27/10/2025
Se miksi täällä on ollut niin hiljaista…
Toukokuulla kirjoitin oireistani mm. niska, kaula, purentalihakset jumissa sekä pitkään sormet olleet kovin turpeet. En ollutkaan itse nyt syyllinen näihin oireisiin. Olikin vakavampaa taustalla. Oireita tulikin lisää, nielemisvaikeutta, paino lähti putoamaan, lihakset rupesi häipymään, voimattomuus sekä jäykkyys kehossa alkoi pikkuhiljaa.
Pukemisessa, peseytymisessä sekä kodin töissä ym. isoja haasteista. Syytä lähdettiin kesäkuulla labrakokein sekä tutkimuksin selvittelemään. Maksa-arvokin kovin koholla.
Satasairaalassa sisätautipolilla tutkittiin koko sisäkalut, eikä mitään syytä oireisiini löytynyt. Pelottavaa oli, kun syytä ei löydy ja vointini vaan huononi päivä päivältä lisää, painoakin putosi n. 8kg. Elokuun lopulla hyvä ystäväni kertoi purentalihashierojasta, jonka luona voisin käydä näyttämässä suutani, josko sieltä saisin siihen avun. Varasin Studio Rilassoon Maikulle ajan. Maikku tutki minun suutani sen mitä pystyi, koska suu ei aukea kauhean paljoa sekä on niin tiukka, ettei sormia sisään saa. Hän ehdotti, josko kävisin näyttämässä suutani hammaslääkäri Markku Sahalle, koska suuni on kovin tiukka ja erikoinen. Varasin hammaslääkärille ajan. Kerroin hammaslääkärille kaikki oireeni ja hän tutki minun suuni. Hän kertoi, että nämä oireeni viitaisi johonkin sidekudosreumaan. Ensimmäinen, joka otti koppia kaikista oireistani ja tiesi mikä voisi olla kaiken takana. Sain sisätauti polilta lähetteen Raumalle reuma polille ja sieltä lähti nopeasti kaikki eteenpäin, koska olin jo tosi huonossa kunnossa. Sieltä lähete Tyksin reuma osastolle. Pari viikkoa sitten maanantaina sinne menin. Kokeita tehtiin paljon ja tutkimuksia myös. Tiistaina oli epäillys, että sairastan todella harvinaista vakavaa myosiitti reumaa (lihastulehdus). Tämä myosiitti voi kehittää kehoon syöpäkasvaimia. Onneksi satasairaalassa minut oli jo todella hyvin tutkittu, eikä mitään siihen viittaavaa missään ollut. Samana tiistaina aloitettiin tiputuksella vahva lääkitys, jota annettiin vielä seuraavanakin päivänä. Kortisoni meni myös tiputuksen kautta kolme päivää. Onneksi tähän myosiittiin on lääke, koska kaikkiin ei ole. Ja onneksi lääke rupesi tehoamaan minuun. Perjantaina pääsin kotilomalle, sunnuntaina täytyi palata takaisin. Viime torstaina pääsin kotiin, m***a käyn puolen vuotta kuukauden välein Tyksissa tiputuksessa saamassa sen vahvan lääkeannoksen, muuten mennään tablettihoidolla.
Sitä ei vielä voi tietää paljonko lihastulehdus on lihaksiani tuhonnut, m***a sekin selviää tässä muutaman kuukauden aikana.
Niitä pieniä edistymisiä lähti jo seuraavana päivänä lääkkeen antamisesta tuntemaan ja niitä tulee päivä päivältä lisää. Pieniä, m***a itselleni niin isoja juttuja, jotka antaa voimaa ja uskoa, että täältä minä voimaannut päivä päivältä vahvemmaksi.
Täällä nyt pikku hiljaa opetellaan meidän uutta arkea.
Rollaattori on minulla apuna, m***a pystyn jo ilman sitäkin liikkumaan.
Nyt mennään hetki/päivä kerrallaan nauttien ihan joka hetkestä.
Eletään tässä ja nyt ja nautitaan ihanista hippusista joka päivä, koska joku silmänräpäys voi muuttaa elämän suunnan.
Iso kiitos puolisolleni, joka on ollut minun iso tuki, turva ja tsempparini tällä matkalla, kun en itse enää meinannut jaksaa, tästäkin me selvitään yhdessä eteenpäin❤
Kiitokset myös minun rakkaille ihanille ystävilleni, jotka olette tätä matkaa kanssani kulkenut❤
Hyvä ystäväni, Maikku ja Markku teille suuret kiitokset, teidän ansiosta pääsin vihdoin oikeaan paikkaa mistä sain avun itselleni. Tulette olemaan minun sydämessäni aina❤
Toivon, että voin vielä jonain päivänä hoitojen tekemistä jatkaa. Palaan siihen, kun sen aika on.
Ihanaa syksyä!🍂✨❤️
Halauksin Mailis❤️
