Association Française des Sclérosés en Plaques

28/02/2026

🎗️ Aujourd’hui, c’est la Journée internationale des maladies rares.

On parle souvent de chiffres, de statistiques.

Mais derrière chaque maladie — rare ou non — il y a une personne, une famille, une histoire.

Même si la sclérose en plaques n’est pas classée comme “maladie rare”, elle partage avec ces pathologies une réalité commune :

- l’incompréhension

- l’invisibilité

- les délais de diagnostic

- le besoin d’écoute

- la nécessité de reconnaissance

Vivre avec une maladie chronique, rare ou non, c’est souvent devoir expliquer, justifier, adapter.

Aujourd’hui, l’AFSEP souhaite exprimer sa solidarité à toutes les personnes concernées par une maladie rare, ainsi qu’à leurs proches.

💙 Parce qu’au-delà des classifications, ce qui compte, c’est la dignité, l’accompagnement et le respect de chaque parcours.

27/02/2026

Quand la SEP entre dans la vie d’un couple, les petits projets invisibles prennent une importance immense :

– réussir à passer une soirée sans fatigue excessive

– préparer un repas ensemble

– organiser une sortie adaptée

– tenir un rendez-vous médical côte à côte

💙 Ces projets-là ne font pas rêver sur le papier, mais ils construisent une solidité profonde.

Aimer avec une maladie chronique, c’est parfois célébrer des victoires discrètes.

27/02/2026

✨ Nous avons le plaisir de vous annoncer les dates pour les ateliers nationaux du mois de mars 2026, accessible en visioconférence et disponible pour tous les adhérents ayant souscrit à l'option activité.

Bon mois de mars !

27/02/2026

✨ Nous avons le plaisir de vous annoncer les dates pour les ateliers départementaux du mois de mars 2026, accessible en visioconférence et en présentiel et disponible pour tous les adhérents ayant souscrit à l'option activité.

Bon mois de mars !

26/02/2026

Avec la SEP, certains projets changent.

Certains s’adaptent.

Certains disparaissent.

Mais il y a un projet qui peut rester intact :

👉 rester une équipe.

Faire face ensemble. Prendre les décisions ensemble. Se soutenir, même quand c’est difficile.

Un couple n’est pas figé dans un modèle parfait. Il évolue, il traverse, il apprend.

💙 Le projet le plus fort n’est pas un voyage ou une maison. C’est la volonté de continuer à avancer côte à côte.

25/02/2026

Rencontrer quelqu’un peut faire peur.

Quand parler de la maladie ?

Comment ?

💙 Il n’y a pas de règle universelle… seulement votre rythme.

24/02/2026

Cagnotte Solidaire, l'Hyrox Toulouse 🏃‍♀

Retrouvez le lien de la cagnotte sur le site de l'AFSEP dans l'onglet "actualités".

24/02/2026

Quand la SEP s’invite dans la vie d’un couple, les projets professionnels peuvent aussi évoluer.

Réduction de temps de travail, changement de rythme, réorganisation des finances…

👉 Ces ajustements peuvent créer des tensions. Mais ils peuvent aussi renforcer la solidarité.

💙 Parler des projets professionnels ensemble, c’est préserver l’équilibre du couple.

23/02/2026

💬 « On avait prévu quelque chose… et on a dû annuler… Encore… »

Avec la SEP, les projets peuvent parfois devenir incertains :

- un symptôme qui apparaît sans prévenir
- une fatigue qui s’impose
- un besoin de repos plus fort que prévu

Ces moments peuvent amener de la frustration, de la déception… et parfois des tensions dans le couple.

💙 Reporter n’est pas renoncer.

Et annuler n’est pas abandonner.

C’est s’adapter.

C’est prendre soin de soi et de l’autre.

Dans le couple, apprendre à accueillir l’imprévu, c’est aussi apprendre à se soutenir différemment, avec douceur et compréhension.

Parce que l’amour ne se mesure pas à ce qui est maintenu à tout prix, mais à la façon dont on prend soin l’un de l’autre quand les choses ne se passent pas comme prévu.

22/02/2026

21/02/2026

On parle souvent des grands projets : mariage, maison, enfants, voyages.

Mais dans un couple touché par la maladie, les projets du quotidien prennent une autre dimension.

– Organiser la semaine ensemble

– Adapter les tâches

– Prévoir un moment rien qu’à deux

– Décider ensemble

💙 Faire équipe devient un projet en soi. Et c’est souvent ce qui renforce le lien.

20/02/2026

Quand le rôle change dans le couple

Parfois, au sein du couple, les rôles évoluent.
Le ou la partenaire devient aidant·e.

Et il arrive aussi que celui ou celle qui aidait ait, à son tour, besoin de soutien.

L’équilibre se transforme.
De nouvelles habitudes s’installent.

Cela peut générer des tensions…
mais aussi révéler une grande force de solidarité.

💙 L’essentiel est de préserver la place et l’identité de chacun·e, au-delà de la maladie et des responsabilités.

Continuer à se voir comme un couple, pas seulement comme aidant et aidé.

Et vous, comment faites-vous pour trouver l’équilibre entre prendre soin de l’autre… sans vous oublier vous-même ?