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Transformamos la vida de las personas con enfermedades raras

Sobi es una compañía biofarmacéutica internacional que trabaja cada día para ofrecer terapias y servicios innovadores que mejoren la vida de las personas con enfermedades raras y las de los familiares y cuidadores que los acompañan. Nuestro compromiso es que los pacientes tengan acceso a tratamientos especializados en los más de 70 países en los que estamos presentes, incluida España y Portugal. Nuestros objetivos principales son: facilitar y mejorar el diagnóstico de las enfermedades poco frecuentes; aumentar el conocimiento de estas patologías para un mejor manejo de los pacientes y proporcionar terapias en todas las áreas en las que trabajamos. Gracias a un equipo de personas de gran calidad profesional y humana avanzamos en distintas áreas terapéuticas, entre ellas hematología e inmunología. Nos centramos principalmente en la hemofilia, donde apostamos por nuestra visión Liberate Life, basada en promover un cambio positivo y nuevas oportunidades para que las personas con hemofilia puedan vivir la vida que desean. Igualmente, estamos presentes en enfermedades como la hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) o la Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI). Además, trabajamos conjuntamente con asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios para apoyar a los pacientes, visibilizar las enfermedades poco frecuentes y concienciar e informar a la población de la realidad a la que se enfrentan cada día las personas que las sufren.

09/04/2026

Sergi tenía 47 años, estaba a punto de ser padre y llevaba una vida activa. Empezó a notar una fatiga desproporcionada y terminaba agotado de una manera que no correspondía a su edad.

Tras una hospitalización urgente, se confirmó el diagnóstico de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN). Desde entonces, Sergi comparte su historia para visibilizar la enfermedad y recordar que, si controlas bien la HPN, se puede llevar una vida normal.

Conoce su historia junto a 72 kilos: https://www.sobi.com/spain/es/mi-vida-con-hpn-sergi
Asociación de pacientes HPN España

08/04/2026

El crecimiento de Sobi empieza por las personas.

Por eso impulsamos programas de desarrollo y promovemos iniciativas de bienestar que nos ayudan a avanzar juntos. Porque cuando una persona evoluciona, el equipo entero se fortalece 💪.

Aunque trabajamos desde distintos puntos del país, compartimos una misma forma de hacer las cosas: colaboración, comunicación abierta y un compromiso constante con el impacto que generamos.

07/04/2026

¡Recuerda! Ya está abierto el plazo para presentar tu candidatura a la VI edición de los .

En Sobi seguimos impulsando el bienestar de las personas con a través de la actividad física.

Si formas parte de una asociación de pacientes, una sociedad científica u otra organización sanitaria con un proyecto innovador en este ámbito, ¡queremos apoyarte!

Para la evaluación de estos proyectos, contamos con un comité evaluador en el área de la hemofilia, compuesto por diez representantes de diferentes áreas de conocimiento, independientes a Sobi.

El ganador obtendrá un premio de 5.000€, destinados a impulsar su iniciativa.

Consulta las bases aquí: https://liberatelife.es/hemofit

06/04/2026

La periodista Patricia Pardo habla en con Laura, una persona con una coagulopatía congénita, diagnosticada a los 4 años tras un golpe que no dejaba de sangrar. Un momento que marcó el inicio de un camino lleno de retos.

El dolor físico es una de las partes más difíciles. Muchas veces no se ve, porque se aprende a convivir con él en silencio, a ponerse una “máscara” para que nadie note el sufrimiento.

Se creyó que estas enfermedades afectaban solo a hombres. Muchas mujeres quedaron invisibilizadas al normalizar síntomas como reglas abundantes.

Por eso las asociaciones son tan importantes: acompañan, orientan y crean comunidad cuando más se necesita.

La máscara de Laura simboliza a una niña abriendo camino a más mujeres. Los puntos rojos representan las coagulopatías y la importancia de desenmascarar esta realidad.

Porque lo que no se ve también duele.

👉 Descubre más sobre la campaña en: https://www.sobi.com/spain/es/desenmascara-las-raras

Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO)

01/04/2026

Rafa nació en 2014 y, pocos días después, su familia empezó a notar que algo no iba bien. Tras varias pruebas, llegó el diagnóstico: hemofilia A, causada por una mutación genética sin antecedentes familiares.
Con solo seis meses vivió su primera complicación: una hemorragia intracraneal que lo mantuvo ingresado en la UCI durante semanas. Después llegaron otros momentos difíciles, siempre con una particularidad: en Rafa, eran frecuentes las hemorragias intracraneales.
Desde entonces, su familia ha aprendido a convivir con la incertidumbre, a adaptarse a cada etapa y a tomar decisiones buscando siempre la mayor seguridad para él. El seguimiento médico y la evolución del tratamiento han sido clave en su camino.
Desde hace un año no han tenido ningún susto. En este vídeo de “Reimagina tu historia”, con la colaboración de Hemoib, el padre de Rafa comparte su día a día y los baches que han ido superando por el camino.
👉 https://liberatelife.es/historias-inspiradoras/hemofilia-a-rafa

01/04/2026

En Sobi participamos en la de . Te animamos a inscribirte:

📅Domingo, 12 de abril

🕓 9:30h

📍 Parque Norte, Avda. Monforte de Lemos, 10, Madrid

https://carreraporlahemofilia.es/

Hemos preguntado a varios compañeros por qué van a ser voluntarios o a correrla. Este es el resultado:

31/03/2026

, 'Eleva tus expectativas en C3G y en IC-MPGN primaria', es un proyecto que nace para unir personas, ciencia y arte con el objetivo de visibilizar estas enfermedades renales raras, la Glomerulopatía C3 y la Glomerulonefritis membranoproliferativa mediada por inmunocomplejos primaria.

El primer paso de este camino ha sido la creación de un mural pintado en vivo por la artista Nuria Toll en el Intercambiador Príncipe Pío, Madrid. La obra simboliza el recorrido emocional de quienes conviven con enfermedades raras del riñón, como la y primaria. 🎨

Nuria Toll nos cuenta: “Quise crear un lenguaje cercano que represente las vivencias de la gente que convive con enfermedades raras del riñón y sobre todo con un tono positivo y una lectura clara para que todo aquel que vea la obra pueda entenderla”.

Filo, persona con C3G, expresa: “Mi mayor miedo ha sido siempre mi hijo. Las asociaciones, los nefrólogos y la familia son muy importantes, y también que se visibilice la enfermedad.”

Agradecemos a AIRG España y Federación Nacional de Asociaciones ALCER por acompañarnos en este viaje. 💙

Infórmate 👉 www.sobi.com/spain/es/c3g-ic-mpgn-renalidades

30/03/2026

Visibilizar las enfermedades raras también significa dar voz a las familias que acompañan cada diagnóstico desde el primer momento.

Fabiola Martínez entrevista a Helena Carpio, madre de Cristina, una niña con aciduria glutárica tipo 1, una enfermedad metabólica genética poco frecuente.

El diagnóstico temprano como el de Cristina resulta clave para evitar años de incertidumbre, pruebas médicas y dudas para las familias. Pero también para poder abordar la enfermedad desde las etapas iniciales.

Ante la falta de información y referentes, muchas familias se ven obligadas a convertirse en impulsoras del cambio como Helena. Gracias al apoyo de FEDER pudieron formarse y crear asociaciones que hoy actúan como guía y voz para otras personas.

La máscara creada para esta historia simboliza la fuerza y determinación de Cristina, la visibilidad de las asociaciones como Familias GA y el apoyo colectivo.

👉 Descubre más sobre esta historia y la campaña en:

https://www.sobi.com/spain/es/desenmascara-las-raras

27/03/2026

No es solo una carrera, es una forma de sumar, compartir y marcar la diferencia. Os animamos a participar en la de Ashemadrid, con la que colaboramos en Sobi.
📅 Domingo, 12 de abril
🕓 9:30h
📍 Parque Norte, Avda. Monforte de Lemos, 10, Madrid

¡No te lo pienses e inscríbete!

Toda la información: https://carreraporlahemofilia.es/ .

25/03/2026

En Sobi creemos que el talento crece cuando hay propósito, cultura y acompañamiento 🧡.

Construimos cada día un entorno donde desarrollarse profesionalmente y sentirse parte de algo más grande: transformar la vida de personas con enfermedades raras.

En 2025 renovamos nuestra certificación Great Place to Work y entramos en el ranking Best Workplaces 🙌

Un reconocimiento que refleja el compromiso de nuestro equipo y una cultura basada en:

👉 Desarrollo profesional

👉 Flexibilidad y desconexión digital

👉 Bienestar físico y mental

Porque buscar la excelencia también significa cuidar a las personas que la hacen posible.

24/03/2026

📣 ¡Atención! Abrimos la convocatoria de la VI edición de los .
En Sobi seguimos impulsando el bienestar de las personas con a través de la actividad física.

Si formas parte de una asociación de pacientes, una sociedad científica u otra organización sanitaria con un proyecto innovador en este ámbito, ¡queremos apoyarte!

Para la evaluación de estos proyectos, contamos con un jurado experto en el área de la hemofilia, compuesto por diez representantes de diferentes áreas de conocimiento, independientes a Sobi.

El ganador obtendrá un premio de 5.000€, destinados a impulsar su iniciativa.

Consulta las bases y presenta tu candidatura aquí: https://liberatelife.es/hemofit

23/03/2026

Cada historia compartida ayuda a visibilizar una realidad que aún es desconocida para muchas personas.

En esta edición de , la actriz Laura Ramos entrevista a Carolina Martín, que convive con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), poniendo en valor el papel fundamental del acompañamiento asociativo en el día a día de los pacientes, como es el caso de la Asociación de pacientes HPN España.

La enfermedad transformó por completo la vida de Carolina. Encontrar apoyo en una asociación de pacientes, en la que hoy también trabaja, le permitió compartir experiencias, resolver dudas y, sobre todo, saber que no estaba sola.

Porque lo raro no se esconde: se comparte y se siente.

👉 Descubre más sobre esta historia y la campaña en:
https://www.sobi.com/spain/es/desenmascara-las-raras

Federación Española de Enfermedades Raras

Dirección

Calle Ramírez De Arellano 29 6ª Planta
Madrid
28043

Página web

https://www.sobi.com/spain/es

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