Duchenne Parent Project España

20/02/2026

💬 ASISTIMOS AL SENADO A LA JORNADA “𝙊𝙥𝙤𝙧𝙩𝙪𝙣𝙞𝙙𝙖𝙙𝙚𝙨 𝙮 𝙍𝙚𝙩𝙤𝙨 𝙚𝙣 𝙡𝙖 𝙍𝙚𝙜𝙪𝙡𝙖𝙘𝙞𝙤́𝙣, 𝙀𝙫𝙖𝙡𝙪𝙖𝙘𝙞𝙤́𝙣 𝙮 𝘼𝙘𝙘𝙚𝙨𝙤 𝙖 𝙡𝙖𝙨 𝙏𝙚𝙧𝙖𝙥𝙞𝙖𝙨 𝘼𝙫𝙖𝙣𝙯𝙖𝙙𝙖𝙨” 💬

Una cita imprescindible para reflexionar sobre cómo lograr un 𝗔𝗖𝗖𝗘𝗦𝗢 𝗘𝗤𝗨𝗜𝗧𝗔𝗧𝗜𝗩𝗢, 𝗦𝗢𝗦𝗧𝗘𝗡𝗜𝗕𝗟𝗘 y 𝗕𝗔𝗦𝗔𝗗𝗢 𝗘𝗡 𝗥𝗘𝗦𝗨𝗟𝗧𝗔𝗗𝗢𝗦 a las 𝗧𝗘𝗥𝗔𝗣𝗜𝗔𝗦 𝗔𝗩𝗔𝗡𝗭𝗔𝗗𝗔𝗦 🧬 en España

Este tipo de 𝗲𝘀𝗽𝗮𝗰𝗶𝗼𝘀 𝗱𝗲 𝗱𝗶𝗮́𝗹𝗼𝗴𝗼 entre 𝗮𝗱𝗺𝗶𝗻𝗶𝘀𝘁𝗿𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗲𝘀, 𝗽𝗿𝗼𝗳𝗲𝘀𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲𝘀 𝘀𝗮𝗻𝗶𝘁𝗮𝗿𝗶𝗼𝘀, 𝗶𝗻𝗱𝘂𝘀𝘁𝗿𝗶𝗮 𝘆 𝗼𝗿𝗴𝗮𝗻𝗶𝘇𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝗽𝗮𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀 ❤️ son fundamentales para construir un sistema que impulse la innovación responsable y que sitúe al paciente en el centro 🙌

Seguimos trabajando para que las políticas públicas avancen hacia un acceso más justo, rápido y eficaz a la innovación terapéutica ✨

👉 Puedes leer todos los detalles aquí: https://www.duchenne-spain.org/blog/duchenne-parent-project-espana-asiste-al-senado-a-la-jornada-oportunidades-y-retos-en-la-regulacion-evaluacion-y-acceso-a-las-terapias-avanzadas/

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 🔬 ❤️ 💚 🍀 🌱

Hoy hemos  asistido a la jornada “Oportunidades y Retos en la Regulación, Evaluación y Acceso a las Terapias Avanzadas”, celebrada en el Senado. El encuentro ha permitido analizar, desde una perspectiva institucional y multidisciplinar, los desafíos regulatorios, los modelos de evaluación ...

19/02/2026

¡𝗦𝗘𝗚𝗨𝗜𝗠𝗢𝗦 𝗖𝗢𝗡 𝗡𝗢𝗧𝗜́𝗖𝗜𝗔𝗦 𝗗𝗘𝗦𝗗𝗘 𝗝𝗘𝗥𝗘𝗭! 🗣️✨

El pasado 17 de febrero, tuvimos rueda de prensa 📰 y el Ayuntamiento de Jerez y el delegado 𝗧𝗼𝗺𝗮́𝘀 𝗣𝗮𝗯𝗹𝗼 𝗦𝗮𝗺𝗽𝗮𝗹𝗼 𝗧𝗼𝗿𝗿𝗲𝘀 (del departamento de Salud y Deporte) dieron el pistoletazo de salida en una rueda de prensa para presentar nuestra Marcha Solidaria por las Enfermedades Raras. 🎉

¡Ya está todo listo para el 21 de febrero a las 11:00 h en la 𝗥𝗼𝘁𝗼𝗻𝗱𝗮 𝗱𝗲 𝗹𝗼𝘀 𝗖𝗮𝘀𝗶𝗻𝗼𝘀! 🚶‍♀️💜 Febrero es el mes de visibilizar lo invisible: "𝙍𝘼𝙍𝘼𝙎 𝙋𝙀𝙍𝙊 𝙉𝙊 𝙄𝙉𝙑𝙄𝙎𝙄𝘽𝙇𝙀𝙎". Juntos reclamamos tratamientos dignos, más investigación y apoyo para familias afectadas. 💪❤️

¡Tu presencia suma! Ven con amigos, familia o tu grupo. Las asociaciones de la provincia ya estamos contando los días. 📅🕚

⚔️ 💪 🌱 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀

19/02/2026

¡𝙍𝘼𝙍𝘼𝙎 𝙋𝙀𝙍𝙊 𝙉𝙊 𝙄𝙉𝙑𝙄𝙎𝙄𝘽𝙇𝙀𝙎! 𝗠𝗮𝗿𝗰𝗵𝗮 𝗦𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗲𝗹 𝟮𝟭𝗙 𝗲𝗻 𝗝𝗲𝗿𝗲𝘇 🚶‍♀️

El próximo 21 de febrero 🗓️ a las 11:00 h 🕚nos vemos en la Rotonda de los Casinos (Jerez de la Frontera, Cádiz) para la 𝗠𝗮𝗿𝗰𝗵𝗮 𝗦𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗽𝗼𝗿 𝗹𝗮𝘀 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗥𝗮𝗿𝗮𝘀. 🚶‍♀️🚶‍♂️

Febrero es el 𝙢𝙚𝙨 𝙙𝙚 𝙡𝙖𝙨 𝙀𝙣𝙛𝙚𝙧𝙢𝙚𝙙𝙖𝙙𝙚𝙨 𝙍𝙖𝙧𝙖𝙨, y esta marcha quiere dar voz y visibilidad a todas las personas y familias que conviven con ellas, reclamando un acceso digno a tratamientos, más investigación y una representación médica justa. ✨

Bajo el lema “𝙍𝙖𝙧𝙖𝙨 𝙥𝙚𝙧𝙤 𝙣𝙤 𝙞𝙣𝙫𝙞𝙨𝙞𝙗𝙡𝙚𝙨”, las asociaciones de la provincia nos unimos para sumar fuerzas y demostrar que, juntos, se puede hacer mucho más. 💪

Ven con tu familia, tus amigos, tu peña, tu cole… ¡𝗖𝗨𝗔𝗡𝗧𝗔𝗦 𝗠𝗔́𝗦 𝗣𝗘𝗥𝗦𝗢𝗡𝗔𝗦, 𝗠𝗔́𝗦 𝗟𝗘𝗝𝗢𝗦 𝗟𝗟𝗘𝗚𝗔𝗥𝗔́ 𝗘𝗟 𝗠𝗘𝗡𝗦𝗔𝗝𝗘! 🫶

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💥 TU APOYO ES IMPORTANTE. TE ESPERAMOS. 💥

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🌱

18/02/2026

El Registro Español de Pacientes Duchenne y Becker estrecha lazos internacionales en Lisboa

Nos complace compartir con toda nuestra comunidad que el Registro de Pacientes Duchenne y Becker de España, en nuestra condición de miembros de la red Treat-NMD, ha participado activamente en la Reunión Anual de Curadores (ACM). Carmen Ortiz, del Departamento de Investigación y Marisol Montolio, Investigadora Principal y Curadora del Registro de Pacientes Duchenne y Becker de España, estuvieron en Lisboa, Portugal, los días 9 y 10 de febrero de 2026, participando de la conferencia y presentando póster científico.

Esta cita anual se ha consolidado como el punto de encuentro imprescindible para quienes gestionamos los datos que impulsan la investigación y nos ha permitido trabajar codo con codo con administradores de registros de todo el mundo, líderes de subgrupos científicos y representantes de asociaciones de pacientes.

Los puntos clave de nuestra participación han sido:

Intercambio de novedades: Hemos compartido los avances técnicos y metodológicos de nuestro registro nacional.

Iniciativas conjuntas: Participamos en mesas de trabajo para estandarizar la recogida de datos a nivel global, lo que facilita que los pacientes españoles sean tenidos en cuenta en ensayos clínicos internacionales.

Fortalecimiento de la red: Hemos consolidado alianzas con otros registros europeos para mejorar la visibilidad de las distrofias musculares de Duchenne y Becker.

Según la Dra. Marisol Montolio "Participar en la ACM no es solo una cuestión de gestión de datos; es una oportunidad para asegurar que la voz y la realidad de los pacientes españoles estén representadas en la vanguardia de la investigación internacional."

📖 Puedes leer todos los detalles aquí:
👉 𝗘𝗟 𝗥𝗘𝗚𝗜𝗦𝗧𝗥𝗢 𝗘𝗦𝗣𝗔𝗡̃𝗢𝗟 𝗗𝗘 𝗣𝗔𝗖𝗜𝗘𝗡𝗧𝗘𝗦 𝗗𝗨𝗖𝗛𝗘𝗡𝗡𝗘 𝗬 𝗕𝗘𝗖𝗞𝗘𝗥 𝗘𝗦𝗧𝗥𝗘𝗖𝗛𝗔 𝗟𝗔𝗭𝗢𝗦 𝗜𝗡𝗧𝗘𝗥𝗡𝗔𝗖𝗜𝗢𝗡𝗔𝗟𝗘𝗦 𝗘𝗡 𝗟𝗜𝗦𝗕𝗢𝗔
https://www.duchenne-spain.org/blog/el-registro-espanol-de-pacientes-duchenne-y-becker-estrecha-lazos-internacionales-en-lisboa/

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🌱 🔬

Nos complace compartir con toda nuestra comunidad que el Registro de Pacientes Duchenne y Becker de España, en nuestra condición de miembros de la red Treat-NMD, ha participado activamente en la Reunión Anual de Curadores (ACM). Carmen Ortiz, del Departamento de Investigación y Marisol Montol...

15/02/2026

💬🌟 ¡5 𝑨𝑵̃𝑶𝑺 𝑨𝑷𝑹𝑬𝑵𝑫𝑰𝑬𝑵𝑫𝑶 𝒀 𝑪𝑶𝑴𝑷𝑨𝑹𝑻𝑰𝑬𝑵𝑫𝑶 𝑱𝑼𝑵𝑻𝑶𝑺! 🌟📚

Un año más, desde el 𝗦𝗲𝗿𝘃𝗶𝗰𝗶𝗼 𝗱𝗲 𝗔𝘁𝗲𝗻𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗣𝘀𝗶𝗰𝗼𝗹𝗼́𝗴𝗶𝗰𝗮 de Duchenne Parent Project España, arrancamos la 5ª edición de nuestra Escuela de Padres y Madres (EPM) 👨‍👩‍👦‍👦

Este proyecto nació con el objetivo de generar un 𝗲𝗻𝘁𝗼𝗿𝗻𝗼 𝘃𝗶𝗿𝘁𝘂𝗮𝗹 🖥️ donde poder aportar información sobre temas educacionales relevantes y compartir INQUIETUDES 💬 y EXPERIENCIAS sobre este ámbito.

🗓️ ¡𝗧𝗜𝗘𝗡𝗘𝗦 𝗛𝗔𝗦𝗧𝗔 𝗘𝗟 𝟮𝟳 𝗗𝗘 𝗙𝗘𝗕𝗥𝗘𝗥𝗢 𝗗𝗘 𝟮𝟬𝟮𝟲 𝗣𝗔𝗥𝗔 𝗜𝗡𝗦𝗖𝗥𝗜𝗕𝗜𝗥𝗧𝗘!

Volvemos con este espacio online 💻 donde las familias socias podéis 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗮𝗿𝘁𝗶𝗿 experiencias 🤝, 𝗮𝗽𝗿𝗲𝗻𝗱𝗲𝗿 📚herramientas educativas, 𝗵𝗮𝗯𝗹𝗮𝗿 💬de temas como la regulación emocional, la educación positiva, los límites o el uso de pantallas.

🗓️ Sesiones mensuales de 1,5 horas — ¡cómodas, prácticas y enriquecedoras!
👉 Dirigido a progenitores de familias socias de DPPE. Si aún no eres parte de nuestra comunidad, puedes unirte aquí:

𝗛𝗔𝗭𝗧𝗘 𝗦𝗢𝗖𝗜𝗢 👇
https://www.duchenne-spain.org/hazte-socio/

💙 ¡𝑻𝒆 𝒆𝒔𝒑𝒆𝒓𝒂𝒎𝒐𝒔 𝒑𝒂𝒓𝒂 𝒔𝒆𝒈𝒖𝒊𝒓 𝒄𝒓𝒆𝒄𝒊𝒆𝒏𝒅𝒐 𝒋𝒖𝒏𝒕𝒐𝒔, 𝒄𝒐𝒎𝒑𝒂𝒓𝒕𝒊𝒆𝒏𝒅𝒐 𝒂𝒑𝒐𝒚𝒐 𝒚 𝒂𝒑𝒓𝒆𝒏𝒅𝒊𝒛𝒂𝒋𝒆𝒔!

Más información aquí
👉 Escuela de Padres y Madres DPPE 2026
https://www.duchenne-spain.org/blog/escuela-de-padres-y-madres-epm-destinado-a-progenitores-de-familias-socias-de-dppe/

⚔️ 💪 🤝 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🌱

El Servicio de Atención Psicológica de Duchenne Parent Project España (DPPE) realizará una nueva edición del proyecto “Escuela de Padres y Madres” (EPM) destinado a progenitores de familias socias de DPPE. Con esta edición será el 5º año consecutivo que se creará un espacio virtual don...

14/02/2026

💖¡𝑬𝑺𝑻𝑬 𝑺𝑨𝑵 𝑽𝑨𝑳𝑬𝑵𝑻𝑰́𝑵, 𝑫𝑬𝑱𝑨 𝑸𝑼𝑬 𝑬𝑳 𝑨𝑴𝑶𝑹 𝑻𝑨𝑴𝑩𝑰𝑬́𝑵 𝑺𝑬𝑨 𝑺𝑶𝑳𝑰𝑫𝑨𝑹𝑰𝑶!💖

Si quieres tener un detalle especial con alguien importante para ti, te proponemos regalos que, además de emocionar, ayudan a seguir impulsando la investigación de la Distrofia Muscular de Duchenne&Becker. 🌳🧬

🌺🌸🌼 𝑪𝒐𝒎𝒑𝒐𝒔𝒊𝒄𝒊𝒐́𝒏 𝒇𝒍𝒐𝒓𝒂𝒍 𝒔𝒐𝒍𝒊𝒅𝒂𝒓𝒊𝒂 “𝑹𝒐𝒃𝒊 𝑫𝒖𝒄𝒉𝒆𝒏𝒏𝒆”🌹🌷🏵️

Una creación muy especial con anthurium verde esperanza 🍀 y detalles en rojo 🌹, que incluye a nuestro querido Robi 🤖🪻, que nos recuerda por qué es tan importante no parar la investigación. Con cada compra se realiza un donativo directo a nuestra asociación. 🙌 De Las Camelias Floristería

Y si no estás en la zona de reparto de la composición, también puedes “𝒔𝒂𝒏‑𝒗𝒂𝒍𝒆𝒏𝒕𝒊𝒍𝒊𝒛𝒂𝒓” 💘 tus sorpresas con nuestra 𝗧𝗶𝗲𝗻𝗱𝗮 𝗦𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗮.

Hemos preparado una selección de productos apropiados para la ocasión:
💌 𝗖𝗮𝗹𝗲𝗻𝗱𝗮𝗿𝗶𝗼 𝗦𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗼 𝗗𝗣𝗣𝗘 𝟮𝟬𝟮𝟲 (pared) para llenar el año de planes. 📅💑
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📚𝑩𝒓𝒖𝒏𝒐 𝒚 𝑭𝒊𝒓𝒖: 𝑼𝒏𝒂 𝑯𝒊𝒔𝒕𝒐𝒓𝒊𝒂 𝑽𝒂𝒍𝒊𝒆𝒏𝒕𝒆 🐉, 𝑳𝒊𝒃𝒓𝒐 𝒊𝒏𝒇𝒂𝒏𝒕𝒊𝒍 : 𝑽𝒖𝒆𝒍𝒂 𝑨𝒍𝒎𝒂, 𝑽𝒖𝒆𝒍𝒂 ✏️🪽, 𝑬𝒍 𝑳𝒂́𝒑𝒊𝒛 𝒅𝒆 𝑨𝒍𝒆𝒋𝒂𝒏𝒅𝒓𝒐 ✏️, perfectos para regalar mensajes llenos de fuerza. 🐶⭐
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🧦 𝗖𝗮𝗹𝗰𝗲𝘁𝗶𝗻𝗲𝘀 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗼𝘀 (adulto y niñ@), ideales para un detalle divertido “tú, yo y nuestros calcetines a juego”. 🧦🧦
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🤖 𝗥𝗼𝗯𝗶 𝘆 𝗠𝗶𝗻𝗶 𝗥𝗼𝗯𝗶, que simboliza a tantos niños y niñas valientes. 💥
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🎗️ 𝗣𝘂𝗹𝘀𝗲𝗿𝗮𝘀 con chapa de acero inoxidable, un detalle sencillo que se lleva en la muñeca y muy cerca del corazón. ❤️
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🖊️ 𝗟𝗶𝗯𝗿𝗲𝘁𝗮𝘀, 𝗯𝗼𝗹𝗶́𝗴𝗿𝗮𝗳𝗼𝘀 𝘆 𝗹𝗮́𝗽𝗶𝗰𝗲𝘀 “𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗶𝘁𝗼𝘀”, para acompañar cartas de amor, notas y mensajes especiales. 💟
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Este 𝟭𝟰 𝗱𝗲 𝗳𝗲𝗯𝗿𝗲𝗿𝗼, demuestra tu cariño con un regalo que llega mucho más lejos: a quien quieres… y a todas las familias.

👉 Te esperamos en nuestra Tienda Solidaria: ​
🛒 ​www.duchenne-spain.org/tienda-solidaria
👉 Y si estás en la Comunidad de Madrid, descubre la composición solidaria Robi en Las Camelias Arte Floral: www.lascameliasartefloral.com/composicion-solidaria-robi-duchenne-3139.html 🌸
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⚔️ 💪 🎁 🛍️ 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🌱 💓

https://www.lascameliasartefloral.com/composicion-solidaria-robi-duchenne-3139.html

13/02/2026

💡 ¡𝑼́𝒏𝒆𝒕𝒆 𝒂 𝒖𝒏 𝒆𝒏𝒄𝒖𝒆𝒏𝒕𝒓𝒐 𝒒𝒖𝒆 𝒊𝒎𝒑𝒖𝒍𝒔𝒂 𝒍𝒂 𝒊𝒏𝒏𝒐𝒗𝒂𝒄𝒊𝒐́𝒏 𝒚 𝒍𝒂 𝒆𝒔𝒑𝒆𝒓𝒂𝒏𝒛𝒂! 💡

Te invitamos al 𝑾𝑬𝑩𝑰𝑵𝑨𝑹 | 𝑾𝑶𝑹𝑲𝑺𝑯𝑶𝑷 – 𝑻𝑹𝑨𝑵𝑺𝑭𝑬𝑹𝑬𝑵𝑪𝑰𝑨 𝑫𝑬𝑳 𝑪𝑶𝑵𝑶𝑪𝑰𝑴𝑰𝑬𝑵𝑻𝑶 𝑻𝑬𝑪𝑵𝑶𝑳𝑶́𝑮𝑰𝑪𝑶 𝑬𝑵 𝑳𝑨𝑺 𝑫𝑰𝑺𝑻𝑹𝑶𝑭𝑰𝑨𝑺 𝑴𝑼𝑺𝑪𝑼𝑳𝑨𝑹𝑬𝑺 𝑫𝑬 𝑫𝑼𝑪𝑯𝑬𝑵𝑵𝑬 𝒀 𝑩𝑬𝑪𝑲𝑬𝑹 🧬

Anota en tu agenda el próximo 📅 Miércoles 18 de febrero de 2026 de 🕕 18:30 a 19:30 h (CET)

En este workshop se presentarán avances recientes en 𝗵𝗲𝗿𝗿𝗮𝗺𝗶𝗲𝗻𝘁𝗮𝘀 𝘁𝗲𝗰𝗻𝗼𝗹𝗼́𝗴𝗶𝗰𝗮𝘀 que pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con Distrofia Muscular de Duchenne&Becker (DMD/DMB). Contaremos con la participación de la 𝗗𝗿𝗮. 𝗠𝗮𝗿𝗶𝘀𝗼𝗹 𝗠𝗼𝗻𝘁𝗼𝗹𝗶𝗼, Directora del departamento de investigación e innovación tecnológica de Duchenne Parent Project España.

La sesión será online, a través de la plataforma 𝙂𝙤𝙏𝙤𝙒𝙚𝙗𝙞𝙣𝙖𝙧, para que puedas conectarte fácilmente desde casa.

👉 𝗜𝗻𝘀𝗰𝗿𝗶́𝗯𝗲𝘁𝗲 𝘆 𝗮𝘀𝗲𝗴𝘂𝗿𝗮 𝘁𝘂 𝗽𝗹𝗮𝘇𝗮:

https://attendee.gotowebinar.com/register/3434008363377241695

ℹ️ Más información en la web de Duchenne Parent Project España:
https://www.duchenne-spain.org/blog/unete-al-workshop-transferencia-del-conocimiento-tecnologico-en-las-distrofias-musculares-de-duchenne-y-becker/

⚔️ 💪 🎙️ 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🌱 🦾 💓 🧠 🎒 🎾 🤝

13/02/2026

🌟 𝑮𝒓𝒂𝒄𝒊𝒂𝒔 𝒂 𝒍𝒂 𝑯𝒆𝒓𝒎𝒂𝒏𝒅𝒂𝒅 𝒅𝒆𝒍 𝑹𝒐𝒄𝒊́𝒐 𝒅𝒆 𝑳𝒂 𝑷𝒖𝒆𝒃𝒍𝒂 𝒅𝒆𝒍 𝑹𝒊́𝒐 𝒑𝒐𝒓 𝒔𝒖 𝒈𝒆𝒏𝒆𝒓𝒐𝒔𝒊𝒅𝒂𝒅 🌟

💞 ¡Queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a la Hermandad Ntra. Sra del Rocío Puebla del Río (Sevilla) por su generosa donación de 𝟯𝟬𝟬 𝗲𝘂𝗿𝗼𝘀!

Se destinarán íntegramente para la investigación científica 👩🏻‍🔬🧬 de nuevos medicamentos💊💊, innovación tecnológica 🦾🧰 y apoyo psicosocial para personas con Duchenne&Becker 👩🏻‍💻👨🏻‍💻.

Gestos como este nos recuerdan la fuerza de la solidaridad y el poder de la comunidad cuando se une por una buena causa. 🙌
🍀Gracias por vuestro apoyo y por mantener viva la ilusión de ayudar a quienes más lo necesitan. 🍀
⚔️ 💪 🛍️ 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🌱 🔬 🤝 🦾 💓

12/02/2026

🎉🎒¡𝑪𝑬𝑰𝑷 𝑳𝒂 𝑼𝒏𝒊𝒐́𝒏 – 𝑱𝒆𝒓𝒆𝒛 𝒅𝒆 𝒍𝒂 𝑭𝒓𝒂 𝑩𝒓𝒂𝒗𝒐! 📚✨

Hoy queremos dar las ¡𝗚𝗥𝗔𝗖𝗜𝗔𝗦 𝗗𝗘 𝗖𝗢𝗥𝗔𝗭𝗢́𝗡! ❤️🙏 al CEIP La Unión () por el precioso 𝗠𝗲𝗿𝗰𝗮𝗱𝗶𝗹𝗹𝗼 𝗦𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗼 🎨👜 que han organizado con motivo del Día de la Paz 🕊️✌️, destinando ¡toda la recaudación 💰 a nuestra asociación!

Todo lo recaudado se destinará íntegramente para la investigación científica 👩🏻‍🔬🧬 de nuevos medicamentos💊💊, innovación tecnológica 🦾🧰 y apoyo psicosocial para personas con Duchenne&Becker 👩🏻‍💻👨🏻‍💻.

Los peques de Infantil han preparado con mucha ilusión sus manualidades 🎨 y han decorado con todo detalle 🖍️ los sobres donde las familias han ido aportando su donativo 💌✨; cada aportación, del tamaño que sea ¡suma y marca la diferencia! 💪

Nuestro agradecimiento también al 𝗽𝗿𝗼𝗳𝗲𝘀𝗼𝗿𝗮𝗱𝗼 👩‍🏫👨‍🏫, que un año más ha apostado por la solidaridad 🤝 y ha decidido que esta edición vaya dedicada a nuestra asociación, y a todas las familias 👨‍👩‍👧‍👦 que se han acercado al colegio, han colaborado y han llenado el pasillo de sonrisas 😊 y abrazos 🤗🫂.

Habéis conseguido transformar un simple mercadillo en una gran lección 📖 de empatía para los niños 👶 y en un impulso muy importante para seguir investigando y acompañando a las personas con Duchenne&Becker 🔬.

¡Gracias de verdad 🏡💕: ¡vuestro apoyo 💖 nos da fuerzas para seguir! 🚀

⚔️ 💪 🛍️ 🎁 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🌱 🔬 🤝 🦾 💓 🎒

10/02/2026

🏃‍♀️❤️¡𝑰𝑽 𝑪𝑨𝑹𝑹𝑬𝑹𝑨 𝑺𝑶𝑳𝑰𝑫𝑨𝑹𝑰𝑨 𝑪𝑯𝑰𝑴𝑰𝑨 𝑻𝑹𝑨𝑰𝑳 𝑨 𝑩𝑬𝑵𝑬𝑭𝑰𝑪𝑰𝑶 𝑫𝑬 𝑫𝑼𝑪𝑯𝑬𝑵𝑵𝑬! 🏃‍♀️🌙

La IV Carrera Solidaria Chimia Trail – Subida al 𝗖𝗮𝘀𝘁𝗶𝗹𝗹𝗼 𝗱𝗲 𝗚𝘂𝗮𝗻𝗮𝗽𝗮𝘆🏰 fue todo un éxito… ¡Gracias por ayudarnos para la investigación de la 𝗗𝗶𝘀𝘁𝗿𝗼𝗳𝗶𝗮 𝗠𝘂𝘀𝗰𝘂𝗹𝗮𝗿 𝗱𝗲 𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲&𝗕𝗲𝗰𝗸𝗲𝗿! 🌙 El 26 de diciembre a las 20:00 h, la 𝗩𝗶𝗹𝗹𝗮 𝗱𝗲 𝗧𝗲𝗴𝘂𝗶𝘀𝗲 (Lanzarote) se iluminó con la 𝑰𝑽 𝑪𝒂𝒓𝒓𝒆𝒓𝒂 𝑺𝒐𝒍𝒊𝒅𝒂𝒓𝒊𝒂 𝑪𝒉𝒊𝒎𝒊𝒂 𝑻𝒓𝒂𝒊𝒍 (Nocturna).

Entre dorsales, energía, sonrisas y mucha solidaridad, se recaudaron 710 € 💶 que se destinarán íntegramente para la investigación científica 👩🏻‍🔬🧬 de nuevos medicamentos💊💊, innovación tecnológica 🦾🧰 y apoyo psicosocial para personas con Duchenne&Becker 👩🏻‍💻👨🏻‍💻

💪Cada paso que se dió, cada colaboración, cada “dorsal 0”, cuenta.

💓Agradecemos de corazón al Ayuntamiento de Teguise, al Club Chimia Trail, a los voluntarios y a todos los participantes que hicieron posible esta experiencia mágica iluminando el Castillo de Guanapay. 🌟Sigamos corriendo juntos por la vida, por la esperanza y por un futuro sin Duchenne ni Becker. 💫

⚔️ 💪 ❤️ 🏰

09/02/2026

🌎✨ 𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲 𝗣𝗮𝗿𝗲𝗻𝘁 𝗣𝗿𝗼𝗷𝗲𝗰𝘁 𝗘𝘀𝗽𝗮𝗻̃𝗮 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗶𝗰𝗶𝗽𝗮𝗿𝗮́ 𝗲𝗻 𝗲𝗹 𝟭𝗲𝗿 𝗦𝗶𝗺𝗽𝗼𝘀𝗶𝗼 𝗟𝗮𝘁𝗶𝗻𝗼𝗮𝗺𝗲𝗿𝗶𝗰𝗮𝗻𝗼 𝗱𝗲 𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲 🇨🇱 ✨🌎

La Dra. 𝗠𝗮𝗿𝗶𝘀𝗼𝗹 𝗠𝗼𝗻𝘁𝗼𝗹𝗶𝗼, Directora del Departamento de Investigación y del Departamento de Innovación Tecnológica, y 𝗦𝗮𝗿𝗮 𝗢𝘀𝘂𝗻𝗮, Coordinadora del Servicio de Atención Psicológica, participarán representando a Duchenne Parent Project España en el 𝟭𝗲𝗿 𝗦𝗜𝗠𝗣𝗢𝗦𝗜𝗢 𝗟𝗔𝗧𝗜𝗡𝗢𝗔𝗠𝗘𝗥𝗜𝗖𝗔𝗡𝗢 𝗗𝗘 𝗗𝗨𝗖𝗛𝗘𝗡𝗡𝗘, que se celebrará en Santiago de Chile 🇨🇱 los días 19, 20 y 21 de marzo de 2026.

🎙️:
“𝐷𝑒𝑠𝑑𝑒 𝐷𝑢𝑐ℎ𝑒𝑛𝑛𝑒 𝑃𝑎𝑟𝑒𝑛𝑡 𝑃𝑟𝑜𝑗𝑒𝑐𝑡 𝐸𝑠𝑝𝑎𝑛̃𝑎 𝑙𝑙𝑒𝑣𝑎𝑚𝑜𝑠 𝑚𝑎́𝑠 𝑑𝑒 7 𝑎𝑛̃𝑜𝑠 𝑡𝑟𝑎𝑏𝑎𝑗𝑎𝑛𝑑𝑜 𝑝𝑎𝑟𝑎 𝑙𝑜𝑔𝑟𝑎𝑟 𝑢𝑛 𝑐𝑜𝑛𝑔𝑟𝑒𝑠𝑜 𝑖𝑛𝑡𝑒𝑟𝑛𝑎𝑐𝑖𝑜𝑛𝑎𝑙 𝑞𝑢𝑒 𝑟𝑒𝑢́𝑛𝑎 𝑒𝑛 𝑢𝑛 𝑚𝑖𝑠𝑚𝑜 𝑙𝑢𝑔𝑎𝑟 𝑎 𝑐𝑙𝑖́𝑛𝑖𝑐𝑜𝑠, 𝑖𝑛𝑣𝑒𝑠𝑡𝑖𝑔𝑎𝑑𝑜𝑟𝑒𝑠, 𝑓𝑎𝑟𝑚𝑎𝑐𝑒́𝑢𝑡𝑖𝑐𝑎𝑠, 𝑟𝑒𝑔𝑢𝑙𝑎𝑑𝑜𝑟𝑒𝑠 𝑦, 𝑠𝑜𝑏𝑟𝑒 𝑡𝑜𝑑𝑜, 𝑎 𝑙𝑜𝑠 𝑝𝑎𝑐𝑖𝑒𝑛𝑡𝑒𝑠.
𝐸𝑙 𝑃𝑟𝑖𝑚𝑒𝑟 𝑆𝑖𝑚𝑝𝑜𝑠𝑖𝑜 𝐿𝑎𝑡𝑖𝑛𝑜𝑎𝑚𝑒𝑟𝑖𝑐𝑎𝑛𝑜 𝑑𝑒 𝐷𝑢𝑐ℎ𝑒𝑛𝑛𝑒 𝑟𝑒𝑝𝑟𝑒𝑠𝑒𝑛𝑡𝑎 𝑢𝑛 ℎ𝑖𝑡𝑜 ℎ𝑖𝑠𝑡𝑜́𝑟𝑖𝑐𝑜, 𝑢𝑛𝑎 𝑜𝑝𝑜𝑟𝑡𝑢𝑛𝑖𝑑𝑎𝑑 𝑢́𝑛𝑖𝑐𝑎 𝑝𝑎𝑟𝑎 𝑞𝑢𝑒 𝑙𝑜𝑠 𝑙𝑖́𝑑𝑒𝑟𝑒𝑠 𝑑𝑒 𝑙𝑎𝑠 𝑎𝑠𝑜𝑐𝑖𝑎𝑐𝑖𝑜𝑛𝑒𝑠 𝑑𝑒 𝑝𝑎𝑐𝑖𝑒𝑛𝑡𝑒𝑠 𝑑𝑒 𝑡𝑜𝑑𝑎 𝐿𝑎𝑡𝑖𝑛𝑜𝑎𝑚𝑒́𝑟𝑖𝑐𝑎 𝑠𝑢𝑚𝑒𝑛 𝑒𝑠𝑓𝑢𝑒𝑟𝑧𝑜𝑠 𝑦 𝑐𝑜𝑛𝑠𝑡𝑟𝑢𝑦𝑎𝑛 𝑎𝑙𝑖𝑎𝑛𝑧𝑎𝑠 𝑞𝑢𝑒 𝑎𝑐𝑒𝑙𝑒𝑟𝑒𝑛 𝑒𝑙 𝑐𝑎𝑚𝑖𝑛𝑜 ℎ𝑎𝑐𝑖𝑎 𝑙𝑎 𝑐𝑢𝑟𝑎.”
Dra. Montolio

Este importante encuentro reunirá a 𝗲𝘅𝗽𝗲𝗿𝘁𝗼𝘀 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲𝘀, profesionales de la salud, organizaciones y familias de toda Latinoamérica para compartir avances, experiencias y seguir fortaleciendo nuestra comunidad 💬🔬💪.

📍 Campus UNAB Antonio Varas (Providencia, Santiago de Chile)
📅 19–21 de marzo de 2026

🔗 Más información e inscripciones en la web de la Fundación Duchenne Chile:
👉 https://duchenne.cl/

Inscripción Profesionales de la Salud
https://forms.gle/MySZS1XRxkzMQZ5a9

Inscripción Familias Duchenne
https://forms.gle/ckEwA5hh267dajAC9

Inscripción Líderes de Organizaciones
https://forms.gle/ujSyq77tSYiem6826

🤝 ¡Un paso más para seguir compartiendo conocimiento y construyendo juntos un futuro mejor para todas las personas con Duchenne y sus familias! ❤️

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🌱 🔬 🤝 🦾

09/02/2026

💪 𝑭𝑰𝑺𝑰𝑶𝑻𝑬𝑹𝑨𝑷𝑰𝑨 𝑪𝑶𝑵 𝑺𝑬𝑵𝑻𝑰𝑫𝑶: 𝑨𝑷𝑹𝑬𝑵𝑫𝑰𝑬𝑵𝑫𝑶 𝑪𝑶𝑵 𝑪𝑨𝑹𝑴𝑬𝑵 𝑺𝑶𝑩𝑹𝑬 𝑳𝑨 𝑰𝑴𝑷𝑶𝑹𝑻𝑨𝑵𝑪𝑰𝑨 𝑫𝑬 𝑳𝑨 𝑰𝑵𝑪𝑳𝑼𝑺𝑰𝑶́𝑵 🥼

Mil gracias a Carmen, una de nuestras 𝗳𝗶𝘀𝗶𝗼𝘁𝗲𝗿𝗮𝗽𝗲𝘂𝘁𝗮𝘀 𝗱𝗲 𝗿𝗲𝗳𝗲𝗿𝗲𝗻𝗰𝗶𝗮, por compartir su tiempo y experiencia con los alumnos y el equipo del Colegio Amor de Dios. Gracias Clínica Neurohaptica

Les ha ayudado a comprender mejor la realidad de 𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲 𝘆 𝗕𝗲𝗰𝗸𝗲𝗿, y sobre todo, a ver cómo podemos actuar desde la empatía y el conocimiento para construir entornos realmente inclusivos. 🤝✨

Gracias también al colegio por abrir sus puertas con tanta sensibilidad y ganas de aprender. ¡𝗔𝗦𝗜́ 𝗦𝗘 𝗦𝗜𝗘𝗠𝗕𝗥𝗔 𝗜𝗡𝗖𝗟𝗨𝗦𝗜𝗢́𝗡! 🌱💪

¡Seguimos aprendiendo juntos! 🤝✨

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🌱 🔬 🤝 🦾 💓 🧠 🎒 🎾 🤝