Fundación Leucodistrofia Tubb4a

04/02/2026

🎁✨ Os presentamos nuestro merchan solidario TUBB4A

Una forma especial de colaborar y dar visibilidad a la leucodistrofia TUBB4A a través de detalles solidarios para eventos, bodas, bautizos y comuniones.

Cada producto nos ayuda a seguir impulsando la investigación y a llevar nuestro mensaje de esperanza a más personas.

💛 Queremos hacer un agradecimiento especial a Virginia Alba, por su talento, sensibilidad y dedicación en el diseño de este merchan tan significativo.

Si quieres colaborar o solicitar información, escríbenos.
Juntos, cada gesto cuenta y cada sonrisa ilumina. ✨

29/01/2026

🔬✨ Avance importante en investigación para H-ABC

La United Leukodystrophy Foundation ha concedido una beca de investigación de 33.000 USD al Jun Xie y su equipo de la UMass Chan Medical School.

Este proyecto pionero se centra en el desarrollo de una terapia génica para H-ABC, una forma de leucodistrofia relacionada con el gen TUBB4A, que actualmente no cuenta con tratamientos efectivos.

La investigación explora una estrategia innovadora de silenciamiento génico, dirigida a células clave del sistema nervioso, y podría suponer un paso muy significativo hacia futuros ensayos clínicos y terapias transformadoras.

💛 Cada avance en investigación es una luz de esperanza para nuestras familias y para todas las personas afectadas por enfermedades raras.
Seguimos acompañando, informando y compartiendo cada paso en el camino hacia una cura.

21/01/2026

🤗💛 Hoy es el Día Internacional del Abrazo,
pero en TUBB4A los abrazos forman parte de nuestra medicina diaria.

Abrazos que sostienen, que dan fuerza y que curan el alma en los momentos más difíciles.

Gracias a todas las familias, voluntarios, profesionales sanitarios y seguidores que nos abrazáis cada día con vuestro apoyo constante.

🤍 ¿Nos regalas un abrazo virtual compartiendo esta publicación?

05/01/2026

👑✨ Esta noche, los Reyes Magos visitan hogares llenos de sueños e ilusión.

Desde la Fundación TUBB4A, deseamos que traigan esperanza, avances y salud para todos nuestros peques. 💛

Gracias a todas las personas mágicas que, con su apoyo, compromiso y solidaridad, hacéis posible que la investigación no se detenga y que la ilusión siga viva.

Que la magia de esta noche nos acompañe durante todo el año. ✨

01/01/2026

🎉✨ ¡Feliz 2026!

Comenzamos este nuevo año con ilusión, esperanza y el firme propósito de seguir luchando por los niños y niñas con TUBB4A.

Cada sonrisa, cada paso y cada avance nos acerca un poco más a un futuro más brillante y lleno de oportunidades. 💛

Gracias por acompañarnos, por creer y por estar siempre a nuestro lado.

Este 2026… ¡seguimos soñando en grande! ✨

30/12/2025

🔬✨ Avanzamos juntos hacia la esperanza ✨🔬

Este año ha marcado un paso importante en el camino hacia tratamientos para la mutación TUBB4A.

La n-Lorem Foundation ha iniciado tratamientos con A*O personalizados (oligonucleótidos antisentido) en pacientes, ofreciendo nuevas posibilidades terapéuticas para enfermedades genéticas ultrarraras.

Al mismo tiempo, el Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP) —junto a otras instituciones— continúa avanzando en el desarrollo clínico de terapias dirigidas para la leucodistrofia TUBB4A, acercándonos cada vez más a soluciones reales.

Nada de esto sería posible sin cada familia, profesional, investigador y organización que nos apoya, visibiliza y acompaña.

💛 Gracias por iluminar este camino con nosotros.
Porque aunque el viaje es largo, juntos estamos más cerca de una cura.

*O

23/12/2025

🎄✨ Desde la Fundación Tubb4a queremos desearte una Feliz Navidad llena de luz, unión y esperanza.

Gracias a todas las familias, profesionales, voluntarios y personas que nos acompañan cada día en esta misión.

Que estas fiestas nos recuerden que juntos somos más fuertes, y que cada gesto suma en el camino hacia nuevos avances para las leucodistrofias TUBB4A. 💛

10/12/2025

🎂💛 Hoy celebramos a Pau, una de esas sonrisas que nos recuerdan cada día por qué luchamos.

Le deseamos un cumpleaños lleno de alegría, amor y juegos, rodeado de quienes más le quieren.

¡Gracias, Pau, por inspirarnos a seguir trabajando por un futuro más esperanzador para todas las familias TUBB4A! ✨

03/12/2025

♿✨ Día Internacional de la Discapacidad

Hoy recordamos que la inclusión, el respeto y los cuidados no son opcionales: son derechos.

Desde la Fundación Tubb4a trabajamos para que cada niño, niña y familia afectada por leucodistrofias TUBB4A reciba el apoyo y la visibilidad que merece.

Sigamos construyendo un mundo donde todas las personas puedan crecer, vivir y soñar sin barreras. 💛

28/11/2025

20/11/2025

🌍 Hoy celebramos el Día de la Infancia recordando los derechos de todos los niños y niñas a crecer en un entorno seguro, con cuidados y en igualdad.

En Fundación Tubb4a trabajamos para que cada infancia tenga oportunidades y esperanza, sin barreras ni limitaciones. 💛