Lunes 10:00 - 20:00 Martes 10:00 - 20:00 Miércoles 10:00 - 20:00 Jueves 10:00 - 20:00 Viernes 10:00 - 20:00

Fundación Ana Carolina Díez Mahou

Casa
España
Madrid
Fundación Ana Carolina Díez Mahou

Son patologías raras, genéticas, degenerativas, suelen afectar a diferentes órganos y músculos y no tienen tratamiento farmacológico curativo. La TOLERANCIA.

La Fundación Ana Carolina Díez Mahou tiene como misión principal mejorar de la calidad de vida de los niños con enfermedades neuromusculares genéticas (especialmente enfermedades mitocondriales) y de sus familiares. Estos son los objetivos de nuestra Fundación:
• Ayudar e involucrar a las familias y a toda la red social de los niños con enfermedades neuromusculares genéticas.
• Educar y formar a todos los implicados en el proceso de estas enfermedades (padres, médicos, fisioterapeutas, enfermeras, pacientes, voluntarios, etc.)
• Potenciar la investigación de las enfermedades neuromusculares genéticas (centrándonos sobre todo en enfermedades mitocondriales), en todos los aspectos.
• Ayudar a la integración social de los niños con discapacidad física y psíquica, producidas por estas enfermedades.
• Sensibilizar a la población general sobre la prevalencia y los graves efectos en la calidad de vida de los enfermos neuromusculares genéticos y sus familiares.
• Buscar el tratamiento definitivo o al menos la mejora de los niños con enfermedades neuromusculares genéticas (especialmente enfermedades mitocondriales)

Nuestros beneficiarios son población infantil en España desde el embarazo hasta los 18 años (edad pediátrica), con algún tipo de enfermedad neuromuscular genética (especialmente enfermedades mitocondriales). La labor de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou se rige por unos principios basados en los siguientes valores:
1. La RESPONSABILIDAD, EL COMPROMISO Y LA TRANSPARENCIA. Nuestro único objetivo es el servicio y apoyo a las personas y familias afectadas por una enfermedad neuromuscular genética, dedicando los recursos disponibles, solo a la realización de actividades y programas que, directa o indirectamente, les beneficien.
2. Atendemos a todos los afectados por una enfermedad neuromuscular genética independientemente de su nacionalidad, sexo, creencia religiosa, estatus social, ideas políticas, etc.
3. La INDEPENDENCIA, garantizada por la pluralidad en nuestras fuentes de financiación.
4. La EMPATÍA y la PROACTIVIDAD en la atención a las familias afectadas.
5. La COMPETENCIA y BUEN HACER del patronato y el equipo técnico. Nuestra Fundación forma parte activa de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que representa a más de 100 organizaciones y más de 3 millones de personas; la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM); la Asociación Española de Fundaciones (AEF); Consejo de Fundaciones para la Investigación-FECYT; el Consejo Español para la Defensa de las personas con Discapacidad y Dependencia (CEDDD); y Consejo Asesor de Pacientes del Centro de Investigación Biomédica de Enfermedades Raras (CIBERER). También a organizaciones internacionales como International Mito-Patients (IMP) y la Red Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS). Para más información puedes consultar en nuestra web: www.fundacionanacarolinadiezmahou.com

20/02/2026

Hoy tenemos que dar 20.000 veces gracias al Colegio Economistas de Cantabria y la Fundación Cantabria Labs por su implicación con nuestra causa. La recaudación del evento ‘Voces para transformar vidas’ nos permitirá costear casi 700 sesiones de terapia acuática y beneficiar directamente a más de 50 familias, mejorando la movilidad funcional, la autonomía y el bienestar de nuestros peques.

El acto de entrega de la donación tuvo lugar ayer en el Centro de Formación y Empleo José Antonio Matji, sede de la Fundación Cantabria Labs. Acudieron el presidente del Colegio de Economistas de Cantabria, Fernando García; la gerente del Colegio, Rosa Esguevillas; nuestro director, Javier Pérez-Mínguez; y Alfonso Jiménez, director adjunto de la Fundación Cantabria Labs. También asistieron la alcaldesa de Santander, Gema Igual, así como representantes de empresas y entidades colaboradoras que hicieron posible esta iniciativa. Nuestro agradecimiento para todos!

30/01/2026

Nuestros calcetines ya están de vuelta! Volvemos a tener stock de todas las tallas. Pies para qué los queréis? Corred que vuelan!

Os dejamos el link al producto de la tienda online en nuestras historias.

23/01/2026

Nuestra sudadera Comecocos es la más colorida de la tienda online y perfecta para combinar con cualquiera de nuestras camisetas (como el modelo Sunny que lleva Itziar en esta foto). El regalo ideal para acertar y, además, contribuir directamente a los proyectos con los que ayudamos a mejorar la vida de nuestros peques con enfermedades neuromusculares.

De lo guapos que están Adalberto Rojas (fisio a domicilio), Lydia Padilla (psicóloga), Elena Jiménez (fisio en sala) y Javi Pardo (parte de la )… ni hablamos!

16/01/2026

La mañana que pasamos en la escuela de vuelo CAE nos dejó muchos recuerdos divertidos, risas compartidas, charlas y nuevas experiencias con nuestros peques y sus familias.

En nuestro Flickr oficial tenéis muchos de esos momentos capturados en fotografías. Nos encanta saber que ahí podremos verlas siempre que queramos para recordar ese tiempo juntos. Os dejamos el enlace en nuestras historias!

30/12/2025

Las fotos de la 12ª Jarama María de Villota ya están en nuestro Flickr oficial. Aquí os dejamos un resumen de algunos de los corredores que disfrutaron e hicieron posible esta carrera solidaria. Gracias a todos una vez más!

11/12/2025

Papá Noel ya tiene la suya y Javi, nuestro director, también. Y tú? A qué esperas para hacerte con la sudadera solidaria más navideña?

Nuestra sudadera RARO Pomodoro (39,90€) está fabricada en un suave tejido de algodón de 280gr y es tan calentita como cool. Además, con ella aportas fondos para nuestros peques, visibilizas nuestra labor y el mensaje de que ser raro no es negativo, es ser especial, salirse de la norma. Nuestras rarezas nos hacen únicos!

Te dejamos el link de compra en historias 🎁❤️

05/12/2025

Ya estamos en modo navideño con nuestros mercadillos solidarios! Hoy hemos estado en el de Kyocera en Las Rozas (Madrid). Muy felices como siempre de que nos den la oportunidad de poder presentar nuestro proyecto a su comunidad. Han sido muchos los que han incluido en su carta a Papá Noel artículos de nuestro merchandising. Gracias!!

02/12/2025

Nuestra sudadera RARO Safari es uno de los modelos más vendidos del merchandising solidario de la Fundación. Fabricada en algodón de 280gr, es ideal para mantenerse abrigado, cómodo y vestir con mucho estilo. Comprándola nos ayudas a mejorar la calidad de vida de nuestros peques y llevándola a visibilizar nuestra labor y la existencia de las enfermedades neuromusculares.

¿Habéis visto que bien les sienta a Javi , uno de los jóvenes de ACDM, y al doctor Luis Albajara? Y, si, los calcetines también están en la tienda online. Te dejamos el link de compra en historias para que te hagas con la tuya!!

18/11/2025

El voluntariado es el motor de nuestra Fundación. Gracias a vuestra ayuda, el cambio es posible. Súmate a nuestro equipo y colabora con tu tiempo para mejorar la calidad de vida de nuestros peques con enfermedades neuromusculares. Encontrar la forma de colaboración que más encaje con tus circunstancias y disponibilidad es fácil pues hay varias maneras de participar y puedes elegir la que mejor se adapte a ti. Te esperamos!

📝 (Link al formulario de inscripción en historias y en la bio del perfil).

11/11/2025

Tremendamente agradecidos por los más de 10.000€ recaudados en la 5ª Edición de de la que fuimos entidad beneficiaria y las 200 terapias en agua que podremos financiar para nuestros peques gracias a ello.

Fue una noche llena de emociones e ilusión por sumar con proyectos preciosos (.es ) y solidaridad a flor de piel. Por aquí os dejamos un resumen de algunos de los momentos más especiales del evento, conducido por y , (los tenéis todos en nuestro Flickr oficial y el link en historias) y os volvemos dar las gracias por hacer esto posible.

Una vez más confirmamos que ser raros nos hace extraordinarios y únicos y que juntos no somos invisibles. Gracias por dar a conocer la realidad de las enfermedades neoromusculares y por vuestro apoyo para mejorar la calidad de vida de nuestros niños.

05/11/2025

‘Voces para transformar vidas’. El próximo 11 de noviembre una gala benéfica convertirá versiones sinfónico-corales de éxitos de The Beatles, ABBA, Queen, Miguel Ríos o Niño Bravo en ayudas para los peques de las 25 familias de nuestra Fundación en Cantabria.

La recaudación íntegra de este concierto solidario, organizado por el , con patrocinio de y la participación del Coro del Colegio, la Camerata Coral de la Universidad de Cantabria , la soprano Elena Herrero y la OSCAN , todos bajo la dirección de Paula Sumillera, irá destinada a financiar terapias para los niños y jóvenes que forman parte de nuestro programa ‘Primera Estrella’.

Las entradas (entre 10 y 25€) ya están a la venta y pueden adquirirse en las taquillas y la propia web del Palacio de Festivales de Cantabria (link en nuestras historias). También se pueden reservar en la sede del Colegio, que también ha habilitado una ‘Fila 0’ para quienes no puedan asistir pero deseen colaborar. Los donativos se pueden realizar en la cuenta ES88 0081 5470 1000 0185 1194.

08/10/2025

Nuestra fisioterapeuta Elena Jiménez se emociona al hablar de su trabajo en sala con Minerva, una peque de 3 años que llegó a la Fundación diagnosticada con síndrome de Fanconi –un trastorno renal que provoca que no se reabsorban adecuadamente sustancias como glucosa, fosfatos, aminoácidos y bicarbonato–.

A través del juego, Elena busca acompañar a Minerva en la adquisición de hitos motores acordes a su edad de desarrollo con el objetivo principal de que gane autonomía. Algo que nuestra niña está consiguiendo poco a poco con esfuerzo y una enorme sonrisa.

Otros objetivos de su terapia son: Mejorar el control postural; favorecer su participación comunicativa; un fortalecimiento global y uso funcional de miembros superiores; y la estimulación de la marcha. Como explica Elena, siendo algo común en todos nuestros niños, el enfoque de la terapia “no busca la curación sino acompañar a la familia en diferentes etapas del desarrollo, previniendo complicaciones y mejorando la calidad de vida”.

Los logros que han conseguido juntas son muchos. “He tenido la grandísima suerte de verla arrancar con su gateo pero antes conseguimos volteos, sedestación estable, un control postural que le permitió extender sus brazos y usarlos en el juego, un agarre efectivo… lo bonito y positivo de empezar con niños tan pequeñitos es que aprovechas una neuroplasticidad muchísimo más amplia que te permite ver la evolución y conseguir hitos tan importantes como un desplazamiento autónomo”.

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Avenida Del Valle, 38
Madrid
28003

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La Fundación Ana Carolina Díez Mahou es una organización sin ánimo de lucro cuyo único objetivo es mejorar la calidad de vida de los niños con enfermedades neuromusculares de origen genético (principalmente mitocondriales y distróficas) y de sus familiares.