Uneattenteinterminable - Chloé

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Chloé 🍃
• Errance médicale & diagnostique
• Healing with Nature 🌿
• LymeWarrior 💚
• Déterminée à faire porter ma voix pour porter celle des autres 🌼🌻🌞

Lien vers ma cagnotte : https://www.leetchi.com/fr/c/soutien-dans-la-maladie-de-lyme-1587504?utm_

Repartir au combat. 💪🏻✨Going back to War... 🩺💉💊🩸🩹👩🏻‍⚕️J'ai été volontairement moins présente ici pour me concentrer sur ...
26/04/2025

Repartir au combat. 💪🏻✨
Going back to War...
🩺💉💊🩸🩹👩🏻‍⚕️

J'ai été volontairement moins présente ici pour me concentrer sur autre chose que la maladie. Ma nouvelle cure m'a bien aidée mais n'a pas été suffisante. Cependant, malgré la rechute, il y a du mieux. J'ai probablement plus marché en une semaine qu'en deux ans ces deux derniers mois. À un rythme de quinze kilomètres par semaine. Cela relève du miracle et je veux par-là partager avec vous l'espoir. 🌷
Cela ne veut pas dire que je suis guérie ou que les symptômes sont inexistants mais je revis, d'une certaine manière. En deux mois et demi, j'ai dû faire moins de dix siestes. J'ai un rythme quasi normal et suis plus assise ou debout qu'alitée.
J'ai pris le soleil ☀️ et bronzé, inespéré ça aussi.
En tout cas, je reviens de très loin et ce n'est pas terminé, mais tous les jours j'ai de plus en plus de moments de vie, de partage, de force.
Il va falloir du temps pour espérer un retour à la vie pleine mais c'est sans pression que je vis au jour le jour avec les hauts et les bas.
Ces derniers temps, j'ai un retour accru de la photosensibilité, les oreilles qui coulent à nouveau & des petits problèmes qui se sont ajoutés à la sphère cardio-pulmonaire mais je suis bien entourée. 🩷 Les brûlures de la moelle épinière font aussi leur grand retour mais j'ai pas mal de pistes pour espérer éteindre le feu dans tout ça. 🔥🤪

Je pense à vous & suis éternellement reconnaissante pour votre soutien.

Chloé


Deux ansDeux ans que j'ai perdu la sensation dans ma jambe gauche.Deux ans que ma santé s'est écroulée.Deux ans que je l...
11/11/2024

Deux ans

Deux ans que j'ai perdu la sensation dans ma jambe gauche.
Deux ans que ma santé s'est écroulée.
Deux ans que je lutte et suis en mode survie.
Deux ans que plus rien n'est pareil.

J'ai juste envie de tirer la révérence. Tout s'écroule autour de moi et je n'ai plus envie de me battre. Pourtant tout est à (re)construire.

Dans trois semaines, j'aurai 30 ans et je suis toujours malade.

(Vous pouvez admirer la plus belle paralysie faciale / faiblesse musculaire qui empire. Je suis hospitalisée très prochainement donc je prie pour que les choses soient stabilisées mais je sens de bien sombres nouvelles. Je ferai le choix de ne pas m'acharner ni me battre avec des traitements qui risquent de m'achever davantage. J'ai déposé les armes depuis longtemps.)

Merci à vous, pour tout. ✨❤️
Continuez le combat.









Pour la deuxième année consécutive, je participe au challenge Les Invisibles de Tamara  qui met en lumière le visage mul...
28/10/2024

Pour la deuxième année consécutive, je participe au challenge Les Invisibles de Tamara qui met en lumière le visage multiple et souvent imperceptible du handicap.

J'ai démarré l'année dernière avec un diagnostic incertain, une errance médicale qui me rongeait et j'étais pleine de doutes et d'incertitudes quant à l'avenir.

Mon quotidien avec l'invisible c'est :

• Symptômes neurologiques : 🧠

Dysautonomie, POTS, liquide et brûlures dans la tête et le long de la colonne vertébrale, paresthésies, myoclonies, dystonies, sensibilités aux stimuli, malaises post effort, etc.

• Symptômes ophtalmologiques : 👁️‍🗨️

Flou visuel, corps flottants, névrites optiques bilatérales, sensibilité à la lumière, yeux secs, DPAR, etc.

• Symptômes cardiaques : 🫀

Palpitations, extrasystoles, tachychardie sinusale, etc.

• La liste est longue et non-exhaustive.

La route est encore longue et pleine d'incertitude avec un état non-stabilisé. Mais j'essaie de m'entourer de positif, d'espoir et des bonnes personnes dans ce parcours.

Pathologies reconnues : Maladie de Lyme avec co-infections & Encéphalomyélite Myalgique.
En cours de diagnostic pour une infection active résistante ORL/neurologique.

Beaucoup de séquelles la faute à un manque d'empathie et d'invisibilité des symptômes, et pourtant. Alitée certains jours, debout d'autres (ou plutôt assise) et avec un nouveau pillier qui demande de l'acceptation : ♿.

Mais l'espoir d'y arriver & de faire la Grande Traversée du Jura en 2025 comme victoire sur la maladie et nouveau départ. ✨🫶🏻

Avoir l'air d'aller bien ne veut pas dire ne pas être en souffrance, qu'elle soit physique ou psychologique.


Parfois, j'ai l'impression de montrer une réalité toute noire ou toute blanche de mon quotidien. Mais ce qu'il faut savo...
25/10/2024

Parfois, j'ai l'impression de montrer une réalité toute noire ou toute blanche de mon quotidien. Mais ce qu'il faut savoir, c'est que vous ne voyez pas tout.

Parfois mes bribes de vie vous font écho, parfois pas du tout.

Parfois j'ai l'impression que vous pensez que je suis forte ou que j'arrive à faire plus de choses que vous ne pouvez.

Parfois j'ai l'impression de véhiculer un message du quand on veut on peut. Ce n'est pas du tout le cas.

Je veux que vous vous sentiez légitime. Que vous soyez allongé.e ou pas, que vous alliez bien un jour ou pas le lendemain, ou que ce soit toujours pareil.

La maladie, chacun la vie à sa manière. Je ne suis pas là pour faire mieux qu'un autre. Je suis là pour partager mon histoire, les petites réussites et les difficultés. Peut-être pour donner un peu d'espoir à mon maigre niveau. Mais pas pour que l'on se compare.

Je prône l'empathie.

Alors sachez que vous êtes légitimes, peu importe votre pathologie. On peut avoir la même pathologie et fonctionner différemment. Et c'est ce qui fait le propre de l'humain : être unique.

Si faire ce qui est à votre portée est juste survivre en étant couché.e parce que vous ne pouvez pas autrement ou que vous n'avez pas le choix, c'est ok.

Je sais que parfois ça peut créer de l'envie de voir les autres vivre. Mais ce n'est pas parce qu'ils ont l'air de vivre qu'ils fonctionnent pour autant ou qu'ils se sentent bien. ✨

Pendant des mois j'ai été alitée et je me levais juste pour aller aux toilettes. Je ne pouvais même plus bouger de mon lit pour manger.

Et même si maintenant j'ai des moments de vie, ça ne veut rien dire de mon état : je souffre en permanence de douleurs et symptômes invalidants avec un état qui se dégrade.

Avec tout mon amour. 🫶🏻

[On avance sur le plan administratif ✨]Aujourd'hui, nous avons terminé l'élaboration de mon dossier MDPH avec la médecin...
11/10/2024

[On avance sur le plan administratif ✨]

Aujourd'hui, nous avons terminé l'élaboration de mon dossier MDPH avec la médecin. Ça m'a pris des mois avant de passer le cap. Je n'en avais ni l'envie ni l'énergie. Et puis tout s'est débloqué, clair comme de l'eau de roche. Il a fallu se rendre à l'évidence de la situation actuelle.

Mon état n'étant pas stabilisé, j'ai besoin de ressources financières et humaines afin d'avoir une reconnaissance de mon état de santé qui pour le moment est incompatible avec le travail.

Je n'aurais jamais cru voir encéphalomyélite myalgique et neuroborréliose de Lyme dans mon dossier MDPH. ✨🙏🏻🤞🏻
J'aurais même jamais cru faire un dossier MDPH de ma vie. 😅
Et encore moins demander un fauteuil roulant.
C'est chose faite désormais !

Hier on parlait espoir de guérison avec mon Homme. Aujourd'hui on me dit qu'il faut accepter que ma vie aura changé en tout et pour toujours. Que plus rien ne sera comme avant.
Et moi qui m'accroche encore comme une moule à son rocher avec l'espoir de guérir un jour et de reprendre ma vie là où elle s'est arrêtée... 😂

L'espoir, la force et la bataille feront toujours partie de mon vocabulaire. D'ailleurs je suis même allée marcher 2 kilomètres ce matin (toujours agrippée à mon aidant 💖 sans qui marcher serait tout bonnement impossible quand je pouvais aller randonner seule sur 15 kilomètres dans le Vercors).

Je vais avoir de la kiné à nouveau car j'ai des atteintes musculaires au niveau des bras qui sont intenables. Je me transforme en bonhomme Micheline.

Maintenant, on va se concentrer sur la suite.
J'espère que ce rdv attendu donnera des pistes et des solutions pour me permettre de me stabiliser. J'ai un chouette binôme de médecins derrière moi et à l'écoute. Clairement, si je ne les avais pas, ça changerait tellement les choses. Ma médecin m'a dit que je peux être fière de moi, que je me suis battue et que je n'avais rien lâché malgré les séquelles négatives comme positives.

En tout cas, j'ai bon espoir. Je veux pouvoir retourner au resto, faire les magasins et surtout en concert !

La vie ne peut pas s'arrêter à l'aube de mes 30 ans. 🌱

Step by step. 🐻⛰️🏞️

Qui suis-je ? 🌱 Je m'appelle Chloé, j'ai 29 ans et ai eu à coeur de créer cette page et mon compte instagram du même nom...
13/09/2024

Qui suis-je ?

🌱 Je m'appelle Chloé, j'ai 29 ans et ai eu à coeur de créer cette page et mon compte instagram du même nom dans le cadre de mon cheminement à travers l'errance médicale.

🌱 Une attente interminable est le nom que j'ai choisi lorsque j'ai créé mon compte instagram car il reflétait l'expérience que j'étais en train de traverser. Je me sentais terriblement seule et en souffrance. Je me suis rendue compte que nous étions nombreux en situation d'errance médicale.

🌱 Mon but est de partager mon expérience en tant que patiente et de sensibiliser, mais aussi de montrer la réalité de la maladie invisible et ses montagnes russes.

🌱 J'ai pour projet d'être guérie en Août 2025 et pouvoir faire la Grande Traversée du Jura comme marathon vers la guérison.

🌱 L'errance médicale et diagnostique a duré un an et demi. J'ai une forme neurologique sévère de la maladie de Lyme et de nombreuses conséquences comme la dysautonomie et une encéphalomyélite myalgique post-infectieuse (plus grossièrement appelé syndrome de fatigue chronique). Je reviendrai plus en détail sur la façon dont ces pathologies sont arrivées dans ma vie.

🌱 Je vous raconterai à travers ce compte mon histoire, vous partagerai des moments liés à la guérison et des moments de nature dont le pouvoir guérisseur est important.

🌱 J'ai à coeur de faire porter ma voix pour faire porter celle des autres et qu'il y ait une réelle écoute des patients en situation d'errance médicale, mais aussi envers les malades de Lyme qui souffrent au quotidien d'un déni encore très présent de la maladie en France.

Bienvenue à vous. 🌼

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