GénoPsy Réseau

10/12/2025

/Événement/

🚀 Top départ pour la journée territoriale Prader-Willi 2025 !

📍Au programme :

des tables rondes, des échanges et des témoignages pour mieux comprendre cette maladie rare et ses enjeux au quotidien.

🔸️Les thématiques abordées :

• Le parcours médical
• La transition
• La vie intime, affective et sexuelle
• Les comportements-défi
• Construire son quotidien

Une journée qui s’annonce riche en partages et en connaissances. ✨️

05/12/2025

/ REPLAY / 🎥

Envie de revoir l’intervention du Dr Albane Pelluet sur le « Sommeil, la mélatonine et les maladies rares » ?

💡 Le webinaire est maintenant disponible sur notre chaine Youtube :
https://youtu.be/YxqokriL0zg

Découvrez le replay de l'intervention du Dr Albane PELLUET, pédopsychiatre et médecin du sommeil au pôle HU-ADIS au Vinatier.Comment fonctionne le sommeil ? ...

02/12/2025

/Partage/

Vendredi 5 décembre et samedi 6 décembre se déroule le Téléthon ! 🚀

À cette occasion, Maladies Rares Info Services est à votre disposition avec une ligne d’écoute exceptionnelle mise en place sur ces 2 jours : 0800 40 40 43 (appel gratuit)

💡 Vous souhaitez participer à des événements pour soutenir les maladies rares ?

🔸 La Plateforme maladies rares vous attend, mercredi 3 décembre pour plusieurs activités : broquante, snack, musique, gestes qui sauvent, animations…

Où ? Place Alice Guy - 75014 Paris

🔸 Rendez-vous Samedi 6 décembre à l’occasion de la Marche des maladies rares organisée par Alliance maladies rares !

Cette semaine, on se mobilise pour les maladies rares !

Pour en savoir plus :

À l’occasion du Téléthon 2025, patients, familles et associations se mobilisent partout en France. Retrouvez les rendez-vous à ne pas manquer.

28/11/2025

/Retour en image/

La semaine dernière se déroulait la 3ème édition du congrès du réseau GénoPsy. Cette année, celui-ci était organisé par le CRMR de Dijon.

🧬 Merci à tous nos intervenants pour toutes ces conférences et échanges autour de la médecine participative.

💡 Vous n'avez pas pu y assister ?
Restez à l'affût de notre chaine Youtube car les replays des conférences seront bientôt disponibles !

21/11/2025

/Congres GénoPsy/

🚀 Top départ pour la troisième édition du congrès GénoPsy ayant lieu cette année à Dijon !

Au programme ? 💡

Une journée remplie de conférences autour de la thématique : la médecine participative.

Pour ce début de journée, nous retrouvons Amélie Soumier, notre invitée d'honneur, qui vient nous présenter : "la recherche participative : de quoi parle-t-on ?"

Filière de Santé Anddi-rares

14/11/2025

/RECHERCHE/

Retrouvez l'un des derniers projets de recherche mené sur le CRMR GénoPsy de Lyon !

L'étude Emo-TDI a pour objectif d'étudier les processus émotionnels des adultes concernés par un trouble du développement intellectuel.

Pour en savoir plus : https://lnkd.in/dqWX7X7D

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10/11/2025

/WEBINAIRE/

❗J-3 ❗

On se retrouve Jeudi 13 novembre à 13h pour le webinaire GénoPsy sur : « Sommeil, mélatonine et maladies rares ».

🧬 Dernière ligne droite pour vous inscrire afin de suivre l'intervention du Dr Albane Pelluet, pédopsychiatre et médecin du sommeil.

📍 Pour vous inscrire :
https://lnkd.in/dMZJQbuf

05/11/2025

/PARTAGE/

Rendez-vous le 18 novembre à 12h30 pour le prochain e-RDV des associations AnDDI-Rares sur la thématique : « la gestion des écrans chez les adolescents et les jeunes adultes.»

N’hésitez pas à vous inscrire pour écoutez l’intervention du Dr Julia de Ternay :

https://www.linscription.com/pro/activite.php?P1=226926

Filière de Santé Anddi-rares

Inscription

31/10/2025

/WEBINAIRE/

👀 J-15

On se retrouve le 13 novembre à 13h pour le dernier webinaire GénoPsy de l’année 2025. 🧬

Pour rappel, le Dr Albane Pelluet, pédopsychiatre et médecin du sommeil, viendra échanger avec nous autour de la thématique : « Sommeil, mélatonine et maladies rares ».

📍 Pour vous inscrire :
https://us06web.zoom.us/meeting/register/u_Lfv7F1Stexj0a2ViJWDw

28/10/2025

/DÉCRYPTAGE/

« La génétique, c’est forcément héréditaire, non ? »

C’est une idée qu’on entend souvent — et c’est compréhensible !

La génétique reste un domaine complexe, et certaines notions peuvent sembler floues.
Mais en réalité, toutes les maladies génétiques ne sont pas héritées : certaines apparaissent de novo, sans antécédent familial.

Et vous ? Quelles sont les idées reçues que vous entendez fréquemment concernant les maladies rares avec troubles du comportement ?

24/10/2025

/ PARTAGE /

Samedi 8 novembre se déroule la 13ème journée d'informations sur les anomalies chromosomiques rares organisé par l'association Valentin APAC.

Quel programme ?

🔸 La génétique des anomalies chromosomiques
🔸 Les troubles du neuro-développement et anomalies chromosomiques
🔸 Les mesures de protection juridique : obligations, contraintes, devoirs et conséquences.

Une journée 100% à distance de 9h30 à 17h

Pour en savoir plus et vous inscrire :

Valentin APAC, est l'Association des Porteurs d'Anomalies Chromosomiques, son but est de regrouper et de soutenir les personnes confrontées aux problemes liés aux anomalies chromosomiques.

21/10/2025

/PARTAGE/

Retrouvez l’intervention du Dr Guilhem Bonazzi, psychiatre du pôle hospitalo-universitaire ADIS (Autisme, neuroDéveloppement et Inclusion Sociale) de Le Vinatier - Psychiatrie Universitaire Lyon Métropole sur les comportements-défi ainsi que la grille d’évaluation CCC (Contexte / Comportement / Conséquence).

🗓️ Quand ? Le mercredi 19 novembre à 19h30
📍 Où ? Palais du Travail, 9 place Lazare Goujon, 69100 Villeurbanne
👀 Par qui ? Un événement organisé par l’association Autisme 69

[CONFÉRENCE] 🎤 Les comportements-défi dans l’autisme

👉 L’association Autisme 69 organise une conférence au sujet des comportements-défi, c’est-à-dire des comportements socialement inadaptés représentant un défi pour l'entourage. Ils peuvent être observés chez les personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA).

🎤 Le Dr Guilhem Bonazzi, psychiatre du pôle hospitalo-universitaire ADIS (Autisme, neuroDéveloppement et Inclusion Sociale) de l’établissement Le Vinatier - Psychiatrie Universitaire Lyon Métropole, animera cette conférence.

Il présentera :
- L’approche comportementale et l’analyse fonctionnelle
- La grille d’évaluation Contexte / Comportement / Conséquences (CCC)

👤 Cette conférence s’adresse à toutes et tous : parents, professionnel·le·s de l’Éducation Nationale et du handicap, établissements médico-sociaux, étudiant·e·s, personnes intéressées, etc.

🗓️ Mercredi 19 novembre 2025
🕐 Accueil des participants à partir de 18h45, conférence de 19h30 à 21h
📍 Palais du Travail, 9 place Lazare Goujon, 69100 Villeurbanne
👉 Entrée gratuite et sans inscription, dans la limite des places disponibles !

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Adapei 69 Cra Rhône-Alpes Ville de Villeurbanne
GNCRA Maison de l'autisme Sésame Autisme Rhône-Alpes