ELA Balears

07/03/2026

06/03/2026

🫶🏻Eladio comparte con nosotros una reflexión profunda y muy honesta.

👉🏻La ELA es muy jodida. Y por muy buena actitud que tengas, a veces tienes días de bajón y no puedes evitarlo. Ya no solo porque ves como la enfermedad avanza y tu cada vez te vas apagando más, si no porque la gente de tu alrededor cambia, y es normal.

🤔Pero pensad en esto, cualquiera de nosotros se puede ver en la situación de tener ELA o otra enfermedad, porque esto no se escoge, te toca y todos tenemos papeletas.

🔆Escuchad a Eladio hasta el final y veréis como, dentro de lo malo, también se encuentra esperanza.

28/02/2026

📅 28 de febrer – Día Mundial de las Enfermedades Raras

🫂Desde ELA Balears, queremos recordar que detrás de cada enfermedad rara hay personas, familias e historias de lucha diaria.

👥La ELA afecta a unas 4.500 personas en España, con cerca de 900 nuevos diagnósticos anuales, lo que equivale a tres casos diarios, situándose como una enfermedad de alta prevalencia entre las raras. Y si concretamos en las Baleares encontramos que unas 90 personas conviven con la enfermedad.

🧑🏻‍⚕️En el ámbito de las enfermedades raras, más de la mitad de las familias esperan años para obtener un diagnóstico. En el caso de la ELA, un diagnóstico precoz es clave para acceder antes a tratamientos, ayudas y apoyo especializado. El tiempo es vital.

Por todo eso hoy reivindicamos:
🔬 Más inversión en investigación, especialmente en enfermedades graves como la ELA.
🩺 Diagnóstico precoz y circuitos asistenciales ágiles.
🏥 Atención integral y especializada en todas las islas.
🤝 Apoyo real a las familias y cuidadoras/es.

Investigación, equidad y dignidad. Hoy y siempre. 💙

26/02/2026

🎂Ocho años desde que iniciamos ELA Balears con el objetivo de acompañar, apoyar y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en Baleares y sus familias.

😍Con el tiempo, hemos crecido y consolidado una red de apoyo que nos permite estar cada vez más presentes en el día a día de quienes nos necesitan.

✅ Consolidación en los servicios esenciales para nuestros/as usuarios/as.
✅ Llegar a la décima edición de nuestra carrera solidaria Run4ELA como un evento clave en la sensibilización y recaudación de fondos.
✅ Compromiso y colaboración por parte de instituciones y administraciones para mejorar la atención a la dependencia y discapacidad.

🤝Nada de esto habría sido posible sin nuestros patrocinadores y colaboradores que han confiado en nosotros desde el principio: , , , , y muchas más entidades que han sumado su esfuerzo en diferentes momentos.

🫶🏻Pero, sobre todo, gracias a nuestras familias, que cada día nos demuestran su fuerza y nos motivan a seguir trabajando. Seguimos con la misma fuerza con la que empezamos, con nuestro objetivo que ninguna persona afectada por la ELA se sienta sola en nuestra comunidad.

💙 Por muchos más años juntos. Gracias por confiar en ELA Balears. 💙

20/02/2026

🏃🏻‍♂️🏊🚴‍♀️Carlos Adrover es una persona deportista, a completado maratones, triatlones olímpicos, Ironman’s, en cada reto se desafiaba física y mentalmente, desde donde aprendía la importancia de apreciar cada momento, el esfuerzo de llegar y disfrutar del camino.

💪🏻Carlos ahora se ha propuesto completar un Ultraman, eso significa que en tres días realizará una barbaridad de kilómetros a nado, en bici y corriendo (Dia 1: nadar 10km + 145km en bici - Dia 2: 280km en bicicleta - Dia 3: 84km carrera a pie).

🫶🏻Pero esta vez la motivación va más allá de la personal. Carlos quiere realizar este reto para dar visibilidad a la ELA y recaudar fondos para nuestra asociación. Tiene un familiar cercano y muy querido afectado por esta enfermedad y quiere contribuir para que se conozca esta enfermedad minoritaria y ayudar a los/as afectados/as con este increíble reto.
“El Ultraman me llevará a límites físicos y mentales que probablemente nunca he experimentado, pero nada es comparable a lo que viven y padecen las personas afectadas de ELA y sus familias”.

👉🏻Podéis apoyar a Carlos siguiéndolo en su perfil de instagram, .carlos como también conocer más detalles de su preparación y contribuir con su causa.

💙Desde aquí apoyamos y seguimos a Carlos deseándole mucha suerte y agradeciendo todo el esfuerzo.

19/02/2026

💙Os presentamos a Tiffany.

🏃🏼‍♀️‍➡️Tiffany se ha propuesto un reto, correr una maratón el próximo mes de octubre en Palma, con la finalidad de dar visibilidad a la ELA y recaudar 57.000€ para nuestra entidad.

🫂Tiffany y su familia, perdieron a una hermana a la edad de 56 años, justo cuando estaba esperando su primer nieto. Ese día Tiffany hizo una promesa, cuando ella cumpliese 57 años, correría una maratón en homenaje a su hermana y a todos los diagnosticados de ELA. “Y a lo largo de todos estos años, esa promesa solo ha cogido más fuerza”.

💪🏻Tiffany anima a todo el mundo que se una al Team 57 y contribuyan ya sea corriendo, caminando, bailando, donando, como les apetezca, porque este reto es “una oda a la vida”.

👉🏻Os invitamos a seguirle en su instagram, para conocer como participar, donar y comprobar si finalmente consigue sus objetivos.

🫶🏻Todo nuestro apoyo y fuerza para Tiffany👏🏻👏🏻

17/02/2026

🗣️El pasado martes compartimos una charla sobre accesibilidad con el alumnado de Fisioterapia de la UIB, junto a las asociaciones , , , y ELA Balears.

🧑‍🦽‍➡️Hablamos de algo esencial: la accesibilidad. Ésta es lo que permite que muchas personas con distintas condiciones de salud puedan vivir con autonomía, participar en la sociedad y tener las mismas oportunidades que el resto.

👍🏼Cada patología tiene sus propios retos, y comprenderlos es el primer paso para construir entornos más justos y adaptados a todos.

💙Gracias por la escucha, el interés y las ganas de aprender.

12/02/2026

🏃I Carrera Para Las Enfermedades Minoritárias 2026 https://www.infosalut.com/salut-publica/promocio-salut-i-prevencio-malatia/18417 ELA Balears Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud - Ansedh

09/02/2026

🎭El pasado mes de diciembre, en el se representó Conte de Nadal, Encapsulant a Dickens, con finalidad solidaria.

🫶🏻996,40€ fue la donación y queremos agradecer a todas las personas que asistieron al teatro y a la organización por pensar en nuestra asociación. Muchas gracias!!!

💪🏻Nos ayudará a mantener servicios para nuestros/as usuarios/as como fisioterapia respiratoria.