, también en cuanto a la progresión, hay otros retos. Creo que estás de acuerdo conmigo, que es cómo la medimos. De momento medimos con parámetros clínicos. ‘¿Camina usted por aquí?’ o ‘¿cuánto ha caminado en la calle?’. Necesitamos herramientas más objetivas. Aquí entran los dispositivos digitales, que nos permitirán medir con precisión cómo progresa el paciente, tanto en la marcha como en el deterioro cognitivo. También con herramientas digitales se puede hacer”.
Costa-Frossard añade: “Desde el punto de vista de la investigación, también debemos avanzar en la combinación de biomarcadores e inteligencia artificial para mejorar e incluso humanizar, en la medida de lo posible, el seguimiento de los pacientes. Y desde el punto de vista social, es fundamental desmitificar esta enfermedad de una vez por todas. La sociedad debe ser consciente de las modificaciones que la esclerosis múltiple trae a la vida de los pacientes y del apoyo que necesitan: adaptaciones en los puestos de trabajo, en la vivienda y, en general, para que sigan siendo laboral y socialmente activos y puedan mantener también su función familiar”.

Aladro refuerza esta idea: “Es cierto que ese es un reto que no recae solo sobre el médico. Nuestro papel es intentar curar la enfermedad, medirla bien y reparar los daños ya establecidos. Pero en su vida cotidiana, el paciente se encuentra muchas veces solo. No existen suficientes recursos para una rehabilitación de mantenimiento (no me refiero a la rehabilitación tras brotes, que sí suele haber), ni para un apoyo psicológico que le ayude a adaptarse a la enfermedad. Es una enfermedad muy crónica. Muchos pacientes la asocian a la esclerosis lateral amiotrófica y se hunden, sin conocer que la esclerosis múltiple tiene un pronóstico largo, que es una enfermedad con muchos años de vida por delante. Necesitan ese apoyo psicológico porque, en muchos casos, hablamos de personas jóvenes, de entre 28 y 30 años, en plena etapa de decisiones vitales. Y esos retos deben ser cubiertos por instituciones públicas y privadas. Da igual quién los cubra, pero deben estar presentes y reconocidos”.

Los avances en innovación tecnológica y biomarcadores están cambiando el paradigma. “La inteligencia artificial ya es una realidad”, asegura Costa-Frossard. “Nosotros, por ejemplo, en el Ramón y Cajal tenemos un programa que estamos utilizando con pacientes y que simplemente mide la velocidad con la que teclean en el móvil. Con eso ya obtenemos datos de progresión. El paciente no tiene que hacer nada específico. Esto ya está ocurriendo. También se están utilizando dispositivos que llevan encima, como sensores. Vamos a seguir mejorando, sin duda, pero la evolución tecnológica es exponencial. Además, nos permitirá algo fundamental: volver a mirar al paciente. Con el tiempo tan limitado que tenemos en consulta y la enorme carga burocrática, muchas veces estamos más centrados en el ordenador que en la persona. Todo este desarrollo tecnológico nos permitirá volver a lo esencial: mirar al paciente, escucharlo, acompañarlo y asesorarlo”.

Aladro coincide, y aporta ejemplos de su trabajo en colaboración con ingenieros: “Nosotros trabajamos con la Universidad Politécnica y también con un grupo estadounidense que ha desarrollado un dispositivo en forma de calcetines que el paciente viste. Es tecnología avanzada, pero los pacientes a veces esperan resultados demasiado rápido. Validar su utilidad lleva tiempo, porque es una enfermedad lenta. Los cambios no se producen de un día para otro como ocurre en un ictus, sino a lo largo de meses o incluso años. Por eso, cuanto antes podamos detectar esos cambios, mejor. Esta innovación viene de la mano de técnicas que permiten medir biomarcadores en suero, de la digitalización de la medicina, de la inteligencia artificial aplicada, y, por supuesto, del desarrollo farmacológico”.

En cuanto a la relación médico-paciente, Aladro afirma: “Ha cambiado muchísimo. Hemos pasado de una actitud paternalista, hace cuatro o cinco décadas, a un modelo donde el paciente tiene más información y puede tomar decisiones. Pero para que un paciente decida sobre su enfermedad necesita información de calidad. Si no tiene información, no puede decidir. Si tiene información parcial, su decisión será limitada. Y en enfermedades crónicas es fundamental que participen. Les vamos a prescribir tratamientos que, como yo les digo, son como un matrimonio: te casas con ese fármaco. Por tanto, tiene que adaptarse a ti también. No voy a indicarte un tratamiento al que no te vas a adherir. La decisión del paciente es fundamental, y debe ser conjunta”.

Costa-Frossard añade: “La esclerosis múltiple es el apellido; cada paciente tiene un nombre. Cada caso es único. Hay pacientes que no quieren saber nada y te dicen ‘lo que usted diga, doctora’. Otros se informan al detalle, preguntan por cada efecto adverso y cada dato. Y también hay pacientes que confían en ti, pero que quieren opinar. Ese paciente que se compromete con el plan terapéutico es ideal. La personalización es esencial. Y eso lo lograremos poco a poco, con los biomarcadores, los avances tecnológicos y, sobre todo, con el arte médico. En ese punto somos irreemplazables. La sociedad debe estar formada, y para eso estamos implicados todos: asociaciones de pacientes, redes sociales… Pero es cierto que 15 minutos de consulta no bastan, así que dividimos la información en varias sesiones: primero explicamos la enfermedad, luego el plan terapéutico, y después las opciones concretas de tratamiento que valoramos juntos. No le decimos al paciente ‘hay 14 moléculas, escoge’. Seleccionamos 2 o 3 adecuadas para su perfil, y sobre esas decidimos juntos”.

Al final de la conversación, ambas especialistas coinciden en el mensaje que trasladan al paciente recién diagnosticado. Aladro lo resume así: “El primer mensaje es tranquilizar. Cuando escuchan ‘esclerosis múltiple’ se quedan noqueados. Hay que decirles que es una enfermedad a la que deben adaptarse e integrarla en su vida, pero con la que se puede vivir. Es una enfermedad muy larga, con la que la gran mayoría podrá hacer su vida. No la podemos curar, pero sí hemos cambiado claramente su pronóstico. Hoy, muy pocos pacientes acaban necesitando una silla de ruedas o llegan a un nivel alto de dependencia. Es una enfermedad con la que se puede vivir”.

Costa-Frossard coincide: “Cuando llegan con el diagnóstico, están asustados. Nuestra función es decirles que sí, que es una enfermedad neurológica, crónica, que no podemos curar. Pero hemos cambiado de forma drástica no solo el pronóstico, sino lo que el paciente puede hacer. Puede tener familia, seguir estudiando, trabajar. Y, sobre todo, no va a recorrer este camino solo. Va a estar acompañado por nosotros, por todo un equipo que trabaja en atención clínica, investigación básica, investigación aplicada y apoyo social. No está solo”.

Aladro concluye con un mensaje de futuro: “También les doy esperanza. Creo que el futuro es aún mejor. Ya hemos mejorado mucho, pero lo que viene es todavía mejor. Lo creo de verdad”. Y Costa-Frossard remata con un recordatorio importante: “Es fundamental implicar a la familia, o al menos a quien convive con el paciente. Porque hay síntomas ocultos (fatiga, alteraciones cognitivas, sexuales, vesicales) que los demás no ven y a veces no comprenden. Por eso el lema del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple este año es: ‘No me la invento’. Es una enfermedad real”.

01/09/2025

IDENTIFICAN UN MECANISMO CLAVE DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

El descubrimiento, realizado por científicos del Instituto de Ciencias Gliales (IGS) de la Facultad de Medicina de la Universidad Case Western Reserve en Estados Unidos, fue publicado en la revista Cell. Este hallazgo abre la posibilidad de desarrollar terapias regenerativas que restauren la mielina, la capa protectora de las neuronas que se deteriora en la esclerosis múltiple.
Los oligodendrocitos, un tipo de células gliales, envuelven las neuronas con vainas de mielina que permiten la transmisión eficiente de los impulsos eléctricos en el sistema nervioso. Aunque las células gliales constituyen más de la mitad del sistema nervioso, durante mucho tiempo han recibido menos atención que las neuronas.

El mecanismo identificado se centra en la proteína SOX6, que actúa como un “freno” molecular. Esta proteína mantiene a los oligodendrocitos en un estado inmaduro mediante un proceso llamado “gene melting”. Normalmente, este freno es esencial para el desarrollo cerebral, evitando la formación prematura de mielina y asegurando que la maduración de los oligodendrocitos ocurra en el momento y lugar adecuados. Sin embargo, en la esclerosis múltiple, este mecanismo queda bloqueado, impidiendo la reparación de la mielina.

El análisis de muestras cerebrales de pacientes con esclerosis múltiple mostró una acumulación inusual de oligodendrocitos bloqueados en estado inmaduro asociado a SOX6, un fenómeno no observado en otras enfermedades neurodegenerativas como Alzheimer o Parkinson, lo que indica su especificidad para esta enfermedad.

Para revertir este bloqueo, los investigadores utilizaron un fármaco experimental basado en oligonucleótidos antisentido (ASO) para reducir los niveles de SOX6 en modelos de ratón. Tras el tratamiento, las células maduraron en pocos días y comenzaron a formar nuevas vainas de mielina alrededor de las neuronas, demostrando que manipular este “freno” puede reactivar la capacidad de reparación cerebral.

Paul Tesar, director del IGS y autor principal del estudio, destacó la importancia de identificar este freno molecular, ya que abre una vía concreta para estimular la regeneración del cerebro. Por su parte, Kevin Allan, coautor, señaló que estos hallazgos ofrecen una explicación de por qué las células no logran remielinizar las neuronas dañadas en la esclerosis múltiple.

Asociación Benéfica Javier Segrelles

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