Le rire d'Éliot, CFC.

30/12/2025

2026, Gastrostomie !

Aujourd'hui nous avons eu le rendez vous avec la gastro pédiatre.

Nous avions, non sans mal réussi à obtenir ce rendez vous en octobre.

Nous avons donc fait le point poid, taille, écoute du cœur, palpation bidon et autres.
12.500kg et 95 CMS a 5 ans et 3 mois.

Nous avons aussi échangé sur le suivi d'Éliot, santé, accompagnement du SESSAD, j'ai évoqué le fait qu'on ne trouvait aucun médecin qui ne voulait s'occuper dignement du cas d'Éliot. Même pas une des médecins qui fait partie de l'association Française CFC Costello qui n'a jamais répondu au mail de l'endocrino, qui n'avait déjà pas répondu à mon mail il y a quelques années.... C'est dire 👌

Nous avons ensuite parlé du sujet principal. L'alimentation d'Éliot est toujours ok la nuit, 3, 4 ou 5 biberons la nuit (pris en une, 2 ou 3 fois chacun 😴) mais la journée ça reste bien compliqué, bataille et souvent abandon de l'essaie (surtout par maman 🫣) bref c'est pas ce que nous voulons. On a travaillé sur les troubles de l'oralité un moment, on fait 3 pas en arrière avec tout ça 🤦

Du coup on doit attendre l'appel de la secrétaire pour nous caler, un TOGD (il avait l'œsophage distendu plus petit mais nous n'avions trouvé à l'époque aucune cause a cela.) il y aura normalement une prise de sang a faire ce jour là.
Je ne sais pas comment nous allons pouvoir faire encore, aucune solution pour le sedaté "juste pour ça" donc... 🤷

⚪ Nous avons parlé des hormones de croissance dont on parle depuis 2 ans et que la aussi aucun retour des médecins contacter pour....
⚪ Du supposé SAMA dont la aussi, a part les premières infos via Necker, là non plus nous n'avions trouvé personne pour réfléchir et nous accompagner sur le sujet dans le coin.
⚪ Du rdv Neuro que nous n'arrivons pas a calé avec un autre médecin que celle que nous avions vu une fois avec qui ce n'est pas passé duuuu tout suite a l'échec IRM d'Éliot, elle va essayer de gérer ce côté là aussi. 🤞🏼💪
⚪Et enfin il faudrait voir avec l'allergologue pour obtenir une ordonnance de melatonine en Préparation magistrale, nous le verrons semaine prochaine.

On espère que ça va avancer pour une fois 🤞🏼
On a peur et en même temps hâte.

09/12/2025

22/11/2025

22/11/2025

Novembre est le mois de la sensibilisation au syndrome de CFC. Suivez les comptes des familles françaises Agissons pour le combat d'Angelica Le rire d'Éliot, CFC. Au fil de Léana pour en apprendre plus

10/09/2025

Fin d'une aventure 🚀

Hier, c'était la dernière heure d'Éliot à la crèche.
Après presque 3 ans de crèche, des inquiétudes et beaucoup de temps, Éliot avait trouvé sa place.
Il y faisait enfin sa vie sans être coller a moi, j'étais prête à l'y laisser seul, ça aurait pu être une étape si importante pour nous deux.
Et les choses ont fait que ça ne s'est pas fait...

Un peu (beaucoup 🫣) déçue, nous avons dit au-revoir aux copains et aux adorables femmes qui ont pu nous accompagner, qui ont participées a l'autonomisation d'Éliot et son ouverture vers le monde.

Nous y repasseront de temps en temps vu que petit frère ira lui aussi, mais petit pincement au cœur de ne pas avoir réussi ce petit challenge qu'on s'était fixé.
On remerciera encore une fois cette femme si adorable qui aura tout fait pour nous accompagner au mieux a l'inclusion d'Éliot a la crèche, elle à été d'un soutien tout particulier dans un moment si difficile. 🙏🙏

Malheureusement, une dérogation pour une année n'a pas été acceptée. C'est donc la fin de l'aventure crèche.

Demain MR Éliot, fêtera ses 5 ans, déjà.... 🎂🥰

20/08/2025

"Pourquoi vous n'avez pas donné Éliot a une famille qui voulait d'un bébé handicapé".

Ce sont les mots (maux) d'Éléonore.
Bientôt 7 ans. Au restaurant, en week-end rien que toute les deux. Ça fait mal. J'ai pleuré.

Pleuré qu'elle réussisse a exprimé ce qu'elle ressent, pleuré de peine, pleuré qu'elle "subisse" les côtes compliqué du handicap.
Pleuré qu'elle puisse penser sincèrement qu'Éliot ne soit qu'un "poids" dans sa vie de petite fille, de grande sœur.

Je m'y attendais. Ou pas.. je sais que c'est pas la plus belle et simple des vies. Mais je sais aussi qu'Éliot, son parcours, le nôtre, nous apporte tellement et qu'elle n'en a pas encore conscience.

Mais Outch... Ça pique.

S'en est suivie évidemment une discussion sur le sujet. J'ai essayé d'apaiser son petit cœur et comme une petite fille de son âge, elle est passée à autre chose rapidement.

20/12/2024

Un autre point négatif du handicap..

Cela fait maintenant plusieurs longs mois que nous cherchons une maison pour pouvoir tous réaménager ensemble.
Nous avons des revenus plutôt confortables mais officiellement seulement ceux de papa compte.

Chaque visite pour le peu qu'il y en a eu vu que tout est pris d'assaut, donne lieu en général un refus de notre dossier puisque qu'un autre nous passe devant. Même quand nous sommes les premiers sur l'offre..

Après saturation de ces réponses négatives ou alors du néant de certains face aux nombre incalculable de messages ou appels qu'ils reçoivent, j'ai fini par demander à une propriétaire et à une agence immobilière quel était le problème.

La réponse en image.
Donc mes revenus, légèrement supérieurs à ceux de Mr, donc le revenu principal, principalement constitué de "l'allocation d'éducation enfant handicapé" compte pour du beurre. (Le reste.... Le reste étant bien conséquent...)

Ce reste qui soit dit en passant restera puisque mon enfant reconnu a plus de 80% d'handicap et donc l'allocation qui met versé ne va pas disparaître du jour au lendemain, malgré que son montant puisse varié, est donc sensé être une garantie supplémentaire. Enfin ça c'est ce que j'espérais. Que néni !

Du coup des mois qu'on essaie en vain de trouver cette fameuse maison dans laquelle on pourrait y en mettre presque deux, un budget loyer de 1000€ par mois (bo**el ça fait toujours aussi mal de sortir ce montant.... En pleine campagne, on est pourtant loin de Paris...) n'est pas prête d'arriver.

4 ans que je porte mon petit asticot un bout de bras. 3 ans que je suis dans une maison à étages. Un nouveau petit asticot pourtant pas vieux mais déjà 9 kg au compteur, ça me vaut des tendinites à répétition.. et maintenant un syndrome rotulien au genou. Papa a des genoux en carton depuis petit donc c'est pas lui qui prend plus que ça le relais sur les escaliers à monter avec Éliot dans les bras.

Maintenant qu'il y a de se déplace sur les fesses et avec nos douleurs, on avait l'espoir de trouver une maison de plain-pied pour nous soulager dans notre quotidien..

Bref, je garde l'espoir. Mais encore une petite épine de plus dans le pied.

24/10/2024

Coup de gu**le du jour, bonjour !
Poste pour sensibilisation concernant les places de stationnement pour personne en situation d'handicap.

Aujourd'hui jeudi 24 octobre 2024,
C'était le troisième jour que je venais chercher ma fille au centre aéré sur la commune de luzillé (37).
Autour de Chenonceaux Communauté de communes Bléré-Val de Cher
Mairie de Luzillé

Pour que vous puissiez comprendre :

Elle y est allée lundi le premier jour, mardi le deuxième jour et aujourd'hui pour le 3e jour.

Sur les photos qui suivent vous pourrez profiter de tous ces agréable gens qui ne pensent qu'à eux.... Je vais tâcher de rester aimable mais ceux qui me connaissent savent ce que j'en pense vraiment...

Jour 1 : une belle voiture rouge décide de se garer sur une place qui n'en est pas une et est à la limite de la place handicapé. Ça agace mais ça passe...
(Place handicapé situé à l'extrémité du parking côté route pour justement profiter de cette large place, les pavés au sol ne sont pas une délimitation pour une place de parking et juste après ses pavés c'est une rue)

Jour 2 : alors là on monte le niveau. 👏👏

Une mégane grise pas très bien garée à droite de la place que je convoite, je décide donc de prendre large et d'être un peu plus serré sur la place côté gauche. Je suis donc comme ma copine de droite sur la limite des pavés. Pas de jaloux on est execo. Au moins j'ai de quoi ouvrir mes portières de chaque côté bien large.
Je descends donc de mon véhicule pour descendre mon fils âgé de 4 ans en situation de handicap pour lequel j'ai bataillé et attendu plus de 6 mois que le dossier MDPH soit traité après des heures entières à le monter. Une carte de priorité de stationnement nous a été accordé. Et oui Eliot Le rire d'Éliot, CFC. , mon fils de 4 ans ne marche pas. Je me dirige vers le coffre pour sortir la poussette, j'entends une voiture arrivée derrière moi, elle patiente le temps que j'installe Eliot dans sa poussette, je me presse donc de faire le tour pour aller chercher mon deuxième fils installer côté droit.
Dans la voiture une maman qui vient chercher ses deux enfants au centre aéré.
Elle commence donc à se coller à mon véhicule puis entame une marche arrière, je crois qu'elle va se garer sur la place derrière moi là ou sur 5 places il n'y en avait qu'une de prise. Et bien non loupé !

⚠️⚠️ Cette gentille maman décide de venir se garer à peu près 20 cm de mon véhicule sur les pavés là où vous pourrez profiter de mon magnifique dessin rouge, donc elle décide sur un parking où il compte exactement 9 places en incluant celle pour personne handicapées de se garer à un endroit qui n'est pas destiné à l'être le tout à cheval sur la route.

Je me permets donc de l'interpeller, de lui demander si elle est sérieuse de se garer si près de mon véhicule qui est stationné sur une place handicapée.
Et là la fameuse réponse qu'on entends bien trop régulièrement.... "J'en ai seulement pour 2 secondes".

Et oui ces fameuses 2 secondes qui font que nous pendant ce temps-là parents d'enfants en situation de handicap on patiente (je vous le donne dans le mille évidemment que ça ne dure jamais que deux secondes) où nos enfants pleurs, manque de s'étouffer, loupent un rendez-vous médical ou au mieux arrive en re**rd.... Bref cette réflexion qu'on ne peut plus entendre et qui ne devrait même pas être dite.

Ne lâchant pas le morceau cette maman reprend son véhicule et va se garer un peu plus loin et viendra chercher ses enfants à pied, elle a réitéré ce soir par peur de me recroiser et par flemme de se garer sur une autre place de ce même parking?.. 🤷

Jour 3: ma fille ne va donc que 4 jours au centre aéré pendant ces deux semaines de vacances et au troisième jour sur 4 il aura fallu que ce soit encore la mouise pour nous.
Une Citroën blanche garer et sur les pavés et sur la place handicapée comme ça on est totalement bon il y a pas de problème. Et évidemment sur 9 places seulement 3 été prises ( moi comprise.)

En bref sans parler des rendez-vous médicaux où je suis obligé de faire souvent 15 tours du centre-ville de Tours (37) pour trouver une place où me garer parce que souvent sur les trois places handicapées devant l'hôpital certains véhicules ne sont pas dotés de cartes et que l'accès au souterrain n'est plus disponible pour nous simple visiteurs. Hôpital Clocheville Ville de Tours
Il faut maintenant que dans un tout petit village je galère chaque soir pour venir chercher ma fille avec mes deux enfants, un en situation de handicap que je porte depuis 4 ans et un autre de 4 mois pour pouvoir me garer là où j'ai le droit pour ouvrir mes portières en fonction.

Je suis fatiguée de vivre ce genre de situation.

Merci d'avoir lu.
Merci de faire l'effort de marcher 3 pas de plus et de ne pas empiéter ou pire prendre des places qui ne vous sont pas réserver.
Merci de partager pour sensibiliser. 🙏