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Transformamos la vida de las personas con enfermedades raras

Sobi es una compañía biofarmacéutica internacional que trabaja cada día para ofrecer terapias y servicios innovadores que mejoren la vida de las personas con enfermedades raras y las de los familiares y cuidadores que los acompañan. Nuestro compromiso es que los pacientes tengan acceso a tratamientos especializados en los más de 70 países en los que estamos presentes, incluida España y Portugal. Nuestros objetivos principales son: facilitar y mejorar el diagnóstico de las enfermedades poco frecuentes; aumentar el conocimiento de estas patologías para un mejor manejo de los pacientes y proporcionar terapias en todas las áreas en las que trabajamos. Gracias a un equipo de personas de gran calidad profesional y humana avanzamos en distintas áreas terapéuticas, entre ellas hematología e inmunología. Nos centramos principalmente en la hemofilia, donde apostamos por nuestra visión Liberate Life, basada en promover un cambio positivo y nuevas oportunidades para que las personas con hemofilia puedan vivir la vida que desean. Igualmente, estamos presentes en enfermedades como la hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) o la Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI). Además, trabajamos conjuntamente con asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios para apoyar a los pacientes, visibilizar las enfermedades poco frecuentes y concienciar e informar a la población de la realidad a la que se enfrentan cada día las personas que las sufren.

23/02/2026

¡Faltan 2 días!

El 25 de febrero presentamos una realidad: más de 3 millones de personas en España conviven con una enfermedad rara. Muchas de estas historias permanecen invisibles.

Este 25 de febrero desvelamos lo que no siempre se ve.

20/02/2026

Más de 3 millones de personas en España conviven con una enfermedad rara.

Más de la mitad de las familias esperan más de 6 años para conseguir un diagnóstico. Este año, da un paso más: queremos revelar lo invisible y compartir lo humano.

Historias reales que se convierten en arte. Lo raro no se esconde: se comparte, se siente, se celebra.

🎨Muy pronto podrás descubrir los vídeos y las máscaras que dan vida a estas historias.
Federación Española de Enfermedades Raras

19/02/2026

¡Estrenamos nuevo episodio de , el proyecto de sensibilización de Sobi en torno a la Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI)!

Está protagonizado por José Manuel Martín de Bustamante, hematólogo de la Hospital Universitario La Paz, y Marcelina Pereira, persona con .

José Manuel y Marcelina repasan juntos el impacto de esta enfermedad rara en todos los ámbitos de la vida de quienes la tienen.

Conoce cómo gestionan entre ambos su día a día.

https://www.sobi.com/spain/es/dialogos-en-pti

13/02/2026

Sebastià Manresa convive con hemofilia A desde que nació. Hoy, con 56 años, comparte una mirada serena y realista sobre la vida, la enfermedad y la importancia de adaptarse a cada etapa. Del pasado, recuerda el dolor y la etapa en la que casi no podía andar. Hoy su presente es distinto. “Es cuando mejor me encuentro”.

Profesor de inglés, emprendedor, amante de la naturaleza, del submarinismo y del taichí, Sebastià cuenta cómo ha evolucionado su vida con hemofilia, aprendiendo a escuchar a su cuerpo.

El apoyo de su familia, de su pareja y de las asociaciones de pacientes ha sido muy importante en su camino.

En este vídeo Sebastià repasa su infancia, adolescencia y vida adulta, y comparte aprendizajes que hoy sirven de referencia para otras personas con hemofilia y su entorno.

Cada historia es única y conocerla también es una forma de avanzar.

👉 https://liberatelife.es/historias-inspiradoras-hemofilia-a-sebastia-manresa

12/02/2026

Acercarnos a las personas con hemofilia es acercarnos a su manera de ver el mundo, a sus retos, a sus aprendizajes y a su forma de vivir.

Con “Reimagina tu historia” queremos escuchar, comprender y compartir historias que inspiran y mejoran la calidad de vida de las personas con hemofilia.

Muy pronto… la historia de Sebastià.

10/02/2026

Hace unos días nuestras oficinas acogieron el primer encuentro de la Comunidad de Acceso a Mercado de Mujeres en Farma, que acogimos en las oficinas de Sobi Iberia, con la participación de Beatriz Perales y Raquel Fernández. ¡Gracias Mónica Ausejo y Elena Álvarez por unir comunidades y a los 13 directivos de Acceso a Mercado y Relaciones Institucionales con los que confluimos!

Como destacó Beatriz Perales fue un punto de encuentro para reflexionar sobre temas que habitualmente no se hablan y son importantes más allá de la propia actividad profesional.

04/02/2026

Queremos dar la enhorabuena a Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia por sus IV Jornada sobre .

¡Gracias por contar con nosotros!

Juntos, promovemos la mejora del conocimiento de los profesionales sanitarios sobre la PTI.

https://www.sobi.com/spain/es/acerca-enfermedades-raras/para-pacientes/trombocitopenia

Información para

03/02/2026

El mural "La luz que nos acompaña" es solo el principio. busca no solo visibilizar las enfermedades renales raras, sino también humanizar la ciencia y dar voz a los pacientes.

La y la -MPGN primaria afectan a los glomérulos, pequeñas estructuras del riñón encargadas de filtrar la sangre. Estas enfermedades se producen cuando el sistema inmunitario no funciona correctamente, lo que causa una acumulación de la proteína C3 en los glomérulos, provocando inflamación y daño en ellos.

📢 Infórmate y descubre cómo puedes apoyar 👉 https://www.sobi.com/spain/es/c3g-ic-mpgn-renalidades

AIRG-E. Asociación Información Enfermedades Renales Genéticas Federación Nacional de Asociaciones Alcer

-MPGN

30/01/2026

Nos emociona ver terminada “La luz que nos acompaña”, una obra de Nuriatoll que da comienzo al proyecto y que representa el recorrido emocional de las personas que viven con y con -MPGN primaria, dos enfermedades renales raras.

Un camino complejo, marcado por la carga y la incertidumbre, pero también por el acompañamiento, la esperanza y el avance.

Para su elaboración, la artista ha entrevistado a pacientes y cuidadores, con el fin de conocer de manera profunda la enfermedad, su impacto, las necesidades de las personas afectadas y las distintas “renalidades” que viven en su día a día.

Puedes visitar el mural hasta el 31 de enero en el intercambiador de Príncipe Pío.

ℹ️ Infórmate sobre estas enfermedades renales raras y descubre qué simbolizan los distintos elementos del mural 👀
🔗 https://www.sobi.com/spain/es/c3g-ic-mpgn-renalidades

Federación Nacional de Asociaciones Alcer
-MPGN

29/01/2026

Hoy comienza , ‘Eleva tus expectativas en C3G y en IC-MPGN primaria’, un proyecto que une personas, ciencia y arte para visibilizar el impacto de las enfermedades renales raras. Concretamente, la y la -MPGN primaria, que afectan a una parte muy pequeña de la población, pero su impacto sobre la calidad de vida puede ser enorme.

Un mural, obra de la artista Nuria Toll, elaborado hoy en el intercambiador de Príncipe Pío, presenta el recorrido emocional de las personas que viven con estas enfermedades. Un camino complejo, marcado por la carga y la incertidumbre, pero también por el acompañamiento, la esperanza y el avance.

Para la elaboración del mural, la artista ha entrevistado a pacientes y cuidadores, con el fin de conocer de manera profunda la enfermedad, su impacto, las necesidades de las personas afectadas y las distintas “renalidades” que viven en su día a día.

Puedes visitar el mural hasta el 31 de enero en el intercambiador de Príncipe Pío.

ℹ️ Infórmate sobre estas enfermedades renales raras y descubre qué simbolizan los distintos elementos del mural 👀🔗: www.sobi.com/spain/es/c3g-ic-mpgn-renalidades

Gracias a AIRG-E. Asociación Información Enfermedades Renales Genéticas y a Federación Nacional de Asociaciones Alcer por acompañarnos en este viaje y a Nuriatoll por plasmar a través de su obra las distintas realidades de los pacientes.

-MPGN

28/01/2026

Recuerda: IV Jornada de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia, con la que colaboramos, sobre

📆 29 enero

🕥 16-18h

📍 Comet Retiro, Madrid

Imagen Inscríbete: https://seth.es/iv-jornada-optimad/

Información para

Dirección

Calle Ramírez De Arellano 29 6ª Planta
Madrid
28043

Página web

https://www.sobi.com/spain/es

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