Duchenne Parent Project España

15/03/2026

🎓 𝗡𝗢𝗧𝗜𝗖𝗜𝗔 𝟰: 𝗖𝗔́𝗧𝗘𝗗𝗥𝗔 𝗨𝗕 𝗬 𝗣𝗥𝗢𝗬𝗘𝗖𝗧𝗢𝗦 𝗙𝗜𝗡𝗔𝗡𝗖𝗜𝗔𝗗𝗢𝗦

𝑳𝒂 𝒄𝒊𝒆𝒏𝒄𝒊𝒂 𝒃𝒂́𝒔𝒊𝒄𝒂 𝒆𝒔 𝒆𝒍 𝒇𝒖𝒕𝒖𝒓𝒐 𝒅𝒆 𝒏𝒖𝒆𝒔𝒕𝒓𝒂𝒔 𝒕𝒆𝒓𝒂𝒑𝒊𝒂𝒔. 🧬🎓

Participamos en la 𝐈𝐕 𝐉𝐨𝐫𝐧𝐚𝐝𝐚 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐂𝐚́𝐭𝐞𝐝𝐫𝐚 𝐔𝐁 𝐝𝐞 𝐄𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐑𝐚𝐫𝐚𝐬 junto a investigadores de primer nivel que cuentan con el apoyo de DPPE:

🔬 𝗗𝗿. 𝗠𝗮𝗿𝗰𝗼 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗼𝘁𝘁𝗶 (𝗨𝗕): Nos explicó cómo "engañar" a las mutaciones sin sentido (nonsense) para que el cuerpo pueda producir la proteína completa. 🧫

𝗗𝗿. 𝗝𝘂𝗮𝗻𝗺𝗮 𝗙𝗲𝗿𝗻𝗮́𝗻𝗱𝗲𝘇 𝗖𝗼𝘀𝘁𝗮 (𝗜𝗕𝗘𝗖): Presentó el "DMD-on-Chip", una tecnología de vanguardia que recrea el músculo humano en un chip para probar fármacos de forma más rápida y segura.

Gracias a la 𝗖𝗮́𝘁𝗲𝗱𝗿𝗮𝗨𝗕 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗹𝘁𝗶𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀 por crear este puente entre el laboratorio y las familias. ¡Seguimos financiando la investigación que cambiará el mañana! 🚀

Tenéis más información en nuestro blog:
https://www.duchenne-spain.org/blog/duchenne-parent-project-espana-impulsa-la-investigacion-en-la-iv-jornada-de-la-catedra-ub-de-enfermedades-raras/

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🌱 🔬

14/03/2026

🇮🇹 𝗗𝗣𝗣𝗘 𝗲𝗻 𝗥𝗼𝗺𝗮 𝘆 𝗰𝗼𝗻 𝗹𝗮 𝗪𝗗𝗢

El equipo de 𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲 𝗣𝗮𝗿𝗲𝗻𝘁 𝗣𝗿𝗼𝗷𝗲𝗰𝘁 𝗘𝘀𝗽𝗮𝗻̃𝗮 ha participado en la 23ª 𝑪𝒐𝒏𝒇𝒆𝒓𝒆𝒏𝒄𝒊𝒂 𝑰𝒏𝒕𝒆𝒓𝒏𝒂𝒄𝒊𝒐𝒏𝒂𝒍 𝒔𝒐𝒃𝒓𝒆 𝑫𝒊𝒔𝒕𝒓𝒐𝒇𝒊𝒂 𝑴𝒖𝒔𝒄𝒖𝒍𝒂𝒓 𝒅𝒆 𝑫𝒖𝒄𝒉𝒆𝒏𝒏𝒆 𝒚 𝑩𝒆𝒄𝒌𝒆𝒓 (𝑫𝑴𝑫/𝑩𝑴𝑫) de Parent Project aps . Han sido días intensos de unión global, ciencia y esperanza.

📍 Empezamos el viernes junto a la World Duchenne Organization (WDO) celebrando el , poniendo el foco en la importancia de una comunicación científica clara y accesible para todas las familias.

Estar presentes en estos foros internacionales es clave para traer a España los últimos avances y asegurar que nuestra voz se escuche en todo el mundo. 🗣️

¡Esta es la antesala de nuestro próximo 𝗖𝗢𝗡𝗚𝗥𝗘𝗦𝗢 𝗜𝗡𝗧𝗘𝗥𝗡𝗔𝗖𝗜𝗢𝗡𝗔𝗟! ¿Estáis preparados? 😉

https://www.duchenne-spain.org/blog/duchenne-parent-project-espana-presente-en-la-conferencia-internacional-de-roma-2026/

⚔️ 💪 💕 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀

13/03/2026

🏃‍♀️💪 ¡𝘾𝙊𝙍𝙍𝙀, 𝘾𝘼𝙈𝙄𝙉𝘼 𝙔 𝙎𝙐𝙈𝘼 𝙆𝙄𝙇𝙊́𝙈𝙀𝙏𝙍𝙊𝙎 𝙋𝙊𝙍 𝙉𝙊𝙎𝙊𝙏𝙍@𝙎! 💞

El próximo 25 de abril de 2026, te esperamos en el 𝗣𝗔𝗥𝗤𝗨𝗘 𝗠𝗢𝗡𝗧𝗘 𝗗𝗢 𝗚𝗢𝗭𝗢 (Santiago de Compostela) para participar en la 𝑽𝑰 𝑪𝒓𝒐𝒔𝒔 𝒚 𝑨𝒏𝒅𝒂𝒊𝒏𝒂 𝑺𝒐𝒍𝒊𝒅𝒂𝒓𝒊𝒂 𝑫𝒖𝒄𝒉𝒆𝒏𝒏𝒆 𝒚 𝑩𝒆𝒄𝒌𝒆𝒓.

De 17:00h a 20:00h, podrás disfrutar de una tarde donde cada paso cuenta para apoyar a las personas afectadas por la distrofia muscular de Duchenne y Becker.

𝗠𝗢𝗗𝗔𝗟𝗜𝗗𝗔𝗗𝗘𝗦 𝗗𝗜𝗦𝗣𝗢𝗡𝗜𝗕𝗟𝗘𝗦:
🏃 𝗖𝗿𝗼𝘀𝘀 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗼 — Para quienes disfrutan del reto y la superación.
🚶 𝗔𝗻𝗱𝗮𝗶𝗻𝗮 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗮 — Para quienes prefieren caminar compartiendo sonrisas y apoyo.

Todo lo recaudado se destinará íntegramente para la investigación científica 👩🏻‍🔬🧬 de nuevos medicamentos💊💊, innovación tecnológica 🦾🧰 y apoyo psicosocial para personas con Duchenne&Becker 👩🏻‍💻👨🏻‍💻.

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀

13/03/2026

👩🏻‍⚕️¡𝙂𝙍𝘼𝘾𝙄𝘼𝙎 𝙎𝙀𝙉𝙀𝙋! 👨🏾‍⚕️

Desde nuestra asociación queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP ) por su colaboración y compromiso en la presentación del informe “𝙎𝙞𝙩𝙪𝙖𝙘𝙞𝙤́𝙣 𝙖𝙘𝙩𝙪𝙖𝙡 𝙮 𝙣𝙪𝙚𝙫𝙤𝙨 𝙧𝙚𝙩𝙤𝙨. 𝙈𝙤𝙙𝙚𝙡𝙤 𝙙𝙚 𝙖𝙩𝙚𝙣𝙘𝙞𝙤́𝙣 𝙞𝙣𝙩𝙚𝙜𝙧𝙖𝙡 𝙮 𝙝𝙪𝙢𝙖𝙣𝙞𝙯𝙖𝙙𝙖 𝙖 𝙡𝙖 𝙥𝙚𝙧𝙨𝙤𝙣𝙖 𝙘𝙤𝙣 𝙙𝙞𝙨𝙩𝙧𝙤𝙛𝙞𝙖 𝙢𝙪𝙨𝙘𝙪𝙡𝙖𝙧 𝙙𝙚 𝘿𝙪𝙘𝙝𝙚𝙣𝙣𝙚”, promovido por Fundación Humans.

La mejora del diagnóstico, la humanización de la atención y la coordinación entre niveles asistenciales son pasos imprescindibles para transformar la vida de las personas con DMD y sus familias.

Gracias por compartir visión y compromiso. 𝙀𝙨𝙩𝙚 𝙚𝙨 𝙚𝙡 𝙘𝙖𝙢𝙞𝙣𝙤.

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚

12/03/2026

💖 𝙐𝙉𝙄𝘿𝙊𝙎 𝙋𝙊𝙍 𝙇𝘼 𝙀𝙌𝙐𝙄𝘿𝘼𝘿 𝙔 𝙇𝘼 𝙀𝙎𝙋𝙀𝙍𝘼𝙉𝙕𝘼 💪

Hemos llevado la voz de Duchenne Parent Project España 🧡 a la 𝗝𝗼𝗿𝗻𝗮𝗱𝗮 𝗱𝗲𝗹 𝗗𝗶́𝗮 𝗠𝘂𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗹𝗮𝘀 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗥𝗮𝗿𝗮𝘀 𝗲𝗻 𝗣𝗼𝗻𝘁𝗲𝘃𝗲𝗱𝗿𝗮 𝟮𝟬𝟮𝟲 🎗️ el pasado viernes 27 de febrero en el 𝗔𝘂𝗱𝗶𝘁𝗼𝗿𝗶𝗼 𝗱𝗲𝗹 𝗛𝗼𝘀𝗽𝗶𝘁𝗮𝗹 𝗨𝗻𝗶𝘃𝗲𝗿𝘀𝗶𝘁𝗮𝗿𝗶𝗼 𝗱𝗲 𝗠𝗼𝗻𝘁𝗲𝗰𝗲𝗹𝗼, 𝗣𝗼𝗻𝘁𝗲𝘃𝗲𝗱𝗿𝗮 universitario de Montecelo.

Nuestra 𝗗𝗶𝗿𝗲𝗰𝘁𝗼𝗿𝗮 𝗱𝗲 𝗥𝗲𝗹𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗲𝘀 𝗜𝗻𝘀𝘁𝗶𝘁𝘂𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲𝘀 𝘆 𝗗𝗲𝗳𝗲𝗻𝘀𝗮 𝗱𝗲𝗹 𝗣𝗮𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲, 𝗘𝘀𝘁𝗵𝗲𝗿 𝗦𝗮𝗯𝗮𝗻𝗱𝗼 recordó ante instituciones y profesionales sanitarios 👩‍⚕️👨‍⚕️ algo que vosotros vivís cada día: las familias somos el motor que mueve el sistema 💪.

No estamos aquí solo para acompañar 🤝, estamos aquí para exigir 📢. 𝗗𝗲𝗳𝗲𝗻𝗱𝗶𝗺𝗼𝘀 𝗾𝘂𝗲:
💪 𝑉𝑢𝑒𝑠𝑡𝑟𝑜 𝑒𝑠𝑓𝑢𝑒𝑟𝑧𝑜 𝑑𝑖𝑎𝑟𝑖𝑜, 𝑡𝑎𝑛𝑡𝑜 ℎ𝑢𝑚𝑎𝑛𝑜 𝑐𝑜𝑚𝑜 𝑒𝑐𝑜𝑛𝑜́𝑚𝑖𝑐𝑜 💛, 𝑠𝑒𝑎 𝑟𝑒𝑐𝑜𝑛𝑜𝑐𝑖𝑑𝑜 𝑦 𝑟𝑒𝑠𝑝𝑎𝑙𝑑𝑎𝑑𝑜 𝑝𝑜𝑟 𝑒𝑙 𝐸𝑠𝑡𝑎𝑑𝑜 🏛️.
⏳ 𝐸𝑙 𝑎𝑐𝑐𝑒𝑠𝑜 𝑎 𝑙𝑜𝑠 𝑡𝑟𝑎𝑡𝑎𝑚𝑖𝑒𝑛𝑡𝑜𝑠 𝑛𝑜 𝑠𝑒 𝑐𝑜𝑛𝑣𝑖𝑒𝑟𝑡𝑎 𝑒𝑛 𝑢𝑛𝑎 “𝑒𝑠𝑝𝑒𝑟𝑎 𝑎𝑑𝑚𝑖𝑛𝑖𝑠𝑡𝑟𝑎𝑡𝑖𝑣𝑎”, 𝑝𝑜𝑟𝑞𝑢𝑒 𝑒𝑛 𝑛𝑢𝑒𝑠𝑡𝑟𝑎 𝑐𝑎𝑠𝑎 𝑒𝑙 𝑡𝑖𝑒𝑚𝑝𝑜 𝑒𝑠 𝑚𝑢́𝑠𝑐𝑢𝑙𝑜, 𝑦 𝑒𝑙 𝑚𝑢́𝑠𝑐𝑢𝑙𝑜 𝑒𝑠 𝑣𝑖𝑑𝑎 ❤️.
🤝𝑁𝑎𝑑𝑖𝑒 𝑡𝑜𝑚𝑒 𝑑𝑒𝑐𝑖𝑠𝑖𝑜𝑛𝑒𝑠 𝑠𝑜𝑏𝑟𝑒 𝑛𝑜𝑠𝑜𝑡𝑟𝑜𝑠, 𝑠𝑖𝑛 𝑛𝑜𝑠𝑜𝑡𝑟𝑜𝑠 🙌.

A veces el camino resulta duro 😔 y parece que gritamos en el desierto, pero hoy en Pontevedra hemos dejado claro que somos una comunidad profesional, unida y decidida a no dar un paso atrás ✨.

Terminamos la jornada con una palabra que nos guía: EQUIDAD ⚖️.

Gracias por confiar en nosotros para ser vuestra voz 🎤. Seguimos 💫.

🔗 Lee la notícia completa aquí:
https://www.duchenne-spain.org/blog/jornada-del-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-en-pontevedra/

Participaron otras entidades como Liga Reumatológica Española, Asociación Galega de Lupus y Fegerec.

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🌱

Hemos llevado la voz de Duchenne Parent Project España a la Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Pontevedra. Nuestra Directora, Esther Sabando, ha recordado ante instituciones y médicos algo que vosotros vivís cada día: que las familias somos el motor que mueve el sistema. No es...

11/03/2026

📰 𝙉𝙐𝙀𝙑𝘼𝙎 𝙉𝙊𝙏𝙄𝘾𝙄𝘼𝙎 𝙋𝘼𝙍𝘼 𝙇𝘼 𝘿𝙄𝙎𝙏𝙍𝙊𝙁𝙄𝘼 𝙈𝙐𝙎𝘾𝙐𝙇𝘼𝙍 𝘿𝙀 𝘽𝙀𝘾𝙆𝙀𝙍! 📢

𝗘𝗱𝗴𝗲𝘄𝗶𝘀𝗲 𝗧𝗵𝗲𝗿𝗮𝗽𝗲𝘂𝘁𝗶𝗰𝘀 🔬 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗲𝗻𝘁𝗮 𝗿𝗲𝘀𝘂𝗹𝘁𝗮𝗱𝗼𝘀 𝗽𝗼𝘀𝗶𝘁𝗶𝘃𝗼𝘀 𝗾𝘂𝗲 𝗺𝘂𝗲𝘀𝘁𝗿𝗮𝗻 𝗾𝘂𝗲 𝘀𝘂 𝘁𝗿𝗮𝘁𝗮𝗺𝗶𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗲𝘅𝗽𝗲𝗿𝗶𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝗹, 𝘀𝗲𝘃𝗮𝘀𝗲𝗺𝘁𝗲𝗻, 𝗹𝗼𝗴𝗿𝗮 𝗲𝘀𝘁𝗮𝗯𝗶𝗹𝗶𝘇𝗮𝗿 𝗹𝗮 𝗳𝘂𝗻𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗳𝗶́𝘀𝗶𝗰𝗮 𝗲𝗻 𝗽𝗮𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀 𝗰𝗼𝗻 𝗗𝗶𝘀𝘁𝗿𝗼𝗳𝗶𝗮 𝗠𝘂𝘀𝗰𝘂𝗹𝗮𝗿 𝗱𝗲 𝗕𝗲𝗰𝗸𝗲𝗿 𝗮 𝗹𝗮𝗿𝗴𝗼 𝗽𝗹𝗮𝘇𝗼

Los últimos datos del fármaco experimental sevasemten (de Edgewise Therapeutics) muestran resultados históricos: 3,5 años⌛ de estabilización funcional. Esto da evidencias para pensar que Frena la progresión, parece Proteger a nivel muscular, y tras más de 3 años, el tratamiento está demostrando ser seguro y bien tolerado.🩺

Se espera que los resultados definitivos lleguen a finales de 2026 para solicitar su aprobación oficial. 🤞✨

Puedes ver más información en nuestra web:
https://www.duchenne-spain.org/blog/edgewise-therapeutics-presenta-resultados-positivos-que-muestran-que-su-tratamiento-experimental-sevasemten-logra-estabilizar-la-funcion-fisica-en-pacientes-con-distrofia-muscular-de-becker-a-largo/

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 🔬 ❤️ 💚 🍀

La Distrofia Muscular de Becker se caracteriza por una debilidad muscular progresiva. Lo habitual, según la historia natural de la enfermedad, es que los pacientes pierdan puntos en las escalas de movilidad año tras año. Sin embargo, los datos de este estudio muestran : Sevasemten es un fármaco ...

09/03/2026

📢 𝗨𝗻 𝗽𝗮𝘀𝗼 𝗶𝗺𝗽𝗼𝗿𝘁𝗮𝗻𝘁𝗲 𝗵𝗮𝗰𝗶𝗮 𝘂𝗻𝗮 𝗠𝗘𝗝𝗢𝗥 𝗔𝗧𝗘𝗡𝗖𝗜𝗢́𝗡 𝗽𝗮𝗿𝗮 𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲 𝘆 𝗕𝗲𝗰𝗸𝗲𝗿 𝗲𝗻 𝗘𝘀𝗽𝗮𝗻̃𝗮 💪

El pasado 6 de marzo participamos en la presentación del documento “𝑴𝒐𝒅𝒆𝒍𝒐 𝒅𝒆 𝑨𝒕𝒆𝒏𝒄𝒊𝒐́𝒏 𝑰𝒏𝒕𝒆𝒈𝒓𝒂𝒍 𝒚 𝑯𝒖𝒎𝒂𝒏𝒊𝒛𝒂𝒅𝒂 𝒂 𝒍𝒂 𝒑𝒆𝒓𝒔𝒐𝒏𝒂 𝒄𝒐𝒏 𝑫𝒊𝒔𝒕𝒓𝒐𝒇𝒊𝒂 𝑴𝒖𝒔𝒄𝒖𝒍𝒂𝒓 𝒅𝒆 𝑫𝒖𝒄𝒉𝒆𝒏𝒏𝒆: 𝒔𝒊𝒕𝒖𝒂𝒄𝒊𝒐́𝒏 𝒂𝒄𝒕𝒖𝒂𝒍 𝒚 𝒏𝒖𝒆𝒗𝒐𝒔 𝒓𝒆𝒕𝒐𝒔”, 🧩 una iniciativa impulsada por Italfarmaco y la Fundación Humans que reúne a profesionales sanitarios, sociedades científicas y DPPE con un objetivo claro: 𝗠𝗘𝗝𝗢𝗥𝗔𝗥 𝗟𝗔 𝗔𝗧𝗘𝗡𝗖𝗜𝗢́𝗡 𝗔 𝗟𝗔𝗦 𝗣𝗘𝗥𝗦𝗢𝗡𝗔𝗦 𝗤𝗨𝗘 𝗩𝗜𝗩𝗘𝗡 𝗖𝗢𝗡 𝗗𝗨𝗖𝗛𝗘𝗡𝗡𝗘 𝗬 𝗕𝗘𝗖𝗞𝗘𝗥. 👩‍⚕️👨‍⚕️

Desde Duchenne Parent Project España hemos participado activamente en este proyecto, aportando la perspectiva de las familias 🧡👨‍👩‍👦 y defendiendo la necesidad de avanzar hacia una atención multidisciplinar, coordinada 🤝 y equitativa en todo el territorio.

Durante la jornada se puso de manifiesto algo fundamental: es necesario seguir trabajando para que todos los pacientes, independientemente de dónde vivan⚖️, puedan acceder a una atención especializada y coordinada. 📍

El acto contó con la participación de profesionales 🧠 y líderes del ámbito sanitario que mostraron su compromiso con este modelo asistencial y con la necesidad de avanzar hacia unidades o equipos de referencia 🏥 capaces de responder a las necesidades de los pacientes ❤️ a lo largo de toda su vida.

Este documento 📘 puede convertirse en un punto de partida 🚀 importante para seguir avanzando en uno de nuestros objetivos estratégicos: una atención sanitaria multidisciplinar, estandarizada y con equidad para todas las personas con Duchenne y Becker.

Seguiremos trabajando con profesionales, hospitales y administraciones para que este modelo pase del papel a la realidad.📝➡️🏥

𝑷𝒐𝒓𝒒𝒖𝒆 𝒎𝒆𝒋𝒐𝒓𝒂𝒓 𝒍𝒂 𝒂𝒕𝒆𝒏𝒄𝒊𝒐́𝒏 𝒕𝒂𝒎𝒃𝒊𝒆́𝒏 𝒆𝒔 𝒂𝒗𝒂𝒏𝒛𝒂𝒓 𝒆𝒏 𝒄𝒂𝒍𝒊𝒅𝒂𝒅 𝒅𝒆 𝒗𝒊𝒅𝒂. 💫

Lee más aquí:
https://www.duchenne-spain.org/blog/un-paso-importante-hacia-una-mejor-atencion-para-duchenne-y-becker-en-espana/

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀

08/03/2026

👩🏻👩🏼‍🦱👩🏽‍🦰 ¡ 𝘿𝙄́𝘼 𝙄𝙉𝙏𝙀𝙍𝙉𝘼𝘾𝙄𝙊𝙉𝘼𝙇 𝘿𝙀 𝙇𝘼 𝙈𝙐𝙅𝙀𝙍! 👱🏼‍♀️👩🏻‍🦳👵🏽

Hoy queremos lanzar este homenaje a todas las mujeres, sobretodo a las nuestras, fuertes y valientes en su lucha contra la DMD Y LA DMB. 🦸🏼‍♀️✨

Las 𝗱𝗶𝘀𝘁𝗿𝗼𝗳𝗶𝗻𝗼𝗽𝗮𝘁𝗶́𝗮𝘀 𝗲𝗻 𝗺𝘂𝗷𝗲𝗿𝗲𝘀 son condiciones que afectan a portadoras de mutaciones en el gen de la distrofina, responsable de la distrofia muscular de Duchenne&Becker. Aunque tradicionalmente se consideraba que las mujeres eran sólo portadoras asintomáticas, hoy se reconoce que 𝗽𝘂𝗲𝗱𝗲𝗻 𝗱𝗲𝘀𝗮𝗿𝗿𝗼𝗹𝗹𝗮𝗿 𝘀𝗶́𝗻𝘁𝗼𝗺𝗮𝘀 en diversos grados, incluso existen muchas 𝗮𝗳𝗲𝗰𝘁𝗮𝗱𝗮𝘀 𝗽𝗼𝗿 𝗹𝗮 𝗗𝗠𝗗&𝗕. Su diagnóstico temprano es clave para mejorar su calidad de vida.

𝗠𝘂𝗷𝗲𝗿𝗲𝘀 𝗾𝘂𝗲 𝗲𝗻 𝗹𝗮 𝗺𝗮𝘆𝗼𝗿𝗶́𝗮 𝗱𝗲 𝗹𝗼𝘀 𝗰𝗮𝘀𝗼𝘀 𝘀𝘂𝗳𝗿𝗲𝗻 𝘁𝗮𝗺𝗯𝗶𝗲́𝗻 𝗱𝗲𝘀𝗶𝗴𝘂𝗮𝗹𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀:
🎯𝐿𝑎 𝑓𝑎𝑙𝑡𝑎 𝑑𝑒 𝑒𝑛𝑠𝑎𝑦𝑜𝑠 𝑐𝑙𝑖́𝑛𝑖𝑐𝑜𝑠 𝑒𝑛𝑓𝑜𝑐𝑎𝑑𝑜𝑠 𝑒𝑛 𝑚𝑢𝑗𝑒𝑟𝑒𝑠 𝑦 𝑛𝑖𝑛̃𝑎𝑠 𝑐𝑜𝑛 𝑑𝑖𝑠𝑡𝑟𝑜𝑓𝑖𝑛𝑜𝑝𝑎𝑡𝑖́𝑎𝑠.
🎯𝐿𝑎 𝑖𝑛𝑣𝑖𝑠𝑖𝑏𝑖𝑙𝑖𝑧𝑎𝑐𝑖𝑜́𝑛 𝑑𝑒 𝑙𝑜𝑠 𝑠𝑖́𝑛𝑡𝑜𝑚𝑎𝑠 𝑒𝑛 𝑚𝑢𝑗𝑒𝑟𝑒𝑠 𝑝𝑜𝑟𝑡𝑎𝑑𝑜𝑟𝑎𝑠 𝑦 𝑙𝑎𝑠 𝑎𝑓𝑒𝑐𝑡𝑎𝑑𝑎𝑠.
🎯𝐿𝑜𝑠 𝑝𝑟𝑒𝑗𝑢𝑖𝑐𝑖𝑜𝑠 ℎ𝑎𝑏𝑖𝑡𝑢𝑎𝑙𝑒𝑠 𝑎𝑛𝑡𝑒𝑠 𝑑𝑒𝑙 𝑑𝑖𝑎𝑔𝑛𝑜́𝑠𝑡𝑖𝑐𝑜 𝑞𝑢𝑒 𝑎𝑐𝑢𝑠𝑎𝑛 𝑎 𝑙𝑎𝑠 𝑚𝑎𝑑𝑟𝑒𝑠 𝑑𝑒 "𝑒𝑥𝑎𝑔𝑒𝑟𝑎𝑑𝑎𝑠" 𝑜 "𝑠𝑜𝑏𝑟𝑒𝑝𝑟𝑜𝑡𝑒𝑐𝑡𝑜𝑟𝑎𝑠".
🎯𝐿𝑎 𝑒𝑠𝑐𝑎𝑠𝑒𝑧 𝑑𝑒 𝑖𝑛𝑓𝑜𝑟𝑚𝑎𝑐𝑖𝑜́𝑛 𝑠𝑜𝑏𝑟𝑒 𝑐𝑜́𝑚𝑜 𝑖𝑛𝑐𝑖𝑑𝑒 𝑙𝑎 𝐷𝑀𝐷 𝑜 𝑙𝑎 𝐷𝑀𝐵 𝑎 𝑙𝑎𝑠 𝑚𝑢𝑗𝑒𝑟𝑒𝑠 𝑎𝑓𝑒𝑐𝑡𝑎𝑑𝑎𝑠 𝑝𝑜𝑟 𝑙𝑎 𝑑𝑖𝑠𝑡𝑟𝑜𝑓𝑖𝑎 𝑒𝑛 𝑑𝑖𝑓𝑒𝑟𝑒𝑛𝑡𝑒𝑠 𝑒𝑡𝑎𝑝𝑎𝑠 𝑑𝑒 𝑠𝑢 𝑣𝑖𝑑𝑎.

𝗠𝘂𝗷𝗲𝗿𝗲𝘀 𝗾𝘂𝗲 𝗿𝗲𝗾𝘂𝗶𝗲𝗿𝗲𝗻 𝗲𝘀𝗽𝗲𝗰𝗶𝗮𝗹 𝗮𝘁𝗲𝗻𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗽𝗮𝗿𝗮 𝘀𝘂𝘀 𝗰𝘂𝗶𝗱𝗮𝗱𝗼𝘀 𝘆 𝗺𝗮𝗻𝗲𝗷𝗼 𝗱𝗲 𝘀𝘂 𝗽𝗮𝘁𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶́𝗮:
📌𝑃𝑟𝑢𝑒𝑏𝑎𝑠 𝑔𝑒𝑛𝑒́𝑡𝑖𝑐𝑎𝑠: 𝑇𝑜𝑑𝑎𝑠 𝑙𝑎𝑠 𝑚𝑢𝑗𝑒𝑟𝑒𝑠 𝑒𝑛 𝑟𝑖𝑒𝑠𝑔𝑜 𝑑𝑒𝑏𝑒𝑛 𝑠𝑜𝑚𝑒𝑡𝑒𝑟𝑠𝑒 𝑎 𝑝𝑟𝑢𝑒𝑏𝑎𝑠 𝑔𝑒𝑛𝑒́𝑡𝑖𝑐𝑎𝑠 𝑐𝑜𝑚𝑝𝑙𝑒𝑡𝑎𝑠.
📌𝐸𝑣𝑎𝑙𝑢𝑎𝑐𝑖𝑜́𝑛 𝑒𝑠𝑝𝑒𝑐𝑖𝑎𝑙𝑖𝑧𝑎𝑑𝑎: 𝐿𝑎𝑠 𝑝𝑜𝑟𝑡𝑎𝑑𝑜𝑟𝑎𝑠 𝑠𝑖𝑛𝑡𝑜𝑚𝑎́𝑡𝑖𝑐𝑎𝑠 𝑜 𝑎𝑠𝑖𝑛𝑡𝑜𝑚𝑎́𝑡𝑖𝑐𝑎𝑠 𝑑𝑒𝑏𝑒𝑛 𝑠𝑒𝑟 𝑟𝑒𝑓𝑒𝑟𝑖𝑑𝑎𝑠 𝑎 𝑢𝑛 𝑛𝑒𝑢𝑟𝑜́𝑙𝑜𝑔𝑜 𝑦 𝑐𝑎𝑟𝑑𝑖𝑜́𝑙𝑜𝑔𝑜 𝑝𝑎𝑟𝑎 𝑒𝑣𝑎𝑙𝑢𝑎𝑐𝑖𝑜́𝑛.
📌𝑀𝑜𝑛𝑖𝑡𝑜𝑟𝑖𝑧𝑎𝑐𝑖𝑜́𝑛 𝑐𝑎𝑟𝑑𝑖́𝑎𝑐𝑎: 𝑆𝑒 𝑟𝑒𝑐𝑜𝑚𝑖𝑒𝑛𝑑𝑎 𝑟𝑒𝑎𝑙𝑖𝑧𝑎𝑟 𝑒𝑐𝑜𝑐𝑎𝑟𝑑𝑖𝑜𝑔𝑟𝑎𝑚𝑎𝑠 𝑝𝑒𝑟𝑖𝑜́𝑑𝑖𝑐𝑜𝑠, 𝑖𝑛𝑐𝑙𝑢𝑠𝑜 𝑒𝑛 𝑝𝑜𝑟𝑡𝑎𝑑𝑜𝑟𝑎𝑠 𝑎𝑠𝑖𝑛𝑡𝑜𝑚𝑎́𝑡𝑖𝑐𝑎𝑠.
📌𝑆𝑒𝑔𝑢𝑖𝑚𝑖𝑒𝑛𝑡𝑜 𝑚𝑢𝑠𝑐𝑢𝑙𝑎𝑟: 𝐸𝑣𝑎𝑙𝑢𝑎𝑐𝑖𝑜𝑛𝑒𝑠 𝑟𝑒𝑔𝑢𝑙𝑎𝑟𝑒𝑠 𝑑𝑒 𝑙𝑎 𝑓𝑢𝑛𝑐𝑖𝑜́𝑛 𝑚𝑢𝑠𝑐𝑢𝑙𝑎𝑟 𝑦 𝑛𝑖𝑣𝑒𝑙𝑒𝑠 𝑑𝑒 𝐶𝐾.
📌𝐸𝑠𝑡𝑖𝑙𝑜 𝑑𝑒 𝑣𝑖𝑑𝑎 𝑠𝑎𝑙𝑢𝑑𝑎𝑏𝑙𝑒: 𝑆𝑒 𝑎𝑐𝑜𝑛𝑠𝑒𝑗𝑎 𝑢𝑛𝑎 𝑑𝑖𝑒𝑡𝑎 𝑒𝑞𝑢𝑖𝑙𝑖𝑏𝑟𝑎𝑑𝑎 𝑦 𝑒𝑗𝑒𝑟𝑐𝑖𝑐𝑖𝑜 𝑟𝑒𝑔𝑢𝑙𝑎𝑟.

¿𝗦𝗮𝗯𝗶́𝗮𝘀 𝗾𝘂𝗲...? 💡
🎈𝐴𝑢𝑛𝑞𝑢𝑒 𝑙𝑎 𝑚𝑎𝑦𝑜𝑟𝑖́𝑎 𝑑𝑒 𝑙𝑎𝑠 𝑚𝑢𝑗𝑒𝑟𝑒𝑠 𝑝𝑜𝑟𝑡𝑎𝑑𝑜𝑟𝑎𝑠 𝑑𝑒𝑙 𝑔𝑒𝑛 𝐷𝑀𝐷 𝑠𝑜𝑛 𝑎𝑠𝑖𝑛𝑡𝑜𝑚𝑎́𝑡𝑖𝑐𝑎𝑠, 𝑢𝑛 10% 𝑝𝑢𝑒𝑑𝑒 𝑑𝑒𝑠𝑎𝑟𝑟𝑜𝑙𝑙𝑎𝑟 𝑠𝑖́𝑛𝑡𝑜𝑚𝑎𝑠 𝑚𝑢𝑠𝑐𝑢𝑙𝑎𝑟𝑒𝑠 𝑦 𝑐𝑎𝑟𝑑𝑖́𝑎𝑐𝑜𝑠.
🎈𝐸𝑛 𝑎𝑙𝑔𝑢𝑛𝑜𝑠 𝑐𝑎𝑠𝑜𝑠, 𝑎𝑙𝑔𝑢𝑛𝑎𝑠 𝑚𝑢𝑗𝑒𝑟𝑒𝑠 𝑝𝑢𝑒𝑑𝑒𝑛 𝑑𝑒𝑠𝑎𝑟𝑟𝑜𝑙𝑙𝑎𝑟 𝑠𝑖́𝑛𝑡𝑜𝑚𝑎𝑠 𝑠𝑖𝑚𝑖𝑙𝑎𝑟𝑒𝑠 𝑎 𝑙𝑜𝑠 𝑑𝑒 𝑙𝑎 𝐷𝑀𝐷 𝑐𝑙𝑎́𝑠𝑖𝑐𝑎, 𝑖𝑛𝑐𝑙𝑢𝑦𝑒𝑛𝑑𝑜 𝑑𝑒𝑏𝑖𝑙𝑖𝑑𝑎𝑑 𝑚𝑢𝑠𝑐𝑢𝑙𝑎𝑟 𝑠𝑖𝑔𝑛𝑖𝑓𝑖𝑐𝑎𝑡𝑖𝑣𝑎 𝑦 𝑑𝑖𝑓𝑖𝑐𝑢𝑙𝑡𝑎𝑑𝑒𝑠 𝑚𝑜𝑡𝑜𝑟𝑎𝑠.
🎈𝐴𝑢𝑛𝑞𝑢𝑒 𝑒𝑠 𝑝𝑜𝑐𝑜 𝑐𝑜𝑚𝑢́𝑛, 𝑎𝑙𝑔𝑢𝑛𝑎𝑠 𝑛𝑖𝑛̃𝑎𝑠 𝑦 𝑚𝑢𝑗𝑒𝑟𝑒𝑠 𝑚𝑎𝑛𝑖𝑓𝑖𝑒𝑠𝑡𝑎𝑛 𝑙𝑎 𝑒𝑛𝑓𝑒𝑟𝑚𝑒𝑑𝑎𝑑 𝑑𝑒 𝑓𝑜𝑟𝑚𝑎 𝑐𝑜𝑚𝑝𝑙𝑒𝑡𝑎. 𝐸𝑠𝑡𝑜 𝑠𝑢𝑐𝑒𝑑𝑒 𝑐𝑢𝑎𝑛𝑑𝑜 𝑒𝑙 𝑐𝑟𝑜𝑚𝑜𝑠𝑜𝑚𝑎 𝑋 𝑞𝑢𝑒 𝑝𝑜𝑟𝑡𝑎 𝑙𝑎 𝑚𝑢𝑡𝑎𝑐𝑖𝑜́𝑛 𝑠𝑒 𝑣𝑢𝑒𝑙𝑣𝑒 𝑑𝑜𝑚𝑖𝑛𝑎𝑛𝑡𝑒 𝑒𝑛 𝑠𝑢𝑠 𝑐𝑒́𝑙𝑢𝑙𝑎𝑠, 𝑝𝑟𝑜𝑣𝑜𝑐𝑎𝑛𝑑𝑜 𝑢𝑛𝑎 𝑐𝑎𝑟𝑒𝑛𝑐𝑖𝑎 𝑑𝑒 𝑑𝑖𝑠𝑡𝑟𝑜𝑓𝑖𝑛𝑎 𝑞𝑢𝑒 𝑔𝑒𝑛𝑒𝑟𝑎 𝑙𝑜𝑠 𝑚𝑖𝑠𝑚𝑜𝑠 𝑠𝑖́𝑛𝑡𝑜𝑚𝑎𝑠 𝑓𝑖́𝑠𝑖𝑐𝑜𝑠 𝑞𝑢𝑒 𝑎𝑓𝑒𝑐𝑡𝑎𝑛 𝑎 𝑙𝑜𝑠 𝑛𝑖𝑛̃𝑜𝑠.
🎈𝐴 𝑙𝑎𝑠 𝑛𝑖𝑛̃𝑎𝑠 𝑦 𝑚𝑢𝑗𝑒𝑟𝑒𝑠 𝑠𝑒 𝑙𝑎𝑠 𝑑𝑖𝑎𝑔𝑛𝑜𝑠𝑡𝑖𝑐𝑎 𝑐𝑜𝑛 𝑚𝑎́𝑠 𝑑𝑖𝑓𝑖𝑐𝑢𝑙𝑡𝑎𝑑𝑒𝑠 𝑦 𝑟𝑒𝑡𝑟𝑎𝑠𝑜𝑠, 𝑝𝑜𝑟𝑞𝑢𝑒, 𝑒𝑟𝑟𝑜́𝑛𝑒𝑎𝑚𝑒𝑛𝑡𝑒, 𝑠𝑒 𝑐𝑜𝑛𝑠𝑖𝑑𝑒𝑟𝑎 𝑞𝑢𝑒 𝐷𝑢𝑐ℎ𝑒𝑛𝑛𝑒 𝑦 𝐵𝑒𝑐𝑘𝑒𝑟 𝑠𝑜𝑛 𝑒𝑛𝑓𝑒𝑟𝑚𝑒𝑑𝑎𝑑𝑒𝑠 𝑒𝑥𝑐𝑙𝑢𝑠𝑖𝑣𝑎𝑠 𝑑𝑒 𝑙𝑜𝑠 𝑣𝑎𝑟𝑜𝑛𝑒𝑠. 𝑁𝑜𝑠𝑜𝑡𝑟𝑜𝑠, 𝑐𝑜𝑚𝑜 𝑐𝑜𝑚𝑢𝑛𝑖𝑑𝑎𝑑 𝑑𝑒 𝐷𝑢𝑐ℎ𝑒𝑛𝑛𝑒, 𝑞𝑢𝑒𝑟𝑒𝑚𝑜𝑠 𝑐𝑟𝑒𝑎𝑟 𝑚𝑎́𝑠 𝑐𝑜𝑛𝑐𝑖𝑒𝑛𝑐𝑖𝑎 𝑠𝑜𝑏𝑟𝑒 𝑒𝑠𝑡𝑜.
🎈𝐷𝑃𝑃𝐸 𝑝𝑟𝑜𝑚𝑢𝑒𝑣𝑒 𝑒𝑙 𝑝𝑟𝑜𝑦𝑒𝑐𝑡𝑜 𝐼𝑁𝑁𝑂-𝐶𝐴𝑅𝑅𝐼𝐸𝑅 𝑞𝑢𝑒 𝑏𝑢𝑠𝑐𝑎 𝑖𝑑𝑒𝑛𝑡𝑖𝑓𝑖𝑐𝑎𝑟 𝑏𝑖𝑜𝑚𝑎𝑟𝑐𝑎𝑑𝑜𝑟𝑒𝑠 𝑝𝑎𝑟𝑎 𝑒𝑛𝑡𝑒𝑛𝑑𝑒𝑟 𝑚𝑒𝑗𝑜𝑟 𝑙𝑎𝑠 𝑚𝑎𝑛𝑖𝑓𝑒𝑠𝑡𝑎𝑐𝑖𝑜𝑛𝑒𝑠 𝑦 𝑝𝑟𝑜𝑔𝑟𝑒𝑠𝑖𝑜́𝑛 𝑒𝑛 𝑚𝑢𝑗𝑒𝑟𝑒𝑠 𝑝𝑜𝑟𝑡𝑎𝑑𝑜𝑟𝑎𝑠. 𝐹𝑖𝑛𝑎𝑛𝑐𝑖𝑎𝑑𝑜 𝑐𝑜𝑛 60.000€ (2024-2026).

E𝗻𝗹𝗮𝗰𝗲𝘀 𝗰𝗼𝗻 𝘁𝗮𝗹𝗹𝗲𝗿𝗲𝘀, 𝗴𝘂𝗶́𝗮𝘀 𝘆 𝗺𝗮́𝘀 𝗶𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻:

https://www.duchenne-spain.org/blog/resolucion-de-la-v-convocatoria-de-ayudas-a-proyectos-de-investigacion-duchenne-espana-2024/

https://www.duchenne-spain.org/blog/taller-para-mujeres-portadoras-de-distrofia-muscular-de-duchenne-becker-7/

https://www.duchenne-spain.org/wp-content/uploads/2019/05/WEB-Duchenne-Spain-Portadoras.pdf

https://www.duchenne-spain.org/blog/dia-mundial-de-la-concienciacion-de-duchenne-wdad2022-mujeres-y-duchenne/

✨ 𝑹𝒆𝒂𝒇𝒊𝒓𝒎𝒂𝒎𝒐𝒔 𝒏𝒖𝒆𝒔𝒕𝒓𝒐 𝒄𝒐𝒎𝒑𝒓𝒐𝒎𝒊𝒔𝒐 𝒄𝒐𝒏 𝒍𝒂 𝒊𝒏𝒗𝒆𝒔𝒕𝒊𝒈𝒂𝒄𝒊𝒐́𝒏 𝒚 𝒆𝒍 𝒂𝒑𝒐𝒚𝒐 𝒂 𝒎𝒖𝒋𝒆𝒓𝒆𝒔 💫

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 💪 🏆

07/03/2026

🤖 𝑪𝑰𝑬𝑵𝑪𝑰𝑨 🔬, 𝑨𝑹𝑻𝑬 🎨𝒀 𝑪𝑶𝑴𝑷𝑹𝑶𝑴𝑰𝑺𝑶 𝑺𝑶𝑪𝑰𝑨𝑳 𝑼𝑵𝑰𝑫𝑶𝑺 𝑷𝑶𝑹 𝑫𝑼𝑪𝑯𝑬𝑵𝑵𝑬&𝑩𝑬𝑪𝑲𝑬𝑹 💞

El campus de 𝗜𝗤𝗦 se transformó el pasado 𝟭𝟵 𝗱𝗲 𝗳𝗲𝗯𝗿𝗲𝗿𝗼 en un espacio de sensibilización y ciencia con la jornada “𝘼𝙧𝙩𝙚 𝙮 𝙘𝙞𝙚𝙣𝙘𝙞𝙖 𝙪𝙣𝙞𝙙𝙤𝙨 𝙥𝙤𝙧 𝘿𝙪𝙘𝙝𝙚𝙣𝙣𝙚”.

A través de una instalación del artista 𝙎𝙚𝙧𝙜𝙞 𝘼𝙧𝙗𝙪𝙨𝙖̀ (Penique Productions) —un enorme globo rojo 🎈 que atravesaba las cinco plantas del edificio—, se quiso dar visibilidad a la Distrofia Muscular de Duchenne de una forma que combinara emoción, reflexión y aprendizaje. Como explicó Arbusà:

🗣️ “𝐸𝑙 𝑜𝑏𝑗𝑒𝑡𝑖𝑣𝑜 𝑒𝑠 𝑙𝑙𝑒𝑛𝑎𝑟 𝑢𝑛 𝑒𝑠𝑝𝑎𝑐𝑖𝑜 𝑣𝑎𝑐𝑖́𝑜 𝑝𝑎𝑟𝑎 𝑣𝑖𝑠𝑖𝑏𝑖𝑙𝑖𝑧𝑎𝑟𝑙𝑜 𝑦 𝑔𝑒𝑛𝑒𝑟𝑎𝑟 𝑢𝑛𝑎 𝑟𝑒𝑓𝑙𝑒𝑥𝑖𝑜́𝑛. 𝐿𝑎 𝑓𝑜𝑟𝑚𝑎 𝑑𝑒𝑙 𝑖𝑛𝑓𝑙𝑎𝑏𝑙𝑒 𝑟𝑒𝑐𝑢𝑒𝑟𝑑𝑎 𝑎 𝑙𝑎 𝑑𝑒 𝑢𝑛 𝑚𝑢́𝑠𝑐𝑢𝑙𝑜 𝑦 𝑏𝑢𝑠𝑐𝑎 𝑞𝑢𝑒 𝑒𝑙 𝑒𝑠𝑝𝑒𝑐𝑡𝑎𝑑𝑜𝑟 𝑠𝑒 𝑝𝑟𝑒𝑔𝑢𝑛𝑡𝑒 𝑞𝑢𝑒́ 𝑒𝑠 𝑒𝑠𝑡𝑎 𝑝𝑎𝑡𝑜𝑙𝑜𝑔𝑖́𝑎 𝑦 𝑐𝑜́𝑚𝑜 𝑝𝑢𝑒𝑑𝑒 𝑐𝑜𝑛𝑡𝑟𝑖𝑏𝑢𝑖𝑟 𝑎 𝑚𝑒𝑗𝑜𝑟𝑎𝑟 𝑙𝑎 𝑣𝑖𝑑𝑎 𝑑𝑒 𝑙𝑜𝑠 𝑝𝑎𝑐𝑖𝑒𝑛𝑡𝑒𝑠.”

La jornada, que se adelantó al 𝗗𝗶́𝗮 𝗠𝘂𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗹𝗮𝘀 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗥𝗮𝗿𝗮𝘀 (28 de febrero) y a la temática de La Marató de TV3 2026, también fue un espacio para conocer los avances científicos.

Por su parte, la 𝗗𝗿𝗮. 𝗠𝗮𝗿𝗶𝘀𝗼𝗹 𝗠𝗼𝗻𝘁𝗼𝗹𝗶𝗼, recordó el enorme reto que supone investigar enfermedades raras:

⚗️ “𝐸𝑙 80% 𝑠𝑜𝑛 𝑔𝑒𝑛𝑒́𝑡𝑖𝑐𝑎𝑠, 𝑝𝑒𝑟𝑜 𝑠𝑜𝑙𝑜 𝑒𝑙 5% 𝑡𝑖𝑒𝑛𝑒𝑛 𝑡𝑟𝑎𝑡𝑎𝑚𝑖𝑒𝑛𝑡𝑜. 𝑃𝑎𝑟𝑎 𝑐𝑟𝑢𝑧𝑎𝑟 𝑒𝑙 𝑝𝑢𝑒𝑛𝑡𝑒 𝑒𝑛𝑡𝑟𝑒 𝑙𝑎𝑏𝑜𝑟𝑎𝑡𝑜𝑟𝑖𝑜 𝑦 𝑝𝑎𝑐𝑖𝑒𝑛𝑡𝑒 ℎ𝑎𝑦 𝑞𝑢𝑒 𝑝𝑜𝑛𝑒𝑟 𝑎𝑙 𝑎𝑓𝑒𝑐𝑡𝑎𝑑𝑜 𝑒𝑛 𝑒𝑙 𝑐𝑒𝑛𝑡𝑟𝑜 𝑒 𝑖𝑛𝑐𝑙𝑢𝑖𝑟𝑙𝑜 𝑒𝑛 𝑡𝑜𝑑𝑜 𝑒𝑙 𝑝𝑟𝑜𝑐𝑒𝑠𝑜.”

🙏 Gracias a todos los que participaron y aportaron su tiempo, emoción y conocimiento. 📖 Puedes leer la noticia completa aquí:
https://www.duchenne-spain.org/blog/ciencia-compromiso-y-arte-se-unen-en-el-iqs-por-la-distrofia-muscular-de-duchenne/

https://iqs.edu/es/iqs/noticias/iqs-y-duchenne-parent-project-dan-voz-a-los-afectados-por-duchenne-con-una-jornada-que-une-ciencia-arte-y-compromiso-social/

⚔️ 💪 🔬 🎙️ 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🌱

06/03/2026

¡🏃‍♂️💪 LLEGA 𝒍𝒂 𝑽𝑰𝑰𝑰 𝑯𝒆́𝒓𝒐𝒆𝒔 𝒄𝒐𝒏𝒕𝒓𝒂 𝑫𝒖𝒄𝒉𝒆𝒏𝒏𝒆 ❤️🏔️ 2026!

Se realizará el próximo 𝟮𝟭 𝗱𝗲 𝗺𝗮𝗿𝘇𝗼 𝗱𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟲 📅 en la localidad de 𝗟𝗮́𝘂𝗷𝗮𝗿 𝗱𝗲 𝗔𝗻𝗱𝗮𝗿𝗮𝘅, 𝗔𝗹𝗺𝗲𝗿𝗶́𝗮. 🏞️

Los 450 participantes desafiarán sus límites 💥 mientras disfrutan de los paisajes 🌄 en cualquiera de las tres modalidades:

🏃‍♀️ 𝗧𝗿𝗮𝗶𝗹: Una exigente prueba de 28 kilómetros para los corredores más experimentados.
🏃 𝗠𝗶𝗻𝗶𝘁𝗿𝗮𝗶𝗹: Un recorrido intermedio de 12,5 kilómetros.
🚶‍♀️ 𝗦𝗲𝗻𝗱𝗲𝗿𝗶𝘀𝗺𝗼: Una ruta de 9,6 kilómetros ideal para disfrutar del entorno a un ritmo más pausado.

La jornada comenzará a las 𝟭𝟬:𝟬𝟬 𝗵𝗼𝗿𝗮𝘀 🕙 con la salida desde Láujar de Andarax.

¡No pierdas detalle de esta jornada deportiva que une el esfuerzo físico 🏋️‍♂️ con una causa noble 💖!

📍 Puedes consultar 🗺️ la normativa aquí:
https://www.todofondo.net/prueba/ver/viii-heroes-contra-duchenne-2026-trail-minitrail-y---654/

Y si te quedan dudas puedes consultar en este chat:
https://chat.wiamsports.com/chat/as-ultra-duchenne-ml6q64hp

⚔️ 💪 🏃‍♀️ 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🦾 💓 🧠 🤝 🎙️

06/03/2026

¡𝑮𝑹𝑨𝑪𝑰𝑨𝑺 𝑪𝑬𝑰𝑷 𝑵𝑻𝑹𝑨. 𝑺𝑹𝑨. 𝑫𝑬 𝑮𝑼𝑨𝑫𝑨𝑳𝑼𝑷𝑬 𝑫𝑬 𝑩𝑼𝑹𝑮𝑼𝑰𝑳𝑳𝑶𝑺 𝑫𝑬𝑳 𝑪𝑬𝑹𝑹𝑶! 🎉

Queremos dar las gracias de corazón ❤️ al CEIP Ntra. Sra. de Guadalupe 🎒, de Burguillos del Cerro, por su increíble gesto solidario 🤝.

Gracias a la participación de toda la comunidad educativa en la 𝙄𝑰𝙄 𝙈𝒂𝙧𝒄𝙝𝒂 𝑺𝙤𝒍𝙞𝒅𝙖𝒓𝙞𝒂 🚶‍♂️🚶‍♀️, habéis conseguido recaudar 𝟭𝟴𝟭,𝟴𝟬 € 💶 que se destinarán íntegramente para la investigación científica 👩🏻‍🔬🧬 de nuevos medicamentos💊💊, innovación tecnológica 🦾🧰 y apoyo psicosocial para personas con Duchenne&Becker 🔬👨‍👩‍👧‍👦.

Gracias al alumnado, profesorado, familias y a la dirección del centro por implicarse 💪 tanto y por transmitir a los niños y niñas valores tan importantes como la empatía y la solidaridad 🙏.

Juntos 👦🏼, seguimos caminando hacia un futuro mejor para todos los peques con Duchenne y Becker 🌈.

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 🎒 ❤️ 💚 🍀 🔬 🤝 🦾 💓

05/03/2026

💃🎶 ¡𝑺𝒐𝒍𝒊𝒅𝒂𝒓𝒊𝒅𝒂𝒅 𝒆𝒏 𝑩𝒖𝒓𝒋𝒂𝒔𝒔𝒐𝒕!🎶💃

Estamos radiantes de alegría 😍 por el éxito de la Dança Solidària, organizada con tanto cariño por la Falla Náquera–Lauri Volpi de Burjassot, Valencia.✨

¡Se han logrado recaudar 𝟭.𝟰𝟵𝟭,𝟳𝟱 €! Que se destinarán íntegramente para la investigación científica 👩🏻‍🔬🧬 de nuevos medicamentos💊💊, innovación tecnológica 🦾🧰 y apoyo psicosocial para personas con Duchenne&Becker 👩🏻‍💻👨🏻‍💻.

✨Cada paso de baile, cada sonrisa y cada granito de arena ha hecho posible esta cifra tan especial 🙏❤️. Gracias a quiénes bailasteis, colaborasteis y apoyasteis esta bonita causa.💪💞

¡𝑱𝑼𝑵𝑻@𝑺 𝑫𝑬𝑴𝑶𝑺𝑻𝑹𝑨𝑴𝑶𝑺 𝑸𝑼𝑬 𝑳𝑨 𝑺𝑶𝑳𝑰𝑫𝑨𝑹𝑰𝑫𝑨𝑫 𝑻𝑨𝑴𝑩𝑰𝑬́𝑵 𝑺𝑬 𝑩𝑨𝑰𝑳𝑨!

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀