Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar

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Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar

La ANHP nace para informar, ayudar y apoyar a los enfermos de hipertensión pulmonar y a sus cuidadores

En la actualidad la Asociación ofrece sus servicios a 280 socios. Trabajamos para:

* Proporcionar la información necesaria al hipertenso pulmonar y su familia.
* Promover el estudio y la investigación de la hipertensión pulmonar.
* Defender los derechos de los hipertensos pulmonares y lograr su plena integración en la sociedad.
* Procurar un adecuado tratamiento médico y sociosanitario.
* Informar a la Administración, presionando o colaborando con ella en la consecución de un buen tratamiento y prevención de la hipertensión pulmonar.
* Apoyar y fomentar todas aquellas publicaciones que nos informan y educan.
* Ayudar psicológicamente y socialmente al hipertenso pulmonar y a su entorno familiar.
* Promover la sensibilización, concienciación y solidarización de todo el colectivo hipertenso pulmonar. En la Asociación de Hipertensión Pulmonar te ofrecemos:

*Charlas informativas.
*Talleres psicológicos
*Jornadas.

* Asesorías:
+ Psicológica.
+ Jurídica.

* Asamblea anual de socios (se realizan en diferentes comunidades autónomas)
* Carné de socio.
* Página Web de la asociación.

29/11/2025

💡La no solo impacta la salud física: también transforma la vida emocional, social y familiar de quienes la padecen. Por eso, el soporte psicosocial es un pilar fundamental del acompañamiento integral de los pacientes.

El acompañamiento emocional y social ayuda a:

💙 Reducir la ansiedad y el estrés asociados al diagnóstico y al manejo cotidiano de la enfermedad.
💙 Favorecer la adherencia al tratamiento, la formación facilita la toma de decisiones y el seguimiento médico.
💙 Fortalecer la red de apoyo, integrando a la familia y al entorno en el proceso de adaptación.
💙 Mejorar la calidad de vida, al promover estrategias de afrontamiento y espacios seguros de expresión.
💙 Prevenir el aislamiento, una realidad frecuente en enfermedades crónicas de baja prevalencia.

💪 El soporte psicosocial no es un complemento: es una herramienta esencial que brinda contención, comprensión y acompañamiento en cada etapa de la enfermedad.

Porque cuidar la también forma parte del abordaje de la .

28/11/2025

💙 La salud no puede tener código postal 💙
Vivir lejos no puede significar tener menos oportunidades de diagnóstico o tratamiento en hipertensión pulmonar.

Aunque en España existen CSUR especializados, hoy seguimos viendo desigualdades territoriales, retrasos en las derivaciones, falta de coordinación y barreras burocráticas que afectan directamente a nuestra calidad de vida.
La organización del sistema importa, porque determina si un paciente recibe atención a tiempo o si se queda esperando.

Por eso pedimos:
✔️ Protocolos claros y homogéneos
✔️ Coordinación real entre hospitales
✔️ Acceso garantizado a los CSUR en todas las CCAA
✔️ Transparencia en los procesos y menos burocracia
✔️ Que se escuche a los pacientes y sus asociaciones

Las personas con hipertensión pulmonar merecemos una atención equitativa, rápida y especializada, vivamos donde vivamos.

💙 La salud no puede depender de un mapa. La hipertensión pulmonar tampoco.

26/11/2025

Ayer asistimos al Foro Autonómico de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico en Madrid 2025, organizado por Federación Española de Enfermedades Raras junto al Hospital Universitario La Paz. Fue una jornada muy enriquecedora en la que se abordaron temas clave como la implementación del Plan de Enfermedades Raras en la Comunidad de Madrid, la salud mental en el proceso diagnóstico, la coordinación sanitaria y la humanización del sistema.

Desde la ANHP seguimos trabajando para que la voz de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes esté presente en todos los espacios de diálogo y decisión.💙

24/11/2025

Acceso a los ensayos clínicos, significa acceso a la vida
Para innumerables pacientes, los ensayos clínicos y las terapias innovadoras no son solo opciones, sino que, a menudo, representan la única forma de acceder a un tratamiento y la única oportunidad de salvar sus vidas. Todos los pacientes deberían tener la oportunidad de participar en ensayos clínicos e registros de investigación, idealmente diseñados conjuntamente con los propios pacientes.
Actualmente, los pacientes con hipertensión pulmonar (HP) de los grupos 2, 3 y 5, así como los pacientes pediátricos con HP, están poco representados tanto en la investigación como en la atención clínica especializada. Los pacientes pediátricos enfrentan limitaciones adicionales debido a la menor disponibilidad de terapias aprobadas y a la escasez de datos sobre tratamientos efectivos. Con demasiada frecuencia, los estudios clínicos no incluyen poblaciones críticas: pacientes de mayor edad, personas con condiciones superpuestas o individuos fuera de las principales redes hospitalarias. Como resultado, los datos de los estudios no siempre reflejan las experiencias o necesidades de la vida real.
Los grupos minoritarios, incluidos los pacientes afrodescendientes e hispanos, están poco representados en los ensayos clínicos de hipertensión pulmonar, lo que afecta la generalización de los resultados de los tratamientos. De manera similar, los pacientes en muchos países asiáticos enfrentan oportunidades limitadas para participar en estudios que podrían salvarles la vida, lo que reduce su acceso a terapias avanzadas. El derecho a respirar no debería depender de la geografía ni del origen de un paciente.
Nosotros, como pacientes y asociaciones de pacientes, con apoyo y concienciación, podemos cambiar esto. El acceso adecuado a los ensayos clínicos significa que la vida y la esperanza no deberían tener fronteras.

22/11/2025

🔊Próximo miércoles 26 de noviembre, nueva sesión de los seminarios en colaboración con la Unidad de

❗"Conociendo la # ́nPulmonar asociada a enfermedad pulmonar intersticial "
📍Formato mixto (presencial y virtual).
⏰14:00h a 15:00h horario peninsular

Enlace para acceder por streaming: https://rediris.zoom.us/j/95056337389
Clave acceso: 363341
Si quieres saber más sobre este grupo de Hipertensión Pulmonar, ¡no te pierdas este seminario!

21/11/2025

La historia de Luz - México
Soy Luz Casares Calzada y vivo en México. Inicialmente fui diagnosticada con una enfermedad cardíaca congénita, el Síndrome de la Cimitarra pero no recibí el tratamiento adecuado. Esto derivó en hipertensión arterial pulmonar, que se detectó cuando tenía 23 años.
Ahora vivo al nivel del mar, ya que las altitudes elevadas no son adecuadas para mí, y cuento con un mejor tratamiento. Aunque ya he sido aprobada para un medicamento que podría ayudarme aún más, todavía estoy esperando a que me lo entreguen. Siempre mantengo la esperanza de recibir mi tratamiento completo, y deseo que todos los pacientes puedan, algún día, acceder a las terapias que necesitan.
Después de muchos altibajos, y con la ayuda de Dios, puedo decir que vivo plenamente, disfrutando de cada día. Afortunadamente, la vida me permitió conectar con la Fundación Respira e Inspira. Grupos de apoyo como aquel del que formo parte han sido un salvavidas tanto emocional como informativo, haciendo que este camino como paciente sea más llevadero y menos solitario.
“En este mundo lleno de tantas batallas, seamos luz para los demás.”
El acceso a un tratamiento oportuno nunca debería retrasarse: todo paciente merece la oportunidad de respirar plenamente y vivir bien.

21/11/2025

👉Ayer asistimos al de en Ciudad Real, un espacio donde pudimos descubrir proyectos que tienen en cuenta la experiencia del paciente para mejorar la . A pesar de lo avanzado para incorporar la visión y experiencia del paciente, aún queda mucho camino por recorrer para que esta incorporación sea real y percibida por los propios pacientes.

🥳Presentamos una comunicación sobre ¿Qué opinan los pacientes que están en el programa de soporte en tratamiento con trepostinilo de Ferrer? a través de una encuesta se ha podido conocer la experiencia del paciente y el de un programa de soporte en tratamientos invasivos para la ́nPulmonar

20/11/2025

EL ACCESO SIGNIFICA VIDA

Para las personas que viven con hipertensión pulmonar, cada pastilla, cada cita médica y cada seguimiento importa. Muchos pacientes toman numerosas pastillas cada día, comúnmente de 6 a 20, para manejar las terapias específicas de la hipertensión pulmonar, junto con diuréticos, anticoagulantes y otros medicamentos, así como terapias de apoyo como el oxígeno.

En casos más complejos, como después de un trasplante de pulmón o con condiciones adicionales, la cantidad puede llegar a decenas. Las terapias avanzadas, incluyendo tratamientos administrados en hospitales o bombas que entregan automáticamente medicamentos que salvan vidas, requieren personal especializado para administrarlas, monitorearlas y cuidar adecuadamente a los pacientes.

Cada pastilla, cada visita de cuidado especializado y cada especialista y enfermero en hipertensión pulmonar representa acceso, estabilidad y esperanza. Cuando se pierde el acceso, no solo falta la medicina: falta la vida.

19/11/2025

Hoy es el día mundial de la a Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) y queremos hacer visible el impacto de la EPOC en millones de personas alrededor del mundo y recordamos una conexión que suele pasar desapercibida: su relación con la hipertensión pulmonar (HP).

La EPOC no solo dificulta la respiración; también puede provocar cambios en la circulación pulmonar que elevan la presión en los vasos sanguíneos del pulmón. Esto aumenta el riesgo de desarrollar hipertensión pulmonar, una condición grave que agrava los síntomas, reduce la capacidad de esfuerzo y afecta profundamente la calidad de vida.

Cuando EPOC y HP se combinan, los desafíos para el paciente se multiplican. Por eso es clave detectar antes, tratar de forma integral y garantizar acceso a terapias y diagnóstico oportuno.

En este Día Mundial de la EPOC, unimos voces para crear conciencia, impulsar la prevención y apoyar a quienes viven con estas enfermedades.

19/11/2025

⚫️Día triste para todos los que formamos parte de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, nuestra compañera, amiga, y nuestra querida vicepresidenta y experta en redes, Mercedes Larrouy , nos dejó ayer.
Nos deja después de haber luchado contra esta enfermedad tan dura, como nadie.
Su hijo Brais nos ha compartido esta foto, tan guapa ella, en la que se muestra con su mejor sonrisa, porque ante todo ella era de risa fácil y siempre sonreía.
Mercedes era especial, y lo era porque además de luchadora era reivindicativa, se ponía en pie frente a la injusticia y daba valor al derecho de todas las personas, sin excepciones.
La vamos a echar mucho de menos; no va a ser lo mismo sin ella, pero nos agarramos a que siempre quiso lo mejor para nosotros y hay que recordarla con ese cariño.

A su marido, Manuel, a Brais y, en especial, a sus nietos...solo deciros que dejó huella y daros un gran abrazo. DEP siempre con amor. 💙

18/11/2025

🔍La hipertensión pulmonar (HP) no tiene cura. A pesar de los avances en la investigación y el desarrollo de terapias que prolongan la vida, la realidad global sigue siendo contundente: el acceso a la atención es profundamente desigual.

Incluso los tratamientos de apoyo —como la oxigenoterapia, los vasodilatadores y los medicamentos que estabilizan la función cardíaca y pulmonar— no están disponibles de manera universal. Para muchos pacientes, estas intervenciones básicas siguen siendo inalcanzables, creando barreras profundas para la supervivencia y la calidad de vida.

Lo más alarmante: más del 60% de los pacientes con HP en países de ingresos bajos y medianos carecen de acceso a terapias avanzadas. Esta disparidad provoca sufrimiento prevenible y muerte prematura, ampliando la brecha global en los resultados del tratamiento.

15/11/2025

❯❯❯❯LO QUE PODEMOS CAMBIAR❮❮❮❮

Lo que podemos cambiar es nuestra oportunidad —y nuestra oportunidad de vivir nunca debería depender de la suerte ni del azar.

La hipertensión pulmonar (HP) puede afectar a cualquier persona, sin importar la edad, el s**o o el origen. La enfermedad no discrimina, y su gravedad, complejidad e impacto en la vida no pueden cambiarse. Lo que sí puede cambiar es cómo respondemos a ella.

Tenemos el poder de eliminar las barreras que separan a miles de personas que viven con HP de mejores resultados, mejor calidad de vida y vidas más largas y esperanzadoras.

Cambiemos esto juntos:
“Las terapias, la atención adecuada y el acceso a ensayos clínicos para la hipertensión pulmonar no están disponibles por igual para todas las personas.”

Para lograr que se convierta en:
“Las terapias, la atención adecuada y el acceso a ensayos clínicos para la hipertensión pulmonar están disponibles por igual para todas las personas.”

Porque el acceso significa vida.💙

Dirección

C/Villajimena N°85, 1°4
Madrid
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Teléfono

+34685454349

Página web

http://www.hipertensionpulmonar.es/

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