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Transformamos la vida de las personas con enfermedades raras

Sobi es una compañía biofarmacéutica internacional que trabaja cada día para ofrecer terapias y servicios innovadores que mejoren la vida de las personas con enfermedades raras y las de los familiares y cuidadores que los acompañan. Nuestro compromiso es que los pacientes tengan acceso a tratamientos especializados en los más de 70 países en los que estamos presentes, incluida España y Portugal. Nuestros objetivos principales son: facilitar y mejorar el diagnóstico de las enfermedades poco frecuentes; aumentar el conocimiento de estas patologías para un mejor manejo de los pacientes y proporcionar terapias en todas las áreas en las que trabajamos. Gracias a un equipo de personas de gran calidad profesional y humana avanzamos en distintas áreas terapéuticas, entre ellas hematología e inmunología. Nos centramos principalmente en la hemofilia, donde apostamos por nuestra visión Liberate Life, basada en promover un cambio positivo y nuevas oportunidades para que las personas con hemofilia puedan vivir la vida que desean. Igualmente, estamos presentes en enfermedades como la hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) o la Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI). Además, trabajamos conjuntamente con asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios para apoyar a los pacientes, visibilizar las enfermedades poco frecuentes y concienciar e informar a la población de la realidad a la que se enfrentan cada día las personas que las sufren.

23/12/2025

La ilustración de Paula, persona con Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI), nos recuerda que cada trazo es un paso hacia la esperanza que nos inspira a mirar más alto, a avanzar y a unir fuerzas.

En 2026, nos movemos juntos para romper barreras en PTI.

¡Felices fiestas! 🎄

23/12/2025

¡Únete a !

Si aún no lo has hecho, te explicamos el paso a paso para mostrarte de manera sencilla cómo puedes unirte y dar visibilidad al Síndrome de Quilomicronemia Familiar (SQF).

Buscamos mejorar la empatía social frente a la incertidumbre que genera esta enfermedad ultrarrara entre las personas que conviven con ella.

¡Comparte tu mensaje de apoyo con el hashtag !

Federación Española de Enfermedades Raras
https://www.sobi.com/spain/es/desenmascara-el-sqf

19/12/2025

En Sobi, la humanización no es solo un concepto, sino una estrategia transversal que impregna nuestra forma de trabajar en el ámbito de las enfermedades raras.

Humanización significa poner el acento en las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes y en sus circunstancias personales, familiares, sociales y económicas, además de la innovación científica.

Hace unos días vivimos una jornada llena de aprendizajes conociendo cómo trabajan en el Hospital Reina Sofía de Córdoba y en el entorno de esta provincia proyectos que promueven la humanización.

Estamos deseando escuchar el podcast que recoge todas estas experiencias.

¡Gracias por contar con nosotros!

https://www.sobi.com/spain/es/acerca-enfermedades-raras/para-pacientes/acerca-humanizacion-enfermedades-raras

18/12/2025

🎙️ ¡Nuevo episodio de . Hablemos de hemofilia! Ponemos el foco en una etapa clave: la infancia y la adolescencia. Para profundizar en ello, contamos con dos voces expertas: la Dra. Rosario Prieto, hematóloga del Hospital Materno Infantil de Málaga y Adrián Montaño, MSL de Hemofilia en Sobi.

Junto a ellos analizamos las primeras señales en bebés y niños, el impacto emocional para las familias y la importancia del autocuidado, entre otros temas.

Un episodio esencial para comprender qué supone convivir con hemofilia desde los primeros años y cómo acompañar esta etapa con información y apoyo.

¡No te lo pierdas!

🎧 https://liberatelife.es/podcast-hemofilia-outloud

17/12/2025

🎭 El equipo de Sobi se suma a la campaña .

Queremos que la sociedad entienda las consecuencias de vivir con Glomerulopatía por C3:

👉 Hasta un 50% de las personas con C3G progresa a insuficiencia renal en los 10 años posteriores al diagnóstico.

👉 Se estima que la enfermedad va a reaparecer en el 89% de las personas con C3G que han recibido un trasplante de riñón.

👉 En torno a un 50% de los riñones trasplantados se pierden en los 10 años siguientes al trasplante.

Súmate tú también y comparte tu mensaje de apoyo para romper barreras: https://www.sobi.com/spain/es/desenmascara-la-c3g

16/12/2025

Os compartimos imágenes de la entrega del Premio Hemofit a la Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (Hemofilia Comunidad Valenciana Ashecova) por su proyecto Hemotrack para el fomento del ejercicio físico entre las personas con . ¡Enhorabuena a los ganadores! Y muchas gracias a todos los participantes y al jurado por su trabajo.

Hemotrack es una herramienta digital que combina una app y un panel web para facilitar la prescripción del ejercicio físico, el seguimiento de la actividad y la adaptación de rutinas de ejercicio. Todo ello para mejorar la adherencia a la actividad física en personas con hemofilia.

El acto de entrega del premio ha tenido lugar en la sede de ASHECOVA con la presencia de Luis Vañó Gisbert, presidente de ASHECOVA; Karen Lemos Zeitunian, vicepresidenta de ASHECOVA; así como Sergio Álvarez, responsable de Pacientes de Sobi; y Lourdes Miguel, responsable de Acceso de Sobi en la Comunidad Valenciana. Además, también estuvieron presentes los fisioterapeutas Sofía Pérez, Ana Chimeno, Marta Aguilar y Ángel Esparcia.

https://liberatelife.es/hemofit

15/12/2025

Domingo, 8:45AM. Es la hora en la que tomamos esta foto, en los minutos previos a correr, un año más, la .

De nuevo, fue una experiencia única que nos unió como equipo, ayudándonos unos a otros para alcanzar la meta. ¡Gracias a todos los que participaron!

Con el programa “BeHealthy” de Sobi fomentamos entre las personas que forman parte de la compañía los hábitos de vida saludable en aspectos relacionados con la nutrición o el ejercicio físico.

12/12/2025

“Hoy Puedes Normalizarla. Mi vida con HPN” es el nombre del nuevo proyecto de sensibilización en torno a la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, que hemos realizado con la Asociación de pacientes HPN España y 72 kilos.

Es un audiolibro con el testimonio de 5 pacientes cuyas historias ha ilustrado 72 kilos. Muestran cómo han logrado convivir con la enfermedad y seguir adelante, en qué consiste la HPN, cuáles son sus síntomas y las complicaciones que pueden aparecer; cómo es su día a día o el impacto a nivel social o laboral.

Y además lo cuentan en primera persona, narrando sus propias historias.

Aquí podéis ver el resultado final:

https://www.sobi.com/spain/es/mi-vida-con-hpn

10/12/2025

En Sobi promovemos la mejora del conocimiento de los profesionales sanitarios sobre enfermedades raras como la Trombocitopenia Inmune Primaria. Este fue el objetivo de la jornada de actualización y manejo de las trombocitopenias, en torno al presente y al futuro, que organizamos en Zaragoza.

Gracias a los ponentes por compartir con nosotros sus conocimientos y experiencias: José María Domingo, Vanesa Bernal, Gonzalo Caballero y Montserrat Alvarellos.

Si quieres estar actualizado en PTI, te proponemos conectarte a Sobi Pro: https://pro.sobi.com/es-es/inicio-es-public

Información para

09/12/2025

Encantados de abrir nuestras puertas a Mujeres en Farma para acoger un Café para 10 muy especial, liderado por Reyes Calzada, directora médica de Sobi Iberia, y en el que también intervino Claudia Alberdi, Compliance & Contract Manager.

Gracias a todas las representantes del ámbito de la industria farmacéutica que se acercaron a nuestras oficinas para reflexionar sobre el tema que os propusimos: “Liderar en femenino desde los valores del deporte: visibilidad y alto rendimiento sin perder nuestra esencia”.

Reflexionamos sobre los valores del deporte aplicados al impulso del talento femenino y sobre desafíos como la visibilidad femenina: “Reconocer y potenciar el liderazgo y talento en deporte y en farma requiere visibilidad clara y apoyo decidido”.

05/12/2025

Esta semana hemos presentado en Barcelona, con la Asociación de pacientes HPN España y el Hospital Universitario Vall d’Hebron, el audiolibro de la campaña Hoy puedes normalizarla. Mi vida con HPN, con el objetivo de mostrar que las personas con esta enfermedad pueden llevar una vida lo más normalizada posible y acercar a la sociedad la realidad de la HPN.

La publicación incluye los testimonios de cinco personas con HPN, tanto escritos como en formato podcast, e ilustraciones del artista Óscar Alonso ’72 kilos’, que enseñan en qué consiste la enfermedad, cuáles son sus síntomas y las complicaciones que pueden aparecer; cómo es un día en la vida de una persona con HPN y cuál es el impacto a nivel social o laboral. Además, aborda cómo es el proceso de diagnóstico y abordaje de esta patología y el diálogo con los hematólogos, trasladando el mensaje de que una vida con síntomas no es una vida normal.

Al acto de presentación han asistido los representantes de la asociación de pacientes HPNE, Jordi Cruz y Adriana Reyes; Óscar Alonso, 72 kilos, autor de las ilustraciones de la campaña “Hoy Puedes Normalizarla”; Efraín Pantoja, secretario de la Comisión de Enfermedades Minoritarias del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona; David Beneitez, responsable de la Unidad de Eritropatología del Servicio de Hematología Clínica del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona; y Sergio Álvarez, responsable de Pacientes de Sobi; y Lourdes Miguel, responsable de Acceso de Sobi en Cataluña.

¡Muchas gracias a los asistentes, los ponentes, la asociación de pacientes HPNE y el Hospital Vall D’Hebron por vuestra colaboración!

Ya os contaremos más detalles de la iniciativa. Mientras tanto, aquí podéis ampliar la información sobre “Hoy Puedes Normalizarla”:

https://www.sobi.com/spain/es/acerca-enfermedades-raras/para-pacientes/hemoglobinuria-paroxistica-nocturna/hoy-puedes-normalizarla

03/12/2025

🎙️¡Nuevo episodio de . Hablemos de hemofilia! Hoy nos subimos a la máquina del tiempo para recorrer los hitos de esta enfermedad.

Desde las primeras referencias en el siglo II hasta los avances que han transformado por completo el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de las personas con hemofilia.

Para este recorrido histórico contamos con el Dr. Saturnino Haya, hematólogo del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia y Sandra Menoyo, MSL de Hematología en Sobi.

Un episodio que te permitirá entender de dónde venimos y hacia dónde avanzamos en la .

🎧 https://liberatelife.es/podcast-hemofilia-outloud/temporada4-episodio2-historia-hemofilia

Dirección

Calle Ramírez De Arellano 29 6ª Planta
Madrid
28043

Página web

https://www.sobi.com/spain/es

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