GénoPsy Réseau

03/03/2026

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🚀 Rendez-vous le jeudi 26 mars à 13h pour le prochain webinaire GénoPsy !

Retrouvez le Dr Raphaelle Mottolese, pédopsychiatre au CRMR GénoPsy Dijon, qui viendra accompagnée d’une maman concernée, nous parler de « périnatalité et maladies rares du neurodéveloppement ». 🧬

📍 Inscrivez vous dès maintenant en cliquant sur le lien suivant :
https://us06web.zoom.us/meeting/register/FLNlfRjVSXKL2qL8uboI3A

28/02/2026

/PARTAGE/

À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, cette infographie rappelle la réalité autour des maladies rares.

🧬 Au-delà des données, les maladies rares entraînent des parcours souvent complexes : délais diagnostiques prolongés, multiplicité des intervenants, besoin de coordination renforcée, impacts sur la scolarité, l’emploi ou la vie sociale. Ces dimensions font partie intégrante de la prise en charge des personnes concernées.

💡 Des avancées significatives ont été réalisées ces dernières années. Pour autant, des marges de progression demeurent : améliorer l’accès à l’information, renforcer la coordination des soins et intégrer pleinement les dimensions psychiatriques et sociales dans les accompagnements.

Informer et sensibiliser restent des leviers essentiels pour poursuivre ces avancées et contribuer à une prise en charge toujours plus adaptée et personnalisée.

3 millions de Français touchés par une maladie rare : un défi qui nous concerne tous !

Cette infographie révèle, en quelques chiffres, l’ampleur de cet enjeu de santé publique, l’urgence de diagnostics plus rapides, de financement de la recherche et d’une prise en charge adaptée, partout en France.

👉 La connaissance est la première victoire : informons autour de nous et avançons unis pour la Journée Internationale des Maladies Rares !💙💚🩷

26/02/2026

/ REPLAY / 🎥

Retour sur le 3ème Congrès national du réseau maladie rares GénoPsy !

Les replays des interventions des conférences sont maintenant disponibles sur notre chaine Youtube !

🎤 Amélie Soumier - « La recherche participative : de quoi parle-t-on ? »
➡️ https://youtu.be/9koij8eErGE

🎤 Dr Pauline Boiroux - « Projet Complex-cité ».
➡️ https://youtu.be/oo7f01G1zHo

🎤 Pr Olivier Guillin - « Clozapine dans le syndrome de Jacob »
➡️ https://youtu.be/piUHYy6F8UY

🎤 Pr Demily Caroline - « Projet Divercity »
➡️ https://youtu.be/54zRjJKo_KE

🎤 Dr Elisabeth DE JOUFFREY-FAVRE - « TDI sévère et polyhandicap chez l'enfant : intérêt et possibilité d'un diagnostic de TSA ? »
➡️ https://youtu.be/nhX7jPSaIR0

🎤 Pr Sylvie Odent - « PNMR4 »
➡️ https://youtu.be/fzLYQdcyVAM

🎤 Sophie Dauzet et Vincent GRIMALDI DE PUGET - « Recherche participative : Présentation du projet européen R2D2-MH »
➡️ https://youtu.be/AspW3ad6FjM

🎤 Pr Caroline DEMILY - « Etude TOTORO ».
➡️ https://youtu.be/LZSYedKGfqc

🎤 Flore DERSOIR - « Construction d'un programme d'ETP destiné à la prise en charge du syndrome de fatigue chronique »
➡️ https://youtu.be/gq1CDNWeV5E

🎤 Marie-Noëlle Babinet et Jenny Cornaton - « Etude du vieillissement cognitif dans les maladies rares »
➡️ https://youtu.be/QnvkgE3w_qs

🎤 Cécile Rochet - « PNDS »
➡️ https://youtu.be/zMNRVxiRgF8

🎤 Pr Laurence Faivre et Dr Raphaelle Mottolese - « Expériences de médecine participative dans le soin, l'enseignement et la recherche au sein du centre GénoPsy Dijon »
➡️ https://youtu.be/5op4c0JhqnM

Filière de Santé Anddi-rares

Dans le cadre du 3ème Congrès national du Réseau GénoPsy, retrouvez le replay de l'intervention du Pr Laurence FAIVRE et Dr Raphaëlle Mottolese.➡️ « Expérien...

20/02/2026

/Semaine du cerveau/

À l’occasion de la Semaine du Cerveau 2026, le CRMR GénoPsy Lyon organise une conférence autour des maladies rares avec comportements-défi.

🎥 Un micro-trottoir réalisé à Lyon recueillera les perceptions du grand public.

Ces extraits serviront de point de départ à un échange avec des professionnels et personnes concernées pour éclairer, expliquer et déconstruire certaines représentations.

📅 19 mars 2026

📍 Bibliothèque de la Croix-Rousse – Lyon

👉 Inscription gratuite : https://www.bm-lyon.fr/les-rendez-vous-des-bibliotheques-municipales-de-lyon/ #/animation/4905/date/12136

Venez échanger avec nous !

12/02/2026

/PARTAGE/

🚀 La nouvelle édition du cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France » est enfin disponible !

Vous voulez savoir quelles sont les prestations et aides disponibles pour les personnes porteuses de maladies rares et leurs proches ? 💡

📍 Accès au cahier :https://www.orpha.net/pdfs/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf

🌟 L'édition 2025 du cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare » est en ligne ! Cette ressource, publiée chaque année, vous présente les différents aides et prestations à disposition des personnes atteintes d'une maladie rare vivant en France et de leurs proches.

Pour accéder au cahier 👉️https://www.orpha.net/pdfs/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf

10/02/2026

/REPLAY/

💡 Vous avez manquez notre dernier webinaire sur la thématique : « Intelligence artificielle et maladies rares en psychiatrie: dépister et personnaliser le soin » ?

Le replay de l'intervention du Dr Evan GOUY, Médecin généticien au CRMR GénoPsy Lyon est maintenant disponible sur notre chaine Youtube ! 🧬

📍 Pour voir la vidéo :
https://youtu.be/qLmtG1vPJ0k

Filière de Santé Anddi-rares

Découvrez le replay de l'intervention du Dr Evan GOUY, Médecin généticien au CRMR GénoPsy Lyon.Comment l’intelligence artificielle peut-elle être utilisé dan...

06/02/2026

/Retour en image/

À l’occasion des Assises de Génétiques ayant eu lieu à Cannes du 27 au 30 janvier 2026, des membres du réseau GénoPsy ont proposé plusieurs posters et e-poster :

🔸 E-poster : "Caractéristiques cognitives, comportementales et psychiatriques du syndrome de Smith-Magenis : r***e de la littérature, illustration clinique et focus sur les troubles du sommeil"

🔸 Poster : "Etude descriptive du phénotype neuro-cognitif d'une cohorte de 29 patients français porteurs d'un syndrome BBSOAS (gène NR2F1)"

🔸 Poster : "Quelle est la place du génome ultra-rapide dans le diagnostic prénatal ? L'étude pilote PRENATOME-Ultra"

Une bonne opportunité afin d'échanger sur la recherche menée par les membres du réseau !

05/02/2026

/PARTAGE/

🚀 Top départ pour la première étude sur les comportements-défi dans le syndrome de White-Sutton !

Cette étude est porté par les équipes du Pr Laurence Faivre et du Dr Raphaelle Mottolese avec les centres GénoPsy de Dijon et de Lyon.

💡 Quel objectif ? Obtenir une meilleure compréhension du phénotype dans le syndrome White-Sutton.

🔸 Un grand pas en avant pour la recherche autour du syndrome !

🚨 C’EST OFFICIEL ! 🚨

La 1ʳᵉ étude sur les troubles psychiques dans le syndrome de White-Sutton démarre !

Menée par les équipes du Pr FAIVRE et du Dr MOTTOLESE (CHU de Dijon), en collaboration avec GénoPsy Réseau Dijon & Lyon, cette étude marque une étape clé pour la recherche.

👨‍👩‍👧‍👦Seulement 30 familles pourront participer
📊 Accès possible aux résultats individuels

❗ L’étude commence maintenant ! ❗ Rendez-vous sur votre boite email (réservé aux adhérents).

➡️ Une avancée essentielle pour mieux comprendre et mieux accompagner.

29/01/2026

/PARTAGE/

🗞️ « Rien ne peut justifier l’isolement d’un enfant »
— Dr Etienne Pot, délégué interministériel pour les troubles du neurodéveloppement, dans L'Express

Une enquête récente menée au sein d’un grand hôpital de pédopsychiatrie a permis de remettre en lumière des pratiques de restriction de liberté sortant du cadre légal, encore présentes dans certains établissements.

Dans cette interview, le Dr Étienne Pot réaffirme son engagement pour faire disparaître ces "approches non validées", aux conséquences lourdes pour les enfants concernés.

💡Cette prise de position rappelle l’importance de former et d'accompagner les professionnels de terrain, notamment sur la compréhension et la gestion des comportements-défi, afin de garantir des pratiques respectueuses, adaptées et sécurisantes pour les personnes avec troubles du neurodéveloppement.

👉 Pour lire l’interview :
https://www.lexpress.fr/sciences-sante/rien-ne-peut-justifier-lisolement-dun-enfant-etienne-pot-reagit-a-nos-revelations-sur-la-fondation-BRPDEEWGMND4FL7RHEQPYA3WLE/

Etienne Pot, délégué interministériel pour les troubles du neurodéveloppement, annonce à L'Express que la ministre de la Santé Stéphanie Rist saisit la Contrôleure générale des lieux de privation de liberté, Dominique Simonnot.

29/01/2026

/ÉVÉNEMENT/

🧬Du 27 au 30 janvier le réseau GénoPsy est présent aux Assises de Génétique Humaine et Médicale à Cannes.

💡Le réseau GenoPsy est présent sur les 4 jours du congrès pour présenter nos centres de références et de compétences, sans oublier les actualités de notre réseau :

🔸️ fiches syndromes
🔸️ nouveau DIU : Génétique et Psychiatrie des maladies rares
🔸️ clubs médecins et psychologues
🔸️ et d'autres projets....

N'hésitez pas à venir nous rencontrer !

23/01/2026

/🎓 ÉVÉNEMENT/



Clap de fin pour le Congrès de l’Encéphale online !



Le réseau GénoPsy était présent sur de nombreuses communications lors de cet événement !

Pour rappel, voici un récapitulatif des différentes interventions des membres du réseau :

⚪ La Pr Anne Sauvaget, CCMR GénoPsy Nantes, a été co-présidente d'une session intitulée Detrump-toi..

⚪ ‌Le Pr Pierre-Michel Llorca, CRMR GénoPsy Clermont-Ferrand, est intervenu sur les nouvelles recommandations du Lancet.

⚪ ‌La Pr Clelia Quiles, CCMR GénoPsy Bordeaux, a été co-présidente d'une session intitulée Clozapine, souvent imitée jamais égalée durant laquelle le Pr Olivier Guillin, CRMR GénoPsy Rouen, est intervenu sur le TOC pharmaco-induit.

⚪ ‌La Dr Isabelle AMADO Ste Anne, CRMR GénoPsy Paris St Anne, a été co-présidente d'une session intitulée Autis'Power durant laquelle la Pr Demily Caroline, CRMR GénoPsy Lyon, a proposé une communication intitulée La comédie humaine de troubles du neurodéveloppement.

⚪ ‌Durant une session nommée Le neurodéveloppement en images, la Pr Caroline Demily a proposé une communication intitulée Les p'tits trucs en plus.

⚪ ‌La Pr Clélia Quiles a co-présidé une session intitulée Au delà des mots : l'examen physique en psychiatrie.

⚪ ‌Dans une session qui s'intéressait aux nouvelles recommandations dans la schizophrénie, le Pr Olivier Guillin a discuté des dilemmes du clinicien dans la prescription.

⚪ ‌Le Pr Olivier Guillin a pu aussi évoquer, lors d'une session nommée Stigma, l'usage de la contrainte.

⚪ ‌Dans une session nommée Neurodéveloppement et Neurodégénérescence, Marie-Noëlle Babinet, CRMR GénoPsy Lyon, a pu évoquer Les particularités du vieillissement dans les maladies rares.

Ces interventions ont nourri de nombreux échanges enrichissants entre professionnels et participants au cours des 3 jours du congrès.

Un grand merci aux organisateurs et aux participants pour la qualité des discussions.