Fundación de Anemia de Fanconi

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Fundación de Anemia de Fanconi

Apoyamos a pacientes con y sus familias. ❤️ Investigamos sobre sus causas y su tratamiento. 🔬 Ayúdanos a encontrar la cura

El diagnóstico inicial de Anemia de Fanconi causa shock, desconcierto, negación,
rabia y sentimiento de impotencia en la familia afectada. Es perfectamente comprensible y por este motivo, porque conocemos la tragedia
que esto significa, se creó la Asociación Española de Anemia de Fanconi, para que
sepáis que no estáis solos y para ofreceros toda la información y todo el apoyo de
que seamos cap

aces. Sabemos que en principio os sentiréis perdidos y desconsolados y que tendréis que tomaros vuestro tiempo para asimilar esta tremenda situación, pero necesitaréis de toda vuestra fuerza y vuestro ánimo para afrontar las difíciles y valerosas decisiones que habréis de ir tomando a lo largo de este camino. Creemos sinceramente que debemos estar en contacto y que si estamos juntos nos será más fácil
encontrar los recursos tanto económicos como logísticos que todos necesitamos.

23/04/2026

Hoy Cataluña se inunda de flores y libros para conmemorar Sant Jordi. 🌹 En las ciudades de Barcelona (Carrer Consell de Cent nº202) y Montmeló, se han ubicado dos paradas de rosas. También en Barcelona (Carrer d'Enric Granados nº9) encontraréis una parada de velas en forma de rosas. En ambos casos, los beneficios irán destinados a la Fundación Anemia de Fanconi. Te animamos a visitarlas y a hacer una pequeña contribución a nuestra causa.

21/04/2026

¿Te has preguntado alguna vez de dónde proviene el nombre de la anemia de Fanconi? 🤔 Este término rinde homenaje al pediatra suizo Guido Fanconi, quien en 1927 describió por primera vez esta condición al observar características comunes en tres hermanos. 💡Aquel hallazgo clínico fue el punto de partida de una historia que hoy escribimos miles de personas. ✨ Desde esos primeros diagnósticos hasta los complejos avances en terapia génica actuales, el camino recorrido por la comunidad científica y las familias ha sido inmenso.

17/04/2026

Gracias a la solidaridad de quienes llenasteis el Teatro Isabel la Católica de Granada, hemos recaudado 3.294€ destinados íntegramente a la investigación de la anemia de Fanconi. 🎭 Esta cifra ha sido posible gracias a los 2.294€ de la venta de entradas y los 1.000€ aportados por la Caja Rural de Granada. ❤️ Nuestro agradecimiento a Toñi y Miguel, a la Compañía de teatro Fila 4, al Ayuntamiento de Granada y a la Fundación Caja Rural de Granada por hacer esto posible.

14/04/2026

Si estás cerca de Cartagena, no puedes perderte esta marcha solidaria a favor de la Fundación Anemia de Fanconi que tendrá lugar la semana que viene. ❤️ Aprovechamos para dar las gracias al colegio por impulsar esta preciosa iniciativa.

10/04/2026

Si este fin de semana estás en Granada, no puedes perderte esta representación. 🎭 Recuerda que puedes adquirir tus entradas en: https://www.redentradas.com/?entradas=mandragora&recinto=teatro-municipal-isabel-la-cat%C3%B3lica&rid=15&eid=3611

Desde aquí, queremos desear mucha suerte a los artistas y dar las gracias a todos los que habéis hecho posible la obra.

07/04/2026

En el Día Mundial de la Salud, queremos recordar que para las personas que conviven con anemia de Fanconi, la salud está intrínsecamente ligada a la investigación. 🔬❤️ Cada avance en el laboratorio es una puerta abierta a una mejor calidad de vida.

04/04/2026

¡Hito histórico para la ciencia española! 🧬 Lee la nota de prensa completa en la web del CIEMAT: https://www.ciemat.es/w/primera-aprobaci%C3%B3n-comercial-de-un-medicamento-de-terapia-g%C3%A9nica-desarrollado-a-partir-de-una-investigaci%C3%B3n-espa%C3%B1ola

01/04/2026

Inmersos en las celebraciones de la Semana Santa, abrimos una nueva hoja de nuestro . 📅 En esta ocasión, nos acompañan Vicente y su esposa Alicia desde lo alto del monte. 📸 ¡Una imagen perfecta para representar estos días de festividades! 🍃🌬️ También son un oasis de calma y desconexión.

27/03/2026

Queremos agradecer a DESS Dental su compromiso con nuestra causa. 💕 Con motivo del Día de las Enfermedades Raras, la empresa realizó una donación de 1.000€ destinada íntegramente a impulsar la investigación en Anemia de Fanconi.✨ Gracias por caminar a nuestro lado y entender que la inversión en ciencia es el único camino hacia un futuro con mejores perspectivas.

24/03/2026

En el pasado evento del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Girona, vivimos varios momentos especialmente emocionantes y sentidos. ❤️Juan Carlos, afectado por el Síndrome de Ehlers-Danlos, cerró el bloque de testimonios con un alegato que nos recordó que vivir con una patología minoritaria transforma la mirada.

💬 ""La bondad nace, muchas veces, de haberla necesitado"", nos decía. Sus palabras no solo hablaron de dolor o incomprensión, sino de cómo la vulnerabilidad nos convierte en puentes de empatía necesarios en estos tiempos.

📖 Lee el testimonio completo en nuestra web.

20/03/2026

En el Día Mundial de la Salud Bucodental, queremos reiterar la importancia de las revisiones periódicas. ⚠️ Las personas con AF tienen un riesgo significativamente mayor de desarrollar cáncer oral y de cabaza y cuello. 👉🏼 En nuestra página web, encontraréis una guía completa pensada para ayudar a pacientes, familias y profesionales a cuidar la salud de forma preventiva.

19/03/2026

Papá: ese superhéroe sin capa que nos acompaña en cada paso, nos anima cuando dudamos y nos hace reír incluso en los días difíciles. Gracias por tu amor incondicional, tu paciencia infinita y tus abrazos que siempre nos dan fuerza. 💙 Desde la Fundación Anemia de Fanconi, celebramos a todos los papás que llenan de luz y esperanza cada día.

Dirección

Calle Hermosilla 48, 1ºDcha
Madrid
28001

Página web

http://anemiadefanconi.org/

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