Amapti

29/04/2021

https://youtu.be/EgY1I78Crog

Vous êtes atteint de Purpura Thrombopénique Immunologique (PTI) (autrement appelé Thrombopénie Immunologique (TI)) ?Bien vous informer et comprendre votre m...

15/02/2021

Vidéo de présentation du Centre De Référence Des Cytopénies Auto-Immunes De L’adulte CeReCAI par le Prof GODEAU
Suivez ce lien ----- > https://dispose.aphp.fr/userportal/ #/shared/public/2dMY8GTTGKLL0xjy/ITW%20Pr%20Bertrand%20GODEAU%2000262.mp4

08/02/2021

Vous êtes atteint de Purpura Thrombopénique Immunologique (PTI)
Bien vous informer et comprendre votre maladie est essentiel pour faire face à votre PTI.

Vous êtes atteint de Purpura Thrombopénique Immunologique (PTI) (autrement appelé Thrombopénie Immunologique (TI)) ?Bien vous informer et comprendre votre m...

28/06/2019

Fiche personnalisée de transition enfant-adulte
Les centres de référence maladies rares membres de la filière MaRIH se sont intéressés à la possibilité de mettre en place de nouveaux outils permettant de facilité la transition enfant-adulte.
La filière MaRIH a élaborée cette fiche; elle a pour but de faciliter le passage du service pédiatrique au(x) service(s) adulte(s) en complétant le compte-rendu médical avec des informations plus personnalisés.
Lien vers site web MariH
http://www.marih.fr/website/datadev/article/file/1574745460981752018/fiche_transition_marih_2018_bd.pdf

16/04/2019

En 2019 l'Association O'CYTO organise pour sa 5ème édition un Week-End Familles les 8-9-10 Juin 2019.

L'objectif de ce Week-End est de d'échanger avec d'autres familles concernées par la maladie, à savoir par une cytopénie auto-immune (PTI, AHAI ou Syndrome d'Evans). Mais aussi et surtout de partager un moment convivial tous ensemble autour de diverses activités physiques !! Parents et fratrie sont les bienvenus ;)

Au programme : tir à l'arc, course d'orientation, randonnée au Puy-de-Dôme et visite d'une chèvrerie...

L'Assemblée Générale se tiendra également lors de ce week-end et permettra ainsi de recueillir vos besoins/attentes vis-à-vis d'O'CYTO en tant qu'association de patients et vis-à-vis du corps médical car notre rôle est de soutenir et de représenter les familles.

A la Pentecôte nous partons donc en Auvergne direction La Bourboule dans le Puy-de-Dôme (63).

Le séjour est pris en charge par l'association !

Si vous êtes curieuse et/ou intéressée par l'événement n'hésitez pas à me solliciter.

Je reste également disponible par téléphone si vous souhaitez avoir plus d'informations au 06 32 72 29 94.

Cordialement,

Cécile ROCHARD

Enseignante en Activités Physiques Adaptées

Coordinatrice du projet "Sport et PTI" au sein de l'association O'CYTO

Service onco-hématologie pédiatrique : MARADJA et Cerevance au CHU Pellegrin

Service de réadaptation cardiaque au CHU Haut-Lévêque

cecile.rochard@chu-bordeaux.fr

cecile.rochard@gmail.com

14/03/2019

Etude ACTION – Mieux comprendre le syndrome d’Evans pour mieux le soigner
Si votre enfant est porteur d’un syndrome d’Evans,
Si vous êtes un adulte dont le syndrome d’Evans a débuté dans l’enfance,
Une étude est en cours en France pour identifier les mécanismes immunologiques de cette maladie et aider à choisir le traitement le plus adapté.
Cette étude est une collaboration entre le centre de référence maladie rare CEREVANCE coordonné à Bordeaux, le laboratoire de diagnostic des déficits immunitaires (CEDI, Hôpital Necker, Paris) et l’unité INSERM de recherche ###### (Institut Imagine, Paris).
Parlez-en avec votre médecin hématologue ou contactez-nous pour plus d’informations.
Votre médecin vous proposera d’enregistrer l’histoire de cette maladie dans la cohorte nationale OBS’CEREVANCE, et vous proposera de réaliser une prise de sang supplémentaire pour cette recherche.
Lien vers le site web CEREVANCE

31/01/2019

L'association AMAPTI sera présente à la JOURNÉE MONDIALE DES MALADIES RARES le 28/02/2019 à l'Hôpital Européen de Marseille.

A l’occasion de la Journée Mondiale des Maladies Rares, l’Hôpital Européen organise une journée d’information, le 28 février 2019, dans le hall principal de l’établissement. Divers ateliers seront installés : • Un atelier d’information sur les maladies rares : Nos professionnels de santé présenteront les diverses prises en charge proposées, les programmes d’éducation thérapeutique disponibles à l’hôpital, etc... • Un atelier d’information consacré à la Recherche Clinique dans le domaine des maladies rares. L’occasion pour nos professionnels de montrer que l’établissement reste mobilisé pour faire avancer la recherche, tant sur l’amélioration de la prise en charge des patients, que sur l’efficience des thérapies existantes. • Des ateliers d’information animés par nos associations partenaires. L'objectif principal de cet événement est de sensibiliser le grand public et le personnel de la structure sur les maladies rares, leur impact sur la vie des patients et l’importance de la Recherche. En effet, il a été estimé que 1 personne sur 20 vivra avec une maladie rare à un moment donné de sa vie. Malgré cela, il n'existe aucun traitement pour la majorité des pathologies rares et beaucoup de patients ne sont pas diagnostiqués.

11/10/2018

04/10/2018

- version sous titrée - Le spot vidéo « Parcours de battants » et le site d’information "Maladies Rares, j’agis" https://www.alliance-maladies-rares.org/mala...

14/02/2018

Votre enfant est atteint de PTI
Le Centre de Référence National CEREVANCE « Cytopénies auto-immunes de l’enfant met à votre disposition une série de documents relatifs à la prise en charge du PTI de l'enfant.
http://www.cerevance.org/website/pti_&400&6.html

23/11/2017

AMAPTI est membre de l'alliance internationale ITP pour les malades atteints de Purpura Thrombopénique Immunologique
http://www.globalitp.org/