Duchenne Parent Project España

21/12/2025

🎄🏍️ Un décimo que suma kilómetros de esperanza

Un placer enorme contar con gente tan grande a nuestro lado. 💙

Hoy queremos dar las gracias al Grupo Motero Gadir Biker por este décimo solidario y por volcar tanta energía en apoyar la lucha contra la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker.

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🌱

20/12/2025

🎄💫 ¡𝑳𝒂 𝒎𝒂𝒈𝒊𝒂 𝒅𝒆 𝒍𝒂 𝑵𝒂𝒗𝒊𝒅𝒂𝒅 𝒃𝒓𝒊𝒍𝒍𝒂 𝒄𝒐𝒏 𝒇𝒖𝒆𝒓𝒛𝒂 𝒆𝒏 𝑳𝒐𝒔 𝑮𝒂𝒍𝒍𝒂𝒓𝒅𝒐𝒔! 💫🎄

Durante la 𝑺𝒆𝒎𝒂𝒏𝒂 𝑵𝒂𝒗𝒊𝒅𝒆𝒏̃𝒂 𝒅𝒆𝒍 𝑪𝑬𝑰𝑷 𝑱𝒖𝒂𝒏 𝑿𝑿𝑰𝑰𝑰, la ilusión, la música y la solidaridad llenaron cada rincón del cole 🧑‍🎄🎶
Villancicos por el pueblo, chocolate, cuentacuentos, actuaciones… ¡y un precioso 𝗠𝗘𝗥𝗖𝗔𝗗𝗜𝗟𝗟𝗢 𝗦𝗢𝗟𝗜𝗗𝗔𝗥𝗜𝗢 que unió a alumnado, profesorado y familias por una causa muy especial! 💛

Gracias a todo el esfuerzo y cariño de la comunidad educativa se han recaudado 𝟭.𝟬𝟰𝟴,𝟱𝟲 €, fondos que se destinarán la investigación científica 👩🏻‍🔬🧬 de nuevos medicamentos💊💊, innovación tecnológica 🦾🧰 y apoyo psicosocial para personas con Duchenne&Becker 👩🏻‍💻👨🏻‍💻

Nuestro agradecimiento más sincero al 𝗖𝗘𝗜𝗣 𝗝𝘂𝗮𝗻 𝗫𝗫𝗜𝗜𝗜 𝗱𝗲 𝗟𝗼𝘀 𝗚𝗮𝗹𝗹𝗮𝗿𝗱𝗼𝘀, al profesorado, alumnado y familias por su entrega, creatividad y corazón 💛
¡Gracias por transformar la Navidad en esperanza!

🎄 ⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🌱 🛍️ 🎅 💖 🎁 🎒

20/12/2025

🎄💛 ¡Una tarde mágica y solidaria ! 💛🎄

El pasado 𝟏𝟑 𝐝𝐞 𝐝𝐢𝐜𝐢𝐞𝐦𝐛𝐫𝐞 celebramos el 𝑰𝑰𝑰 𝑴𝒆𝒓𝒄𝒂𝒅𝒊𝒍𝒍𝒐 𝑺𝒐𝒍𝒊𝒅𝒂𝒓𝒊𝒐 𝒅𝒆 𝑵𝒂𝒗𝒊𝒅𝒂𝒅 🎅 en el local de la 𝑨.𝑽. 𝑸𝒖𝒊𝒏𝒄𝒆 𝒅𝒆 𝑨𝒈𝒐𝒔𝒕𝒐 de Reza (Ourense), y una vez más fue todo un éxito 🙌

Hubo de todo: chocolate caliente, bingo, risas, ilusión ✨ y, por supuesto, nuestra Tienda solidaria con merchandising 🎁

Gracias a la organización de Sara y a todos los miembros de la asociación por invitarnos por tercer año consecutivo 💪 Y, por supuesto, a todas las personas y voluntarios que lo hicieron posible —desde el cartel y la tienda solidaria hasta el chocolate— ¡𝗴𝗿𝗮𝗰𝗶𝗮𝘀 𝗱𝗲 𝗰𝗼𝗿𝗮𝘇𝗼́𝗻! 💛

Queremos dar también las gracias también a las empresas que donaron regalos para el bingo 🍀. 👇🏼
Gadis, Weleda, Dehesa de los Llanos, Aixiña, Dulcinea, Froiz, Avantaxe, Milhfror y Seritec.

Entre todos se recaudaron 𝟯.𝟬𝟱𝟬 €, que se destinarán íntegramente a seguir apoyando la investigación científica 👩🏻‍🔬🧬 de nuevos medicamentos💊💊, innovación tecnológica 🦾🧰 y apoyo psicosocial para personas con Duchenne&Becker 👩🏻‍💻👨🏻‍💻 🧬💛

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🎄 🛍️ 🎅 💖 🎁

19/12/2025

🏃‍♂️💖 ¡𝑴𝒐𝒓𝒂𝒏̃𝒂 (𝑷𝒐𝒏𝒕𝒆𝒗𝒆𝒅𝒓𝒂) 𝒄𝒐𝒓𝒓𝒆 𝒄𝒐𝒏 𝒄𝒐𝒓𝒂𝒛𝒐́𝒏! 👣🏃‍♀️

La 𝑪𝒂𝒓𝒓𝒆𝒊𝒓𝒂 𝒅𝒐 𝑪𝒂𝒓𝒏𝒆𝒊𝒓𝒐 𝒂𝒐 𝑬𝒔𝒑𝒆𝒕𝒐, celebrada el pasado 20 de julio, no solo reunió deporte y tradición… ¡también solidaridad! Gracias a la carrera y a la tienda solidaria, se recaudaron 𝟰𝟭𝟴 € que se destinarán íntegramente para la investigación científica 👩🏻‍🔬🧬 de nuevos medicamentos💊💊, innovación tecnológica 🦾🧰 y apoyo psicosocial para personas con Duchenne&Becker 🙌✨

Mil gracias a la organización, a todas las personas que participaron y a quienes aportaron con su energía, su sonrisa o su donativo 💪🐏

¡𝑨𝒔𝒊́ 𝒔𝒆 𝒄𝒐𝒏𝒔𝒕𝒓𝒖𝒚𝒆 𝒄𝒐𝒎𝒖𝒏𝒊𝒅𝒂𝒅 𝒚 𝒆𝒔𝒑𝒆𝒓𝒂𝒏𝒛𝒂!

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🌱 🔬 🤝 🦾 💓

19/12/2025

🤖💞 ¡Qué bonito gesto el que llega desde Moraña (Pontevedra)! 🌿

La tintorería 🦋 𝗕𝗼𝗹𝗯𝗼𝗿𝗲𝘁𝗮 𝘁𝗶𝗻𝘁𝗼𝗿𝗲𝗿𝗶́𝗮 - 𝗹𝗮𝘃𝗮𝗻𝗱𝗲𝗿𝗶́𝗮 🦋 nos ha donado 𝟮𝟱𝟯,𝟳𝟬 € a , fruto de la 𝒖𝒓𝒏𝒂 𝒔𝒐𝒍𝒊𝒅𝒂𝒓𝒊𝒂 que tienen en su local 🐞✨

Todo lo recaudado se destinará íntegramente para la investigación científica 👩🏻‍🔬🧬 de nuevos medicamentos💊💊, innovación tecnológica 🦾🧰 y apoyo psicosocial para personas con Duchenne&Becker 👩🏻‍💻👨🏻‍💻.

Cada euro representa la confianza y la generosidad de sus clientes, y el compromiso de Bolboreta con nuestra causa 🙌 Gracias de corazón por mantener viva esta cadena de apoyo y esperanza 🍀

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🌱 🔬 🤝 🦾 💓

17/12/2025

¡Mañana es el día! 🌟

Te esperamos mañana a las 18:30h en el webinar “𝑪𝒐́𝒎𝒐 𝒐𝒓𝒈𝒂𝒏𝒊𝒛𝒂𝒓 𝒕𝒖 𝒎𝒆𝒏𝒖́ 𝒔𝒆𝒎𝒂𝒏𝒂𝒍: 𝒈𝒖𝒊́𝒂, 𝒄𝒐𝒏𝒔𝒆𝒋𝒐𝒔 𝒚 𝒄𝒐𝒏𝒄𝒆𝒑𝒕𝒐𝒔 𝒃𝒂́𝒔𝒊𝒄𝒐𝒔”.

📩 Más información e inscripción aquí:
👉 [https://www.duchenne-spain.org/.../proxima-webinar-dppe.../](https://www.duchenne-spain.org/blog/proxima-webinar-dppe-18-12-2025-como-organizar-tu-menu-semanal-guia-consejos-y-conceptos-basicos/)

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🌱

🍎🍏 “𝑪𝒐́𝒎𝒐 𝒐𝒓𝒈𝒂𝒏𝒊𝒛𝒂𝒓 𝒕𝒖 𝒎𝒆𝒏𝒖́ 𝒔𝒆𝒎𝒂𝒏𝒂𝒍: 𝒈𝒖𝒊́𝒂, 𝒄𝒐𝒏𝒔𝒆𝒋𝒐𝒔 𝒚 𝒄𝒐𝒏𝒄𝒆𝒑𝒕𝒐𝒔 𝒃𝒂́𝒔𝒊𝒄𝒐𝒔”👩‍🍳

🗓️ El próximo jueves 18 de diciembre a las 18:30h, te invitamos a nuestro nuevo webinar DPPE:

Pensado especialmente para familias Duchenne y Becker, hablaremos sobre cómo planificar menús saludables, equilibrados y prácticos para el día a día.

Será impartido por Diego Jesús García Pedrosa, técnico superior en dietética, estudiante de nutrición y miembro del Comité Asesor de adultos de DPPE.

👉 Más información y enlace al registro aquí:

🔗 https://www.duchenne-spain.org/blog/proxima-webinar-dppe-18-12-2025-como-organizar-tu-menu-semanal-guia-consejos-y-conceptos-basicos/

🥕 ¡Ven a descubrir cómo hacer que comer bien sea más fácil y sabroso cada semana! 💪💛

📍Inscripción gratuita y abierta para socios/as, para disfrutar de este contenido y más, ¡HÁZTE SOCIO/A!:

https://www.duchenne-spain.org/hazte-socio/

⚔️ 💪 ❤️ 💚 🌱 🍇

16/12/2025

💭 𝑳𝑨 𝑨𝑼𝑻𝑶𝑬𝑺𝑻𝑰𝑴𝑨 𝑻𝑨𝑴𝑩𝑰𝑬́𝑵 𝑺𝑬 𝑬𝑵𝑻𝑹𝑬𝑵𝑨 𝒀 𝑺𝑬 𝑭𝑶𝑹𝑻𝑨𝑳𝑬𝑪𝑬 💪

Desde el 𝗦𝗲𝗿𝘃𝗶𝗰𝗶𝗼 𝗱𝗲 𝗔𝘁𝗲𝗻𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗣𝘀𝗶𝗰𝗼𝗹𝗼́𝗴𝗶𝗰𝗮 (𝗦𝗔𝗣) ✨ seguimos creando espacios para cuidar la salud emocional de nuestros chicos. Este mes, nuestra psicóloga 𝗘𝘃𝗲𝗹𝘆𝗻 𝗦𝗲𝗴𝗼𝘃𝗶𝗮 comparte sus impresiones del taller sobre el fortalecimiento de la autoestima dirigido a jóvenes con distrofia muscular de Duchenne&Becker 💬❤️

Durante el taller, reflexionamos sobre:
🌻 Qué es la autoestima y cómo se construye.
🪞 Cómo nos hablamos a nosotros mismos y el poder del diálogo interno.
🔄 La importancia de dejar de compararnos y reconocer nuestro valor más allá de la condición física.

Porque en Duchenne Parent Project España creemos que cada persona es mucho más que sus capacidades físicas. 🌈 Reconocerlo, reforzarlo y acompañarlo es también parte de nuestro compromiso diario.

🎥 Dale al play y descubre cómo el trabajo emocional puede convertirse en una herramienta de crecimiento, confianza y bienestar.

Si tú también quieres formar parte de estos espacios, hazte socio en duchenne-spain.org y sigue creciendo con nosotros. 🫶

⚔️ 💪 ❤️ 💭 🤝 💗 🌱

16/12/2025

❤️🏃‍♂️ ¡𝑪𝑶𝑹𝑹𝑬 𝑷𝑶𝑹 𝑳𝑨 𝑽𝑰𝑫𝑨: 𝑰𝑽 𝑪𝑨𝑹𝑹𝑬𝑹𝑨 𝑺𝑶𝑳𝑰𝑫𝑨𝑹𝑰𝑨 𝑪𝑯𝑰𝑴𝑰𝑨 𝑻𝑹𝑨𝑰𝑳 𝑨 𝑩𝑬𝑵𝑬𝑭𝑰𝑪𝑰𝑶 𝑫𝑬 𝑫𝑼𝑪𝑯𝑬𝑵𝑵𝑬! 🏆🌙

¿Te imaginas despedir el año corriendo de noche🌙, subiendo al 𝗖𝗮𝘀𝘁𝗶𝗹𝗹𝗼 𝗱𝗲 𝗚𝘂𝗮𝗻𝗮𝗽𝗮𝘆🏰, y además ayudando a la investigación de la 𝗗𝗶𝘀𝘁𝗿𝗼𝗳𝗶𝗮 𝗠𝘂𝘀𝗰𝘂𝗹𝗮𝗿 𝗱𝗲 𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲&𝗕𝗲𝗰𝗸𝗲𝗿? ✨

Este 26 de diciembre a las 20:00 h, la 𝗩𝗶𝗹𝗹𝗮 𝗱𝗲 𝗧𝗲𝗴𝘂𝗶𝘀𝗲 (Lanzarote) se ilumina con la 𝑰𝑽 𝑪𝒂𝒓𝒓𝒆𝒓𝒂 𝑺𝒐𝒍𝒊𝒅𝒂𝒓𝒊𝒂 𝑪𝒉𝒊𝒎𝒊𝒂 𝑻𝒓𝒂𝒊𝒍 (Nocturna) – “Subida al Castillo”, organizada por el Ayuntamiento de Teguise y el Club Chimia Trail.

Serán 5 km con salida y meta en la Plaza de la Constitución y subida hasta la cima del Castillo de Guanapay, en un recorrido señalizado y con ambiente espectacular. 🏰 Habrá avituallamiento líquido en salida/meta y medalla finisher para quienes crucen la línea de meta.

La inscripción son solo 5 € 🎫 y las plazas están limitadas a 120 participantes mayores de 18 años. Y si no puedes o no quieres correr pero sí apoyar, tienes el “Dorsal 0”: colaboras con los mismos 5 € sin participar en la prueba. 💖

Inscripciones en
👉 www.cronolinecanarias.com.

El importe íntegro de las inscripciones irá destinado a la investigación científica 👩🏻‍🔬🧬 de nuevos medicamentos💊💊, innovación tecnológica 🦾🧰 y apoyo psicosocial para personas con Duchenne&Becker 👩🏻‍💻👨🏻‍💻, así que cada dorsal suma en esta lucha. 💪

Trae tu frontal, tus ganas y tu corazón solidario: ¡subimos al castillo juntos por Duchenne&Becker! 🏃‍♀️

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🌱 💓 🧠 🏃‍♀️ 🤝 🏰 🌙

15/12/2025

🍷✨ ¡𝑪𝑨𝑻𝑨 𝑫𝑬 𝑽𝑰𝑵𝑶𝑺 𝑺𝑰́𝑴𝑩𝑶𝑳𝑶! ❤️🥂

¡Amantes del vino, esta es vuestra noche! El viernes 19 de diciembre a las 20:00 h, en la Escuela de Catadores de Campo de Criptana (Ciudad Real) podéis asistir a ¡𝙐𝙣𝙖 𝙚𝙭𝙥𝙚𝙧𝙞𝙚𝙣𝙘𝙞𝙖 𝙨𝙚𝙣𝙨𝙤𝙧𝙞𝙖𝙡 𝙞𝙣𝙤𝙡𝙫𝙞𝙙𝙖𝙗𝙡𝙚! 😍🍇,

Cataremos 5 vinos excepcionales:
🍾 𝑹𝒊𝒆𝒔𝒍𝒊𝒏𝒈 𝒇𝒓𝒆𝒔𝒄𝒐
🍷 𝑴𝒐𝒔𝒄𝒂𝒕𝒆𝒍 𝒂𝒓𝒐𝒎𝒂́𝒕𝒊𝒄𝒐
🍹𝑪𝒉𝒂𝒓𝒅𝒐𝒏𝒏𝒂𝒚 𝒆𝒍𝒆𝒈𝒂𝒏𝒕𝒆
🥂 𝑻𝒆𝒎𝒑𝒓𝒂𝒏𝒊𝒍𝒍𝒐 𝒓𝒐𝒃𝒖𝒔𝒕𝒐
🍸 𝑪𝒓𝒊𝒂𝒏𝒛𝒂 𝒅𝒆 𝒍𝒖𝒋𝒐

Por 7,50 €,. 🎟️ puedes conseguir tu entrada en la Tienda Gourmet (C/ Isidro de las Heras). plazas limitadas ¡Apúrate que vuelan! ⚠️

Y lo mejor: parte de los beneficios van para la investigación científica 👩🏻‍🔬🧬 de nuevos medicamentos💊💊, innovación tecnológica 🦾🧰 y apoyo psicosocial para personas con Duchenne&Becker 👩🏻‍💻👨🏻‍💻. 🧬💖 Cada sorbo cuenta por una causa solidaria.

Gracias a todos los que vais a ir y al Ayuntamiento De Campo de Criptana por vuestra colaboración y a Bodegas Símbolo por organizarlo.

¡Ven, degusta, brinda y ayuda! ¿Quién se anima? 🥳

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀

15/12/2025

✨ ¡𝑨𝒗𝒂𝒏𝒛𝒂𝒎𝒐𝒔 𝒋𝒖𝒏𝒕𝒐𝒔 𝒄𝒐𝒏 𝒆𝒔𝒑𝒆𝒓𝒂𝒏𝒛𝒂! ✨ Parte 6/6

En Duchenne Parent Project España (DPPE) seguimos apostando fuerte por la investigación. En la 𝗩 𝗖𝗼𝗻𝘃𝗼𝗰𝗮𝘁𝗼𝗿𝗶𝗮 𝗱𝗲 𝗔𝘆𝘂𝗱𝗮𝘀 𝟮𝟬𝟮𝟰 entregamos las ayudas destinadas a financiar seis proyectos de investigación con una dotación global de 𝟯𝟰𝟬.𝟴𝟯𝟱€. Todos ellos buscan mejorar la vida de quienes viven con distrofia muscular de Duchenne&Becker. ❤️💚🔬

Cerramos esta serie de los 6 proyectos financiados destacando un proyecto esencial que pone el foco en las mujeres portadoras de mutaciones DMD, muchas veces poco visibilizadas pero clave en esta lucha. Este proyecto, cuyo investigador principal es el 𝗗𝗿. 𝗗𝗮𝘃𝗶𝗱 𝗚𝗼́𝗺𝗲𝘇 del 𝗩𝗮𝗹𝗹 𝗱'𝗛𝗲𝗯𝗿𝗼𝗻 𝗜𝗻𝘀𝘁𝗶𝘁𝘂𝘁 𝗱𝗲 𝗥𝗲𝗰𝗲𝗿𝗰𝗮:

🔍 𝑩𝒊𝒐𝒎𝒂𝒓𝒄𝒂𝒅𝒐𝒓𝒆𝒔 𝒊𝒏𝒏𝒐𝒗𝒂𝒅𝒐𝒓𝒆𝒔 𝒒𝒖𝒆 𝒓𝒆𝒗𝒆𝒍𝒂𝒏 𝒎𝒂𝒏𝒊𝒇𝒆𝒔𝒕𝒂𝒄𝒊𝒐𝒏𝒆𝒔 𝒅𝒆𝒔𝒂𝒕𝒆𝒏𝒅𝒊𝒅𝒂𝒔 𝒚 𝒑𝒓𝒐𝒈𝒓𝒆𝒔𝒊𝒐́𝒏 𝒆𝒏 𝒎𝒖𝒋𝒆𝒓𝒆𝒔 𝒑𝒐𝒓𝒕𝒂𝒅𝒐𝒓𝒂𝒔 𝒅𝒆 𝒎𝒖𝒕𝒂𝒄𝒊𝒐𝒏𝒆𝒔 𝑫𝑴𝑫: 𝑰𝑵𝑵𝑶-𝑪𝑨𝑹𝑹𝑰𝑬𝑹 🔍

Han analizado síntomas neuromusculares, quejas cognitivas y fuerza muscular en portadoras y controles, detectando necesidades de cuidado como estrés y actividad física. Usando análisis cuantitativo de movimiento y ecografías musculares, identifican alteraciones sutiles y un espectro de gravedad, creando escalas clínicas para medir progresión. 🏃‍♀️📊​

¡Parte 6/6 completada! Este proyecto dará herramientas para cuidar mejor a las portadoras, reconociendo su rol vital. Gracias por vuestro apoyo que hace posible estos avances. ¡Juntos somos imparables! 🙌💪

⚔️ 💪 ❤️ 💚 🍀 🌱 🔬 🤝 🦾

14/12/2025

🤖❤️ 𝑹𝑶𝑩𝑰 𝒗𝒊𝒂𝒋𝒂 𝒂 𝑻𝒆𝒏𝒆𝒓𝒊𝒇𝒆 𝒄𝒐𝒏 𝒍𝒂 𝒆𝒏𝒇𝒆𝒓𝒎𝒆𝒓𝒊́𝒂 𝒔𝒐𝒍𝒊𝒅𝒂𝒓𝒊𝒂 🧳🌍

Estos días han estado llenos de emoción, compromiso y mucha energía solidaria ✨ en las 𝗝𝗼𝗿𝗻𝗮𝗱𝗮𝘀 𝗱𝗲 𝗩𝗼𝗹𝘂𝗻𝘁𝗮𝗿𝗶𝗮𝗱𝗼 𝘆 𝗖𝗼𝗼𝗽𝗲𝗿𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻: “𝘾𝙐𝙄𝘿𝘼𝙍 𝙎𝙄𝙉 𝙁𝙍𝙊𝙉𝙏𝙀𝙍𝘼𝙎: 𝑬𝑵𝑭𝑬𝑹𝑴𝑬𝑹𝑰́𝑨, 𝑪𝑶𝑴𝑷𝑹𝑶𝑴𝑰𝑺𝑶 𝒀 𝑨𝑪𝑪𝑰𝑶́𝑵 𝑺𝑶𝑪𝑰𝑨𝑳”, celebradas el 4 de diciembre de 2025, de 16:00 a 20:00 h, en el Salón de Actos del Ilustre Colegio Oficial de Enfermeros y Enfermeras de Santa Cruz de Tenerife 🌍🩺​​

Organizadas por el 𝗖𝗼𝗹𝗲𝗴𝗶𝗼 𝗱𝗲 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗿𝗶́𝗮 𝗱𝗲 𝗦𝗮𝗻𝘁𝗮 𝗖𝗿𝘂𝘇 𝗱𝗲 𝗧𝗲𝗻𝗲𝗿𝗶𝗳𝗲, la 𝗢𝗡𝗚 𝗦𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗱𝗮𝗱 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗿𝗮 𝗧𝗲𝗻𝗲𝗿𝗶𝗳𝗲 y la 𝗖𝗮́𝘁𝗲𝗱𝗿𝗮 𝗱𝗲 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗿𝗶́𝗮 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗨𝗻𝗶𝘃𝗲𝗿𝘀𝗶𝗱𝗮𝗱 𝗱𝗲 𝗟𝗮 𝗟𝗮𝗴𝘂𝗻𝗮, estas jornadas han reunido a más de 40 profesionales para reflexionar sobre el papel de la enfermería en el voluntariado y la cooperación, siempre al lado de las personas más vulnerables 🙌​

En este contexto tan especial, se han entregado varios ROBIS 🤖 como detalle a las y los ponentes, y se ha compartido el vídeo de la campaña de 𝑹𝒐𝒃𝒊 𝒍𝒖𝒄𝒉𝒂 𝒄𝒐𝒏𝒕𝒓𝒂 𝑫𝒖𝒄𝒉𝒆𝒏𝒏𝒆, despertando mucha ilusión y curiosidad entre quienes participaban 🤖✨

Robi nos recuerda que cada gesto cuenta, y que la unión entre profesionales de la enfermería, familias y asociaciones de pacientes puede transformar realidades y abrir camino a la investigación💫💪​.

Gracias de corazón al Colegio, al Consejo Canario de Enfermería y a todas las personas que han hecho posible que Robi forme parte de este encuentro tan humano y comprometido 💚 Sigamos sumando cuidados, ciencia, cooperación… y muchos ROBIS más 🤗🤖.

🎥 Adelante vídeo de Robi
https://www.duchenne-spain.org/robicontraduchenne/

ℹ️ Más info sobre las jornadas:
🔗 https://www.solidaridadenfermera.org/sala-prensa/mas-de-40-profesionales-de-la-enfermeria-se-reunen-en-las-jornadas-de-voluntariado-y-cooperacion-para-impulsar-una-enfermeria-comprometida-con-la-comunidad/

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🌱 🔬 🤝 🦾 💓

12/12/2025

¡🚀 𝑮𝑹𝑨𝑵 𝑵𝑶𝑻𝑰́𝑪𝑰𝑨!🧬

✨ Atossa Therapeutics ha recibido la designación de 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱 𝗣𝗲𝗱𝗶𝗮́𝘁𝗿𝗶𝗰𝗮 𝗥𝗮𝗿𝗮 (𝗥𝗣𝗗) de la FDA para (𝒁)-𝑬𝒏𝒅𝒐𝒙𝒊𝒇𝒆𝒏, un potente modulador/degradador selectivo del receptor de estrógeno (SERM/D) que se evalúa para tratar la DMD en niños y jóvenes hasta 18 años 🧬.

💊 Esta designación 𝗮𝗰𝗲𝗹𝗲𝗿𝗮 𝗲𝗹 𝗱𝗲𝘀𝗮𝗿𝗿𝗼𝗹𝗹𝗼 𝗿𝗲𝗴𝘂𝗹𝗮𝘁𝗼𝗿𝗶𝗼 para enfermedades graves y raras que afectan principalmente a menores, facilitando una mayor interacción con la FDA para definir el camino clínico 🚀📈.

Los datos preclínicos emergentes son prometedores, destacando su mecanismo diferenciado 𝗻𝗼 𝗱𝗲𝗽𝗲𝗻𝗱𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗱𝗲 𝗲𝘅𝗼𝗻𝗲𝘀 específicos ni esteroides, con un perfil de seguridad favorable 👍🔬.

¡𝗨𝗡 𝗛𝗜𝗧𝗢 𝗤𝗨𝗘 𝗩𝗔𝗟𝗜𝗗𝗔 𝗟𝗔 𝗖𝗜𝗘𝗡𝗖𝗜𝗔 𝗬 𝗧𝗥𝗔𝗘 𝗘𝗦𝗣𝗘𝗥𝗔𝗡𝗭𝗔🍀! ❤️

¡Compartid para visibilizar esta esperanza! 📢

Más info:
📎 https://www.duchenne-spain.org/blog/atossa-therapeutics-recibe-la-designacion-de-enfermedad-pediatrica-rara-para-el-z-endoxifeno-en-duchenne/

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 🍀 🌱 🔬

Atossa Therapeutics, una compañía biofarmacéutica que desarrolla nuevos tratamientos en el ámbito del cáncer, ha recibido por parte de la FDA (la agencia reguladora de medicamentos de Estados Unidos) la designación de Enfermedad Pediátrica Rara para su compuesto (Z)-Endoxifeno, dirigido a la ...