Fundación de Anemia de Fanconi

13/02/2026

El Día de las Enfermedades Raras se acerca... Ese día compartiremos algo muy especial con nuestra comunidad: una voz en primera persona que habla de vida, incertidumbre y esperanza. 💕👇🏼

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11/02/2026

¡Un importante avance para pacientes con anemia de Fanconi! 💉✨ Como compartimos hace algunas semanas, la inmunoterapia CAR-T muestra resultados muy prometedores para tratar el carcinoma de cabeza y cuello. ❤️ Hoy podemos confirmar que, gracias a la designación de medicamento huérfano, este tratamiento innovador podrá desarrollarse más rápido y llegar antes a quienes lo necesitan. Más información en: https://anemiadefanconi.org/inmunoterapia-con-celulas-car-t-para-el-tratamiento-de-carcinoma-escamoso-de-cabeza-y-cuello-en-pacientes-con-anemia-de-fanconi/

06/02/2026

Con la llegada del febrero, teníamos pendiente abrir una nueva hoja de nuestro . 📅 Este mes es especialmente significativo para nosotros, ya que se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que queremos visibilizar y que por ello destacamos en nuestro calendario. 📸 En cuanto a la foto que ilustra este mes, no podía ser más bonita. Nos acompaña Laura, junto a sus abuelos Rita y Juan.

04/02/2026

Hoy, Día Mundial del Cáncer, queremos visibilizar y recordar la importancia de la investigación, la información y el apoyo a las personas que conviven con la enfermedad. ❤️ Desde la Fundación Anemia de Fanconi, seguimos comprometidos con quienes enfrentan un mayor riesgo de desarrollar cáncer, reforzando el acompañamiento a pacientes y familias y apoyando el avance del conocimiento científico.

30/01/2026

La anemia de Fanconi une a personas y familias que comparten experiencias, dudas y emociones similares. ❤️ Desde la Fundación Anemia de Fanconi acompañamos a esta comunidad a través de diversas iniciativas y servicios:

-Grupos de apoyo
-Atención psicológica especializada
-Congreso anual

Además de muchas otras acciones que fortalecen el apoyo y la información. Descubre más en: https://anemiadefanconi.org/servicios-de-apoyo/

27/01/2026

La anemia de Fanconi afecta por igual a niños y niñas y puede aparecer de formas muy distintas: algunos bebés se diagnostican al nacer por malformaciones físicas, otros presentan fallo medular en la infancia (anemia, infecciones o hemorragias) y algunas personas descubren la enfermedad en la edad adulta. Algunos pacientes incluso no llegan a ser diagnosticados correctamente. 👉🏼 Para conocer más sobre los síntomas y diagnóstico, en nuestra web encontrarás una guía completa: https://anemiadefanconi.org/recursos/

23/01/2026

¿Buscas información fiable sobre la anemia de Fanconi? En la web de la Fundación encontrarás un apartado de recursos con guías sobre la enfermedad, diagnóstico, tratamiento, reconocimiento y manejo clínico. 📖 Un apoyo más para pacientes, familias y profesionales.

21/01/2026

¿Aún no conoces nuestro grupo de Teaming? Con solo 1 € al mes puedes formar parte de una iniciativa solidaria que apoya a las personas y familias con anemia de Fanconi. 💛 Un gesto pequeño, constante y compartido que suma esperanza y hace posible seguir avanzando en investigación y apoyo. 🤝 ¿Te unes?

16/01/2026

Como os comentábamos hace algunos días, un reciente estudio ha investigado en profundidad la anemia de Fanconi relacionada con los genes BRCA1, BRCA2 y PALB2. 🔎 Uno de los principales hallazgos de los investigadores ha sido que las características clínicas de la AF son más variadas de lo que se pensaba. 📣 Se han identificado 94 características nuevas que no estaban incluidas en las listas oficiales de síntomas y esto podría ayudar a diagnosticar la enfermedad con mayor precisión en personas con variantes en estos genes. Más información en:

Un estudio reciente ha investigado en profundidad la Anemia de Fanconi (AF) relacionada con los genes BRCA1, BRCA2 y PALB2.

13/01/2026

Con la llegada del nuevo año, son muchos los retos que nos hemos marcado para 2026. 💕 Siempre persiguiendo un mismo objetivo: mejorar la calidad de vida de las personas con anemia de Fanconi. 💪🏼 Seguiremos trabajando incansablemente para lograrlo, pero no podemos hacerlo solos... ¿Nos ayudas?

09/01/2026

Un estudio reciente ha investigado en profundidad la Anemia de Fanconi relacionada con los genes BRCA1, BRCA2 y PALB2, que son conocidos por su relación con el riesgo de cáncer de mama y ovario en personas portadoras. 👇🏼

El estudio confirma que la forma en que se manifiesta la Anemia de Fanconi (el fenotipo) en un niño o niña con la mutación en los genes BRCA1, BRCA2 o PALB2 puede utilizarse para clasificar y entender el impacto de estas mutaciones en los padres, que son portadores (heterocigotos) y tienen un mayor riesgo de desarrollar cáncer de mama. 📎 Enlace al artículo completo en:
https://anemiadefanconi.org/anemia-de-fanconi-relacionada-con-brca1-brca2-y-palb2/

07/01/2026

¿Aún no has comprado el calendario solidario de 2026? 📅 Pues estás a tiempo... ¡aunque quedan pocas unidades! Te contamos cómo conseguirlo en: https://anemiadefanconi.org/ya-a-la-venta-el-calendario-solidario-de-2026/