Amavea Association Méningiomes

26/11/2025

Résumé de la réunion d’information avec le cabinet d’avocats DANTE du 4 novembre 2025

Pour toute question :
Appeler au 01 43 22 44 53 ou par mail à vp@dante-avocats.fr
AMAVEA est une association uniquement composée de bénévoles, sans compétence juridique, nous ne pouvons donc répondre aux questions juridiques.

Par contre, nous avons fait un livret sur les procédures-médico-légales, qui peut être très utile à lire (lien dans le 1er commentaire) :

Informations à titre préliminaire :  Rappel de plusieurs informations globales Les procédures envisageables au cabinet (indemnitaires (judiciaire et amiable), pénales et anxiété) peuvent être engagées en parallèle et sont indépendantes les unes des autres. L’opportunité de chaque proc....

19/11/2025

LA SORTIE DE L’HÔPITAL, LA CONVALESCENCE

Vidéo tournée lors de la journée PATIENTS-SOIGNANTS au GHU PARIS le 3 octobre 2025,
Que se passe-t-il après l'opération d'une tumeur cérébrale ?
Comment gérer ce moment où vous rentrez chez vous, l'opération réussie, mais face à un grand vide et mille questions ?

Bénédicte Trancart, orthophoniste et psychologue clinicienne partage sa vision de la convalescence et explique quelques étapes essentielles de sa pratique.

🏥 Le retour à domicile : l'effet soufflé.

La sortie d'hôpital marque un tournant majeur. Entre le soulagement de rentrer chez soi et l'angoisse du "et maintenant ?", Bénédicte Trancart décrypte ce qu'elle appelle "l'effet soufflé" : cette période de grand silence où l'effervescence hospitalière s'efface et où de nouvelles questions commencent à émerger.

🔄 Guérir sans revenir à l'état antérieur.

Une phrase qui peut dérouter, mais qui porte toute une philosophie de soin. L'intervenante explique pourquoi chercher à retrouver exactement son "ancien soi" n'est peut-être ni possible ni souhaitable, et comment construire un nouvel équilibre avec la personne que vous êtes devenue.

💪 La rééducation : un marathon, pas un sprint.

Découvrez pourquoi la rééducation post-tumorale est aussi efficace que celle d'un AVC ou d'un traumatisme crânien. Bénédicte Trancart présente le modèle multidimensionnel qui englobe les aspects physiques, cognitifs et psychologiques, et révèle les deux piliers essentiels : la restauration des fonctions déficitaires et les stratégies compensatoires.

🧠 L'importance de la rééducation orthophonique.

Bien au-delà du langage, la rééducation orthophonique touche l'attention, la mémoire de travail, les fonctions exécutives. Des exemples concrets et même quelques exercices interactifs illustrent comment ces professionnels travaillent sur vos difficultés quotidiennes réelles, pas seulement sur les résultats de tests.

IMPORTANT : il nous a été demandé les coordonnées de Bénédicte Trancart . Elle est rattaché au service de neurochirurgie du GHU PARIS et n'a comme patients exclusivement que ceux du service.

Que se passe-t-il après l'opération d'une tumeur cérébrale ? Comment gérer ce moment où vous rentrez chez vous, l'opération réussie, mais face à un grand vid...

24/10/2025

Comment détecte-t-on une tumeur cérébrale ?
Quelle différence entre un scanner et une IRM ?
Et surtout, comment l'imagerie permet-elle de surveiller l'évolution d'une tumeur au fil du temps ?

Le Dr Corentin Provost, radiologue à l'hôpital Sainte-Anne, lève le voile sur un univers médical fascinant mais souvent méconnu.

🧠 Comprendre l'imagerie cérébrale
Cette présentation vous plonge dans les coulisses de l'imagerie médicale moderne. Découvrez pourquoi l'IRM est considérée comme l'examen de référence pour explorer le cerveau, comment fonctionne cette machine impressionnante, et ce qui se passe réellement lorsque vous entrez dans le tunnel. Le Dr Provost démystifie les principes de la résonance magnétique et explique la différence fondamentale avec le scanner.

🔬 Du diagnostic au suivi
L'imagerie ne sert pas uniquement à poser un diagnostic initial. Elle joue un rôle crucial à chaque étape : caractérisation des lésions, repérage préopératoire pour guider le chirurgien, contrôle post-opératoire, et surveillance à long terme pour détecter d'éventuelles récidives. Vous comprendrez comment les radiologues comparent les images dans le temps pour identifier les modifications les plus subtiles.

💉 Les secrets des produits de contraste
Pourquoi injecte-t-on parfois un produit de contraste ? Quelles informations précieuses apporte-t-il pour caractériser une tumeur ? Le Dr Provost explique comment ces techniques avancées permettent d'évaluer l'agressivité d'une lésion sans même avoir besoin de prélèvement dans certains cas.

Comment détecte-t-on une tumeur cérébrale ? Quelle différence entre un scanner et une IRM ? Et surtout, comment l'imagerie permet-elle de surveiller l'évolut...

23/10/2025

Comment une infirmière de secteur psychiatrique, habituée à prendre soin des autres pendant 43 ans, a-t-elle vécu l'expérience d'être soudainement confrontée à sa propre maladie ? Catherine partage un témoignage bouleversant et profondément humain qui résonne bien au-delà du monde hospitalier.

🏥 Le parcours d'une soignante devenue patiente
Catherine évoque la découverte inattendue de son méningiome, les circonstances particulières du diagnostic, et l'enchaînement rapide des événements qui ont bouleversé sa vie professionnelle et personnelle. Elle aborde avec franchise les émotions intenses qui l'ont traversée : la colère, l'incompréhension, mais aussi la détermination.

💪 Reconstruction et résilience
Au-delà de l'épreuve médicale, Catherine partage les clés qui l'ont aidée à traverser cette période difficile et à retrouver progressivement sa vie d'avant. Elle revient sur son parcours de récupération, les défis rencontrés, et comment elle a réappris à s'écouter elle-même après des décennies passées à écouter les autres.

🤝 De patient à bénévole : transmettre l'espoir
Aujourd'hui pleinement rétablie, Catherine explique comment son expérience personnelle enrichit désormais son engagement auprès d'autres patients. Elle évoque la complémentarité entre son vécu de soignante, de patiente, et son nouveau rôle au sein de l'association AMAVEA, porteuse d'un message d'espoir pour ceux qui traversent la même épreuve.

Comment une infirmière de secteur psychiatrique, habituée à prendre soin des autres pendant 43 ans, a-t-elle vécu l'expérience d'être soudainement confrontée...

20/10/2025

[FORMATION DE BENEVOLES- Partenariat avec le GHU PARIS]

📍 Amavea Association Méningiomes a signé en 2022 un partenariat avec le GHU PARIS pour que des bénévoles de l'association puisse soutenir les patients hospitalisés dans le service de neurochirurgie du Pr Johan Pallud.

💎 Ce partenariat a aussi été rendu possible grâce au soutien de Mme Sollenne Barat-Clerc , directrice du pôle neuro Sainte-Anne et à Nicolas Laadj, responsable de la Maison des Usagers de Sainte-Anne

📆 Samedi dernier, de nouveaux bénévoles ont continué leur formation "Ecoute du patient et relation d'aide", grâce à Fabiana Spoletti et à Noëlle Renouvel

👍 Merci aux bénévoles qui donnent de leur temps et qui étaient présents ce samedi : Guillaume Calligaro, Eric Belmont, Catherine Ouvrier, Carole Rousse, Karin Py.

Merci du fonds du cœur à tous !

Solidarité avec tous les patients hospitalisés en neurochirurgie

A savoir
-ce partenariat a démarré au CHU de Brest cette année,
- il n'est pour le moment pas dans les autres hôpitaux, soit par manque de "neurochirurgien accueillant", soit par manque de bénévoles.

17/10/2025

Face à une tumeur cérébrale, la rencontre avec le neurochirurgien est un moment crucial qui bouleverse une vie. Comment se préparer à cette consultation ? Quelles questions poser ? Et surtout, comment comprendre si la chirurgie est la bonne option dans votre cas ?
🧠 Le Pr Johan Pallud, neurochirurgien, démystifie le rôle complexe du neurochirurgien et explique pourquoi cette spécialité exige une hyperspécialisation poussée.
🔍 L'hyperspécialisation en neurochirurgie.
Tous les neurochirurgiens ne traitent pas les mêmes pathologies. Découvrez pourquoi il est essentiel de trouver LE spécialiste adapté à votre situation spécifique et comment oser poser la question cruciale : "êtes-vous compétent dans mon cas ?"
⚖️ Les 3 objectifs majeurs de la chirurgie.
La chirurgie des tumeurs cérébrales poursuit trois buts complémentaires que le Pr Pallud détaille avec clarté. Comprendre ces objectifs vous aidera à mieux appréhender les décisions médicales et à participer activement à votre parcours de soins.
💡 Préparer sa consultation : les clés du succès
Prendre des notes, venir accompagné, enregistrer l'entretien... Le Pr Pallud partage des conseils pratiques pour ne rien oublier face à l'avalanche d'informations. Il explique aussi pourquoi certaines chirurgies sont volontairement incomplètes et comment la balance bénéfice-risque guide chaque décision.
🤝 L'accompagnement au-delà de l'opération
Le rôle du neurochirurgien ne s'arrête pas à la salle d'opération. Découvrez comment le suivi post-opératoire, la coordination avec les autres spécialistes et la surveillance à long terme font partie intégrante de la prise en charge.

Face à une tumeur cérébrale, la rencontre avec le neurochirurgien est un moment crucial qui bouleverse une vie. Comment se préparer à cette consultation ? Qu...

21/09/2025

L'association propose une journée d'information à Paris le 3 octobre prochain
📍 [PROGRAMME de la journée du 3 octobre au GHU PARIS]
Tumeurs du système nerveux central, Informer et témoigner pour mieux vivre la maladie.
📍 GHU PARIS, Grand Amphithéâtre Sainte-Anne, 1 rue Cabanis, PARIS 14eme
📅 vendredi 3 octobre 2025
⏰ 8h30 à 17h
GRATUIT
Cette journée s’annonce riche en échanges entre les soignants et les patients — autant de dialogues essentiels pour comprendre et accompagner la vie des personnes concernées.
PROGRAMME :
Comprendre le diagnostic d'une tumeur du système nerveux central
La place de l'imagerie
La place de la neurochirurgie
La place de l'anatomo-pathologie
Vivre la chirurgie d'une tumeur du système nerveux central
L'organisation du séjour hospitalier et les rôles des soignants
Chirurgie éveillée, qu'est ce que c'est ?
La craniotomie et la cranioplastie, qu'est ce que c'est?
La sortie d'hôpital et la convalescence post-opératoire
L'accompagnement
Le rôle du GHU
Partenariat GHU Paris psychiatrie & neurosciences-Association AMAVEA, le rôle de la maison des usagers
Discussions
Témoignage - vivre lorsqu'on est porteur d'une tumeur du système nerveux central
Vivre avec un gliome cérébral
Vivre avec un méningiome
Vivre le long terme
La recherche sur les tumeurs du système nerveux central au GHU
La recherche médicale, comment ça marche, à quoi ça sert ?
Les patients au cœur de notre recherche sur les gliomes
Les patients au cœur de notre recherche sur les méningiomes
Témoignage - vivre lorsqu'on est porteur d'une tumeur du système nerveux central
Témoignage d'un aidant de patient porteur d'un gliome
Témoignage d'un aidant de patient porteur d'un méningiome
➡️ Inscription obligatoire (nombre de personnes attendues) à [contact@amavea.org]
Infos via ce lien :

L'association propose une journée d'information à Paris le 3 octobre prochain
📍 [PROGRAMME de la journée du 3 octobre au GHU PARIS]
Tumeurs du système nerveux central, Informer et témoigner pour mieux vivre la maladie.
📍 GHU PARIS, Grand Amphithéâtre Sainte-Anne, 1 rue Cabanis, PARIS 14eme
📅 vendredi 3 octobre 2025
⏰ 8h30 à 17h
GRATUIT
Cette journée s’annonce riche en échanges entre les soignants et les patients — autant de dialogues essentiels pour comprendre et accompagner la vie des personnes concernées.
PROGRAMME :
Comprendre le diagnostic d'une tumeur du système nerveux central
La place de l'imagerie
La place de la neurochirurgie
La place de l'anatomo-pathologie
Vivre la chirurgie d'une tumeur du système nerveux central
L'organisation du séjour hospitalier et les rôles des soignants
Chirurgie éveillée, qu'est ce que c'est ?
La craniotomie et la cranioplastie, qu'est ce que c'est?
La sortie d'hôpital et la convalescence post-opératoire
L'accompagnement
Le rôle du GHU
Partenariat GHU Paris psychiatrie & neurosciences-Association AMAVEA, le rôle de la maison des usagers
Discussions
Témoignage - vivre lorsqu'on est porteur d'une tumeur du système nerveux central
Vivre avec un gliome cérébral
Vivre avec un méningiome
Vivre le long terme
La recherche sur les tumeurs du système nerveux central au GHU
La recherche médicale, comment ça marche, à quoi ça sert ?
Les patients au cœur de notre recherche sur les gliomes
Les patients au cœur de notre recherche sur les méningiomes
Témoignage - vivre lorsqu'on est porteur d'une tumeur du système nerveux central
Témoignage d'un aidant de patient porteur d'un gliome
Témoignage d'un aidant de patient porteur d'un méningiome
➡️ Inscription obligatoire (nombre de personnes attendues) à [contact@amavea.org]

Association Des étoiles dans la mer, vaincre le glioblastome

Infos via ce lien :

📍 [PROGRAMME de la journée du 3 octobre au GHU PARIS]Tumeurs du système nerveux central, Informer et témoigner pour mieux vivre la maladie. Nous vous convions à une journée d’informations pour mieux comprendre et accompagner les personnes atteintes de tumeurs du système nerveux central. ....

23/07/2025

Une nouvelle plaquette, créée par l'association, sur la convalescence.
Téléchargeable en ligne

Nouvelle plaquette : CONVALESCENCE APRÈS CHIRURGIE DU MÉNINGIOMEhttps://amavea.org/wp-content/uploads/2025/07/AMAVEA-28-pages-convalescence-V5.pdf 📍 Toujours dans le but premier de l’association, celui de venir en aide aux personnes opérées de méningiomes, nous avons fait une plaquette un...

14/07/2025

🧠 Le nombre de femmes opérées d’un méningiome est souvent donné en valeur relative, et non en valeur absolue (communication des sociétés savantes de gynécologie, par exemple, pour minimiser le risque, et dire que « tout ça n’est pas bien grave » en fait).

📍 2578 femmes opérées sur 10 ans : ça fait une moyenne de 257 par an, soit plus d’une femme tous les deux jours opérée à cause d’un médicament progestatif qu’on lui a prescrit ! (d’après les études épidémiologiques d'EPI-PHARE, Mahmoud Zureik, Alain Weill, Noemie Roland).

Et ça ne comptabilise pas :
- Les femmes non opérées
- Les femmes dont le méningiome PEUT être du à un médicament progestatif, mais dont le risque n’a pu être démontré (parce que trop ancien, parce que pas remboursé par l’Assurance Maladie, etc..)

💊 Il est fort possible que ça soit donc UNE FEMME PAR JOUR en France, opérée à cause d’un médicament.

📍 Il faut rappeler que :
- pour un traitement par Androcur pris sur plus de 5 ans,
- 1 femme sur 40 était opérée !
(1 sur 75 pour le Lutenyl, et 1 sur 80 pour le Lutéran

❌ Rappel :
- dans le SNDS, on ne peut comptabiliser que les femmes opérées, les femmes ayant des méningiomes et ayant "échappé" à l'opération ne peuvent être identifiées par un codage quelconque.
- Tous les progestatifs ne peuvent être étudiés par EPI-PHARE

✔️ Le but de l'Association AMAVEA est qu'il n'y ait plus de femmes opérées à cause d'un médicament progestatif prescrit (en espérant qu'ils ne soient jamais en vente libre, mais certains laboratoires aimeraient bien que ça le soit !) .
✔️ Tout le travail fait avec l'ANSM Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé va de le sens de la sécurisation des prescriptions, de l'information du risque aux femmes concernées.

Donc, mesdames et messieurs les gynécologues qui disent que vous n'avez pas de femme concernée dans votre patientèle, quel est le pourcentage d'entre vous qui mentent ? Je vous laisse faire le calcul statistique vous-même...

27/06/2025

BRETAGNE
Journée des associations au CHU de BREST où étaient présentes les deux déléguées régionales de Bretagne, Isabelle et Patricia

👍Matinée consacrée aux futurs projets architecturaux ( EHPAD, psychiatrie, gerontopsychiatrie et pédopsychiatrie sur le site de Bohars)
Présentation par Docteur Bourbonne onco radiothérapeute qui porte avec une onco pneumologue la création d'un hôpital de jour(qui ouvre aujourd'hui ) pour un dépistage précoce /pathologie cancéreuse pulmonaire "We care".

Devant des chiffres alarmistes du Finistère des facteurs de risques / addictions.

👍L'après midi nous avions un stand dans le hall d'accueil ( solarium) de la Cavale Blanche :
Echanges avec
- un représentant des usagers,
- la neuropsychologue Madame Le Vourch,
- une étudiante en médecine, externe
- une neurologue du CH Morlaix
- une adhérente Bretagne
- une patiente venant consulter avec sa fille accompagnante (toutes les 2 ont pris des progestatifs).
La fille accompagnante qui est en région parisienne va diffuser et a déjà diffusé l'information autour d'elle.

- Une jeune femme de 27 ans qui accompagnait son compagnon en consultation opéré d'une tumeur maligne stade 3 / angoisse, la transformation de toute une vie qui bascule...
👍Elle a pris les documents pour l'aider elle en tant qu'aidante.

25/06/2025

L' Amavea créée en janvier 2019, et qui a eu son agrément national du Ministère de la Santé en juillet 2020, a vu cet agrément renouvelé par la Commissions Nationale D'agrément à l'unanimité (parution au Journal Officiel du 13 juin 2025).

Cet agrément représente :
✔️ Une reconnaissance institutionnelle de la qualité de nos actions, notre travail au sein de l'ANSM (Agence du Médicament)
✔️ Un cadre officiel pour intervenir dans différents groupes de travail et comités
✔️ Un partenariat possible avec des hôpitaux, comme le GHU PARIS et le CHU de BREST pour que des bénévoles interviennent en soutien aux patients hospitalisés en neurochirurgie.

Merci à toutes celles et ceux qui nous soutiennent dans cette mission, qui s’apparente souvent à un combat.

19/06/2025

Les prescriptions s’effondrent, les cas de méningiome aussi
Par
Charlotte Demarti -
Publié le 19/06/2025

Depuis 2019, des mesures ont été mises en place pour réduire le risque de méningiome associé à l’usage de certains progestatifs, notamment l’acétate de nomégestrol (Lutényl et génériques) et l’acétate de chlormadinone (Lutéran et génériques). Quatre ans plus t**d, en 2023, ces actions ont démontré leur efficacité, tant sur la baisse des prescriptions de ces molécules que sur la diminution du nombre de méningiomes opérés qui leur sont attribuables, selon une étude menée par Epi-Phare.

En France, l’utilisation prolongée de l’acétate de nomégestrol et de chlormadinone a été associée à un risque accru de méningiome intracrânien, une tumeur souvent bénigne, mais potentiellement grave. Face à cette alerte, l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) et l’assurance-maladie ont réagi dès 2019 en mettant en œuvre plusieurs mesures d’encadrement : envois de courriers (individualisés ou non), attestation annuelle d’information cosignée par la patiente et le prescripteur, surveillance par IRM cérébrale en cas de traitement prolongé, et arrêt du traitement en cas de diagnostic de méningiome.

Pour évaluer l’impact de ces mesures, le groupement d’intérêt scientifique Epi-Phare (ANSM/CNAM) a analysé les données du Système National des Données de Santé (SNDS) entre 2010 et 2023. Les résultats sont éloquents : entre 2019 et 2023, l’utilisation mensuelle des progestatifs concernés a chuté de 97 %, passant de plus de 260 000 utilisatrices à moins de 9 000. Les nouvelles prescriptions ont également été divisées par près de 18, passant d’environ 18 000 à 1 000 par mois.

La surveillance s’est, elle aussi, intensifiée : la part des femmes réalisant une IRM après un an de traitement est passée de 5 % en 2019 à 22 % en 2023. Pour rappel, l’ANSM recommande une IRM cérébrale après un an de traitement si celui-ci doit être poursuivi.
Dix fois moins de cas opérés

L’étude révèle également une baisse impressionnante du nombre de méningiomes opérés attribuables à ces progestatifs : 152 cas en 2018 contre seulement 15 en 2023, soit une diminution d’un facteur dix.

Cependant, un phénomène de report vers d’autres progestatifs est observé, notamment vers le désogestrel et, dans une moindre mesure, le médrogestone (Colprone), devenus des alternatives pour respectivement 16 % et 4 % des femmes concernées. Or ces molécules présentent elles aussi un risque de méningiome.

Pour le désogestrel, ce risque est jugé très faible. Une étude Epi-Phare publiée en décembre 2024 rapporte une légère augmentation du risque de méningiome avec le désogestrel seul (Antigone, Optimizette, Cerazette, Elfasette, Désogestrel 75 µg), en particulier chez les femmes de plus de 45 ans ou en cas d’utilisation prolongée au-delà de 5 ans. Toutefois, ce risque étant limité, les modalités de délivrance du désogestrel n’ont pas été modifiées, contrairement à celles de l’acétate de chlormadinone, de nomégestrol, de cyprotérone, de médrogestone ou encore de médroxyprogestérone.

Avant de prescrire du désogestrel ou son dérivé Nexplanon (étonogestrel), les professionnels de santé doivent néanmoins vérifier les antécédents de méningiome ou d’exposition à des progestatifs à risque. Étant donné la fréquence des reports vers le désogestrel, les auteurs de l’étude soulignent l’intérêt de mieux comprendre les indications pour lesquelles ce traitement a été choisi, notamment chez les femmes plus âgées.

En revanche, le médrogestone (Colprone) présente un risque significativement accru de méningiome, comparable à celui observé avec l’acétate de nomégestrol ou l’acétate de médroxyprogestérone (Depo-Provera). Il fait donc l’objet d’une surveillance renforcée. Depuis un an, sa délivrance est conditionnée à la cosignature d’une attestation annuelle d’information par la patiente et le prescripteur dès que le traitement dépasse une durée d’un an.
Un précédent avec l’acétate de cyprotérone

Le groupement Epi-Phare avait déjà démontré, en 2021, l’impact très positif des mesures mises en place pour l’acétate de cyprotérone (Androcur et génériques), utilisé à fortes doses (≥ 25 mg). Entre 2018 et fin 2021, son usage a chuté de 88 % chez les femmes, 69 % chez les hommes et 50 % chez les femmes transgenres. Sur les 55 000 personnes traitées en août 2018, seules 7 900 l’étaient encore en décembre 2021. Le nombre de méningiomes opérés associés à cette molécule a également connu une baisse spectaculaire (-93 %), avec 7 femmes opérées en 2021 contre 95 en 2017.

En France, l’utilisation prolongée de l’acétate de nomégestrol et de chlormadinone a été associée à un risque accru de méningiome intracrânien, une tumeur souvent bénigne, mais potentiellement grave.