Asociación Síndrome Fatiga Crónica- SQM Valencia

Asociación Síndrome Fatiga Crónica- SQM Valencia Somos una asociación sin ánimo de lucro. Organización sin ánimo de lucro

Nuestra asociación trata de mejorar las condiciones socio-sanitarias de los pacientes de Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica.

El "pacing" es la estrategia de gestionar el ritmo o la distribución de la energía para evitar excesos que pueden supone...
16/11/2025

El "pacing" es la estrategia de gestionar el ritmo o la distribución de la energía para evitar excesos que pueden suponer un empeoramiento. La Dra Eva Martín lo explica en el siguiente artículo.

En el post de hoy me gustaría explicar en que consiste el PACING, que podríamos traducir como: » al ritmo» En EM/ SFC existe intolerancia al esfuerzo, es decir, deterioro clínico del paciente tras …

16/11/2025

This was very popular a few months ago so I thought I would repost it
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Thanks to Laura Scheepers who has written out the text:

The white ring, with 'healthy individual' has
- nonlimited ability to care for self and others
- nonlimited ability to attend events
- nonlimited ability to exercise and play sports
- nonlimited ability to traven
The yellowish ring with 'mild ME/cfs' say:
- limited ability to work full time
- limited abilty to be active
- limited ability to tolerate loud/stimulating environments
The orange ring, with 'moderate ME/cfs' says:
- limited ability to work (may only tolerate WFH)
- limited ability to leave house and attend social events
- limited ability to complete errands
The dark orange ring with 'moderate-severe ME/cfs'has housebound as subtitle and says:
- limited use of shower
- limited ability to prepare meals
- limited ability to move about household
The red ring with 'severe ME/cfs' says:
- limited use of restroom
- limited use of books and technology
The poopbrown ring with 'very severe ME/cfs' has bedbound as subtitle and says:
- limited tolerance of sensory input
- limited ability to move and communicate.
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Link in comments.

A couple of people have said it reminds them of ‘Dante’s Circles of Hell’

31/10/2025

TE CONTAMOS LO QUE DICE EL DOCUMENTO DE CONSENSO SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE 2011 SOBRE LA ATENCIÓN SANITARIA

■ Se facilitará a la persona afectada un informe médico o documento sanitario que recoja el diagnóstico de SQM.

■ El diagnóstico de SQM debe figurar claramente visible en la historia clínica y en especial, deberá ser comunicado al personal hospitalario y anestesista en caso de cualquier intervención quirúrgica, de forma especial en las intervenciones estomatológicas y en el caso de necesitar cualquier tipo de prótesis interna o externa.

■ La persona afectada por SQM presenta un curso evolutivo crónico sin etiología conocida. Esta situación hace que el entorno laboral, familiar, social y a veces el propio entorno sanitario pueda considerar erróneamente que se trata de una persona no enferma.

■ El personal de medicina, enfermería y trabajo social deberá conocer las características especiales que exige el manejo de pacientes con SQM y tenerlo en cuenta en relación a la ingesta alimentaria, cuidados generales, tratamientos terapéuticos y detección de reacciones adversas o efectos secundarios de los mismos.

■ El resto de personal de los servicios sanitarios (auxiliares, personal de limpieza, etc.) debe conocer las características especiales a tener en cuenta en el contacto y atención sanitaria y mantenimiento apropiado de espacios con relación a pacientes con diagnóstico de SQM.

■ Es importante el desarrollo de protocolos de actuación sanitaria en SQM.

■ Si se instauran nuevos tratamientos en personas diagnosticadas de SQM deberán realizarse de forma controlada e individualizada, procurando que no coincidan dos nuevos tratamientos a la vez, de forma que si se producen efectos adversos se pueda averiguar a qué posibles sustancias se presenta la sensibilidad o la empeoran.

SQM ESPAÑA


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