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Transformamos la vida de las personas con enfermedades raras

Sobi es una compañía biofarmacéutica internacional que trabaja cada día para ofrecer terapias y servicios innovadores que mejoren la vida de las personas con enfermedades raras y las de los familiares y cuidadores que los acompañan. Nuestro compromiso es que los pacientes tengan acceso a tratamientos especializados en los más de 70 países en los que estamos presentes, incluida España y Portugal. Nuestros objetivos principales son: facilitar y mejorar el diagnóstico de las enfermedades poco frecuentes; aumentar el conocimiento de estas patologías para un mejor manejo de los pacientes y proporcionar terapias en todas las áreas en las que trabajamos. Gracias a un equipo de personas de gran calidad profesional y humana avanzamos en distintas áreas terapéuticas, entre ellas hematología e inmunología. Nos centramos principalmente en la hemofilia, donde apostamos por nuestra visión Liberate Life, basada en promover un cambio positivo y nuevas oportunidades para que las personas con hemofilia puedan vivir la vida que desean. Igualmente, estamos presentes en enfermedades como la hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) o la Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI). Además, trabajamos conjuntamente con asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios para apoyar a los pacientes, visibilizar las enfermedades poco frecuentes y concienciar e informar a la población de la realidad a la que se enfrentan cada día las personas que las sufren.

05/11/2025

La innovación también se entrena. Hemotrack, el proyecto ganador de los Premios HemoFit 2025 es un ejemplo de cómo la tecnología y la actividad física pueden mejorar la vida de las personas con hemofilia.

Desarrollada por Hemofilia Comunidad Valenciana Ashecova, la Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana, junto a profesionales sanitarios y personas con hemofilia, esta herramienta digital combina una app y un panel web para facilitar la prescripción del ejercicio físico, el seguimiento de la actividad y la adaptación de rutinas de ejercicio. Todo ello para mejorar la adherencia al ejercicio físico en personas con hemofilia.

¡Enhorabuena por el trabajo!

https://liberatelife.es/hemofit

30/10/2025

Muy contentos por haber acompañado a la Asociación Malagueña de Hemofilia (Hemofilia Málaga) y a Palamont Pictures en la presentación del documental “Sangre, sudor y alegría”, con el que hemos colaborado. Ha sido un acto muy emotivo el que hemos vivido esta tarde-noche en los cines Albéniz de Málaga. ¡Enhorabuena!

“Sangre, sudor y alegría” es una película de hemofilia y superación, que narra la experiencia de 5 personas con hemofilia y sus familias, de la Asociación Malagueña de Hemofilia, durante el Camino de Santiago. Es un reflejo de las posibilidades que tienen, a día de hoy, las personas con hemofilia y de cuanto pueden conseguir.

29/10/2025

¡Ya está disponible el último Debate con el Experto en HPN en la web de Sobi!

En este encuentro online, organizado con el lema “Más allá de la anemia”, diferentes especialistas en Hemoglobinuria Paroxística Nocturna analizan temas clave como el impacto de la HPN en los riñones o el síndrome de Budd-Chiari. Además, contamos con el testimonio de una persona que convive con esta enfermedad ultrarrara.

Los debates con el experto en HPN son un espacio que combina la visión clínica, la investigación y la experiencia de personas con HPN, con la participación de Jordi Cruz, fundador y representante de la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, el Dr. Alberto Ortiz, nefrólogo del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, la Dra. Gloria Sánchez, hepatóloga del Hospital Universitario Río Hortega y Sergi Álvarez, persona con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna.

▶️ Mira el debate completo en nuestra web https://www.sobi.com/spain/es/acerca-enfermedades-raras/para-pacientes/hemoglobinuria-paroxistica-nocturna/mas-alla-anemia

28/10/2025

Queremos dar la enhorabuena a la Asociación de pacientes HPN España por su reciente congreso nacional.

¡Gracias por contar con nosotros!

Os compartimos imágenes de la jornada. ¡Gracias por sumaros a la campaña !

24/10/2025

Cerramos semana, de nuevo, dando la enhorabuena a la SEFH - Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria por el 70 Congreso .

¡Gracias por contar con nosotros!

Juntos, promovemos la mejora del conocimiento de los profesionales sanitarios sobre las enfermedades raras.

Información para

23/10/2025

Queremos dar la enhorabuena a la Sociedad Española de Nefrología (SEN) por el 55 Congreso .

¡Gracias por contar con nosotros!

Juntos, promovemos la mejora del conocimiento de los profesionales sanitarios sobre las enfermedades raras nefrológicas, como la o la IC-MPGN.

Información para

22/10/2025

💬 ¿Cómo se genera engagement real en las organizaciones?

En el evento de (15) Great Place To Work Spain: Publicaciones | LinkedIn tuvimos la oportunidad de compartir cómo en Sobi trabajamos para que nuestras personas se sientan conectadas con el propósito que nos mueve: mejorar la vida de quienes viven con enfermedades raras.

En un entorno donde la inteligencia artificial avanza a gran velocidad, se vuelve aún más evidente que el mayor activo de cualquier organización son las personas y las relaciones que conforman. Cuando se sienten valoradas, escuchadas y parte de algo más grande, la cultura se fortalece y los resultados llegan.

En Sobi creemos en el poder de la diferencia, en cómo cada persona aporta una pieza única que, al unirse con las demás, da forma a algo mucho más valioso: un mural de propósito compartido.

Gracias a Great Place to Work por abrir espacios donde reflexionar sobre lo que realmente importa: las personas, su implicación y el impacto que podemos generar juntos.

http://bit.ly/4owW9sL

21/10/2025

💪 Actividad física y : ¿por qué es importante llevar una vida activa?

En este episodio de con el Dr. Manuel López, hematólogo del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Álvaro Cunqueiro de Vigo, profundizamos sobre:

✔️ La importancia de cuidar las articulaciones

✔️Contar con la protección suficiente para evitar el sangrado
✔️ Promover un estilo de vida activo adaptado a cada edad
✔️ El impacto del sedentarismo y la obesidad infantil en la salud musculoesquelética

🎧 https://liberatelife.es/podcast-hemofilia-outloud/temporada3-episodio1-dolor-hemofilia

20/10/2025

¡Únete a !

Si aún no lo has hecho, te explicamos el paso a paso para mostrarte de manera sencilla cómo puedes unirte y dar visibilidad a la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN).

Queremos que todos sepan que una vida con síntomas no es una vida normal.

¡Comparte tu mensaje de apoyo con el hashtag !

https://www.sobi.com/spain/es/desenmascara-la-hpn
Asociación de pacientes HPN España
Federación Española de Enfermedades Raras

17/10/2025

Cerramos la semana dando la enhorabuena a la SEHH y la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia por la organización de , con la que hemos colaborado y en el que hemos estado presentes con varios encuentros.

¡Gracias por contar con nosotros!

Juntos, promovemos la mejora del conocimiento de los profesionales sanitarios sobre o ultrarraras hematológicas como la , la hemoglobinuria paroxística nocturna ( ) o la trombocitopenia inmune primaria ( ).

Información para

16/10/2025

Orgullosos de anunciar que Hemofilia Comunidad Valenciana Ashecova, la Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana ha ganado los 2025. Su proyecto es Hemotrack. ¡Enhorabuena! Gracias a todos los participantes y al jurado por su trabajo.

https://liberatelife.es/hemofit

15/10/2025

🎭 El equipo de Sobi se suma a la campaña .

Queremos explicarle a la sociedad que la PTI es mucho más que una cifra en una analítica:

👉 Hasta el 50% de las personas con PTI sufre fatiga, que puede limitar actividades cotidianas como subir escaleras o hacer tareas domésticas.

👉 Un 50% experimenta deterioro cognitivo, con problemas de concentración y memoria.

👉 Hasta el 70% reconoce que afecta a su vida social.

Súmate tú también y comparte tu mensaje de apoyo para romper barreras: https://www.sobi.com/spain/es/desenmascara-la-pti

Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO)
Federación Española de Enfermedades Raras

Dirección

Calle Ramírez De Arellano 29 6ª Planta
Madrid
28043

Página web

https://www.sobi.com/spain/es

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