Plateforme d'information et d'orientation maladies et handicaps rares

16/12/2025

📝 Participez au projet de recherche ENAPSE : Enquête Nationale sur l’Activité Physique et Sportive des adultes souffrant d’épilepsie​

Ce projet, mené par l’unité de recherche clinique de l’Institut La Teppe et le laboratoire « Vulnérabilités et innovations dans le sport » (Université Claude Bernard Lyon 1), vise à mieux comprendre :
📍les pratiques physiques et sportives des adultes épileptiques,
📍les freins rencontrés et les facteurs facilitants.

🎯Qui peut participer ?
📍Toute personne de plus de 18 ans présentant une épilepsie.
📍Les participants répondront à deux questionnaires en ligne, espacés de 6 mois, d’environ 15–20 minutes chacun.
📍Un aidant ou un professionnel peut accompagner la personne si besoin.

👉

Visionnez le replay du dernier webinaire de la CoP Situations complexes de handicap, sur les prérequis de l'habituation aux soins

15/12/2025

🥳Le programme du Festi'Rares 2026 est là ! Réservez dès maintenant vos places !

Après notre premier "Save the Date", nous avons l’immense plaisir de vous dévoiler enfin le programme complet du Festi'Rares 2026 ! Et ce n’est pas tout : la billetterie est ouverte ! 🎫

Voici ce que vous pouvez attendre cette année :

· Du ciné-débat autour du parcours d’Olivier Goy, journaliste atteint de SLA 🎤
· Un escape game sur l’errance diagnostique 🧩
· Une journée "Sporti’Rares" autour du sport santé handicap ⚽
· Des conférences pour approfondir vos connaissances et échanger avec des experts 🎓
· Un One Man show 🎭
· Une clôture tout en animations au nouveau « Village Festi’Rares » 🎶

Rendez-vous sur notre billetterie pour réserver vos billets pour cette édition 2026 !

👉 https://festirares.fr/

Partagez l’info 📲

CHU Angers Plateforme d'expertise Maladies Rares AP-HP. Université Paris-Saclay Alliance Maladies Rares Agence régionale de santé Pays de la Loire Association A.M.Mi Coffin Siris France ARSLA APF France handicap Délégation AFM-Téléthon Maine Et Loire 49 Génération 22 Vaincre la Mucoviscidose - Sarthe Anjou Mayenne Association Française de l'Ataxie de Friedreich Filière de Santé Anddi-rares Alliance Maladies Rares Handi'Namique Association Grandir d'un Monde à l'Autre Fondation Groupama Terre des Sciences LR Créations

12/12/2025

🎯Connaissez-vous le centre santé itinérant "Médibus" en Sarthe ?
Le Médibus c'est quoi :
📍Un centre de santé départemental itinérant polyvalent
📍Un véhicule aménagé comme un cabinet médical traditionnel
📍Une offre de médecine générale mixte :
consultations médicales
OU téléconsultations médicales augmentées et assistées
📍Un dispositif complémentaire et subsidiaire de l’offre actuelle sur le territoire sarthois.

👉 En savoir plus :
https://youtu.be/YqCq31J4txw
Adapei de la Sarthe Sarthe

Enjoy the videos and music you love, upload original content, and share it all with friends, family, and the world on YouTube.

11/12/2025

📖Nous avons le plaisir de vous partager le nouveau numéro de notre newsletter maladies rares / handicaps rares !

👉Au sommaire :
📍 Découvrez la programmation du ’Rares du 23 au 28 février, et réservez vos places !
📍 Retour en images sur les 15 ans de Prior
📍 Save the date : ’Mans, l’événement pour la Journée internationale des maladies rares au Mans du 3 mars 2026
📍 Lancement du projet familles « athlètes du quotidien » : un programme innovant de coaching mental pour les parents d’enfants polyhandicapés
📍 Revivez la plénière de la Situations complexes de handicap sur le répit en visionnant les interventions

… Et plein d’autres dates clés pour les trois prochains mois…

👉👉A vos lectures : https://sh1.sendinblue.com/3h141hkyuf9pfe.html?t=1765443935407

08/12/2025

🧐Infos + : Le nouveau site du Nid des Aidants est en ligne!
Vous pourrez y retrouver :
- Présentation du porteur LNA Santé et de l'équipe du LE NID DES AIDANTS 85
- Actualités du dispositif
- Formulaire de contact selon votre lieu d'habitation
- Informations diverses sur les partenaires

Un accès simple pour accompagner les aidants
👉 https://www.leniddesaidants.fr/

Plateforme d’accompagnement et de répit en Vendée pour les aidants : Soutien, prévention santé, répit

28/11/2025

🥳Hier se sont déroulés les 15 ans de PRIOR 🥳
Vous étiez + de 160 personnes, financeurs, partenaires, professionnels, personnes concernées et associations de patients, à venir fêter avec nous 15 années d'accompagnement autour des maladies rares et handicaps rares en région.

👉Prior en 15 ans c'est :
📍 Un dispositif précurseur imaginé dès 2004 par des médecins et des associations de patients
📍 Un lancement officiel en 2009
📍 Une intrication maladies rares / handicaps rares unique en France
📍 Un coportage VyV3 Pays de la Loire, CHU d'Angers, CHU de Nantes, et un soutien de l'ARS Pays de la Loire et de la DGOS
📍 Une 20e de professionnels répartis sur 3 sites : CHU d'Angers, CHU de Nantes, et désormais CH du Mans
📍 Plus de 2500 situations soutenues
📍 Une Communauté de Pratique transversale autour des situations complexes de handicap
📍 Des projets collectifs pour les professionnels et les aidants
📍 De nombreuses perspectives d'avenir : renforcement des actions collectives à destination des personnes, soutien aux fonctions ressources ...

Un grand merci à tous les intervenants et participants pour votre présente et vos nombreux soutiens !

Agence régionale de santé Pays de la Loire CHU Angers CHU de Nantes Centre Hospitalier du Mans Association Prader-Willi France ASTB : Association Française Sclérose Tubéreuse de Bourneville Alliance Maladies Rares Maladies Rares Occitanie

03/11/2025

📝Frères et sœurs de personnes en situation de handicap : faites entendre votre voix

Les fratries sont souvent les grands oubliés des politiques publiques, des études et de la reconnaissance sociale. Pourtant, être le frère ou la sœur d’une personne en situation de handicap a un impact profond sur la vie, les choix, le quotidien et l’avenir.

👉L’Unapei lance une étude inédite dédiée aux frères et sœurs.

Cette enquête a pour objectifs :
📍De mieux comprendre votre vécu,
📍D’identifier vos besoins et attentes,
📍Et de nourrir les réflexions pour des actions concrètes, afin que la société vous apporte un meilleur soutien.

📌Pour y répondre : https://cvip.sphinxonline.net/surveyserver/s/ASDO-ETUDES/Lavoixdesfratries_UNAPEI/questionnaire.htm

http://www.lesphinx.eu

29/10/2025

🧐Connaissez-vous la plateforme AnDDi-Clic ?
Développée par la filière AnDDI-Rares, cette nouvelle plateforme met à disposition des images pédagogiques pour expliquer des concepts médicaux, biologiques et scientifiques autour de la génétique et des maladies rares.

👉 Ces visuels peuvent être utilisés comme support en consultation, ou pour illustrer des présentations médicales et éducatives.

📌 Découvrez AnDDI-Clic dès maintenant ! https://lnkd.in/eQjufvbk

́nétique ́dagogie Filière de Santé Anddi-rares

06/10/2025

📝Participez aux enquêtes nationale sur la transition ado-adulte élaborés par la filière FIRENDO

Le groupe thématique FIRENDO "Support aux associations de patients » lance son enquête nationale anonyme sur la transition adolescent/adulte via l’élaboration de 3 questionnaires. Cette enquête a pour but d’améliorer la prise en charge des jeunes patients atteints d’une maladie rare endocrinienne vers le secteur adulte.

📍Lien pour accéder aux formulaires :
https://prior-maladiesrares.fr/les-questionnaires-firendo-sur-la-transition-adolescent-adulte-sont-desormais-disponibles-lenquete-nationale-est-lancee/

Filière Maladies Rares Endocriniennes Firendo

FIRENDO a lancé une enquête « Transition enfant-adulte » centrée sur le vécu de cette période par les patients et les parents des patients atteints de pathologies endocriniennes.

03/10/2025

🧐 Comment obtenir la reconnaissance du handicap ?
🧑‍🏫 Comment mon enfant peut-il être accompagné dans sa scolarité ?
👀 Je n'arrive pas à obtenir la reconnaissance "aidant", comment faire ?

👉 Handi-droits est la plateforme dédiée pour toute question ou problématique d'accès aux droits, en lien avec le handicap ou la situation d'un aidant. Un service adapté qui permet d'obtenir des réponses claires et précises rapidement et une assistance de proximité si besoin.
APF France handicap 44

Parce que la défense des droits fait partie intégrante de l'ADN d'APF France handicap et qu'aujourd'hui encore, faire valoir ses droits lorsque l'on est en situation de handicap relève trop souvent du parcours du combattant, nous mettons à disposition de nos adhérents un site dédié pour répo...

30/09/2025

🔎Zoom sur les badges accompagnants habilités HandiSanté 49

Depuis 2021, le dispositif HandiSanté 49 met ces badges à disposition des professionnels des établissement médico-sociaux accueillants des personnes en situation de handicap, afin d’autoriser leur place lors des soins.
Les badges sont remis aux accompagnants professionnels dans les structures contre signature d’une charte.
L’utilisation de ces badges a pour finalité d’améliorer l’accompagnement des personnes en situation de handicap.

👉Contactez l'équipe d'Handisanté 👉https://prior-maladiesrares.fr/connaissez-vous-les-badges-accompagnants-habilites-par-handisante-49/
CHU Angers

Ces badges délivrés par Handisanté 49 visent à améliorer l’accompagnement des personnes en situation de handicap dans le Maine-et-Loire.

26/09/2025