28/12/2025
Aunque el 🥸 sentido del humor y una 💪 buena actitud son importantes, las enfermedades raras, invisibles y los pacientes sin diagnóstico ❌🤡 no son motivo de broma.
3️⃣0️⃣0️⃣ millones de personas en el mundo están afectadas por una enfermedad rara. 🌍 Eso supone, ni más ni menos que el 5% de la población mundial. 📊 Solo en España son cerca de 3.000.000. ☝️ 3.000.000 de 👥 personas que ven afectadas todas las esferas de su vida y que podrían mejorar su calidad de vida o evitar un agravamiento de su patología si contáramos con ✅ conocimiento, conciencia, más visibilidad, aún más investigación y, cómo no, un diagnóstico precoz.
Un paciente afectado por una enfermedad rara, en el mejor de los casos, puede llegar a esperar una media de 6️⃣ años para conseguir un diagnóstico. En el 20% de los casos incluso pueden pasar 1️⃣0️⃣ o ➕ años sin diagnóstico.
Y mientras… 🫣 Mientras los pacientes siguen viendo mermada su calidad de vida, empeorando, sin tratamiento o con un tratamiento inadecuado, de especialidad en especialidad, discriminados, excluidos, desesperados, ❌ sin obtener reconocimiento alguno de su padecer ni de los condicionantes o discapacidad que estos suponen.
📝 Con o sin diagnóstico, menos bromas y juicios. 🙋♂️ Es vital no hacer de menos la sintomatología del paciente y ofrecer comprensión, apoyo y guía durante el proceso. 💟
