Lunes 09:00 - 18:00 Martes 09:00 - 18:00 Miércoles 09:00 - 18:00 Jueves 09:00 - 18:00 Viernes 09:00 - 15:00

Duchenne Parent Project España

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Duchenne Parent Project España

Duchenne Parent Project España es una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por padres de niños con DMD/DMB.

Promover las investigaciones científicas y médicas para que se pongan en marcha las terapias que permitan encontrar una cura para la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker. Esta centrada únicamente en esta enfermedad porque para nosotros los afectados Duchenne/Becker y sus familias son siempre lo primero. En nuestra página Web se puede encontrar información sobre la enfermedad, el estado de las i

nvestigaciones más recientes e información sobre el cuidado de nuestros hijos. Creemos que la lucha para acabar con Duchenne requiere un enfoque amplio que combina la investigación, promoción, atención y educación, para ayudarnos a comprender, tratar y finalmente, encontrar una cura. Asimismo esperamos que nuestra Web, nuestro foro y las redes sociales sirvan para proporcionar un entorno en el que las personas afectadas por Duchenne / Becker puedan compartir las necesidades, preocupaciones y experiencias comunes, información sobre el tratamiento y las opciones de cuidado.

21/04/2026

📚✨ ¡𝑳𝑬𝑪𝑻𝑼𝑹𝑨 𝑺𝑶𝑳𝑰𝑫𝑨𝑹𝑰𝑨 𝒆𝒏 𝑪𝒂𝒎𝒑𝒐 𝑹𝒆𝒂𝒍! ✨📚

El próximo 26 de abril De 11:00 🕚 a 17:00, estaremos presentes en la 𝗜𝗜𝗜 𝗙𝗘𝗥𝗜𝗔 𝗗𝗘𝗟 𝗟𝗜𝗕𝗥𝗢 𝗗𝗘 𝗖𝗔𝗠𝗣𝗢 𝗥𝗘𝗔𝗟 con un stand solidario de Duchenne Parent Project España 💙

Estaremos en la Plaza Mayor 📍de Campo Real, Madrid. Ven a visitarnos y descubre nuestro merchandising solidario: camisetas, bolsas y mucho más. Cada gesto suma y nos acerca a un futuro mejor para quienes conviven con la distrofia muscular de Duchenne.

👉 ¡Tu apoyo, su ESPERANZA!

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 📚 💙 ❤️ 💚 🍀 🔬 🤝 🦾 💓

21/04/2026

💥🏍️ ¡¡𝑵𝒐𝒔 𝒂𝒄𝒆𝒓𝒄𝒂𝒎𝒐𝒔 𝒂 𝒍𝒂 𝒓𝒖𝒕𝒂 𝒔𝒐𝒍𝒊𝒅𝒂𝒓𝒊𝒂!! 🛵💥

Solo unos días para reencontrarnos en la 𝗞𝗲𝗱𝗮𝗱𝗮 𝗕𝗶𝗸𝗲𝗿𝘀 𝗦𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗼𝘀 𝗘𝘀𝗽𝗮𝗻̃𝗮 𝟮𝟬𝟮𝟲 en📍Salvatierra de Tormes (Salamanca) 🙌💪 los días 📅 8, 9 y 10 de mayo. Tres días para compartir buena compañía, música, rutas y mucha solidaridad, donde los motores rugen con propósito y cada kilómetro suma esperanza.

Estaremos con nuestro stand de 𝗧𝗶𝗲𝗻𝗱𝗮 𝗦𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗮, rodeados de grandes personas y de ese buen rollo motero que tanto nos emociona.

💛 Gracias de nuevo a Bikers Solidarios España por hacernos hueco, por empujar nuestra causa y por demostrar que las dos ruedas también mueven corazones.

🏍️ ⚔️ 💪 ❤️ 💚 🍀 🌱 🔬 🤝 🦾 💓

20/04/2026

“𝑴𝑰 𝑯𝑬𝑹𝑴𝑨𝑵𝑶, 𝑴𝑰𝑺 𝑬𝑴𝑶𝑪𝑰𝑶𝑵𝑬𝑺 𝒀 𝒀𝑶”

Sabemos que las distrofias musculares de Duchenne y Becker pueden afectar a todo el sistema familiar🧑‍🧑‍🧒‍🧒.

En ocasiones, olvidamos que los hermanos de la persona con distrofia también tienen que hacer frente a muchas problemáticas: sentimientos de 𝘀𝗼𝗹𝗲𝗱𝗮𝗱, 𝘀𝗼𝗯𝗿𝗲𝗰𝗮𝗿𝗴𝗮, 𝗳𝗮𝗹𝘁𝗮 𝗱𝗲 𝘁𝗶𝗲𝗺𝗽𝗼 para sus actividades, entre otros. Por ello, hemos diseñado este taller titulado “𝑴𝒊 𝒉𝒆𝒓𝒎𝒂𝒏𝒐, 𝒎𝒊𝒔 𝒆𝒎𝒐𝒄𝒊𝒐𝒏𝒆𝒔 𝒚 𝒚𝒐”, el cual busca darle a estos jóvenes herramientas para sobrellevar mejor la afección de su hermano.

El taller se llevará a cabo vía online el 23 de abril 📅 a las 18:00, en la modalidad Online 💻 y será de acceso gratuito para todos los socios de Duchenne Parent Project España.

Para participar, es importante contar con un espacio privado, papel 📜, bolígrafo 🖊️ y auriculares🎧.

Si te gustaría inscribirte en el taller y aún no eres socio:

𝗛𝗔𝗭𝗧𝗘 𝗦𝗢𝗖𝗜𝗢 𝗔𝗤𝗨𝗜́
📎 https://www.duchenne-spain.org/hazte-socio/

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 🤝 ❤️ 💚 🍀

17/04/2026

🫵 ¡𝗗𝗘𝗦𝗖𝗨𝗕𝗥𝗘 𝗟𝗔 𝗠𝗘𝗝𝗢𝗥 𝗩𝗘𝗥𝗦𝗜𝗢́𝗡 𝗗𝗘 𝗧𝗜!

Os animamos a apuntaros al Taller de Identidad Personal para personas de 10 a 14 años 👥 con distrofia muscular de Duchenne o Becker. Un espacio para conectar, divertirse y trabajar en lo más importante: ¡𝗨𝗡𝗢 𝗠𝗜𝗦𝗠𝗢!

¿𝗤𝗨𝗘́ 𝗛𝗔𝗥𝗘𝗠𝗢𝗦?
Fortalecer la autoestima ✨
Ganar confianza y seguridad 💪 en nosotros mismos
¡Y explorar nuestras motivaciones y talentos únicos 🎨!

Será el 21 de abril 📅 a las 18:00 h. En la modalidad Online 💻.

Será un taller Solo para socios, si te gustaría inscribirte HAZTE SOCIO AQUÍ:
📎 https://www.duchenne-spain.org/hazte-socio/

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 🤝 ❤️ 💚 🍀

16/04/2026

❤️𝗔𝗣𝗢𝗬𝗔 𝗟𝗔 𝗔𝗧𝗘𝗡𝗖𝗜𝗢́𝗡 𝗜𝗡𝗧𝗘𝗚𝗥𝗔𝗟 𝗣𝗔𝗥𝗔 𝗗𝗠𝗗&𝗕❤️

💫 ¿Recordáis que cada año vuestro apoyo nos lleva a ganar en los 𝗣𝗿𝗲𝗺𝗶𝗼𝘀 𝗖𝗶𝗻𝗳𝗮 de CinfaSalud gracias a vuestros votos?
Pues un año más… ¡volvemos a la carga! 💪💙

📣 Presentamos nuestro Programa de Atención Integral Telemática para personas con distrofia muscular de Duchenne y Becker, un proyecto pensado para ofrecer una atención global 🌍❤️ y continuada para dar respuesta a las necesidades sanitarias, educativas, psicoemocionales, jurídicas y sociales derivadas de la enfermedad, con el objetivo de mejorar la calidad de vida, la inclusión y la autonomía.

💻 Votad aquí 👉
https://lavozdelpaciente.cinfa.com/admin/programa-de-atencion-integral-telematica-para-afectados-por-distrofia-muscular-de-duchenne-y-becker-23855

💖 ¡Juntos y juntas podemos seguir marcando la diferencia! ⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ ❤️ 🔬 🤝

16/04/2026

🪙¡𝑻𝑼 𝑨𝑷𝑶𝒀𝑶 𝑨 𝑵𝑼𝑬𝑺𝑻𝑹𝑨 𝑨𝑺𝑶𝑪𝑰𝑨𝑪𝑰𝑶́𝑵 𝑻𝑰𝑬𝑵𝑬 𝑹𝑬𝑪𝑶𝑴𝑷𝑬𝑵𝑺𝑨 𝑭𝑰𝑺𝑪𝑨𝑳! 🎁

Al ser una entidad declarada de 𝘂𝘁𝗶𝗹𝗶𝗱𝗮𝗱 𝗽𝘂́𝗯𝗹𝗶𝗰𝗮, todas las aportaciones que realices (donaciones o cuotas de socio) te permiten beneficiarte deducciones fiscales según la Ley 49/2002.

1. 𝗦𝗶 𝗲𝗿𝗲𝘀 𝘂𝗻 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗶𝗰𝘂𝗹𝗮𝗿 👤 (𝗜𝗥𝗣𝗙)
Colaborar con nuestra causa como persona física te permite recuperar gran parte de tu aportación en tu próxima declaración de la renta:

𝗣𝗿𝗶𝗺𝗲𝗿𝗼𝘀 𝟮𝟱𝟬€: Te desgravas el 80% 💰
𝗔 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗶𝗿 𝗱𝗲 𝟮𝟱𝟬€: Te desgravas el 40% del importe restante 📈

𝗣𝗿𝗲𝗺𝗶𝗼 𝗮 𝗹𝗮 𝗳𝗶𝗱𝗲𝗹𝗶𝗱𝗮𝗱: Si llevas colaborando con nosotros al menos 3 años seguidos (con un importe igual o superior al del año anterior), la deducción por el tramo superior a 250€ sube al 45% ⭐

Estas deducciones tienen un 𝗹𝗶́𝗺𝗶𝘁𝗲 del 10% de tu base liquidable

2. 𝗦𝗶 𝗲𝗿𝗲𝘀 𝘂𝗻𝗮 𝗲𝗺𝗽𝗿𝗲𝘀𝗮 🏢 (𝗜𝗺𝗽𝘂𝗲𝘀𝘁𝗼 𝗱𝗲 𝗦𝗼𝗰𝗶𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀)
Las personas jurídicas también tienen incentivos para unirse al DesafíoDuchenne ⚔️

Deducción general: Te desgravas el 𝟰𝟬% de tus cuotas o donaciones 💼

𝗙𝗶𝗱𝗲𝗹𝗶𝗱𝗮𝗱 𝗲𝗺𝗽𝗿𝗲𝘀𝗮𝗿𝗶𝗮𝗹: Si tu colaboración es recurrente por un periodo de al menos dos años seguidos (y la donación es igual o superior a las anteriores), la deducción asciende al 𝟱𝟬% ✨

El 𝗹𝗶́𝗺𝗶𝘁𝗲 para esta deducción es del 15% de la base imponible del periodo

3. ¿𝗖𝗼́𝗺𝗼 𝗳𝘂𝗻𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮 𝗲𝗹 𝗽𝗿𝗼𝗰𝗲𝘀𝗼📝?

Nosotros informamos a Hacienda de todas las donaciones recibidas antes del 31 de enero de cada año 🗓️

Tu deducción aparecerá automáticamente en tu borrador ✍️

Recibirás por email tu certificado oficial a principios de febrero para que lo tengas siempre a mano 📩

¡𝘼𝙪𝙢𝙚𝙣𝙩𝙖 𝙩𝙪 𝙞𝙢𝙥𝙖𝙘𝙩𝙤 𝙝𝙤𝙮 𝙢𝙞𝙨𝙢𝙤! 🚀 Sube tu cuota de socio o haz un donativo para seguir impulsando la investigación de la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker 🧬

Nota: Si resides en una comunidad autónoma con régimen foral o deducciones específicas, los porcentajes podrían variar

Aquí tienes los enlaces para hacerte socio/a y para hacer donaciones y si tienes alguna duda puedes escribir a tesoreria@duchenne-spain.org y te contestaremos lo antes posible:

🖇️https://www.duchenne-spain.org/hazte-socio/
🖇️https://www.duchenne-spain.org/haz-un-donativo/

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 💓 ❤️ 💚 🍀 🔬 🤝 🦾

11/04/2026

📢 𝑪𝑬𝑵𝑨 𝑬𝑵𝑪𝑼𝑬𝑵𝑻𝑹𝑶 𝑪𝑶𝑴𝑼𝑵𝑰𝑫𝑨𝑫 𝑩𝑬𝑪𝑲𝑬𝑹 🍽️: 𝑼𝒏 𝒆𝒔𝒑𝒂𝒄𝒊𝒐 𝒑𝒆𝒏𝒔𝒂𝒅𝒐 𝒑𝒐𝒓 𝒚 𝒑𝒂𝒓𝒂 𝒗𝒐𝒔𝒐𝒕𝒓𝒐𝒔.

En el marco del próximo 𝗩𝗜 𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝗼 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲, nos hace mucha ilusión invitar a las 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗮𝘀 𝗰𝗼𝗻 𝗱𝗶𝘀𝘁𝗿𝗼𝗳𝗶𝗮 𝗺𝘂𝘀𝗰𝘂𝗹𝗮𝗿 𝗱𝗲 𝗕𝗲𝗰𝗸𝗲𝗿 (𝗗𝗠𝗕) a una cena exclusiva el 𝘃𝗶𝗲𝗿𝗻𝗲𝘀 𝟮𝟮 𝗱𝗲 𝗺𝗮𝘆𝗼 en Madrid.

Además del encuentro social, nos gustaría:
1️⃣ Facilitar el I𝗡𝗧𝗘𝗥𝗖𝗔𝗠𝗕𝗜𝗢 𝗗𝗘 𝗖𝗢𝗡𝗢𝗖𝗜𝗠𝗜𝗘𝗡𝗧𝗢𝗦 entre pacientes y expertos.
2️⃣ Apoyar la 𝗙𝗢𝗥𝗠𝗔𝗖𝗜𝗢́𝗡 𝗖𝗢𝗡𝗧𝗜𝗡𝗨𝗔 para una mejor gestión de la condición.
3️⃣ Ampliar nuestra 𝗥𝗘𝗗 𝗗𝗘 𝗔𝗣𝗢𝗬𝗢 y fortalecer el sentimiento de comunidad.

Se trata de una cena GRATUITA para las personas con DMB + 1 acompañante enmarcada en el 𝗩𝗜 𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝗼 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲.

¡Estamos deseando compartir esta noche con vosotros y seguir construyendo juntos!
🔗 ¡Inscríbete ya al congreso! (Si aún no lo has hecho).
https://www.duchenne-spain.org/blog/vi-congreso-internacional-duchenne-parent-project-espana-2026/

👉 Inscríbete aquí a la cena https://www.duchenne-spain.org/blog/cena-encuentro-becker-un-espacio-para-nuestra-comunidad/

💕 ⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀

11/04/2026

💞 ¡𝗚𝗥𝗔𝗖𝗜𝗔𝗦 𝗜𝗡𝗦𝗧𝗜𝗧𝗨𝗧𝗢 𝗗𝗘 𝗕𝗜𝗡𝗜𝗦𝗦𝗔𝗟𝗘𝗠! 🎒

El pasado 1 de abril, el 𝗜𝗻𝘀𝘁𝗶𝘁𝘂𝘁𝗼 𝗱𝗲 𝗕𝗶𝗻𝗶𝘀𝘀𝗮𝗹𝗲𝗺 (𝗠𝗮𝗹𝗹𝗼𝗿𝗰𝗮) celebró su 🎉 diada solidaria y ✨. Durante la jornada se vivieron momentos muy especiales con 💬 charlas de familiares de personas afectadas, diferentes 🤝 actividades solidarias y la 🛍️ venta de productos de la tienda solidaria, todo impulsado por el alumnado 👏.

Este año, nuestra asociación tuvo la enorme suerte de ser la 🌟 causa elegida, y no podemos más que ❤️ agradecer de corazón su apoyo en esta lucha contra el tiempo ⏳ de quienes conviven con 𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲 𝘆 𝗕𝗲𝗰𝗸𝗲𝗿 💪.

Se consiguieron recaudar 💶 𝟯.𝟯𝟰𝟯 € 🙌 que se destinarán íntegramente para la investigación científica 👩🏻‍🔬🧬 de nuevos medicamentos💊💊, innovación tecnológica 🦾🧰 y apoyo psicosocial para personas con Duchenne&Becker 👩🏻‍💻👨🏻‍💻.

El Instituto de Binissalem ha demostrado ser un 🏫 modelo de solidaridad y compromiso para toda la comunidad educativa y la sociedad 💐. Su esfuerzo no solo ayuda a 🔬 recaudar fondos para la investigación, sino que también da visibilidad a la enfermedad y muestra cómo cada gesto cuenta.

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 🎒 ❤️ 💚 🍀 🔬 🤝 🦾 💓 🧠

08/04/2026

📢 𝗘𝘀𝗽𝗮𝗰𝗶𝗼𝘀 𝗱𝗲 𝗔𝘀𝗲𝘀𝗼𝗿𝗮𝗺𝗶𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗜𝗻𝗱𝗶𝘃𝗶𝗱𝘂𝗮𝗹𝗶𝘇𝗮𝗱𝗼: 𝗙𝗜𝗦𝗜𝗢𝗧𝗘𝗥𝗔𝗣𝗜𝗔, 𝗧𝗘𝗥𝗔𝗣𝗜𝗔 𝗢𝗖𝗨𝗣𝗔𝗖𝗜𝗢𝗡𝗔𝗟 𝗬 𝗟𝗢𝗚𝗢𝗣𝗘𝗗𝗜𝗔 – 𝗩𝗜 𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝗼 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲

Con el fin de escuchar 💬, orientar y ofrecer herramientas prácticas 🛠️ que mejoren la calidad de vida de los afectados y sus familias, durante el 𝗩𝗜 𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝗼 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲, hemos diseñado espacios para asesoramiento individualizado con profesionales especializados. 👩‍⚕️👨‍⚕️.

Para que las sesiones sean realmente efectivas, contaremos con tres áreas clave de intervención:

1️⃣ 𝗙𝗶𝘀𝗶𝗼𝘁𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗮: 𝗠𝗼𝘃𝗶𝗺𝗶𝗲𝗻𝘁𝗼 𝘆 𝗣𝗼𝘀𝘁𝘂𝗿𝗮 🧍‍♂️💪
🔹 Valoración funcional: análisis de la postura, capacidad motora y estado musculoesquelético.
🔹 Ayudas técnicas: asesoramiento sobre necesidades ortopédico-posturales y uso de apoyos ♿.

2️⃣ 𝗧𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗮 𝗢𝗰𝘂𝗽𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹: 𝗔𝘂𝘁𝗼𝗻𝗼𝗺𝗶́𝗮 𝘆 𝗣𝗮𝗿𝘁𝗶𝗰𝗶𝗽𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 🏡🤲
🔹 Vida Diaria: estrategias para mejorar la independencia en el vestido 👕, aseo 🧴 y alimentación selectiva 🍽️.
🔹 Entorno y Sensorialidad: adaptaciones para el hogar/colegio 🏫 y abordaje de dificultades sensoriales ✏️.

3️⃣ 𝗟𝗼𝗴𝗼𝗽𝗲𝗱𝗶𝗮: 𝗔𝗹𝗶𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝘆 𝗙𝘂𝗻𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗢𝗿𝗼𝗳𝗮𝗰𝗶𝗮𝗹 🗣️🍎
🔹 Deglución y Masticación: valoración miofuncional para asegurar una alimentación eficaz y segura 🦷.
🔹 Comunicación: evaluación de la musculatura orofacial y del estado intrabucal 💋.

📋 ¿𝗖𝗼́𝗺𝗼 𝗿𝗲𝘀𝗲𝗿𝘃𝗮𝗿 𝘃𝘂𝗲𝘀𝘁𝗿𝗮 𝘀𝗲𝘀𝗶𝗼́𝗻 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗮𝗹𝗶𝘇𝗮𝗱𝗮?
Todos los socios y las personas inscritas en el congreso recibirán por correo electrónico un breve cuestionario 📝 que permitirá a nuestro equipo conocer mejor vuestra situación y preparar la sesión de forma personalizada.

Podéis seleccionar una o varias áreas según vuestras necesidades actuales ✅.
Una vez recibida la información, organizaremos las agendas para maximizar nuestro tiempo juntos en Madrid 🗓️.

💌 Si tenéis cualquier duda, nos podéis contactar.

📅 Nos vemos muy pronto, del 22 al 24 de mayo, en el Hotel Novotel Madrid Center.

🤗

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 💕 ❤️ 💚 🍀 🔬 🤝

07/04/2026

👨‍👩‍👦‍👦 𝑫𝑼𝑪𝑯𝑬𝑵𝑵𝑬 𝑷𝑨𝑹𝑬𝑵𝑻 𝑷𝑹𝑶𝑱𝑬𝑪𝑻 𝑬𝑺𝑷𝑨𝑵̃𝑨 🇪🇸 𝑷𝑨𝑹𝑻𝑰𝑪𝑰𝑷𝑨 𝑬𝑵 𝑬𝑳 1𝑬𝑹 𝑺𝑰𝑴𝑷𝑶𝑺𝑰𝑶 𝑳𝑨𝑻𝑰𝑵𝑶𝑨𝑴𝑬𝑹𝑰𝑪𝑨𝑵𝑶 𝑫𝑬 𝑫𝑼𝑪𝑯𝑬𝑵𝑵𝑬 𝑬𝑵 𝑪𝑯𝑰𝑳𝑬 🇨🇱🦾

🌎 𝗦𝗮𝗻𝘁𝗶𝗮𝗴𝗼 𝗱𝗲 𝗖𝗵𝗶𝗹𝗲 fue el escenario del 𝟭𝗲𝗿 𝗦𝗶𝗺𝗽𝗼𝘀𝗶𝗼 𝗟𝗮𝘁𝗶𝗻𝗼𝗮𝗺𝗲𝗿𝗶𝗰𝗮𝗻𝗼 𝗱𝗲 𝗗𝘂𝗰𝗵𝗲𝗻𝗻𝗲, celebrado del 19 al 21 de marzo de 2026 en la 🏫 Universidad Andrés Bello.

Organizado por la Fundación Duchenne Chile , el encuentro reunió a 👩‍🔬👨‍⚕️ expertos internacionales para unificar criterios sobre el tratamiento de esta patología.

La 𝗗𝗿𝗮. 𝗠𝗮𝗿𝗶𝘀𝗼𝗹 𝗠𝗼𝗻𝘁𝗼𝗹𝗶𝗼, Directora del departamento de Investigación de Duchenne Parent Project España, ofreció una visión integral desde la 🧬 ciencia básica hasta el impacto 🧠 neurológico de la enfermedad.

En la jornada inaugural del jueves 19, dirigida a profesionales de la salud 🩺, la Dra. Montolio abrió el bloque de la tarde con su ponencia "𝗜𝗻𝘃𝗲𝘀𝘁𝗶𝗴𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗽𝗿𝗲𝗰𝗹𝗶́𝗻𝗶𝗰𝗮 𝘆 𝗰𝗹𝗶́𝗻𝗶𝗰𝗮 𝗲𝗻 𝗹𝗮 𝗗𝗠𝗗". Durante su intervención, desglosó el estado actual de los compuestos en fase de experimentación 🧪 y la importancia tanto de los modelos preclínicos para garantizar la seguridad 🛡️ como de los registros de pacientes 📋.

El sábado 21, en una jornada dedicada a 👨‍👩‍👧‍👦 familias y cuidadores, presentó la ponencia "𝗖𝗲𝗿𝗲𝗯𝗿𝗼 𝘆 𝗗𝗠𝗗", abordando las manifestaciones neurobiológicas que acompañan a la distrofia muscular 💪. Este enfoque es vital, ya que permite a las familias comprender que la falta de distrofina no solo afecta a los músculos, sino también al desarrollo cerebral y al comportamiento 💭.

El evento destacó por su 𝗲𝗻𝗳𝗼𝗾𝘂𝗲 𝗶𝗻𝗰𝗹𝘂𝘀𝗶𝘃𝗼 💞, contando con la participación activa de pacientes, familias y líderes de organizaciones latinoamericanas 🌎, además de profesionales de la salud que profundizaron en tratamientos y nuevas terapias 💉.

Además, David Díaz-Pinto, del 𝗦𝗲𝗿𝘃𝗶𝗰𝗶𝗼 𝗱𝗲 𝗔𝘁𝗲𝗻𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗣𝘀𝗶𝗰𝗼𝗹𝗼́𝗴𝗶𝗰𝗮 (𝗦𝗔𝗣)🧑‍🏫, impartió una ponencia online 💻 centrada en el papel de los hermanos 👬, un ámbito que a menudo se pasa por alto y que gracias a esta iniciativa recibió la visibilidad que merece.

🔗 Más info: https://www.duchenne-spain.org/blog/duchenne-parent-project-espana-participa-en-el-1er-simposio-latinoamericano-de-duchenne-en-chile/

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 ❤️ 💚 🍀 🔬 🤝 🦾

06/04/2026

🌹📚 ¡𝑰𝑵𝑰𝑪𝑰𝑨𝑴𝑶𝑺 𝑪𝑨𝑴𝑷𝑨𝑵̃𝑨 𝑺𝑶𝑳𝑰𝑫𝑨𝑹𝑰𝑨 𝑷𝑨𝑹𝑨 𝑬𝑳 𝑫𝑰́𝑨 𝑫𝑬𝑳 𝑳𝑰𝑩𝑹𝑶! 🐉✨

Se acerca el día del libro, un día especial para regalar cultura y en nuestro caso también 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗱𝗮𝗱.
Este año tenemos una promoción muy especial✨.
Por que con cada libro que adquieras📜 te enviaremos una bonita 𝗺𝗮𝗿𝗴𝗮𝗿𝗶𝘁𝗮 🌼, que es una vela hecha a mano artesanalmente.

Porque cada historia merece florecer, y cada lectura nos acerca un poquito más a la esperanza 🍀.

Descubre nuestras 𝗼𝗯𝗿𝗮𝘀 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗿𝗶𝗮𝘀 y haz que este día sea aún más bonito:

📖 𝗘𝗹 𝗹𝗮́𝗽𝗶𝘇 𝗱𝗲 𝗔𝗹𝗲𝗷𝗮𝗻𝗱𝗿𝗼
https://www.duchenne-spain.org/producto/el-lapiz-de-alejandro/

📚 𝗩𝘂𝗲𝗹𝗮 𝗔𝗹𝗺𝗮, 𝘃𝘂𝗲𝗹𝗮
https://www.duchenne-spain.org/producto/libro-infantil-vuela-alma-vuela/

🐉 𝗕𝗿𝘂𝗻𝗼 𝘆 𝗙𝗶𝗿𝘂 – 𝗨𝗻𝗮 𝗵𝗶𝘀𝘁𝗼𝗿𝗶𝗮 𝘃𝗮𝗹𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲
https://www.duchenne-spain.org/producto/libro-infantil-bruno-y-firu-una-historia-valiente/

💡Puedes hacer tu pedido por mail también, escríbenos a tiendasolidaria@duchenne-spain.org

Haz tu pedido!
Regala lectura y esperanza 💪📖

⚔️ 💪 ❤️ 🧬 🍀

05/04/2026

🎉 𝑰𝑰𝑰 𝑪𝑼𝑹𝑺𝑨 𝑫𝑬𝑳𝑺 𝑽𝑨𝑳𝑶𝑹𝑺! 🎽

¡Vuelve una mañana llena de energía, sonrisas y solidaridad el 📆 𝘀𝗮́𝗯𝗮𝗱𝗼 𝟭𝟴 𝗱𝗲 𝗮𝗯𝗿𝗶𝗹 de 2026 en la 𝗘𝘀𝗰𝗼𝗹𝗮 𝗦𝗮𝗻𝘁𝗮 𝗠𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗖𝗲𝗿𝘃𝗲𝗹𝗹𝗼́! 💪✨. Es una iniciativa de l'AFA de la escuela Santa Maria de Cervelló, de la propia escuela Santa Maria de Cervelló, con la colaboración del Ajuntament de Cervelló y de la Diputación de Barcelona.

Corre o camina tus 1K o 3K y forma parte de una jornada que celebra la inclusión, la diversidad y la cooperación 🌈🤝

Será de 9:00h a 13:30h, 🕘 , 💰 Inscripción gratuita, en📍 Carrer Barons de Cervelló, s/n, Barcelona

Todos los beneficios se destinarán a apoyar al alumnado con necesidades educativas y a construir una educación más inclusiva para todos ❤️📚

Nuestra asociación tendrá un stand informativo y de merchandising para que quien pueda colabore de esta manera con nuestra asociación

👉 Apúntate ya en https://cursadelsvalors.esmc.cat
Ven con tus amigos, tu familia o tu equipo… ¡y haz que los valores corran contigo! 🏃‍♀️🏃‍♂️🌟

⚔️ 💪 👨‍👩‍👦‍👦 🏃‍♀️🏃‍♂️ 🎒 ❤️ 💚 🍀 🦾 💓 🧠

Dirección

Calle Casco Antiguo 12, Local B
Madrid
28032

Horario de Apertura

Lunes	09:00 - 18:00
Martes	09:00 - 18:00
Miércoles	09:00 - 18:00
Jueves	09:00 - 18:00
Viernes	09:00 - 15:00

Página web

https://www.duchenne-spain.org/

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