EB-Suomi

18/10/2025

TLC kanavalta tulee parhaillaan ohjelma EB:stä.

30/04/2025

Tätä kannattaa meidän seurata.

Exciting news! The European Commission (EC) has approved VYJUVEK®, the first-ever topical gene therapy developed to heal chronic wounds in patients with Dystrophic Epidermolysis Bullosa (DEB), for marketing authorization in all European Union member states, as well as Iceland, Norway and Liechtenstein!

VYJUVEK is designed to address the genetic root cause of DEB by delivering functional copies of the human COL7A1 gene to provide wound healing and sustained functional type VII collagen protein expression with redosing. VYJUVEK is the first corrective medicine approved in Europe for the treatment of DEB.

EBRP invested in Krystal Biotech by way of a private placement after Krystal’s Biotech’s initial public offering in 2017 using EBRP’s Venture Philanthropy model.

VYJUVEK has been available in the U.S. for use by healthcare professionals in a clinic or at home since 2023. This development brings tremendous hope to the DEB community worldwide.

EBRP remains at the forefront of funding critical research and accelerating treatments like this to help those suffering from EB—we are committed to campaigning vigorously to accelerate global access to this life-changing treatment. 🔬🧬🌎

Your continued support of EBRP makes this vital work possible. Thank you for standing with us as we push for faster access to breakthrough treatments for the EB community worldwide! 🦋💙🙏

26/06/2024

Perjantaihin 28.6. saakka ehtii vielä vastata EB-kyselyyn! 👇🏻

⏰ Don't miss out! ⏰
This is the LAST CHANCE to have your say on EB research by taking part in the survey.

It only takes 12 minutes to be a part of shaping the future of EB research and complete the survey.

We are asking everyone involved in EB – patients, their friends and families, carers and healthcare professionals – to let us know what questions most need answering to improve care and treatment for EB. Please share the survey with them!

Survey closes Friday 28th June ‼️‼️‼️⬇️⬇️⬇️
https://emea.focusvision.com/survey/selfserve/2cc7/240502?list=1 #?

DEBRA UK

16/04/2024

Save the date: tervetuloa mukaan EB-yhdistyksen vuositapaamiseen Ylihärmään 2.-4.8.2024!

Ohjelmassa tuttuun tapaan vertaiskeskustelua, asiantuntijaluento sekä yhteistä että omaa vapaa-ajan ohjelmaa. Ilmoittautumislinkki on tulossa jäsenille toukokuun aikana! 🤩

29/02/2024

Tänään on vietetty Harvinaisten sairauksien päivää. Karkauspäivä on muuten harvinaisen hyvä päivä muistaa harvinaisia sairauksia - sitä ei tule vastaan edes joka vuosi. Epidermolysis Bullosa - EB on yksi harvinaisista ihosairauksista. EB:tä sairastaa Suomessa arviolta noin 200 henkilöä. Ihosairaus ei aina näy ulospäin m***a voi silti vaikuttaa varsin monella eri tavalla niin arjessa kuin lomalla. EB-tapaamisissa on aina välillä tullut esiin termi acceptable damage - hyväksyttävä vaurio. Vaikka EB:ssäkin iho on niin hauras että se ei kestä, ei sairauden silti pidä estää tekemästä asioita joista nautit ja jotka tuovat elämääsi iloa. Tällöin vain etsimään itselle sopivia kikkoja, konsteja ja tapoja millä pääsisit tekemään tai edes kokeilemaan haluamasia asioita. Edellisessä postauksessa muistutettiin Mepilexin silikonisidoksista, jotka auttavat liikkumaan. Eivät nekään toki vaurioita estä, kuten laskettelun jälkeisestä kuvasta näkyy, m***a silti se mahdollisti että haluamaansa asiaa - laskettelua - pääsi tekemään hiihtolomalla edes vähän. Vastaavasti EB-laskettelijoita auttaisi jos saisimme hankittua yhden kokonaisen päivän hissilipun sijasta vaikkapa samalla hintaa lipun, jolla voi laskea viikon aikana vaikkapa 1.5 tuntia päivässä. Juuri sen verran kuin iho antaa myöten. Näin rasitus jakaantuisi pidemmälle aikaa ja iho kestäisi paremmin. Saas nähdä koska ensimmäinen laskettelukeskus tarttuisi tähän haasteeseen. Tälläisillä pienillä asioilla (ja tavoilla toimia) voi tehdä merkittävän eron harvinaisen arkeen.

Hyvää Harvinaisten sairauksien päivää kaikille EB-ihoisille.

26/02/2024

Mepilexin silikonipohjainen lite voi pelastaa EB-laskettelijan hiihtoloman, kun pehmusteen kanssa sääri voi kestää laskettelumonoa vielä hieman pidempään.

07/02/2024

Legoilla rakentelu on Ilmarin lempipuuhaa, vaikka kädet ovat siinäkin kovilla. ❤

EB-arkea ja harvinaisasiaa Ylen jutussa:

Ilmari Honkasella on harvinainen ihosairaus. Hän on ensimmäisiä, jotka voivat hyötyä siitä, että harvinaisista taudeista on vihdoin alettu kerätä tietoa potilastietojärjestelmiin.

06/11/2023

Hyvää Ihoviikkoa! 💜
Tule mukaan toimintaan & jaa ihorauhan sanomaa!

29/05/2023

Vielä ehtii hakea aikuisten rakkulasairaus-kurssille!

Hae ihmeessä mukaan, jos kaipaat tietoa, vertaistukea ja virkistystä! 🤩

Kurssi aikuisille, jotka sairastavat rakkulasairautta (esim. Epidermolysis bullosa, pemfigoidi, pemfigus). Kurssille voi hakeutua lähiomaisen, esimerkiksi kumppanin kanssa tai yksittäisenä hakijana.

02/05/2023

Nyt kaikki aikuiset EB:tä sairastavat kipin kapin hakemaan mukaan rakkulasairauskurssille elokuun lopussa! Kurssille voi osallistua yhdessä läheisen kanssa.

Rakkulasairaudet -kurssi aikuisille
Kurssi aikuisille, jotka sairastavat rakkulasairautta (esim. epidermolysis bullosa, pemfigoidi, pemfigus, Hailey-Hailey). Kurssille voi hakeutua lähiomaisen, esimerkiksi kumppanin kanssa tai yksittäisenä hakijana.
Kurssin ajankohta: 25.-27.8.2023
Hakuaika: 10.1.- 11.6.2023
Paikka: Hyvinvointikeskus Ikifit / Kangasala (Reumantie 6)

Kurssi tarjoaa mahdollisuuden saada tietoa ja virkistystä, kokemustietoa ja vertaistukea.
Kurssi on osallistujille maksuton ja osallistujat ovat vakuutettuja kurssin ajalta.

Lisätiedot ja hakulomake:

Kurssi aikuisille, jotka sairastavat rakkulasairautta (esim. Epidermolysis bullosa, pemfigoidi, pemfigus). Kurssille voi hakeutua lähiomaisen, esimerkiksi kumppanin kanssa tai yksittäisenä hakijana.

19/04/2023

Ainutlaatuinen iho -kurssi harvinaista ihotautia sairastaville lapsiperheille, hae mukaan nyt! ❤

Kurssi on tarkoitettu lapsiperheille, joissa lapsella on harvinainen ihon sairaus. Kurssi tarjoaa mahdollisuuden saada tietoa harvinaiseen ihon sairauteen liittyen sekä antaa ja saada vertaistukea samankaltaisessa tilanteessa oleville tai olevilta. Kurssilla on teemana jaksaminen ja perheliikunta.

Aika: 8. – 10.9.2023 perjantaista sunnuntaihin
Kurssipaikka: Liikuntakeskus Pajulahti, Nastola

Lapsille on monipuolista ja ohjattua toimintaa vanhempien ohjelman aikana. Kurssi on osallistujille maksuton ja kurssille on tervetullut koko perhe. Osallistujat on vakuutettu kurssin ajalta.

Lue lisää & hae mukaan!

Kurssi on tarkoitettu lapsiperheille, joissa lapsella on harvinainen ihon sairaus. Kurssi tarjoaa mahdollisuuden saada tietoa harvinaiseen ihon sairauteen liittyen sekä antaa ja saada vertaistukea samankaltaisessa tilanteessa oleville tai olevilta. Kurssilla on teemana jaksaminen ja perheliikunta.