ELA Balears

27/03/2026

🎙️Esta semana, Cati Rigo, presidenta de ELA Balears, Mari Lozano, vicepresidenta de ELA Balears i Tiffany Blackman, creadora del han pasado por los micrófonos de y han compartido esta iniciativa con Elka Dimitrova.

🎯Han explicado todos los detalles en qué consiste este reto, quién puede participar y cómo pueden donar todas las personas interesadas en contribuir a ayudar a personas que padecen esta enfermedad y sus familias.

📻Os invitamos que escuchéis la entrevista entera aquí:
https://www.ondacero.es/emisoras/baleares/mallorca/noticias/sumate-reto-team-57-ela-baleares_2026032369c1420c9a8d2b30c1b68933.html

26/03/2026

🎯 Treballam perquè les oportunitats arribin a tothom.

👥 El director insular d'Inclusió Social, Andreu Jaume Castañer, s'ha reunit amb Impulsa Igualtat Illes Balears per estudiar noves vies de col·laboració amb el Servei d'Acompanyament a la Inclusió Social (SAIS).

✅ Reforçam l’atenció i l’acompanyament a persones que necessiten suport en el seu procés d’inserció social i laboral.

Consell de Mallorca Aspaym Baleares ABDEM, Associació Balear d'Esclerosi Múltiple ELA Balears Asociación Rehacer

22/03/2026

EL PRECIO DE CUIDAR: EL DRAMA DE PEDRO Y LA LUCHA INCANSABLE DE CONELA PARA QUE LA LEY ELA LLEGUE A LOS HOGARES

Un marido obligado a dejar su empleo para asumir más de 3.000 euros mensuales en cuidados evidencia la urgencia vital de hacer efectivos los recursos de la nueva legislación. Detrás de esta demanda hay todo un movimiento social que no dejará de pelear hasta lograr su implantación total.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) no solo paraliza el cuerpo de quien la padece; a menudo, también asfixia económicamente a todo su entorno. La historia de Pedro, cuya esposa de 47 años convive con la enfermedad desde hace seis, es el reflejo exacto de una realidad insostenible que miles de familias españolas afrontan en silencio. Con su mujer con movilidad muy reducida y dependiendo de respiradores las 24 horas del día, Pedro se ha visto abocado a tomar la decisión más dura: abandonar su puesto de trabajo para convertirse en cuidador a tiempo completo.

Los números de su día a día son abrumadores y no admiten debate. Los "gastos fijos" de esta familia superan los 3.152 euros mensuales. Esta cifra, inasumible para la inmensa mayoría de los hogares, se diluye entre nóminas de cuidadores de apoyo, fisioterapia, farmacia, alimentación adaptada y un consumo energético que no entiende de treguas. Pese a contar con el bono social, la necesidad vital de mantener las máquinas conectadas y una temperatura constante ha disparado su última factura de la luz a 170 euros.

Frente a este abismo financiero, la respuesta administrativa actual es ...

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17/03/2026

LA LEY ELA SE HACE REALIDAD: FRAN VIVÓ, EL EXBOMBERO QUE YA RECIBE LA AYUDA MÁXIMA PARA VIVIR CON DIGNIDAD

Tras ocho años de enfermedad y una larga travesía burocrática, este valenciano cuenta por fin con asistencia profesional continuada gracias al nuevo grado 3+ de gran dependencia.
Redacción

Articular cada letra es un desafío titánico para Fran Vivó, pero el mensaje que ha logrado componer compensa cualquier esfuerzo: "Podemos vivir con la dignidad de estar atendidos". A sus 37 años, este exbombero forestal valenciano, diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hace ocho, se ha convertido este 1 de marzo en uno de los primeros pacientes de España en percibir la prestación máxima contemplada por la nueva Ley ELA. Este hito ha permitido a su familia —sus padres y sus nueve hermanos— tomar aire tras años de desgaste extremo, al poder costear los tres cuidadores diarios que Fran necesita para sobrevivir en su cama, completamente inmovilizado.

"Yo no contaba con verlo en vida", confiesa emocionado Paco, el padre de Fran. Sus palabras reflejan la angustia de un colectivo históricamente olvidado. La Ley ELA, aprobada por el Congreso en octubre de 2024 y dotada con 500 millones de euros, ha tenido que atravesar un complejo laberinto administrativo al implicar a múltiples ministerios y normativas autonómicas. Sin embargo, tras la insistencia incansable de plataformas como ConELA, los primeros frutos ya son tangibles.

Estas prestaciones, canalizadas a través del nuevo grado 3+ de dependencia, pueden alcanzar los 9.850 euros mensuales (cofinanciados entre el Estado y las autonomías) para garantizar cuidados ininterrumpidos. Mientras regiones como Castilla y León ya han aplicado este plan en 17 casos, la Comunidad Valenciana acaba de activarlo para cuatro afectados, siendo Fran uno de ...

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17/03/2026

‼️44 personas de todo un país parecen pocas, pero después de esperar más de un año, significan mucho

🔆Estas son las personas que han recibido las primeras ayudas contempladas en la Ley ELA. Repartidas entre Castilla León y Comunitat Valenciana y diagnosticadas de ELA u otras enfermedades graves extremas reconocidas dentro del grado III+.

🔍Estaremos atentas y seguiremos trabajando para que estas ayudas no paren de llegar a todo el territorio nacional.

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07/03/2026

06/03/2026

🫶🏻Eladio comparte con nosotros una reflexión profunda y muy honesta.

👉🏻La ELA es muy jodida. Y por muy buena actitud que tengas, a veces tienes días de bajón y no puedes evitarlo. Ya no solo porque ves como la enfermedad avanza y tu cada vez te vas apagando más, si no porque la gente de tu alrededor cambia, y es normal.

🤔Pero pensad en esto, cualquiera de nosotros se puede ver en la situación de tener ELA o otra enfermedad, porque esto no se escoge, te toca y todos tenemos papeletas.

🔆Escuchad a Eladio hasta el final y veréis como, dentro de lo malo, también se encuentra esperanza.

28/02/2026

📅 28 de febrer – Día Mundial de las Enfermedades Raras

🫂Desde ELA Balears, queremos recordar que detrás de cada enfermedad rara hay personas, familias e historias de lucha diaria.

👥La ELA afecta a unas 4.500 personas en España, con cerca de 900 nuevos diagnósticos anuales, lo que equivale a tres casos diarios, situándose como una enfermedad de alta prevalencia entre las raras. Y si concretamos en las Baleares encontramos que unas 90 personas conviven con la enfermedad.

🧑🏻‍⚕️En el ámbito de las enfermedades raras, más de la mitad de las familias esperan años para obtener un diagnóstico. En el caso de la ELA, un diagnóstico precoz es clave para acceder antes a tratamientos, ayudas y apoyo especializado. El tiempo es vital.

Por todo eso hoy reivindicamos:
🔬 Más inversión en investigación, especialmente en enfermedades graves como la ELA.
🩺 Diagnóstico precoz y circuitos asistenciales ágiles.
🏥 Atención integral y especializada en todas las islas.
🤝 Apoyo real a las familias y cuidadoras/es.

Investigación, equidad y dignidad. Hoy y siempre. 💙

26/02/2026

🎂Ocho años desde que iniciamos ELA Balears con el objetivo de acompañar, apoyar y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en Baleares y sus familias.

😍Con el tiempo, hemos crecido y consolidado una red de apoyo que nos permite estar cada vez más presentes en el día a día de quienes nos necesitan.

✅ Consolidación en los servicios esenciales para nuestros/as usuarios/as.
✅ Llegar a la décima edición de nuestra carrera solidaria Run4ELA como un evento clave en la sensibilización y recaudación de fondos.
✅ Compromiso y colaboración por parte de instituciones y administraciones para mejorar la atención a la dependencia y discapacidad.

🤝Nada de esto habría sido posible sin nuestros patrocinadores y colaboradores que han confiado en nosotros desde el principio: , , , , y muchas más entidades que han sumado su esfuerzo en diferentes momentos.

🫶🏻Pero, sobre todo, gracias a nuestras familias, que cada día nos demuestran su fuerza y nos motivan a seguir trabajando. Seguimos con la misma fuerza con la que empezamos, con nuestro objetivo que ninguna persona afectada por la ELA se sienta sola en nuestra comunidad.

💙 Por muchos más años juntos. Gracias por confiar en ELA Balears. 💙

20/02/2026

🏃🏻‍♂️🏊🚴‍♀️Carlos Adrover es una persona deportista, a completado maratones, triatlones olímpicos, Ironman’s, en cada reto se desafiaba física y mentalmente, desde donde aprendía la importancia de apreciar cada momento, el esfuerzo de llegar y disfrutar del camino.

💪🏻Carlos ahora se ha propuesto completar un Ultraman, eso significa que en tres días realizará una barbaridad de kilómetros a nado, en bici y corriendo (Dia 1: nadar 10km + 145km en bici - Dia 2: 280km en bicicleta - Dia 3: 84km carrera a pie).

🫶🏻Pero esta vez la motivación va más allá de la personal. Carlos quiere realizar este reto para dar visibilidad a la ELA y recaudar fondos para nuestra asociación. Tiene un familiar cercano y muy querido afectado por esta enfermedad y quiere contribuir para que se conozca esta enfermedad minoritaria y ayudar a los/as afectados/as con este increíble reto.
“El Ultraman me llevará a límites físicos y mentales que probablemente nunca he experimentado, pero nada es comparable a lo que viven y padecen las personas afectadas de ELA y sus familias”.

👉🏻Podéis apoyar a Carlos siguiéndolo en su perfil de instagram, .carlos como también conocer más detalles de su preparación y contribuir con su causa.

💙Desde aquí apoyamos y seguimos a Carlos deseándole mucha suerte y agradeciendo todo el esfuerzo.