Ansedh - Síndrome de Loeys-Dietz

Ansedh -  Síndrome de Loeys-Dietz Asociación sin ánimo de lucro. Colagenopatías: Loeys-Dietz, Ullrich, Marfan, SED....

📣RECORDATORIOEstimados : Les recordamos que este próximo sábado 25 de noviembre, desde las 9 am de Perú, estaremos trans...
21/11/2023

📣RECORDATORIO
Estimados : Les recordamos que este próximo sábado 25 de noviembre, desde las 9 am de Perú, estaremos transmitiendo en vivo por el canal YouTube de Conectiva las II Jornadas Iberoamericanas de los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo , en las que estaremos abordando temas de salud física y mental. El Dr. Izquierdo abordará los temas relativos a nuestra salud visual, en tanto que el Dr. Farías hablará sobre aspectos de la salud bucal. Las psicólogas Luz Rivera y Sonia Montesinos abordarán temas como la orientación vocacional para personas con discapacidad y el cuidado de los cuidadores. Además, también estará con nosotros la Dra. Vanessa Anderson quien compartirá su experiencia en el doble rol de persona afectada por SED y médico. Podrán verlo, en la fecha y hora indicada, pinchando el siguiente link:

💯ANSEDH participa en los VASCERN Days 2023 en Bruselas (Bélgica)
13/11/2023

💯ANSEDH participa en los VASCERN Days 2023 en Bruselas (Bélgica)

Los pasados días 5 y 6 de octubre se celebraron los VASCERN Days 2023, la reunión anual general de los miembros de esta Red Europea de Referencia para las enfermedades vasculares raras, que en esta ocasión tuvo lugar en Bruselas (Bélgica). VASCERN es la red europea en la que está representado e...

✌️II Jornadas de los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo de Conectiva
10/11/2023

✌️II Jornadas de los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo de Conectiva

Detalles de Evento Date: 25/11/2023 16:00 – 19:30 II Jornadas de los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo que se llevarán ...Leer más

09/11/2023
29/09/2023

2️⃣9️⃣ de Septiembre día Mundial 🌍del corazón ❤️





💥TENEMOS UN NOTICIÓN QUE DAROS💥🧡💙ANSEDH se reúne con el Bioengineering Institute of Technology de la UIC Barcelona👇
09/07/2023

💥TENEMOS UN NOTICIÓN QUE DAROS💥

🧡💙ANSEDH se reúne con el Bioengineering Institute of Technology de la UIC Barcelona👇

En un encuentro cargado de expectativas, la presidenta de ANSEDH, Mª Ángeles Díaz, y la vicepresidenta Eva Collado, se reunieron el pasado 27 de junio con el director del Bioengineering Institute of Technology (BIT) y del Grado de Bioingeniería de la Universitat Internacional de Catalunya (UIC) ...

21/06/2023

🇪🇺Last Thursday our VP and Eva Collado attended 's hybrid ePAG Spring Meeting in Paris.
An intensive day!
🔸Brainstorming sessions moderated by Rita from
🔸Common goals and work plan were sketched
🔸And we met with our fellow European

21/06/2023

🇪🇺El pasado jueves nuestra VP y Eva Collado asistió a la ePAG Spring Meeting híbrida de en París.
¡Un día intenso!
🔸Brainstorming moderado por Rita de
🔸Objetivos comunes establecidos
🔸Y encuentro con los compañeros europeos. 🔝

🔶🔷JUNIO, MES DE CONCIENCIACIÓN DEL SÍNDROME DE LOEYS-DIETZ 🔸🔹
02/06/2023

🔶🔷JUNIO, MES DE CONCIENCIACIÓN DEL SÍNDROME DE LOEYS-DIETZ 🔸🔹

¿Qué es el síndrome de Loeys-Dietz? El síndrome de Loeys-Dietz (LDS) es un trastorno genético que afecta el tejido conectivo ...Leer más

19/05/2023

❤️ Nos unimos al esfuerzo para visibilizar el
en el día de la campaña mundial de

Un día dedicado a crear conciencia sobre este síndrome y mostrar apoyo a las personas que viven con esta afección.


💥Ya está disponible nuestro webinar del DÍA MUNDIAL DEL SED VASCULAR❤️👇
19/05/2023

💥Ya está disponible nuestro webinar del DÍA MUNDIAL DEL SED VASCULAR❤️
👇

Para conmemorar el día mundial del Síndrome de Ehlers Danlos Vascular, desde ANSEDH y con el fin de concienciar y dar visibilidad, se ha llevado a cabo este ...

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30565

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Síndrome de Loeys-Dietz (LDS)

El síndrome de Loeys-Dietz (LDS) es un trastorno genético que afecta el tejido conectivo en el cuerpo. El trastorno fue observado y descrito por primera vez por el Dr. Bart Loeys y el Dr. Hal Dietz en la Escuela de Medicina de la Johns Hopkins University en 2005. Desde entonces, otros grupos en todo el mundo han descrito causas genéticas adicionales del síndrome de Loeys-Dietz.

Los individuos con LDS exhiben una variedad de características médicas en los sistemas cardiovascular, musculoesquelético, cutáneo y gastrointestinal. La información sobre la historia natural y el manejo de las personas con LDS continúa evolucionando.

LDS se manifiesta de varias maneras; por lo tanto, no hay dos personas con LDS que tengan características médicas idénticas. Se recomienda que consulte a su médico o a un genetista local si tiene preguntas sobre problemas de salud individuales.