Fneth

13/03/2026

📢 Cuando el hígado falla, los riñones también sufren.

👉 Descubre la importancia de cuidar tu eje hepato-renal en nuestro nuevo artículo del blog. 👇

https://fneth.org/la-relacion-entre-higado-y-rinon-porque-si-uno-sufre-el-otro-se-resiente/

11/03/2026

🌟 En el día de ayer, pudimos unirnos para realizar un homenaje a Eva Pérez Bech, una mujer que marcó un antes y un después en pro de las personas trasplantadas y con discapacidad.

🏥 El Hospital Universitario Virgen del Rocío fue el escenario en el que distintos/as profesionales del ámbito sanitario y movimiento asociativo recordaron cómo fue el paso de Eva por nuestras vidas y se la reconoció con el Premio cermi.es 2025, a título póstumo, en la categoría Activista-Trayectoria Asociativa.

👏 Eva, tu legado sigue vivo. Ha abierto nuevas puertas y ha tenido un impacto increíble en la vida de muchas personas, gracias.

08/03/2026

20 años después de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, las mujeres con discapacidad siguen enfrentando más barreras para ejercer plenamente sus derechos.

Más desempleo.
Más pobreza.
Más obstáculos para participar en la sociedad.

En este 8 de marzo, desde FNETH, junto a Cemudis , reivindicamos que la igualdad solo será real cuando los derechos de las mujeres y niñas con discapacidad se cumplan de forma efectiva.

Las leyes son importantes, pero necesitan financiación, seguimiento y algo imprescindible: la participación directa de las propias mujeres con discapacidad en las decisiones que afectan a sus vidas.

Porque los derechos no pueden quedarse en el papel.

✊ Sin derechos no hay igualdad.

06/03/2026

¿Sabías que la obesidad y los problemas de hígado no son una cuestión de "falta de voluntad"? 🧐

‼️En las jornadas a las que hemos acudido esta semana, expertos/as y pacientes lo han dejado algo claro: tratar la obesidad y cuidar el hígado debe ser una prioridad de salud pública.

🔗 Léelo todo en nuestro artículo semanal ⤵️

https://fneth.org/asi-vivimos-la-semana-del-dia-mundial-de-la-obesidad-en-fneth/

03/03/2026

FNETH asiste al MWC 2026 de la mano de Boehringer Ingelheim. Durante la jornada se ha reflexionado sobre cómo la digitalización y el uso inteligente de los datos pueden transformar nuestro sistema sanitario hacia un modelo basado en valor.

👉 Se ha hablado sobre la importancia de medir resultados en salud que realmente importen a los pacientes (PROMs y PREMs) y sobre el papel de la tecnología para anticipar riesgos y personalizar la atención.

👉 También se ha abordado la necesidad de integrar datos clínicos, experiencia del paciente y sostenibilidad del sistema, además de la corresponsabilidad entre industria, profesionales, administración y asociaciones de pacientes.

👉 Como representante de la FNETH, nuestro vicepresidente Josep Maria Martínez, ha defendido que la transformación digital solo tendrá sentido si mejora la calidad de vida real de las personas que conviven con enfermedades crónicas. “La innovación no es solo tecnología. Es escuchar. Es medir lo que importa. Es poner a la persona en el centro."

03/03/2026

Asistimos a La Alianza por la Obesidad ‘Avances clínicos y retos compartidos para la mejora del abordaje de la obesidad’ de la mano de ANPO.

👉 Federico Luis Moya, presidente de ANPObesidad hace hincapié en la necesidad de unidades multidisciplinares, reducción de listas espera en cirugía bariátrica, formacion específica para profesionales sanitarios, educación para la ciudadanía, necesidad de liderazgo político y coordinación institucional.

👉 Federico apela a la no responsabilidad individual, ya que se trata de una enfermedad compleja donde intervien factores psicológicos, ambientales, contextuales, etc. Es por ello que se necesita una respuesta colectiva.

👉 El presidente de ANPO avisa de que el 36% de la población convivrá con obesidad si no se implentan medidas "con contundencia". Esto conlleva comorbilidades asociadas como apnea del sueño, diabetes y artrosis, entre otros. También mucho impacto social y emocional, que es de lo que menos se habla:

👉 El 63% de la poblacion con obesidad considera que el impacto emocional de ésta es grave. 2 de cada 3 personas con obesidad declaran haber sufrido estigma y evitan frecuentar el sistema sanitario, algo que puede impactar en su salud.

👉 La obesidad representa el 9,7% del gastos sanitario en toda España.

👉 En la mesa de debate ‘Retos de la experiencia del paciente’ se hace hincapié en la necesidad de desculpabilizar al paciente y no criminalizar la enfermedad. Decirle al paciente que vuelva a consulta “cuando adelgace” no debe ser la solución a una enfermedad multifactorial.

👉 En la mesa ‘Cómo avanzar en la mejora de la obesidad en las políticas públicas’ se plantea si el país está preparado para afrontar una epidemia de obesidad y pone como ejemplo a seguir a Japón, que ha revertido los datos y porcentajes.

👉 La prevención está fallando en España. La inversión en promoción de hábitos de vida saludables es muy baja.

👉 Hay que mirar menos a la pantalla y más a los ojos del paciente. Ver más allá.

03/03/2026

La obesidad no es solo un número ni una cuestión de voluntad, se trata de una enfermedad crónica en la que detrás de cada persona hay factores que muchas veces no se ven:

Entorno socioeconómico: las desigualdades sociales influyen en el acceso a hábitos saludables y en el riesgo de obesidad³.

Estrés: puede alterar mecanismos hormonales y conductuales que influyen en el peso¹.

Publicidad alimentaria: el entorno y los estímulos constantes relacionados con la alimentación condicionan nuestras decisiones de consumo².

Factores genéticos: la genética puede afectar al apetito, el metabolismo y la predisposición individual⁴.

Educación: los determinantes sociales y educativos influyen en la adopción de estilos de vida saludables².

Esta semana, con motivo del Día Mundial de la Obesidad, queremos invitarte a mirar más allá de lo evidente y comprender todo aquello que no siempre se ve.

Boehringer Ingelheim ANPObesidad

¹Townsend N, et al. WHO European Regional Obesity Report 2022. Copenhagen: WHO Regional Office for Europe; 2022. p.44–47.

²World Obesity Federation. World Obesity Atlas 2025. 2025. p.22–27.

³Gutiérrez-González E, et al. Socio-geographical disparities of obesity and excess weight in adults in Spain: insights from the ENE-COVID study. Front Public Health. 2023;11:1195249. p.4–7..

⁴Loos RJF, Yeo GSH. The genetics of obesity: from discovery to biology. Nat Rev Genet. 2022;23:120–133. p.121–126

27/02/2026

Asistimos a la 'I Jornada de Actualización en Enfermedades Raras Hepáticas: Del diagnóstico precoz a la atención centrada en la persona' de la mano del H. Univ. La Paz e Idipaz - Instituto de Investigación del Hospital Universitario La Paz, Ipsen y FNETH.

👉 Dña. Celia García, Dir. Gen. de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la C. de Madrid, señala que hay actualmente 6528 enfermedades raras diagnosticadas, pero muchas otras por diagnosticar.

🗣️Elena Arcega, presidenta de FNETH, modera la mesa de debate ‘La voz del paciente y la humanización en la atención
sanitaria’.

👉 Elena remarca que “tenemos síntomas que no se ven en las analíticas y eso es algo a tener en cuenta”. La presidenta de FNETH destaca lo importante que fue para ella conocer una asociación de personas con su misma enfermedad y el hecho de saber que había médicos investigando su patología.

👉 Ana Martínez, de HePA y FNETH, hace hincapié en el retraso de diagnósticos y sensación de soledad que sufren pacientes y familias que viven en entornos lejanos a centros de referencia especializados. También destaca la necesidad de apoyo emocional y psicológico para los pacientes y allegados: “Hay pequeños detalles que marcan el día a día, como hacerle entender a tu hijo que no puede hacer ciertas cosas en su vida cotidiana. También a veces los padres necesitamos que alguien nos pregunte cómo estamos. Hay que humanizar.”

👉 Ana remarca también la “importancia de que el paciente pueda elegir dónde quiera que le traten y le sigan”. “A veces no se puede acceder por barreras administrativas a los especialistas más formados y habría que facilitárselo al paciente”.

👉 El Dr. Javier Cobas indica que a veces algunas comunidades autónomas dificultan la derivación a otras y es algo a tratar.

26/02/2026

💜 Hoy cerramos esta serie… pero no la conversación.

Durante todo febrero hemos compartido testimonios reales de personas con enfermedades raras: historias de vida, retos diarios y también esperanza.

Este último carrusel reúne nuevas voces que nos recuerdan algo importante: detrás de cada enfermedad rara hay personas que necesitan visibilidad, comprensión y apoyo.

📅 En el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero) seguimos reivindicando más investigación, más recursos y más reconocimiento.

Porque cuando escuchamos, avanzamos.
Porque visibilizar también es cuidar.

26/02/2026

iSanidad publica su Anuario 2025, ‘La sanidad contada por sus protagonistas’, con la participación de la presidenta de FNETH, Elena Arcega (pág. 288).

Casi 300 voces de todos los estamentos del Sistema Nacional de Salud participan en esta séptima edición del Anuario de iSanidad 2025

26/02/2026

Asistimos a la presentación del libro infantil 'El dragón que robaba belleza'. Una historia emotiva y poderosa que ayuda a niños y familias a comprender y afrontar la enfermedad desde una mirada cercana y esperanzadora.

FNETH y Albi España han colaborado en este proyecto con el apoyo de Ipsen.

Las presentaciones tuvieron lugar en el Hospital Universitario La Paz de Madrid y en el Hospital La Fe de Valencia, al cual asistieron nuestra presidenta Elena Arcega y Ana Martínez, de FNETH y HePA.

24/02/2026

FNETH, representada por Sara Román y Moisés Serrano, asiste a ‘Pacientes en Acción’ de Novo Nordisk para presentar como parte de la ponencia ‘Generación Futuro: cómo las asociaciones están incorporando a jóvenes para transformar el movimiento de pacientes’ junto a FEDE Joven.