Felupus

Felupus Federación Española Lupus Actualmente representamos a 22 Asociaciones de Lupus en todo el territorio nacional.

FELUPUS es la Federación Española de Lupus, constituida en 1996 con el objetivo general de coordinar la labor de las asociaciones afiliadas, unificando criterios y acciones entre todas para contribuir al mejor estado de las personas con Lupus y familiares, tanto en el plano psicológico, como en el social y sanitario.

➡️ D. Roberto Saldaña (Director de innovación y participación ciudadana de ESPAÑA )🟣 ASOCIACIONISMO: Unión de individuo...
01/04/2026

➡️ D. Roberto Saldaña (Director de innovación y participación ciudadana de ESPAÑA )

🟣 ASOCIACIONISMO: Unión de individuos con necesidades comunes para lograr objetivos colectivos, fomentar la sensibilidad ciudadana y defender los derechos del paciente, actuando como agente de cambio y grupo de presión.
Entidades Paraguas: Unión de Asociaciones

🟣 INVESTIGACIÓN y DESARROLLO (I+D): Participación activa de personas con enfermedades en el proceso de creación de nuevos medicamentos y terapias, personas con
que aportan su experiencia vital para mejorar el diseño de ensayos clínicos, garantizar la relevancia de los resultados y asegurar que las soluciones respondan a las necesidades reales de los pacientes, yendo más allá de ser simples sujetos de estudio.

🟣 INFORME DE POSICIONAMIENTO TERAPÉUTICO (IPT): Procesos regulatorios - documento de la Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS)que evalúa el valor terapéutico de nuevos medicamentos, comparándolos con alternativas existentes para guiar su uso en el Sistema Nacional de Salud. Ante la aprobación de un nuevo fármaco la Voz del Paciente aporta alegaciones, momento crucial donde los representantes de pacientes acceden a información basada en evidencia y aportan un valor añadido para optimizar su uso.

🟣 PLATAFORMA EUPATI: Profesionalización de análisis de la situación de las personas con Lupus, síntomas, tratamientos y repercusión en la calidad de vida de las personas con LUPUS.

➡️ BUENAS PRÁCTICAS
🟣Dª. M@ Elena Sánchez Morán, AMELYA – Madrileña de Lupus
🟣Dña. M@ Dolores Pérez Cano, Córdoba España (ACOLU)
Nos nutren de su gestión: Asesoramiento, información/formación, apoyo y servicios a sus miembros; relación con hospitales, médicos y organismos públicos para garantizar el acceso a una asistencia sanitaria de calidad y equitativa.

El trabajo del asociacionismo parte de una voluntariedad de potenciar entre iguales y ayudar con herramientas que faciliten el día a día de las personas con LUPUS, formación para ejercer en decisiones compartidas e incidiendo en una visibilidad de la enfermedad que genere empatía sociopolítca y atención sanitaria acorde a las necesidades reales del paciente.

El fin de semana del 20 al 22 de Marzo realizamos la Capacitación FELUPUS 2026🟣Reunión y Formación donde se genera un am...
28/03/2026

El fin de semana del 20 al 22 de Marzo realizamos la Capacitación FELUPUS 2026

🟣Reunión y Formación donde se genera un ambiente implicado, motivado y preocupado por fortalecer las capacidades operativas, técnicas y de gestión de las 21 Asociaciones que componen FELUPUS, donde buscamos mejorar el impacto social, fomentar alianzas, profesionalizar la gestión interna y potenciar la defensa de las personas con

Comenzamos el Viernes con una visita a las instalaciones de , quien colabora para que esta actividad puede ser ejecutada.

🟣La tarde del Viernes nos nutrimos de "Lupus de Cerca", PROGRAMA DE PACIENTE EXPERTO EN LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO: DESARROLLO E IMPACTO, donde el Dr. Tarek Carlos Salman Monte (Reumatólogo Hospital del Mar, Barcelona), Dra. Isabel Castrejón Fernández (Reumatóloga Hospital Gregorio Marañón, Madrid), Dª. Helena García Llana (Psicóloga Centro de Estudios Superiores Cardenal Cisneros), Dª. Coral Mouriño Rodríguez (Enfermera Hospital  Mexoeiro, Vigo) y Dr. Lucio Pallarés Ferreres (Medicina Interna Hospital U. Son Espases, Palma de Mallorca) formaron a 6 pacientes para que divulguen a su vez en cascada a las Asociaciones, y éstas, trasladen a las personas con LUPUS.

🟣Formación que ayuda a aprender y asimilar LUPUS y lo que conlleva vivir con esta enfermedad para empoderar al paciente con un rol activo y partícipe en las decisiones que competen en su vida con Lupus , desde los conceptos claves en LES al autocuidado, comunicación y gestión emocional. 

🟣Una herramienta muy útil es el *Lupus Impact Tracker (LIT)*, que mide la calidad de vida de las personas con LUPUS (PROM), donde realizándolo cada 4 semanas, se puede llevar una gráfica a consulta del recorrido de la enfermedad entre consulta y consulta, que ayudará a tu médico a ver de un modo más claro la progresión. PREGUNTA EN TU ASOCIACIÓN!

Puedes ver el material en la web de GSK Pacientes cuidatecon.gsk.es , recomendable 100%, no solo porque FELUPUS ha sido partícipe en su composición, sino porque realmente aborda lo que al paciente debe y tiene que importarle tras un diagnóstico LUPUS para entender la nueva situación.

Presentamos la Webinar que ofrece la Sociedad Española de Lupus ( ) junto a y Entidades de Pacientes.Es importante la t...
24/03/2026

Presentamos la Webinar que ofrece la Sociedad Española de Lupus ( ) junto a y Entidades de Pacientes.

Es importante la transición de Reumatología Pediátrica a Reumatología en Adultos, un paso muy seguido y acompañado por los especialistas.

🗓 25/03/2026
🕜 18:00 horas (CEST)
Inscripción: https://shorturl.at/tN5zh

Esperamos sea de vuestro interés!

🗞 El lupus y su invisibilidad: "Es vivir con tu propio enemigo" 📰➡️Recuperamos un 'Habladurías' muy especial en el que ...
22/03/2026

🗞 El lupus y su invisibilidad: "Es vivir con tu propio enemigo" 📰

➡️Recuperamos un 'Habladurías' muy especial en el que Carles March Cerdá quería dar visibilidad a la enfermedad de .
⬇️ Enlace ⬇️
https://www.elindependientedegranada.es/ciudadania/diamundialdellupus-habladurias-con-4-mujeres-1-hombre-con-lupus-que-nos-cuentan-como

🟣Nos unimos a ‘Habladurías’ Silvia Pérez, presidenta de la Federación Española de Lupus ( ); Gaizka Lana, de Gipuzkoa ; Amalia Sánchez, de ALUS Sevilla; María del Pilar Álvarez, de Cádiz -ALCA- ; e Isabel Colón, de Lupus Comunidad Valenciana .

🟣Partimos de una base en la que el lupus no es una enfermedad fácil de entender, especialmente por su invisibilidad. Como nos cuentan nuestros compañeros, cada paciente vive el lupus de manera única. 🫶Gaizka relató cómo le diagnosticaron una nefritis lúpica después de años de pruebas y cómo los brotes graves alteran su vida cotidiana. 🫶Amalia, quien ha vivido con el "lobo" durante años, compartió su experiencia de hospitalizaciones repetidas y de cómo el lupus afecta tanto a su cuerpo como a su mente.

El diagnóstico es a menudo tardío, y 😇🫶María del Pilar nos explicó cómo la falta de comprensión, incluso entre los profesionales de la salud, ha sido uno de los grandes obstáculos. 🫶Isabel, diagnosticada a los 19 años, nos habló de la dificultad para encontrar trabajo debido a las complicaciones del lupus.

Sin embargo, todos coinciden en la importancia de las asociaciones, que ofrecen apoyo, información y un espacio de solidaridad. “No estás solo”, nos recordó Silvia Pérez, quien, a pesar de los años que ha convivido con el lupus, sigue luchando por más investigación y diagnósticos más rápidos, menos daño y más derechos❗️

Hoy seguimos recordando que no debemos ser invisibles. ¡Juntos podemos seguir luchando! 💜
(La noticia se publicó en el >Independiente de Granada el 10 de mayo de 2024)



🗞 VIVIR CON LUPUS, UNA HISTORIA DE SUPERACIÓN Y ESPERANZA 📰➡️ Recuperamos un reportaje publicado por la agencia Servimed...
21/03/2026

🗞 VIVIR CON LUPUS, UNA HISTORIA DE SUPERACIÓN Y ESPERANZA 📰

➡️ Recuperamos un reportaje publicado por la agencia Servimedia el 9 de mayo de 2024. que hicieron a María Rosario Malonda Rosario Malonda compañera de la Asociación Lupus Comunidad Valenciana, fue diagnosticada con lupus eritematoso sistémico a los 16 años. 🟣 Los médicos le dijeron que no llegaría a los 40 y que su vida estaba marcada por una enfermedad sin esperanza. Pero ella no se rindió. Hoy, a los 53 años, celebra la vida y comparte su increíble historia de lucha.

💔 Un diagnóstico devastador
Con solo 16 años, María recibió una sentencia de muerte. Los médicos le dijeron que no podría estudiar, trabajar ni ser madre, y que su vida se vería limitada por el lupus. Aunque su rostro se vio afectado y los dolores fueron constantes, su fuerza interior la impulsó a seguir luchando, a pesar de las dificultades y el rechazo social.

👶 Un milagro para ser madre
Los médicos le advirtieron que no podría ser madre debido a su enfermedad, pero María no aceptó esa sentencia. "Mi cuerpo es mío, y si me voy, moriré habiendo parido", dijo. Después de un embarazo de alto riesgo, su hija nació sana, demostrando que los milagros pueden ocurrir incluso en las circunstancias más adversas.

🌱 Renacer después de 28 años de sufrimiento
Tras casi tres décadas de dolor y tratamientos agresivos, María tocó fondo. Estaba cansada y decidió rendirse, pero su familia no lo permitió. En 2015, un médico estético aceptó ayudarla a reconstruir su nariz y labio, devolviéndole no solo su apariencia, sino también su dignidad.

🌟 El voluntariado: su nueva razón de vivir
Hoy, María es una activista del lupus. Al unirse a la junta directiva de , ayuda a otros pacientes a sentirse acompañados y a encontrar información fiable sobre la enfermedad. "El voluntariado me devolvió la vida", afirma.

✨ Un mensaje de esperanza
María, hoy, lucha para que nadie más escuche que se va a morir de lupus. "La vida no comienza ni se acaba con la enfermedad", nos dice, recordándonos que siempre hay esperanza y un futuro por delante.

🗞 Luisa Nogales Murillo Tres años esperando el reconocimiento de su discapacidad por lupus 📰➡️ Recuperamos reportaje en ...
20/03/2026

🗞 Luisa Nogales Murillo
Tres años esperando el reconocimiento de su discapacidad por lupus 📰

➡️ Recuperamos reportaje en el diario El País: Bajo el título "Colapso en la lista de espera para evaluar la discapacidad: 'Me siento olvidada'", publicado el 23 de agosto de 2024, en el que María Luisa Nogales, presidenta de la Asociación de Lupus Extremadura de Lupus Extremadura 2023 , lleva más de tres años esperando el reconocimiento de su discapacidad por el lupus, una enfermedad que la ha dejado con dolores articulares, cansancio extremo y neblina lúpica. 🟣 A pesar de la severidad de sus síntomas, María Luisa sigue trabajando, pero cada vez le cuesta más debido a la carga física y emocional de la enfermedad.

🗓 En 2022, solicitó el reconocimiento de la discapacidad, pero casi tres años después aún no ha recibido respuesta. En Extremadura, donde solo existen dos centros de atención a la discapacidad, los retrasos son enormes. 🙎🏼‍♀️María Luisa lucha por su derecho a un reconocimiento y por un ajuste real a la gravedad de su enfermedad, ya que el lupus es una enfermedad invisible que a menudo no se valora adecuadamente.

⏳️A sus 54 años, María Luisa no se ve capaz de seguir trabajando hasta la jubilación. Su sueño es poder jubilarse antes, pero el retraso en el reconocimiento de su discapacidad lo hace casi imposible. "Me siento limitada y exhausta", confiesa. En su caso, el reconocimiento de su discapacidad le permitiría tener una vida más tranquila y anticipar su jubilación.

⏰️Los retrasos en los trámites afectan la economía e impactan profundamente en la salud mental y en la calidad de vida de quienes esperan atención. María Luisa pide un sistema más ágil y un reconocimiento justo para las personas con enfermedades invisibles como el lupus.

🗞 “Tener lupus es vivir con tu enemigo” 📰🟣 Cualquier día es bueno para visibilizar la enfermedad. Mónica Díez Martín y N...
19/03/2026

🗞 “Tener lupus es vivir con tu enemigo” 📰

🟣 Cualquier día es bueno para visibilizar la enfermedad. Mónica Díez Martín y Noah Beningo, dos afectadas, nos recuerdan cómo el lupus, lejos de ser un simple nombre, es un enemigo interno que ataca su propio cuerpo.

🙎🏼‍♀️Mónica, que lleva 15 años enfrentándose al lupus, ha tenido que lidiar con el dolor, las bajas médicas constantes y la falta de comprensión sobre su enfermedad. "El lupus es invisible, la gente no entiende por qué un día puedes estar bien y al siguiente completamente agotada", explica. 🛌
🗓 Para ella, el diagnóstico tardío fue una de las grandes dificultades. A pesar de los tratamientos fuertes, que incluyen medicamentos biológicos y corticoides, el lupus no solo afecta físicamente, sino que roba calidad de vida.

🙎🏾‍♀️Por otro lado, Noah Beningo comparte su experiencia desde la adolescencia, cuando a los 14 años sufrió un grave brote de lupus que dañó sus riñones. A pesar de ser diagnosticada en su juventud, Noah sigue enfrentando limitaciones, tanto físicas como emocionales. ❗️“El lupus me limita en mi trabajo como profesora, no puedo participar en dinámicas que me obliguen a agacharme o estar mucho tiempo de pie”, comenta❗️

🙍‍♀️🙎🏾‍♀️Ambas coinciden en que el lupus es una enfermedad multisistémica que no tiene una sola forma ni un único tratamiento, ya que cada paciente vive una experiencia distinta. Este 10 de mayo, reivindicamos más investigación, diagnósticos más tempranos y que el lupus sea reconocido como una enfermedad discapacitante.

👐 "La visibilidad es el primer paso para cambiar la realidad del lupus".

📰 Adaptación de artículo publicado en artículo publicado (9 de mayo de 2024) por la agencia de noticias Servimedia.

🌿💜 Desde FELUPUS te invitamos a participar en nuestros Talleres de Psicología de un modo gratuito 💜🌿 🔗 Inscripciones en...
18/03/2026

🌿💜 Desde FELUPUS te invitamos a participar en nuestros Talleres de Psicología de un modo gratuito 💜🌿
🔗 Inscripciones en el siguiente enlace: https://forms.office.com/e/KGVAGKReTu

👩‍⚕️ Impartido por la psicóloga Rosa María Ruiz Cano
📅 Lunes 23 de marzo de 2026
🕖 19:00 h (CEST)

En esta ocasión abordaremos un tema muy interesante y cercano:
“Lupus e investigación: ¿Qué hay de nuevo… y qué nos genera eso por dentro?”

Será un espacio para conocer avances, pero también para compartir cómo nos afectan emocionalmente y aprender a gestionarlo mejor 💭✨

Un encuentro pensado para ti, para resolver dudas, sentirte acompañado/a y cuidar tu bienestar emocional 💜

¡Te esperamos! 😊
No dudes en apuntarte y compartirlo con quien pueda interesarle.

🗞 El lupus, una enfermedad con nombre de mujer 📰🎯 El lupus afecta a más de 430 personas en Cádiz y a unas 29 en el Campo...
18/03/2026

🗞 El lupus, una enfermedad con nombre de mujer 📰

🎯 El lupus afecta a más de 430 personas en Cádiz y a unas 29 en el Campo de Gibraltar, según la asociación . Aunque puede aparecer en cualquier persona, el 90% de los casos se da en mujeres, muchas de ellas diagnosticadas entre los 13 y los 50 años.

🟣 Es una enfermedad difícil de detectar por la variedad de síntomas que puede presentar: cansancio extremo, dolor articular, caída del cabello o eritema malar, la conocida “ala de mariposa” en el rostro. Además, puede afectar a órganos vitales como el corazón y los pulmones.

📻 El diagnóstico no siempre llega pronto. En muchos casos puede tardar años. Recuperamos el testimonio de Pilar Álvarez (en Onda Cádiz RTV, 09/05/2023 ), , donde explicó que a veces la espera puede alargarse hasta 10 años, y los retos con los que encontramos:

1️⃣ Mejorar la investigación para lograr diagnósticos más rápidos.
2️⃣ Promover un sistema sanitario más equitativo y una atención integral para las personas con lupus.
3️⃣ Facilitar el acceso a nuevos tratamientos y medicamentos biológicos que ayuden a controlar los brotes.

❗️El lupus muchas veces no se ve, pero existe, impacta y condiciona la vida de quienes lo padecen. Con apoyo, información y visibilidad, podemos seguir avanzando hacia un futuro con mejores tratamientos y diagnóstico precoz❗️

D@ Pilar Álvarez, fuente de inspiración para el Movimiento Asociativo 💜🙌

🗞 El lupus: una enfermedad que huye del verano y afecta principalmente a las mujeres 📰➡️ El lupus es una enfermedad auto...
17/03/2026

🗞 El lupus: una enfermedad que huye del verano y afecta principalmente a las mujeres 📰

➡️ El lupus es una enfermedad autoinmune que afecta sobre todo a las mujeres, que representan el 90% de los casos.
🟣 Adoración Álamo y Ana Vanesa Sánchez son dos mujeres que conviven con esta enfermedad crónica, capaz de dañar distintos órganos y cuyo diagnóstico, en muchos casos, llega tras años de incertidumbre y consultas médicas.

🤰 Adoración fue diagnosticada hace 43 años. Aunque le dijeron que no podría tener hijos, con tratamiento logró ser madre. “Lo que más me dolió fue escuchar que no podría ser madre”, recuerda.

🟣El lupus no se manifiesta igual en todas las personas, pero entre sus síntomas más frecuentes están la fatiga extrema, el dolor articular, las erupciones en la piel y la afectación de órganos como el corazón o los riñones. 💊Los tratamientos pueden ser intensos e incluyen, en algunos casos, corticoides, inmunosupresores y fármacos biológicos.

🗓 Ana Vanesa, por su parte, tardó años en recibir un diagnóstico correcto. Durante mucho tiempo sus síntomas se atribuyeron a la ansiedad, hasta que una analítica confirmó la autoinmunidad.

🌞⛔️Ambas conviven además con la fotosensibilidad, una realidad muy presente en el lupus.🧴 Por eso usan protección solar diaria, sombrillas y ropa específica para protegerse del sol, que puede activar los brotes. “Siempre voy con el paraguas, es mejor que ponerte un gorro”, explica Adoración.

¿Qué piden❓️ Más investigación, diagnóstico precoz y que el lupus sea reconocido como una enfermedad discapacitante❗️
También destacan el papel esencial de las asociaciones 🤝👐, que acompañan, informan y sostienen a quienes acaban de recibir el diagnóstico.

“Luchar todos los días no es fácil, pero se puede convivir con lupus y ser feliz.”

🎤💜 Anaïs Richarte: “No somos perezosos ni flojos, nuestras limitaciones son reales” 💜🎤 🟣 Anaïs Richarte tiene 30 años, e...
16/03/2026

🎤💜 Anaïs Richarte: “No somos perezosos ni flojos, nuestras limitaciones son reales” 💜🎤

🟣 Anaïs Richarte tiene 30 años, es enfermera, cantante y convive con lupus eritematoso sistémico (LES), una enfermedad autoinmune que puede afectar la piel, las articulaciones y otros órganos.

🟣 El lupus no solo duele por dentro, también puede dejar señales visibles, como manchas y rojeces en el rostro, que a veces se convierten en motivo de prejuicio. “Te ven y creen que es contagioso”, cuenta Anaïs, poniendo palabras a una realidad que muchas personas con lupus conocen demasiado bien.

🟣 La enfermedad puede provocar fatiga, dolor muscular y otras limitaciones que condicionan la vida diaria. No es falta de ganas. No es pereza. No es debilidad. Son límites reales❗️

💪 Aun así, Anaïs sigue adelante. Continúa trabajando como enfermera y mantiene la música como refugio y vía de escape. Ella misma resume su realidad con una frase muy clara: “Es un quiero y no puedo”.

👩‍🎤En un taller de El Encuentro de Jóvenes en compartió con otras personas afectadas su experiencia para sobrellevar las manchas en la piel, cuidar la autoestima y afrontar los prejuicios.

❗️Además, lanza un mensaje importante, las personas con enfermedades crónicas necesitan más apoyo, flexibilidad y comprensión en el ámbito laboral. También reclama más investigación y menos demora en el reconocimiento de discapacidad❗️

❓️“La incertidumbre sobre el origen del lupus sigue siendo una carga. Necesitamos ser escuchados y apoyados”.

📰 Su testimonio nos recuerda algo esencial, que vivir con lupus también es enfrentarse cada día a lo que los demás no ven.

Dirección

Avenida Villajimena N. 85. 1° (4)
Madrid
28032

Horario de Apertura

Lunes 10:00 - 14:00
17:00 - 20:00
Martes 10:00 - 14:00
17:30 - 20:00
Miércoles 10:00 - 14:00
17:00 - 20:00
Jueves 10:00 - 14:00
17:30 - 20:00
Viernes 10:00 - 14:00
17:00 - 20:00

Teléfono

+34691775003

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