Duchenne Parent Project España

Duchenne Parent Project España Duchenne Parent Project España es una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por padres de niños con DMD/DMB.

Promover las investigaciones científicas y médicas para que se pongan en marcha las terapias que permitan encontrar una cura para la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker. Esta centrada únicamente en esta enfermedad porque para nosotros los afectados Duchenne/Becker y sus familias son siempre lo primero. En nuestra página Web se puede encontrar información sobre la enfermedad, el estado de las investigaciones más recientes e información sobre el cuidado de nuestros hijos. Creemos que la lucha para acabar con Duchenne requiere un enfoque amplio que combina la investigación, promoción, atención y educación, para ayudarnos a comprender, tratar y finalmente, encontrar una cura. Asimismo esperamos que nuestra Web, nuestro foro y las redes sociales sirvan para proporcionar un entorno en el que las personas afectadas por Duchenne / Becker puedan compartir las necesidades, preocupaciones y experiencias comunes, información sobre el tratamiento y las opciones de cuidado.

💚✨ ¡𝑮𝑹𝑨𝑪𝑰𝑨𝑺, 𝑲𝑼𝑳𝑻𝑼𝑹𝑨 𝑲𝑨𝑳𝑬𝑨𝑵 𝑬𝑳𝑲𝑨𝑹𝑻𝑬𝑨! ✨💚Nos hace muchísima ilusión agradecer vuestra generosa donación de 300 € 🙌Gracias...
21/01/2026

💚✨ ¡𝑮𝑹𝑨𝑪𝑰𝑨𝑺, 𝑲𝑼𝑳𝑻𝑼𝑹𝑨 𝑲𝑨𝑳𝑬𝑨𝑵 𝑬𝑳𝑲𝑨𝑹𝑻𝑬𝑨! ✨💚

Nos hace muchísima ilusión agradecer vuestra generosa donación de 300 € 🙌

Gracias a vuestro apoyo, y por seguir llenando el mundo 🌍💫 de arte, cultura y comunidad 🎭🎨🎶.

Se destinará íntegramente para la investigación científica 👩🏻‍🔬🧬 de nuevos medicamentos💊💊, innovación tecnológica 🦾🧰 y apoyo psicosocial para personas con Duchenne&Becker 👩🏻‍💻👨🏻‍💻.


Eskerrik asko de corazón por creer en nuestro proyecto y ayudarnos a construir un futuro más creativo y participativo 💪❤️

👉 Kultura Kalean Elkartea

Os dejamos la web de esta asociación:
https://www.euskadi.eus/gobierno-vasco/-/asociacion/asociacion-kultura-kalean-elkartea/

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀

ASOCIACION KULTURA KALEAN! ELKARTEA

🌟 ¡𝟯𝟬𝟬€ 𝗱𝗲 𝗽𝘂𝗿𝗮 𝗺𝗮𝗴𝗶𝗮 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗲𝗻 𝗲𝗹 𝗙𝗘𝗦𝗧𝗜𝗩𝗔𝗟 𝗗𝗘 𝗖𝗔𝗠𝗔𝗥𝗘𝗡𝗔! 🌟¡Gracias infinitas a la Escuela Infantil Camarena (Sagunto ...
20/01/2026

🌟 ¡𝟯𝟬𝟬€ 𝗱𝗲 𝗽𝘂𝗿𝗮 𝗺𝗮𝗴𝗶𝗮 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗲𝗻 𝗲𝗹 𝗙𝗘𝗦𝗧𝗜𝗩𝗔𝗟 𝗗𝗘 𝗖𝗔𝗠𝗔𝗥𝗘𝗡𝗔! 🌟

¡Gracias infinitas a la Escuela Infantil Camarena (Sagunto y Puerto de Sagunto) por su 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗱𝗮𝗱 en el festival del 4 de diciembre! 🎉🏫❤️

Este evento familiar, con los peques de 2 años 👶 como estrellas ✨ que brillaron durante 2 horas, acogió nuestro stand de la 𝗧𝗶𝗲𝗻𝗱𝗮 𝗦𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗮 🛒 y recaudó 𝟯𝟬𝟬€ para Duchenne Parent Project España 💛.

¡Qué alegría ver cómo la comunidad une fuerzas por los niños con Duchenne y Becker! 😊🙌 Gracias a Escuelas Infantiles Sigloxxi-Sagunto y Puerto por su gran apoyo. 📸

🌟 ¡Sois un ejemplo de 𝗖𝗢𝗥𝗔𝗭𝗢́𝗡 𝗚𝗥𝗔𝗡𝗗𝗘 ❤️ y manos abiertas👐! Juntos seguimos avanzando con esperanza y sonrisas. 💫✨

⚔️ 💪 🎒 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🌱 🔬 🤝 🦾 💓 🧠

20/01/2026

✨ ¡𝑮𝒓𝒂𝒄𝒊𝒂𝒔 𝒂 𝒕𝒐𝒅𝒐𝒔 𝒑𝒐𝒓 𝒆𝒔𝒕𝒆 𝒎𝒆𝒓𝒄𝒂𝒅𝒊𝒍𝒍𝒐 𝒏𝒂𝒗𝒊𝒅𝒆𝒏̃𝒐! 🎄💫

Los días 𝟭𝟴 𝘆 𝟭𝟵 𝗱𝗲 𝗱𝗶𝗰𝗶𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 🗓️ vivimos un fin de semana lleno de ilusión, solidaridad y trabajo en equipo. Gracias a la colaboración y al cariño de todos, hemos conseguido recaudar 𝟮.𝟲𝟳𝟬 € que se destinarán íntegramente para la investigación científica 👩🏻‍🔬🧬 de nuevos medicamentos💊💊, innovación tecnológica 🦾🧰 y apoyo psicosocial para personas con Duchenne&Becker 👩🏻‍💻👨🏻‍💻. ❤️

Queremos dar las gracias por los preciosos 𝗺𝗮𝗿𝗰𝗮𝗽𝗮́𝗴𝗶𝗻𝗮𝘀, y a todos los que donasteis vuestro tiempo, vuestras 𝗺𝗮𝗻𝗼𝘀 👐y vuestras creaciones: los 𝗯𝗼𝗹𝘀𝗼𝘀 y 𝗺𝗼𝗰𝗵𝗶𝗹𝗮𝘀 𝗮𝗿𝘁𝗲𝘀𝗮𝗻𝗮𝗹𝗲𝘀, 𝗲𝗹 𝗰𝗼𝗷𝗶𝗻𝗲𝘀, 𝗹𝗼𝘀 𝗽𝗿𝗼𝗱𝘂𝗰𝘁𝗼𝘀 𝗱𝗲 𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲&𝗕𝗲𝗰𝗸𝗲𝗿… ¡cada detalle cuenta y suma! 🙌

Gracias también a quienes nos visitasteis, comprasteis o simplemente pasasteis a apoyar. 💕SIN VOSOTROS, NADA DE ESTO SERÍA POSIBLE. 💕

Aquí os dejamos algunas fotos de esos momentos tan bonitos. 📷

Creemos en el poder de las pequeñas acciones que cambian el mundo. 🌍✨
⚔️ 💪 🎄 🎅 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🌱 🔬 🤝 🦾 💓 🧠 🎾 🤝

¡𝑫𝑬𝑺𝑪𝑼𝑩𝑹𝑬 𝑬𝑳 𝑩𝑰𝑵𝑫 𝑺𝑪𝑹𝑬𝑬𝑵𝑬𝑹: 𝒍𝒂 𝒏𝒖𝒆𝒗𝒂 𝒉𝒆𝒓𝒓𝒂𝒎𝒊𝒆𝒏𝒕𝒂 𝒑𝒂𝒓𝒂 𝒍𝒂 𝒅𝒆𝒕𝒆𝒄𝒄𝒊𝒐́𝒏 𝒕𝒆𝒎𝒑𝒓𝒂𝒏𝒂 𝒅𝒆 𝒅𝒆𝒔𝒂𝒇𝒊́𝒐𝒔 𝒄𝒐𝒈𝒏𝒊𝒕𝒊𝒗𝒐𝒔 𝒆𝒏 𝒍𝒂 𝑫𝑴𝑫! 🧠💡🔍✨🚀¡Bu...
20/01/2026

¡𝑫𝑬𝑺𝑪𝑼𝑩𝑹𝑬 𝑬𝑳 𝑩𝑰𝑵𝑫 𝑺𝑪𝑹𝑬𝑬𝑵𝑬𝑹: 𝒍𝒂 𝒏𝒖𝒆𝒗𝒂 𝒉𝒆𝒓𝒓𝒂𝒎𝒊𝒆𝒏𝒕𝒂 𝒑𝒂𝒓𝒂 𝒍𝒂 𝒅𝒆𝒕𝒆𝒄𝒄𝒊𝒐́𝒏 𝒕𝒆𝒎𝒑𝒓𝒂𝒏𝒂 𝒅𝒆 𝒅𝒆𝒔𝒂𝒇𝒊́𝒐𝒔 𝒄𝒐𝒈𝒏𝒊𝒕𝒊𝒗𝒐𝒔 𝒆𝒏 𝒍𝒂 𝑫𝑴𝑫! 🧠💡🔍✨🚀

¡Buenas noticias para las familias! 😊

Han publicado en la revista 𝒓𝒆𝒗𝒊𝒔𝒕𝒂 𝑫𝒆𝒗𝒆𝒍𝒐𝒑𝒎𝒆𝒏𝒕𝒂𝒍 𝑴𝒆𝒅𝒊𝒄𝒊𝒏𝒆 & 𝑪𝒉𝒊𝒍𝒅 𝑵𝒆𝒖𝒓𝒐𝒍𝒐𝒈𝒚: el estudio sobre el desarrollo y validación del 𝗕𝗜𝗡𝗗 𝗦𝗰𝗿𝗲𝗲𝗻𝗲𝗿, una herramienta para detectar tempranamente dificultades cognitivas 🧠 y conductuales que a veces acompañan esta enfermedad. 💪

Se trata de un cuestionario breve de solo 18 preguntas 📝 diseñado para familias, cuidadores y personas con DMD/BMD.

No establece diagnósticos. Su objetivo es señalar áreas de posible preocupación que puedan requerir una valoración más detallada por parte de especialistas.⭐

✨ Ya está disponible en varios idiomas, gracias al proyecto BIND de la UE. 🇪🇺

Lee el artículo completo en nuestro blog y descubre cómo usarlo:
https://www.duchenne-spain.org/blog/el-bind-screener-una-nueva-herramienta-para-identificar-dificultades-cognitivas-y-conductuales-en-la-distrofia-muscular-de-duchenne/

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🌱 🔬 🤝

Nos complace anunciar la publicación del estudio sobre el desarrollo y validación del BIND screener en la revista Developmental Medicine & Child Neurology: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/dmcn.70145 El BIND screener es un cuestionario breve y fácil de utilizar (18 ítems), diseñ...

💓 ¡𝐋𝐀𝐓𝐄 𝐂𝐎𝐍 𝐅𝐔𝐄𝐑𝐙𝐀 𝐋𝐀 𝐈𝐍𝐍𝐎𝐕𝐀𝐂𝐈𝐎́𝐍! 💓Hoy compartimos una noticia que nos emociona profundamente 🌟: nace el 𝗣𝗿𝗼𝘆𝗲𝗰𝘁𝗼 𝗕𝗘𝗔𝗧,...
19/01/2026

💓 ¡𝐋𝐀𝐓𝐄 𝐂𝐎𝐍 𝐅𝐔𝐄𝐑𝐙𝐀 𝐋𝐀 𝐈𝐍𝐍𝐎𝐕𝐀𝐂𝐈𝐎́𝐍! 💓

Hoy compartimos una noticia que nos emociona profundamente 🌟: nace el 𝗣𝗿𝗼𝘆𝗲𝗰𝘁𝗼 𝗕𝗘𝗔𝗧, un proyecto intramural de Duchenne Parent Project España (DPPE) que será llevado a cabo desde el Instituto de Bioingeniería de Cataluña (IBEC), con el Dr Juan Manuel Fernández como Investigador principal.
Para el desarrollo del proyecto, IBEC colabora con el Registro de Pacientes de Duchenne Parent Project además de los centros: Universidad de Jaén, Hospital Sant Joan de Déu y la Universidad de Newcastle.
Una iniciativa que une ciencia 🧬, tecnología 💻 y esperanza 💪 para proteger el corazón de quienes viven con las Distrofias Musculares de Duchenne y Becker ❤️.

Gracias al impulso de Duchenne Parent Project España y al trabajo del Institute for Bioengineering of Catalonia (IBEC) 🧠, se ha creado una revolucionaria plataforma “Corazón en un Chip” 💗🧩.

Permitirá observar en tiempo real cómo responde el tejido cardíaco ❤️‍🩹 y probar fármacos de forma más rápida y precisa ⚗️, acercándonos a tratamientos cada vez más eficaces 🚀.

Con una inversión de 247.000 € 💶, el proyecto cuenta con la colaboración de la Universidad de Jaén 🎓, el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona 🏥 y la Newcastle University 🇬🇧.💬

Como dijo Silvia Avila, Presidenta de DPPE:
«𝐵𝐸𝐴𝑇 𝑒𝑠 𝑒𝑙 𝑝𝑢𝑙𝑠𝑜 𝑑𝑒 𝑛𝑢𝑒𝑠𝑡𝑟𝑎 𝑙𝑢𝑐ℎ𝑎. 𝑆𝑖𝑔𝑛𝑖𝑓𝑖𝑐𝑎 𝑙𝑎𝑡𝑖𝑑𝑜, 𝑝𝑒𝑟𝑜 𝑡𝑎𝑚𝑏𝑖𝑒́𝑛 𝑠𝑖𝑔𝑛𝑖𝑓𝑖𝑐𝑎 𝑣𝑒𝑛𝑐𝑒𝑟. 𝑌 𝑒𝑠𝑜 𝑒𝑠 𝑙𝑜 𝑞𝑢𝑒 𝑣𝑎𝑚𝑜𝑠 𝑎 ℎ𝑎𝑐𝑒𝑟 𝑐𝑜𝑛 𝑙𝑎 𝑐𝑎𝑟𝑑𝑖𝑜𝑚𝑖𝑜𝑝𝑎𝑡𝑖́𝑎 𝑎𝑠𝑜𝑐𝑖𝑎𝑑𝑎 𝑎 𝑙𝑎𝑠 𝐷𝑖𝑠𝑡𝑟𝑜𝑓𝑖𝑎𝑠 𝑀𝑢𝑠𝑐𝑢𝑙𝑎𝑟𝑒𝑠 𝑑𝑒 𝐷𝑢𝑐ℎ𝑒𝑛𝑛𝑒 𝑦 𝐵𝑒𝑐𝑘𝑒𝑟». 💖💪💓

Sigamos latiendo juntos, apostando por la investigación que marca la diferencia 🌈

👉 Lee más aquí:
🔗https://www.duchenne-spain.org/blog/proyecto-beat-tecnologia-corazon-en-un-chip-para-combatir-la-fibrosis-en-las-distrofias-musculares-de-duchenne-y-becker/

DesafíoDuchenne ⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🌱 🔬

Hoy nos ilusiona compartir el lanzamiento del Proyecto BEAT, una iniciativa enfocada en una de las principales preocupaciones para nuestras familias: la salud del corazón. La falta de distrofina no solo afecta a los músculos esqueléticos; el corazón es un músculo que también sufre un daño pro...

¡ESTAMOS A UN CLICK DE DISTANCIA!​En Duchenne Parent Project España no solo investigamos, ¡comunicamos! Queremos que est...
18/01/2026

¡ESTAMOS A UN CLICK DE DISTANCIA!

​En Duchenne Parent Project España no solo investigamos, ¡comunicamos! Queremos que estéis informados, acompañados y que sintáis que esta lucha es de todos.

​Aquí tienes un resumen de lo que encontrarás en cada una de nuestras "casas" digitales:

​📸 Instagram (): Historias reales, nuestro lado más humano y el resumen visual de nuestros eventos solidarios.

​🎥 TikTok: Sensibilización en formato rápido, retos solidarios y el día a día de nuestra comunidad con mucha energía.

​🧵 Threads: Reflexiones, hilos sobre avances científicos y un espacio para conversar de tú a tú.

​👥 Facebook: Nuestra comunidad más cercana. Información práctica para familias y directos con expertos.

​🔬 X (Twitter): Para los que buscan la última hora en investigación, ensayos clínicos y noticias científicas.

​📺 YouTube: Nuestra biblioteca visual. Si te perdiste un webinar o quieres ver las ponencias de nuestros congresos, este es tu sitio.

​💼 LinkedIn: Conexiones profesionales, RSC para empresas y el impacto social de nuestra asociación.

​¿Aún no nos sigues en todas?
Cada vez que nos sigues, compartes o das a "me gusta", nos ayudas a que la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker sea más visible. ¡Cada seguidor cuenta para que nuestra voz se escuche más alto!

Encuentra todos los enlaces aquí
https://www.duchenne-spain.org/

⚔️ 💪

¡𝑵𝑼𝑬𝑽𝑶𝑺 𝑨𝑽𝑨𝑵𝑪𝑬𝑺 𝑪𝑶𝑵 𝑶𝑩𝑬𝑺𝑻𝑨𝑻𝑰𝑵𝑨! 𝑹𝒆𝒑𝒂𝒓𝒂𝒏𝒅𝒐 𝒆𝒍 𝒎𝒖́𝒔𝒄𝒖𝒍𝒐 𝒚 𝒓𝒆𝒂𝒄𝒕𝒊𝒗𝒂𝒏𝒅𝒐 𝒍𝒂 𝒆𝒏𝒆𝒓𝒈𝒊́𝒂 𝒄𝒆𝒍𝒖𝒍𝒂𝒓 𝒆𝒏 𝒍𝒂 𝑫𝑴𝑫Dos estudios recientes ...
17/01/2026

¡𝑵𝑼𝑬𝑽𝑶𝑺 𝑨𝑽𝑨𝑵𝑪𝑬𝑺 𝑪𝑶𝑵 𝑶𝑩𝑬𝑺𝑻𝑨𝑻𝑰𝑵𝑨! 𝑹𝒆𝒑𝒂𝒓𝒂𝒏𝒅𝒐 𝒆𝒍 𝒎𝒖́𝒔𝒄𝒖𝒍𝒐 𝒚 𝒓𝒆𝒂𝒄𝒕𝒊𝒗𝒂𝒏𝒅𝒐 𝒍𝒂 𝒆𝒏𝒆𝒓𝒈𝒊́𝒂 𝒄𝒆𝒍𝒖𝒍𝒂𝒓 𝒆𝒏 𝒍𝒂 𝑫𝑴𝑫

Dos estudios recientes desarrollados por proyectos extramurales subvencionados por DPPE Duchenne Parent Project España (DPPE) revelan su potencial terapéutico en modelos animales y humanos in vitro, publicados en MedComm y Molecular Biomedicine.

Estos estudios han sido realizados por el grupo de la Dra. Icia Santos Zas del Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago, en Santiago de Compostela

La obestatina reactiva la maquinaria autofágica, un proceso celular clave para eliminar componentes defectuosos en fibras musculares DMD disfuncionales. Esto regula la atrofia, promueve fibras oxidativas y restaura la función muscular.

En DMD, las mitocondrias fallan, reduciendo energía, aumentando debilidad e inflamación. El tratamiento con obestatina restaura la homeostasis mitocondrial, favorece la contracción y resistencia muscular, y potencia la reparación estructural esquelética.

Estos hallazgos posicionan a la obestatina como candidata en medicina regenerativa, sola o combinada. Financiados por DPPE gracias a nuestra comunidad, seguimos impulsando la ciencia de excelencia.

Lee el artículo completo:
https://www.duchenne-spain.org/blog/nuevos-avances-con-obestatina-reparando-el-musculo-y-reactivando-la-energia-celular-en-la-dmd/
¡Comparte para dar visibilidad y se siga investigando! Y no dudes en realizar las consultas que creas oportunas para nuestro departamento de investigación

⚔️ 💪 💊 🔬 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🌱 🔬 🤝 🦾¡Comparte

Desde Duchenne Parent Project España (DPPE) queremos compartir con vosotros dos nuevas publicaciones científicas llevadas a cabo por proyectos extramurales subvencionados por DPPE. Estos estudios han sido realizados por el grupo de la Dra. Icia Santos Zas del Instituto de Investigación Sanitaria ...

El pasado viernes 9 enero nos reunimos con la 𝗚𝗲𝗿𝗲𝗻𝗰𝗶𝗮 𝗔𝘀𝗶𝘀𝘁𝗲𝗻𝗰𝗶𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗔𝘁𝗲𝗻𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗦𝗮𝗹𝘂𝗱𝗠𝗮𝗱𝗿𝗶𝗱 para avanzar en acc...
15/01/2026

El pasado viernes 9 enero nos reunimos con la 𝗚𝗲𝗿𝗲𝗻𝗰𝗶𝗮 𝗔𝘀𝗶𝘀𝘁𝗲𝗻𝗰𝗶𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗔𝘁𝗲𝗻𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗦𝗮𝗹𝘂𝗱𝗠𝗮𝗱𝗿𝗶𝗱 para avanzar en acciones que mejoren el diagnóstico precoz y la atención a las familias con y .

Seguiremos trabajando para que los profesionales dispongan de más 𝗶𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝘆 𝗵𝗲𝗿𝗿𝗮𝗺𝗶𝗲𝗻𝘁𝗮𝘀 que permitan una mejor asistencia y una detección más temprana.

Gracias por la colaboración. Juntos sumamos para mejorar la calidad de vida de las familias.
⚔️ 💪 📢 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🌱

¡𝗦𝗢𝗟𝗜𝗗 𝗕𝗜𝗢𝗦𝗖𝗜𝗘𝗡𝗖𝗘𝗦 𝗔𝗖𝗘𝗟𝗘𝗥𝗔 𝗟𝗔 𝗧𝗘𝗥𝗔𝗣𝗜𝗔 𝗚𝗘́𝗡𝗜𝗖𝗔 𝗣𝗔𝗥𝗔 𝗗𝗨𝗖𝗛𝗘𝗡𝗡𝗘 𝗛𝗔𝗖𝗜𝗔 𝗙𝗔𝗦𝗘 𝟯! 🌟⚔️¡Gran noticia para toda la comunidad Duchen...
14/01/2026

¡𝗦𝗢𝗟𝗜𝗗 𝗕𝗜𝗢𝗦𝗖𝗜𝗘𝗡𝗖𝗘𝗦 𝗔𝗖𝗘𝗟𝗘𝗥𝗔 𝗟𝗔 𝗧𝗘𝗥𝗔𝗣𝗜𝗔 𝗚𝗘́𝗡𝗜𝗖𝗔 𝗣𝗔𝗥𝗔 𝗗𝗨𝗖𝗛𝗘𝗡𝗡𝗘 𝗛𝗔𝗖𝗜𝗔 𝗙𝗔𝗦𝗘 𝟯! 🌟⚔️
¡Gran noticia para toda la comunidad Duchenne!

Solid Biosciences comparte una actualización esperanzadora sobre SGT-003, su terapia génica de próxima generación: han tenido 𝟯𝟯 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗶𝗰𝗶𝗽𝗮𝗻𝘁𝗲𝘀 de 1 a 10 años en el ensayo 𝗜𝗡𝗦𝗣𝗜𝗥𝗘 𝗗𝗨𝗖𝗛𝗘𝗡𝗡𝗘 (Fase 1/2).

Datos clave que llenan de esperanza:
✅ SGT-003 bien tolerada con esteroides profilácticos
✅ Sin casos de lesiones hepáticas o problemas de coagulación
✅ Reducción de marcadores de daño cardiaco con señales de normalización
✅ Niveles prometedores de expresión de microdistrofina y mejoras en biomarcadores musculares

Y ya han reclutado al primer paciente en IMPACT DUCHENNE (Fase 3, doble ciego), El ensayo se desarrollará fuera de Estados Unidos y la compañía planea comenzar en países europeos a partir de mediados de 2026.
Desde nuestra asociación celebramos estos avances que acercan el futuro de tratamientos transformadores para nuestros niños. 💚❤️

Lee 𝗔𝗤𝗨𝗜́ todos los detalles:
🔗 https://www.duchenne-spain.org/blog/solid-biosciences-presenta-actualizacion-sobre-sgt-003-terapia-genica-para-la-dmd/

⚔️ 💪 💊🧬 🔬 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🌱 🔬 🤝 🦾

Solid Biosciences, compañía enfocada en enfermedades raras neuromusculares y cardíacas, ha presentado como 33 participantes, entre 1 a 10 años, han sido dosificados en el estudio clínico abierto multicéntrico de fase 1/2 que evalúa la seguridad, la tolerabilidad y la eficacia de SGT-003: INS...

¡𝑮𝒓𝒂𝒄𝒊𝒂𝒔 𝑬𝒔𝒕𝒉𝒆𝒓 𝒑𝒐𝒓 𝒅𝒂𝒓 𝒗𝒐𝒛 𝒂𝒍 𝒅𝒐𝒍𝒐𝒓 𝒊𝒏𝒗𝒊𝒔𝒊𝒃𝒍𝒆 𝒅𝒆 𝑫𝒖𝒄𝒉𝒆𝒏𝒏𝒆! 💬💪✨ Queremos agradecer especialmente a Esther Sabando, respo...
14/01/2026

¡𝑮𝒓𝒂𝒄𝒊𝒂𝒔 𝑬𝒔𝒕𝒉𝒆𝒓 𝒑𝒐𝒓 𝒅𝒂𝒓 𝒗𝒐𝒛 𝒂𝒍 𝒅𝒐𝒍𝒐𝒓 𝒊𝒏𝒗𝒊𝒔𝒊𝒃𝒍𝒆 𝒅𝒆 𝑫𝒖𝒄𝒉𝒆𝒏𝒏𝒆! 💬💪

✨ Queremos agradecer especialmente a Esther Sabando, responsable de Relaciones Internacionales y Defensa del Paciente en Duchenne Parent Project Spain, por su participación en la ponencia y por 𝗗𝗔𝗥 𝗩𝗢𝗭 a las familias que conviven con distrofia muscular de Duchenne y Becker.

Como bien señaló Esther en la entrevista de Gaceta Médica , estas patologías provocan una debilidad muscular progresiva que, con el tiempo, compromete también la función respiratoria y cardiaca. 🧠 Recuerda también que “𝑳𝒂 𝒆𝒏𝒇𝒆𝒓𝒎𝒆𝒅𝒂𝒅 𝒑𝒓𝒐𝒈𝒓𝒆𝒔𝒂 𝒅𝒆 𝒇𝒐𝒓𝒎𝒂 𝒓𝒂́𝒑𝒊𝒅𝒂 𝒆 𝒊𝒓𝒓𝒆𝒗𝒆𝒓𝒔𝒊𝒃𝒍𝒆”.

En su intervención, Esther subrayó la importancia de implantar un 𝗺𝗼𝗱𝗲𝗹𝗼 𝗱𝗲 𝗮𝘁𝗲𝗻𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗴𝗿𝗮𝗹 𝘆 𝗺𝘂𝗹𝘁𝗶𝗱𝗶𝘀𝗰𝗶𝗽𝗹𝗶𝗻𝗮𝗿, que asegure un seguimiento continuado con fisioterapia, control de contracturas, apoyo psicológico y acceso equitativo en todas las comunidades autónomas a los tratamientos innovadores autorizados por la EMA.

Seguimos trabajando para impulsar la investigación, el acceso a terapias génicas y medicamentos huérfanos, y para garantizar que ninguna familia afronte sola el camino. 🙌

Puedes leer la entrevista completa aquí:
👉 https://www.duchenne-spain.org/blog/entrevista-en-gaceta-medica-quien-se-ocupa-del-dolor-en-los-pacientes-con-enfermedades-raras/

👉 https://gacetamedica.com/investigacion/quien-se-ocupa-del-dolor-en-los-pacientes-con-enfermedades-raras/

⚔️ 💪 🔬 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🌱

👟 𝑽𝒐𝒍𝒗𝒆𝒎𝒐𝒔 𝒂 𝒅𝒆𝒋𝒂𝒓 𝒉𝒖𝒆𝒍𝒍𝒂: 𝑮𝑨𝑺𝑻𝑨𝑵𝑫𝑶 𝑺𝑼𝑬𝑳𝑨 𝑽𝑰𝑰 𝑬𝑺𝑻𝑨́ 𝑬𝑵 𝑴𝑨𝑹𝑪𝑯𝑨 👞✨Hoy queremos hablaros de la 𝗥𝘂𝘁𝗮 𝗦𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗚𝗮𝘀𝘁𝗮𝗻𝗱𝗼 𝗦𝘂𝗲𝗹...
13/01/2026

👟 𝑽𝒐𝒍𝒗𝒆𝒎𝒐𝒔 𝒂 𝒅𝒆𝒋𝒂𝒓 𝒉𝒖𝒆𝒍𝒍𝒂: 𝑮𝑨𝑺𝑻𝑨𝑵𝑫𝑶 𝑺𝑼𝑬𝑳𝑨 𝑽𝑰𝑰 𝑬𝑺𝑻𝑨́ 𝑬𝑵 𝑴𝑨𝑹𝑪𝑯𝑨 👞

✨Hoy queremos hablaros de la 𝗥𝘂𝘁𝗮 𝗦𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗚𝗮𝘀𝘁𝗮𝗻𝗱𝗼 𝗦𝘂𝗲𝗹𝗮 𝗩𝗜𝗜, organizada con mucha ilusión por los alumnos de 4º de la ESO del Colegio Amor de Dios de Oviedo 🎒🏫.

Un año más, nuestra vicepresidenta 👩🏼‍💼 Maria Paz HG ha regresado para compartir con ellos su testimonio y explicar cómo, paso a paso 👣, podemos marcar la diferencia en la lucha contra la distrofia muscular de Duchenne y Becker 💪🏼❤️.

Los alumnos salieron emocionados, inspirados y con muchas ganas de actuar ✨.

📅 Guarda la fecha: 28 de febrero de 2026
📍 Oviedo

Este año promete ser inolvidable, con sorpresas, energía y un gran espíritu solidario.

¿Nos ayudas compartiendo esta publicación? 💛 ¡𝑪𝒂𝒅𝒂 𝒑𝒂𝒔𝒐 𝒄𝒖𝒆𝒏𝒕𝒂!

👟 ⚔️ 💪
📚 🎒 🚶‍♀️ 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🌱

🥋 𝑲𝒀𝑶𝑴𝑼, 𝒖𝒏 𝒂𝒏̃𝒐 𝒎𝒂́𝒔 𝒄𝒐𝒏 𝒏𝒐𝒔𝒐𝒕𝒓𝒐𝒔 💪Este año la 𝗘𝘀𝗰𝘂𝗲𝗹𝗮 𝗱𝗲 𝗔𝗿𝘁𝗲𝘀 𝗠𝗮𝗿𝗰𝗶𝗮𝗹𝗲𝘀 KYOMU🥋 lo ha vuelto a hacer 💥: han vendido na...
12/01/2026

🥋 𝑲𝒀𝑶𝑴𝑼, 𝒖𝒏 𝒂𝒏̃𝒐 𝒎𝒂́𝒔 𝒄𝒐𝒏 𝒏𝒐𝒔𝒐𝒕𝒓𝒐𝒔 💪

Este año la 𝗘𝘀𝗰𝘂𝗲𝗹𝗮 𝗱𝗲 𝗔𝗿𝘁𝗲𝘀 𝗠𝗮𝗿𝗰𝗶𝗮𝗹𝗲𝘀 KYOMU🥋 lo ha vuelto a hacer 💥: han vendido nada menos que 270 décimos de Navidad, donando los 3 € solidarios de cada uno, lo que suma un total de 810 € 🙌.

Este donativo se destinará íntegramente a impulsar la investigación científica 👩🏻‍🔬🧬 de nuevos medicamentos💊💊, innovación tecnológica 🦾🧰 y apoyo psicosocial para personas con Duchenne&Becker 👩🏻‍💻👨🏻‍💻v.

¡𝗚𝗥𝗔𝗖𝗜𝗔𝗦 𝗗𝗘 𝗖𝗢𝗥𝗔𝗭𝗢́𝗡 por vuestro compromiso año tras año y por seguir empujando este desafío con tanta fuerza y energía! ❤️

⚔️ 💪Kyomu 🥋 🍀 🌱 🔬 🤝 🦾 💓

Dirección

Calle Casco Antiguo 12, Local B
Madrid
28032

Horario de Apertura

Lunes 09:00 - 18:00
Martes 09:00 - 18:00
Miércoles 09:00 - 18:00
Jueves 09:00 - 18:00
Viernes 09:00 - 15:00

Notificaciones

Sé el primero en enterarse y déjanos enviarle un correo electrónico cuando Duchenne Parent Project España publique noticias y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin, y puede darse de baja en cualquier momento.

Contacto El Consultorio

Enviar un mensaje a Duchenne Parent Project España:

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