Plateforme d'information et d'orientation maladies et handicaps rares

27/03/2026

📆 Save the date 30 mars, rejoignez le réseau Cokillaje pour un webinaire gratuit "Diagnostic et Traitement des Troubles Alimentaires Pédiatriques (TAP)

Vous êtes professionnel·le de santé, parent, aidant·e ou simplement intéressé·e par la compréhension des difficultés alimentaires chez les enfants ? Rejoignez le réseau Cokillaje lundi 30 mars de 20h à 21h30 pour un webinaire essentiel animé par Dr Hugo Pergeline, pédopsychiatre au Centre Ressource Autisme PACA.

✔ Entrée libre, inscription sur le site de Cokillaje

👉 https://www.cokillaje.com/evenement/webinaire-diagnostic-et-traitement-des-troubles-alimentaires-pediatriques-tap/

Cokillaje Centre Ressources Autisme Pays de la Loire

🧠 Webinaire Gratuit – Diagnostic et Traitement des Troubles Alimentaires Pédiatriques (TAP) 🍽️ Vous êtes professionnel·le de santé, parent, aidant·e ou simplement intéressé·e par la compréhension des difficultés alimentaires chez les enfants ? Rejoignez-nous lundi 30 mars de 20h ...

23/03/2026

🎉 La newsletter Prior de mars est sortie !

Vous y trouverez toute l'actu maladies rares / handicaps rares du moment.

Au programme :
✔ Prior recrute! retrouvez la fiche de poste IDEC, spécialisé épilepsies
✔ Retour en images sur le Festi'Rares et sur Rare'Mans : nos actions de sensibilisation pour la journée internationale des maladies rares
✔ ParticipAAction : un recherche pour mieux comprendre la communication des personnes vivant avec un handicap complexe
✔ Formations CREAI
✔ Focus sur les appels à projets Fondation maladies rares

🧐 Et bien sûr, ne manquez pas le calendrier des prochains mois ...

https://sh1.sendinblue.com/3h5fyiwyuf9pfe.html?t=1773843408520

18/03/2026

📢 La plénière La Ruche, c'est vendredi !

🔎 La Ruche c'est quoi ?
La Ruche est un collectif d’intervenants pairs (personnes concernées et aidants) et de professionnels, mobilisé pour valoriser l’expertise du vécu comme ressource aux côtés des équipes.
C’est un nouveau dispositif régional pour mobiliser les savoirs expérientiels dans le champ des maladies rares et handicaps rares.

La Ruche vous propose un temps de présentation et d'échanges :
📆 Le 20 mars de 10h à 13h
🗺 Au CHU de Nantes, amphithéâtre Paul Lemoine à l'hôpital mère-enfant

Gratuit, inscriptions par ici 👉 https://forms.office.com/r/j4PR6ctTh8

Ouvert à tous, nous vous attendons nombreux !
CHU de Nantes

23/02/2026

🎉 Ouverture du Festi'Rares, c'est ce soir !
Ne manquez pas le lancement du avec la projection ciné-débat du film "Invincible été", par Stéphanie Pilloca.
📆 Rdv à 20h au cinéma les 400 coups
Infos + 👇
https://www.les400coups.org/evenements/invincible-ete-23-02-2026-20h00_3075

Toute l'info du Festi'Rares, c'est par ici : https://festirares.fr/

ARSLA CHU Angers Cinémas Les 400 Coups

11/02/2026

Jour 3 : Nouveauté 2026, le Sporti'Rares entre en action!

🎯Rendez-vous au Decathlon des Ponts-de-Cé pour une journée 100 % inclusive autour du sport santé handicap !
📆 Le mercredi 25 février, entre 10h et 17h, accès libre sans réservation
⏱ Horaires de démos ici👉 https://festirares.fr/mercredi-25-fevrier-le-sportirares/

Cette animation propose des démonstrations par des associations sportives locales, et des initiations accessibles à chacun, avec ou sans handicap.
Associations maladies rares, Maisons sport-santé, Maison Départementale de l’Autonomie (MDA), et Comité départemental Sport pour tous, seront aussi présentes avec des stands pour échanger, sensibiliser et vous faire découvrir les ressources disponibles.
Avec en invité, Dorothée Mériau, ancienne sportive ayant participé aux JO paralympiques de Londres !

CHU Angers Decathlon Angers Les Ponts De Cé ARSLA Alliance Maladies Rares Les Capucins Angers Association A.M.Mi Coffin Siris France Génération 22 Association Grandir d'un Monde à l'Autre Dans'Ensemble Handi'Namique

05/02/2026

2026, Jour 5
🎭 One man show "On ne naît pas handicapé, on le devient" Par Damien Fargeout
Première partie par Georgeuh

📆Le vendredi 27 février à 20h30
🗺Aux Folies angevines, Angers
👉Billetterie : https://www.helloasso.com/associations/association-de-soutien-a-la-neurologie-et-a-la-genetique-angevine/evenements/one-man-show-damien-fargeout

Damien est un artiste touche-à-tout, handi avant tout. Sa vie est un sketch : le diagnostic, le travail, les relations aux autres et bien d’autres. Il a choisi de la partager et d’offrir une vue de la vie quand on est assis.

Le 20 Octobre 2021, il commençait le stand up. Il ne savait pas ce qu’il faisait. Il ne savait pas où il allait. Il savait simplement que ça lui plaisait. Faire rire avec ce que l’on disait être le pire. Faire rire et réfléchir. C’est le pouvoir du rire. La seule question qui le guidait : jusqu’où ça peut aller ?

Il est aussi guidé par l’inclusion, la réelle inclusion. Il est persuadé que le rire en est l’un des chemins. Si l’on peut rire de quelque chose alors il fait partie d’un tout plus grand. Il devient partagé.

Trois ans et demi plus t**d, après des centaines de scènes, dans une dizaine de villes en France, il est temps de mettre en lumière le fruit de ce dur labeur !

CHU Angers

04/02/2026

🥳Festi'Rares : Ne manquez pas la clôture du au Village maladies rares
📆 Samedi 28 février, de 14h à 20h.
🗺 Aux Greniers Saint Jean, Angers
Entrée libre, sans inscription

Pour marquer cette dernière étape en beauté, un village animé vous attend avec de nombreuses animations tout au long de l’après-midi.
Une journée conviviale pour sensibiliser, partager et célébrer l’engagement autour des maladies rares.
📢 Au programme :
📌 Stands associatifs
📌 Spectacles de danse
📌 Animations pirates : cracheurs de feu, chasse aux trésors...
📌 Exposition photos
📌 Roue de la science
Avec en clôture, un apéro-concert par Ben Armessen !

Ouvert à tous, n'hésitez pas à relayer. Nous vous attendons nombreux!
CHU Angers ARSLA Vaincre la Mucoviscidose - Sarthe Anjou Mayenne ASTB : Association Française Sclérose Tubéreuse de Bourneville Génération 22 Handi'Namique Association A.M.Mi Association Grandir d'un Monde à l'Autre Coffin Siris France Iris Stickler Association Syndrome Kabuki L'XFRAGILE DE MAHE Terre des Sciences Délégation AFM-Téléthon Maine Et Loire 49 Dominique Hervouët Les Bons Tuyaux de Thiago Association Neurofibromatoses et Recklinghausen APF Infos Café Joyeux Fondation Groupama

02/02/2026

Jour 1 : 🎞 Ciné-débat "Invincible été”
👉Ne manquez pas l'ouverture du Festi'Rares 👇

En présence d'un représentant de l'association ARSLA, et de Mme Muriel FOURNIER, infirmière coordinatrice – Service de Neurologie du CHU d'Angers

📆Le lundi 23 février 2026 à 20h
🗺Au cinéma les 400 coups, Angers
🎞Billetterie : https://400-coups-vad.cotecine.fr/reserver/F575094/D1771873200/vf/?utm_campaign=angers_les400coups

Imaginez une mauvaise nouvelle. Le genre de nouvelle qui remet tout en cause. C’est ce qui est arrivé à Olivier Goy un matin de décembre 2020. En une phrase, le diagnostic tombe : il ne lui reste probablement plus que trois ans à vivre et aucun traitement. Mais Olivier a décidé d’ignorer ce compte à rebours. Il compte bien vivre à fond et profiter de chaque seconde.

Film-documentaire de Stéphanie Pillonca | 1h45 + 30 minutes débat
Inscription préalable conseillée

Film proposé en audiodescription et sous-titrage sourd et malentendant (Version OCAP)
Débat proposé en langue des signes

CHU Angers ARSLA

29/01/2026

📢Flash info : Ouverture du guichet la Ruche ! Le pôle régional intervenants pairs maladies rares et handicaps rares

La Ruche est un collectif d’intervenants pairs (personnes concernées et aidants) et de professionnels, mobilisé pour valoriser l’expertise du vécu comme ressource aux côtés des équipes.

Ce que propose la Ruche :
📍 Une co-intervention professionnelle et intervenant pair
📍 Une recherche d’intervenant pair adapté à la situation
📍 Un financement pour les interventions
📍 Une formation / un soutien dans la pratique des intervenants pairs du collectif

Adressez dès maintenant vos demandes d’intervention pair :
✉ ld-laruche-prior@chu-nantes.fr
💻 Et ne manquez pas nos webinaires d'information la Ruche en 30 minutes

👉 En savoir plus : https://lnkd.in/eSnEZK6r
👇A vos partages ...

19/01/2026

🧐 Festi'Rares , Journée scientifique maladies rares !

La Fédération maladies rares angevine propose une journée de rencontres autour des maladies rares. Cette journée sera l’occasion de découvrir et d’échanger autour des projets portés par les acteurs de la fédération maladies rares d’Angers, autour de la recherche, la formation, l’éducation thérapeutique ou encore la pair-aidance, … Un temps fort sera la table ronde consacrée aux transitions de différents âges charnières, un enjeu crucial dans l’accompagnement des patients.

Cette journée réunit soignants, patients et associations pour échanger sur les bonnes pratiques et les défis rencontrés.

📆 Le jeudi 26 février de 14h à 20h
🗺 CHU Angers
👉 Programme & lien d'inscription par ici 👉
https://festirares.fr/jeudi-26-fevrier-journee-scientifique-de-la-federation-maladies-rares-dangers/

CHU Angers Les Capucins Angers

12/01/2026

✨Festi'Rares 2026, 🗝 Escape game “Le Mystère de la Licorne”, ou comment sortir de l'errance diagnostique

Plongez dans une aventure captivante avec l’escape game “Le mystère de la licorne”, une expérience immersive autour du parcours de l’errance diagnostique. En équipes de 2 à 4 joueurs, les participants devront résoudre des énigmes pour mieux comprendre les défis rencontrés par les personnes atteintes de maladies rares. Ludique et pédagogique, cette animation invite à se mettre dans la peau des patients, tout en favorisant l’échange et la sensibilisation de manière originale.

📆 Le mardi 24 février
🗺 A la Faculté de santé de l'Université d'Angers
🎯 Ouvert à tous

Inscrivez-vous dès maintenant, et réservez votre créneau horaire :
👉 https://forms.office.com/r/qYmkxkWhpF

© Escape Game 2023 « Le Mystère de la Licorne » – Plateforme d'expertise Maladies Rares AP-HP. Université Paris-Saclay OSCAR Filière Santé Maladies Rares – RespiFil - Filière de santé des maladies respiratoires rares

ARSLA Terre des Sciences Filière de Santé Anddi-rares Alliance Maladies Rares CHU Angers Association A.M.Mi Handi'Namique Coffin Siris France Vaincre la Mucoviscidose - Sarthe Anjou Mayenne Association Grandir d'un Monde à l'Autre APF France handicap Fondation Groupama Génération 22

16/12/2025

📝 Participez au projet de recherche ENAPSE : Enquête Nationale sur l’Activité Physique et Sportive des adultes souffrant d’épilepsie​

Ce projet, mené par l’unité de recherche clinique de l’Institut La Teppe et le laboratoire « Vulnérabilités et innovations dans le sport » (Université Claude Bernard Lyon 1), vise à mieux comprendre :
📍les pratiques physiques et sportives des adultes épileptiques,
📍les freins rencontrés et les facteurs facilitants.

🎯Qui peut participer ?
📍Toute personne de plus de 18 ans présentant une épilepsie.
📍Les participants répondront à deux questionnaires en ligne, espacés de 6 mois, d’environ 15–20 minutes chacun.
📍Un aidant ou un professionnel peut accompagner la personne si besoin.

👉

Visionnez le replay du dernier webinaire de la CoP Situations complexes de handicap, sur les prérequis de l'habituation aux soins