03/01/2026
🎁 2026 empieza en Andalucía con un Regalo de Año Nuevo largamente trabajado: la aprobación del Plan Andaluz de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER), con 109 medidas que actualizan por fin una estrategia que no se renovaba desde 2012.
Y lo decimos claro: este es el resultado del trabajo incansable del movimiento asociativo, que durante más de 10 años ha empujado, propuesto, insistido y colaborado para que Andalucía volviera a contar con un plan autonómico a la altura de las más de 500.000 personas que conviven con una enfermedad rara o sin diagnóstico.
Como subraya nuestro presidente Juan Carrión:
“Es un paso necesario y esperado, que ahora debe traducirse en cambios reales en la vida de las personas.”
Porque valorar un plan es fácil.
Lo importante es otra cosa:
🚀 Que 2026 sea el año de la implementación real
⏱ Con plazos claros
📊 Indicadores medibles
🤝 Participación estructural de las asociaciones en el seguimiento
💡 Impacto tangible en aulas, hospitales y hogares
Este anuncio llega además en un contexto histórico:
🌍 La primera resolución de la OMS reconociendo las enfermedades raras como prioridad de salud pública (2025)
🇪🇸 La actualización en marcha de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras del SNS, donde FEDER participa activamente
🏥 El impulso de espacios clave como la Jornada “Sin dejar a nadie atrás” y el Foro Autonómico en el Virgen del Rocío
Y como bien recuerda Carmen Moreno, representante de FEDER en Andalucía:
“Este recorrido ha evidenciado la necesidad de contar con registros sólidos, prevención, apoyo a familias y coordinación entre niveles asistenciales.”
Financiado por la Delegación de Bienestar Social del Ayuntamiento de Utrera a través de su convocatoria de subvenciones nominativas 2026.
👉 https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/feder-valora-la-aprobacion-del-nuevo-plan-andaluz-de-enfermedades-raras-y-reclama-que-2026-sea-el-ano-de-su-implementacion-real
🎁 2026 empieza en Andalucía con un Regalo de Año Nuevo largamente trabajado: la aprobación del Plan Andaluz de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER), con 109 medidas que actualizan por fin una estrategia que no se renovaba desde 2012.
Y lo decimos claro: este es el resultado del trabajo incansable del movimiento asociativo, que durante más de 10 años ha empujado, propuesto, insistido y colaborado para que Andalucía volviera a contar con un plan autonómico a la altura de las más de 500.000 personas que conviven con una enfermedad rara o sin diagnóstico.
Como subraya nuestro presidente Juan Carrión:
“Es un paso necesario y esperado, que ahora debe traducirse en cambios reales en la vida de las personas.”
Porque valorar un plan es fácil.
Lo importante es otra cosa:
🚀 Que 2026 sea el año de la implementación real
⏱ Con plazos claros
📊 Indicadores medibles
🤝 Participación estructural de las asociaciones en el seguimiento
💡 Impacto tangible en aulas, hospitales y hogares
Este anuncio llega además en un contexto histórico:
🌍 La primera resolución de la OMS reconociendo las enfermedades raras como prioridad de salud pública (2025)
🇪🇸 La actualización en marcha de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras del SNS, donde FEDER participa activamente
🏥 El impulso de espacios clave como la Jornada “Sin dejar a nadie atrás” y el Foro Autonómico en el Virgen del Rocío
Y como bien recuerda Carmen Moreno, representante de FEDER en Andalucía:
“Este recorrido ha evidenciado la necesidad de contar con registros sólidos, prevención, apoyo a familias y coordinación entre niveles asistenciales.”
🍀 Desde FEDER seguiremos acompañando al movimiento asociativo, amplificar su voz y reclamar impacto real.
2026 tiene que ser el año de los resultados que transforman vidas.
👉 https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/feder-valora-la-aprobacion-del-nuevo-plan-andaluz-de-enfermedades-raras-y-reclama-que-2026-sea-el-ano-de-su-implementacion-real
