Une opération pour Gabriel

16/03/2023

Aujourd'hui c'est IRM et SCANNER.
Dans la joie et la bonne humeur, malgré la peur.

16/02/2023

C'est sous la pluie, que nous avons pris la route direction
LES TERRES DE NATAE.
On profite de chaque instant,on se créer des souvenirs.
Après la conférence sur l'épilepsie qui m'a miné le moral, un moment au parc animalier en famille donne des forces.
Gabriel tiens le coup. L'excitation prend le dessus sur la fatigue.

Demain sera dur, mais nous aurons eu notre parenthèse magique au zoo.

14/02/2023

Parce que l'épilepsie fait partie quotidien, on s'informe pour offrir à Gabriel une meilleur qualité de vie.

Conférence sur l'épilepsie hôpital yves le foll.

12/01/2023

Je n'ai pas les mots, juste les larmes.
Cette émotion qui m'envahit lorsque je découvre ce geste devant ma porte ce matin.
Ce petit mot qui m'accompagne à l'hôpital et que je lis et relis pour ne pas laisser le stress me submerger.

Merci infiniment à la meilleure équipe de mot**ds, qui ont toujours une pensée, un mot, un geste pour nous donner de la force et ça marche.

Merci de vivre tout ça avec nous.
❤❤❤

11/01/2023

Aujourd'hui était une journée moroses.
Demain, nous rentrons en hospitalisation de jour pour faire un gros bilan.
Dès 9:00, nous sommes attendus à l'hôpital Morvan pour une série de tests tous plus stressant les uns que les autres. Bilan neurospy, EEG, consultation neurologiques...
Gabriel s'est réveillé ce matin pensif et la première chose qu'il m'a dite, c'est j'ai envi de pleurer.
Je lui ai demandé pourquoi.
Il m'a alors répondu, je pense à demain et j'ai peur.
Nous avons échangé pendant un moment, mais comme pourrais-je le rassurer alors que la peur m'envahit moi aussi. Nous avons essayé de nous changer les idées, malgré tout je dois vous avouer que ce n'était pas une grande réussite. Demain n'a pas quitté nos pensées.
Nous savons que le rendez-vous va déterminer pleins de choses.
La scolarité, la rééducation, le traitement...
Alors oui, nous avons peur.
Pourtant, le courage prendra le dessus et nous irons au rendez-vous.
Nous ferons face aux médecins et même si c'est difficile, on se relèvera et on avancera ensemble, lui et moi.
Depuis toujours et pour l'éternité.

PS : merci beaucoup à nos amis, qui pense à mon fils et lui offre régulièrement des petits cadeaux. Cela compte pour lui. Si vous saviez combien ça compte pour moi de le voir sourire Merci de lui faire plaisir si souvent. ❤

18/12/2022

C'est le départ pour le séjour tant attendu.
La joie se lit su nos visages.
Merci à tous pour ce merveilleux cadeau.
On vous donne des nouvelles très vite.
Merci à xtreme motor bike.
Vous ne quittez pas nos pensées.
Disneyland Paris, nous voici.

👨‍👩‍👧‍👦😁🚙🎊🎉

10/11/2022

Aujourd'hui c'est rendez-vous neuro.

Cette salle d'attente que l'on connait par cœur malheureusement.
Ces affiches que nous avons toutes lues pour occuper l'esprit tant l'attente est difficile.
Nous y avons passé des heures sombre, pleines d'angoisse et de questions sans réponse.
On y revient souvent, trop à notre goût.
Cette salle d'attente que l'on déteste et qui pourtant fait partie de nos vies.
Elle est indispensable pour mon fils.
Alors, on y revient mois après mois, et l'on espère qu'un jour, on la verra moins.
En attendant mon fils, j'espère encore entendre que tout va bien, que tout ira bien. On garde espoir, car c'est ce qui nous fait tenir.
C'est ce qui nous maintient en vie lui et moi.
L'idée d'un avenir loin des salles d'attente et des médecins qui font à travail incroyable, nous donne la force de continuer.
Parce qu'on a décidé que la maladie ne gagnera pas.
On lutte encore et encore pour une vie meilleure.

Mon petit guerrier à moi.

14/09/2022

Mon fils aussi devrais avoir une AESH individuel à temps pleins c'est important pour la scolarité.
J'espère que ça sera le cas à l'avenir.

Pour les enfants et les adolescents souffrant d'épilepsie, mener une scolarité ordinaire n'a rien d'évident. Cette maladie, qui touche 36.000 personnes en Bretagne, perturbe les apprentissages. Kahina, qui est élève de 4e...

13/09/2022

Les meilleurs pour la fin !!!

Jo, tu m'as contacté un soir après une journée difficile. Je m'en souviens, car après avoir raccroché, j'ai fondu en larmes.

Quelques jours plus t**d, la rencontre, se fait à la maison.
Vous vous êtes présenté toi et ta femme en toute simplicité.

Tu m'as exposé ton projet de soutenir notre fils à travers un évènement à bourg blanc qui rassemble les mot**ds de la région.
J'ai adoré l'idée de faire découvrir ce milieu à mon fils qui n'y connaissait absolument rien.

C'est validé par nous 4 le 11 septembre, c'est pour mon Gabriel.

Depuis cette rencontre autour d'une bière, vous êtes présent dans les bons comme les mauvais moments.
Vous avez tout fait pour que cette journée soit parfaite pour nous.
Et croyez-moi, on ne pouvait rêver mieux.

Vous avez fait rêver mon petit garçon,
Vous lui avez montré que tout est possibles.
Qu'ensemble, on peut faire de grandes choses.
Pour une fois, il s'est senti exceptionnel pour ce qu'il est lui. Pas pour ça maladie.

Si vous saviez combien de fois, il me répète qu'il veut être normal, qu'il veut pouvoir faire pleins de choses sans devoir penser aux conséquences que cela aura sur sa santé. c'est gagné.

Je vous admire tous les deux et je vous aime profondément pour avoir offert cette parenthèse enchantée à notre famille.

Jorianne, tu es une femme exceptionnelle, d'une douceur incroyable et d'une générosité sans faille. Elle donne sans rien attendre en retour. Jo se rend toujours disponible pour discuter lorsque ça ne va pas.
Tu as su trouver les mots, quand d'autres ne les avais pas.
Tu m'as soutenu, tu m'as donnée la force d'avancer lorsque tous s'écroulait autour de moi.
Cette journée que vous avez préparée pour notre famille nous à donner de l'espoir.

C'était le moteur dans nos moments de faiblesse.

J'ai hâte de pouvoir encore mieux vous connaître, car vous êtes des personnes sur qui on doit prendre exemple.

Deux jours après de l'événement, mon fils me parle encore de ce qu'il a vécu et je suis sûr qu'il s'en souviendra très longtemps.

Les magiciens existent réellement, ils portent des tenues de mot**ds et fond rêver les petits enfants comme les grands.

On vous revoit vite, gros bisous de nous 4 ❤.

13/09/2022

Comme vous le savez sûrement, dimanche 11 septembre a eu lieu l'événement X-trem Days organisé par Jorianne et yoan pour soutenir notre famille.

Tout d'abord un IMMENSE MERCI à chacun d'entre vous qui ont participé de prêt ou de loin à cette journée.

Ce fut pour nous un moment suspendu dans le temps, nous aurions aimé que cela ne s'arrête jamais.

Lors de cette journée incroyable, nous avons fait de merveilleuses rencontres.
Toute plus enrichissante les unes que les autres.
Ma famille a été accueillie à bras ouverts par cette famille de mot**ds.

Je tiens à remercier bmf29 pour le tee-shirt personnalisé de mon fils qui ne l'a pas quitté de la journée.
Il était si fier de se sentir intégrée à votre club, lui qui a toujours peur du jugement des autres.
Ce n'étais pas un simple geste de générosité pour nous. Ce geste lui a prouvé qu'il était comme tout le monde, qu'il pouvait lui aussi faire partie d'un club.
Merci pour ça.

Je souhaite aussi remercier guiracing endurance pour la casquette et les photos sur votre super bolide.
La casquette et je crois le petit truc qui l'a plus touché parce que déjà ça cache, ça cicatrise, parce que " elle est trop belle et elle me rappelle des super souvenirs "
Il la porte jours et nuits. Il en est si fier.

J'ai aussi rencontré une famille incroyable
Axel shunt rider et sa petite sœur Livia et son papa Ced. figurer vous que ces deux enfants nous ont offert un show incroyable de stunt. J'ai adoré discuter avec eux et je vous assure que la relève est assurée, merci champions.
Et merci pour la photo souvenir qui est l'une de mes préférés.

Un autre jeune garçon qui m'a marqué, Léandro acrobatie 22.
Déjà parce qu'il a tout juste 13 ans, et qu'il a un talent fou. Il n'a peur de rien ou presque et il a mis le feu lors de ces passages de stunt. Une future star, je vous le dis. Merci pilote, tu as tout déchiré.

Je sais il y a beaucoup de merci dans ce message, mais que dire d'autres...

Merci aux deux stars du show trial Alex le gall et Thomas hélias
qui ont, je cite, Gabriel " fait exploser le pare-brise de la voiture, c'est trop génial, ils sont trop fort".
Qui mon aussi fait rôtir sur le bitume en plein cagnard pour nous montrer leurs prouesses.
C'est quelque choses que j'ai particulièrement adorées.

Nous avons passé l'une de nos meilleures journées de notre vie.
Gaby à encore des étoiles pleins les yeux et rien que ça pour une maman, c'est magique.
J'espère qu'il les gardera longtemps, pour égayer son quotidien.

Vous tous, vous nous avez offert un moment si précieux, si magique dans notre quotidien si sombre.
Je vous serai éternellement reconnaissante pour ça.
Vous avez marqué nos vies.
Même si la mémoire de Gabriel et parfois impacté. Je sais que cette journée sera gravée à jamais.
Elle était tellement forte en émotions que nous ne l'oublions jamais.

J'espère vous revoir tous. Et en attendant, je suis de prêt vos aventures.

On vous fait d'énormes bisous à tous.

04/09/2022

Mon amour,

9 ans déjà et un parcours bien rempli.

Je suis extrêmement fière de toi mon ange. Et en même temps, comment ne pas l'être ?
Chaque jour, tu fais preuve de courage, de force et de détermination.

Tu es un enfant incroyable, pleins de vie malgré tout.

Je te souhaite un joyeux anniversaire mon ange.

Je te souhaite tellement de bonne chose, mais avant tout la santé, que la maladie se stabilise.
Car on le sait, elle sera toujours présente.
Je souhaite tout que tu trouves ta place dans ce monde.

Tu me dis souvent que tu aimerais être normal, vivre normalement... mais mon ange, tu es si extraordinaire que la normalité n'est pas pour toi, pas pour nous.
On fera vraiment mieux que la normalité, j'en suis persuadé.

J'ai beaucoup de chance que tu sois toi.
Je t'aime tant mon petit soldat.

22/08/2022

À tous nos amis et famille mot**ds.

L'événement approche.

Les fonds récoltés lors de la balade reviendront en intégralité à Gabriel.

Nous traversons encore des petites épreuves avec mon fils.

Donc, sachez que votre soutien est important pour nous.

Venez passer un moment sympathique en plus de faire une bonne action.

On compte sur vous