Association Le Petit Grin de Gabin

Association Le Petit Grin de Gabin Gabin, un petit garçon de 4 ans, polyhandicapé, atteint d'une maladie génétique rare, le gène GRIN 1. Tout c’était merveilleusement bien passé. Merci

Vous pouvez nous soutenir en adhérent à l'association sur :
https://www.helloasso.com/associations/le-petit-grin1-de-gabin/adhesions/adhesion-annuelle Histoire de Gabin :

Notre fils Gabin est né le 1er avril 2021, 9h47 à la polyclinique de Divion. A deux mois de vie, Gabin c’est mis à avoir des convulsions. Après un séjour en pédiatrie à Lens, nous avons étaient transféré sur Lille Roger Salengro au CHRU de Lille où une batterie de test et examens ont étaient effectués. Les résultats de l'IRM tombent, notre Gabin est atteint d’une anomalie cérébrale rare son hémisphère droit appelé « polymicrogyrie », Ce qui provoque une épilepsie pharmaco résistante et qui engendre un lourd retard moteur, mentale etc
Des tests génétiques ont étaient effectués également et ils sont revenus positifs et c’est ce gène qui a créé cette anomalie. Le gène ne viens ni du papa ni de moi sa maman il a mutait seul lors de sa conception cela s'appel un gène DENOVO (parents non porteurs)
Ce gène c'est le gène GRIN1 (50 cas en France
Gabin es suivis depuis ses 1 ans dans un centre de rééducation intensive sur Vendin Le Vielle le centre Saint Antoine de Saint Exupéry. La bas il fait : de la kiné, Ergothérapie, Psychomotricité, Balnéothérapie, Orthophonie etc
Il y va le lundi mardi et jeudi. Nous avons créer cette association car nous souhaitons récolter des fonds afin de financer des soins, équipements, stages de rééducations, traitements on prit en charge ou très peut pas les aides MDPH. Egalement pour rencontrer du monde car cela nous a créer un énorme vide autour de nous, pouvoir en parler et ne pas se renfermer dans la maladie. A ce jour Gabin à toujours une épilepsie non stabilisé, il prend beaucoup de médicaments (sabril, urbanyl; taloxa, micropakine) il a un énorme retard moteur et mental
Gabin de parlera et ne marchera jamais
C'est un petit garçon très souriant, qui a une force incroyable et qui évolua a son rythme grâce aux divers choses que nous lui faisons découvrir. Gabin adore les sons et lumière, l'eau tout ce qui est sensoriel. Nous souhaitons lui crée le meilleur confort de vie possible et nous n'y arriverons pas seul. Merci d'avoir lu notre petite histoire n'hésitez pas a la partager.

Petit bibouz va bientôt partir pour sa nuit ✨💤🌝
06/11/2025

Petit bibouz va bientôt partir pour sa nuit ✨💤🌝

06/11/2025
Super bibouz avec sa petite sœur en forme ♥️Petit photo automnale 🍂🍁🦊(Nouveau siège Otobok que le service nous a prêté l...
06/11/2025

Super bibouz avec sa petite sœur en forme ♥️

Petit photo automnale 🍂🍁🦊

(Nouveau siège Otobok que le service nous a prêté le temps de faire les nouveaux devis)

Bonjour à tous,Des nouvelles du centre de Gabin ! Et cette fois, il y a de très bonnes nouvelles pour notre Bibouz 💪Tout...
31/10/2025

Bonjour à tous,

Des nouvelles du centre de Gabin ! Et cette fois, il y a de très bonnes nouvelles pour notre Bibouz 💪

Tout d’abord, Gabin arrive désormais à tenir 45 minutes dans son verticalisateur, alors qu’il tenait à peine 15 à 20 minutes auparavant. Quelle progression ! 👏

Les crises n’ont pas réapparu depuis un bon moment maintenant (juillet) c’est incroyable ! Nous sommes tellement fiers de lui ❤️

Ensuite… une nouvelle un peu moins joyeuse : à partir du 1er décembre, une réforme entre en vigueur. Les locations longue durée pour les fauteuils roulants ne seront plus prises en charge par la Sécurité sociale 😞
Nous devons donc rendre celui de Gabin !!!

Heureusement, le centre nous a trouvé une solution temporaire : ils vont nous prêter un fauteuil en attendant. (Mais pendant 6/7 mois max)

Mais il va falloir prévoir d’ici quelques mois la fabrication de son propre fauteuil, et essayer de demander une aide via un fonds de compensation ou autre dispositif. Toutefois, rien n’est garanti , ni le montant accordé, ni les délais.
En attendant, il faudra avancer les frais, soit environ 2 500 € à prévoir.

Mais bon… comme d’habitude, on s’en sortira ! De toute façon, on fera tout pour notre Loulou ❤️

Sinon, notre petit cœur va super bien, il est méga en forme, et je suis tellement contente 😍

Bien reçu de la part de l’association « sourire est une force » pour notre Warrior Gabin 🥰 nous lui mettrons à sa ceintu...
28/10/2025

Bien reçu de la part de l’association « sourire est une force » pour notre Warrior Gabin 🥰 nous lui mettrons à sa ceinture de sécurité.
Merci beaucoup ☺️🤩

💛 Un grand merci à la Fabrique des Possibles !Nous avons passé une très belle après-midi, un vrai moment de partage entr...
25/10/2025

💛 Un grand merci à la Fabrique des Possibles !
Nous avons passé une très belle après-midi, un vrai moment de partage entre parents, accompagnés par une conseillère formidable qui a pris le temps de nous offrir une parenthèse bienveillante autour d’un « blabla café ». ☕️

Pendant ce temps, Gabin a pu être en toute sécurité avec les relayeuses, qui ont pris grand soin de lui et de ses sœurs. Ensemble, ils ont fait des crêpes, joué, et partagé de jolis moments avec d’autres copains 🥞🎲

C’était tellement précieux de pouvoir échanger avec des personnes qui comprennent notre quotidien si particulier, celui de parents d’enfants extraordinaires. 🌈
Merci pour cette belle parenthèse de bien-être et d’écoute. 🙏

Attention pompier en intervention 🤩😍Gabin le pompier 🧑‍🚒 🥰
24/10/2025

Attention pompier en intervention 🤩😍
Gabin le pompier 🧑‍🚒 🥰

Un immense merci à Fée nat'hur - photographie d’avoir pris le temps de nous recevoir pour cette séance photo magnifique ...
24/10/2025

Un immense merci à Fée nat'hur - photographie d’avoir pris le temps de nous recevoir pour cette séance photo magnifique avec nos enfants, et surtout avec notre petit héros Gabin, dans le cadre de votre beau projet “Mes Petits Héros”.
C’est une proposition et un cadeau formidables que vous offrez aux familles d’enfants extraordinaires.
Votre douceur, votre bienveillance et votre patience ont rendu ce moment à la fois magique et émouvant.
Nous vous remercions du fond du cœur pour cette expérience précieuse et avons hâte de découvrir la suite. 💛

Adresse

Bruay-en-Artois
BRUAYLABUISSIERE

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