Plateforme d'information et d'orientation maladies et handicaps rares

03/11/2025

📝Frères et sœurs de personnes en situation de handicap : faites entendre votre voix

Les fratries sont souvent les grands oubliés des politiques publiques, des études et de la reconnaissance sociale. Pourtant, être le frère ou la sœur d’une personne en situation de handicap a un impact profond sur la vie, les choix, le quotidien et l’avenir.

👉L’Unapei lance une étude inédite dédiée aux frères et sœurs.

Cette enquête a pour objectifs :
📍De mieux comprendre votre vécu,
📍D’identifier vos besoins et attentes,
📍Et de nourrir les réflexions pour des actions concrètes, afin que la société vous apporte un meilleur soutien.

📌Pour y répondre : https://cvip.sphinxonline.net/surveyserver/s/ASDO-ETUDES/Lavoixdesfratries_UNAPEI/questionnaire.htm

http://www.lesphinx.eu

29/10/2025

🧐Connaissez-vous la plateforme AnDDi-Clic ?
Développée par la filière AnDDI-Rares, cette nouvelle plateforme met à disposition des images pédagogiques pour expliquer des concepts médicaux, biologiques et scientifiques autour de la génétique et des maladies rares.

👉 Ces visuels peuvent être utilisés comme support en consultation, ou pour illustrer des présentations médicales et éducatives.

📌 Découvrez AnDDI-Clic dès maintenant ! https://lnkd.in/eQjufvbk

́nétique ́dagogie Filière de Santé Anddi-rares

06/10/2025

📝Participez aux enquêtes nationale sur la transition ado-adulte élaborés par la filière FIRENDO

Le groupe thématique FIRENDO "Support aux associations de patients » lance son enquête nationale anonyme sur la transition adolescent/adulte via l’élaboration de 3 questionnaires. Cette enquête a pour but d’améliorer la prise en charge des jeunes patients atteints d’une maladie rare endocrinienne vers le secteur adulte.

📍Lien pour accéder aux formulaires :
https://prior-maladiesrares.fr/les-questionnaires-firendo-sur-la-transition-adolescent-adulte-sont-desormais-disponibles-lenquete-nationale-est-lancee/

Filière Maladies Rares Endocriniennes Firendo

FIRENDO a lancé une enquête « Transition enfant-adulte » centrée sur le vécu de cette période par les patients et les parents des patients atteints de pathologies endocriniennes.

03/10/2025

🧐 Comment obtenir la reconnaissance du handicap ?
🧑‍🏫 Comment mon enfant peut-il être accompagné dans sa scolarité ?
👀 Je n'arrive pas à obtenir la reconnaissance "aidant", comment faire ?

👉 Handi-droits est la plateforme dédiée pour toute question ou problématique d'accès aux droits, en lien avec le handicap ou la situation d'un aidant. Un service adapté qui permet d'obtenir des réponses claires et précises rapidement et une assistance de proximité si besoin.
APF France handicap 44

Parce que la défense des droits fait partie intégrante de l'ADN d'APF France handicap et qu'aujourd'hui encore, faire valoir ses droits lorsque l'on est en situation de handicap relève trop souvent du parcours du combattant, nous mettons à disposition de nos adhérents un site dédié pour répo...

30/09/2025

🔎Zoom sur les badges accompagnants habilités HandiSanté 49

Depuis 2021, le dispositif HandiSanté 49 met ces badges à disposition des professionnels des établissement médico-sociaux accueillants des personnes en situation de handicap, afin d’autoriser leur place lors des soins.
Les badges sont remis aux accompagnants professionnels dans les structures contre signature d’une charte.
L’utilisation de ces badges a pour finalité d’améliorer l’accompagnement des personnes en situation de handicap.

👉Contactez l'équipe d'Handisanté 👉https://prior-maladiesrares.fr/connaissez-vous-les-badges-accompagnants-habilites-par-handisante-49/
CHU Angers

Ces badges délivrés par Handisanté 49 visent à améliorer l’accompagnement des personnes en situation de handicap dans le Maine-et-Loire.

26/09/2025

25/09/2025

📆 Save the date : PRIOR présent à la 8e journée des épilepsies !
Une journée immersive pour accompagner les personnes, les familles et les professionnels confrontés aux épilepsies
Par l'association Epilepsie France
👉Rdv samedi en Vendée à Petosse
Epilepsie-France

Participez à la 3e édition des « Accessibles », forum sport, culture et loisirs, pour les personnes en situation de handicap et leurs aidants.

22/09/2025

💻Webinaire Cokillaje : « You’re talking to me: et si on essayait de mieux se comprendre? »
C'est demain !

📆 le 23 septembre à 20h30
Notre partenaire COKILLAJE présente un webinaire autour de la communication, en perspective avec les capacités de l’enfant ainsi que les outils utilisables dans les séances de rééducation.

Avec la participation de PRIOR, à ne pas manquer !
Cokillaje

COKILLAJE vous invite à un webinaire intitulé "You're talking to me: et si on essayait de mieux se comprendre?" La présentation sera réalisée par Louison Barollier (masseur-kinésithérapeute) et Céline Alcaraz (psychomotricienne) suivi d’un temps d’échange. Le thème de la communication ...

18/09/2025

📲La newsletter PRIOR de la rentrée est en ligne!
Nous avons le plaisir de vous partager le 3e numéro 2025 de notre newsletter !
Ne manquez pas les dernières informations maladies rares/handicaps rares.

Au sommaire :
📍 Save the date : le Festi'Rares revient du 23 au 28 février 2026
📍 Le programme des 15 ans de Prior (27 novembre) est disponible
📍 Bienvenue à Jeanne, nouvelle référente de parcours au Mans
📍 Offre de formations handicap complexe 2026 : les inscriptions sont ouvertes
📍 Parcourez le rapport d'activité 2024 Prior
.. Et plein d'autres dates clés pour les trois prochains mois...

👉 Lien d'accès : https://sh1.sendinblue.com/3gt9pc8yuf9pfe.html?t=1757075613086

15/09/2025

💻[Save the date] Des webinaires grand public par la Fondation maladies rares
Episode 2 : le criblage, avec le Dr Pascal Villa de l’Université de Strasbourg

⏱ 19 septembre 2025, 12h30

Des webinaires grand public pour mieux comprendre la recherche

11/09/2025

La date se rapproche, ne manquez pas les Virades de l'espoir à Angers, par l'association Vaincre la Mucoviscidose - Sarthe Anjou Mayenne

VIRADES 2025 c'est parti !
Retrouvez l'ensemble de nos Virades de l'espoir les 28 29 septembre 2025 dans toute la Délégation Sarthe Anjou Mayenne.
Merci à celles et ceux qui nous soutiennent !

01/09/2025

🧐Info pratique
L'Association Le petit mouflon met en prêt ou location des Joelettes à Pornic !
Plusieurs modèles sont disponibles.
Contact : laurent.limousin@decathlon.com